Luku 1 – 4.heinäkuuta, No Asbury Park
4. heinäkuuta viikonloppuna kesällä 2013 heräsin äärimmäisen väsyneenä jalkakipuun. Väsymys ei ollut minulle mitään uutta. Teen usein matkoja Aasiaan, tyypillisesti vähintään yhdeksän kertaa vuodessa, joten jet lag on melko paljon osa elämääni, mutta väsynyt tunsin oli jotain erilaista, enemmän epätoivo kuin jet lag, ja jalkakipu oli sietämätöntä ja jotain aivan uutta. Lomaviikonlopuksi suunnittelemamme matka Jerseyn rantaan ei tullut kysymykseenkään.
päivien kuluessa oireet levisivät muihin ruumiinosiin ja muuttuivat yhä vaikeammin ymmärrettäviksi. Oireet nousivat ensin oikeaan puoleeni, sitten vähäisessä määrin vasempaan puoleeni. Oudosti kaikkialla, minne laitoin käteni, tuntui kylmältä ja märältä. Ihoni oli herkkä kosketukselle. Sormenpääni puutuivat. Joka päivä herääminen oli hirveä seikkailu, sillä jokainen päivä toi uuden oireen. En voinut mennä töihin enkä ymmärtänyt, mitä minulle tapahtui.
minulla ei ollut silloin paljon lääkäreitä. Minulla oli endokrinologini kanssa Pitkäaikainen suhde diabeteksen hoitoon, mutta en nähnyt muita lääkäreitä säännöllisesti. Soitin endooni kysyäkseni, voisivatko oireet liittyä diabetekseen tai ehkä kilpirauhassairauteen. Hän sanoi Ei, joten emme sopineet tapaamista, mutta hän suositteli, että tapaisin tartuntatautien erikoislääkärin, koska borrelioosi ei ole harvinaista täällä New Jerseyssä ja oireet olivat samanlaiset. Useat Lymen testit osoittautuivat negatiivisiksi, kuten kaikki muutkin hänen tekemänsä testit. Tartuntatautimies ei vaikuttanut kovin kiinnostuneelta, kun kaikki verikokeet olivat negatiivisia ja lähetti minut matkaan.
päivät kuluivat edelleen ja oireet etenivät päivä päivältä. Menetin maku – ja hajuaistini. Yritin pysyä mukana työsähköpostissa, mutta en voinut tuntea näppäimistöä sormen puutumisen vuoksi ja sen seurauksena en voinut kirjoittaa kuin sietämättömän hitaasti metsästämällä ja nokkimalla.
niin kauan kuin pystyin vielä metsästämään ja nokkimaan, ajattelin, että voisin yhtä hyvin kokeilla nettiterveyssivustoa. Tein haun kappaleista ” lost-taste ”ja” everything feels wet.”Kaksi ensimmäistä iskua olivat kylmä / flunssa ja kohdun limakalvon syöpä. Olin aika varma, ettei minulla ollut kumpaakaan. Huomautus kaikille: web ei ole MD.
aloin olla yhä epätoivoisempi, kun kipu kulki paikasta toiseen hellittämättä. Kun oireet kävivät ylivoimaisiksi, menin ensiapuun, jossa ensiapulääkäri diagnosoi munuaisvian ja otti minut sisään. Vihdoinkin, ajattelin, edistystä. Nefrologi oli melko varma, ettei minulla ollut munuaisvikaa. Koska en ollut syönyt kuin puolikkaan siivun kuivaa leipää päivässä viikon tai parin ajan, verenkemiani olivat täysin sekaisin. Päivystäjä olisi varmaan voinut sen selvittää, mutta ei viitsinyt tavata tai kysyä yhtäkään kysymystä ennen diagnoosin tekemistä.
vietin jonkin aikaa sairaalassa, mutta he eivät keksineet mikä oli vialla ja vaikka oireet eivät parantuneetkaan, he lähettivät minut kotiin. Vaimoni veti auton pihatielle ja kävellessämme autolta talolle oikea jalkani petti ja kaaduin pensaisiin. Se ei ollut vain jokin jalkojen heikkous, minulla ei ollut minkäänlaista voimaa. Jalkani voisi yhtä hyvin olla kuin pala märkää köyttä. En pystynyt enää kävelemään.
takaisin ensiapuun jälleen, jossa he ottivat röntgenkuvat jalasta ja sanoivat, että ne ovat negatiivisia, ja minun pitäisi saada munuaisten vajaatoiminta hoidettua (ENSIAPUTIETOJEN mukaan minulla oli edelleen munuaisten vajaatoiminta); he antoivat minulle kainalosauvat ja jalkatuen ja lähettivät minut matkaan. En ole vieläkään tavannut tohtoria. Huomautus itselle: etsi Uusi Ensiapuasema.
mieleeni juolahti, etteivät lääkärit, joiden luona kävin, olleet koskaan aiemmin nähneet minua. Minulla oli verkkarit, huppari ja winter house-tossut 90-asteisessa New Jerseyn kesässä. Miksi olin pukeutunut tähän outoon asuun? Ensinnäkin palelin ja toiseksi en pystynyt pukeutumaan mihinkään, mikä vaatisi minkäänlaista sorminäppäryyttä. Joustavat vyötärönauhat ja talon tossut olivat siis päivän sana. En myöskään päässyt suihkuun ja ulos tai pidellyt hiusharjaa. Hiukseni näyttivät Einsteinin kaltaisilta, ja minä muut näytin hullulta. Epäilen, että tapaamani lääkärit-kohtasivat useita toisiinsa liittymättömiä ja outoja oireita-ja epäilivät puhuvansa hullun kanssa. Huomaa itselle: pukeudu paremmin, jos haluat, että sinut otetaan vakavasti.
lopulta minulla oli tapaaminen Endoni kanssa, joka katsoi minua kerran ja reagoi kävellessään ovesta sisään: ”mitä sinulle tapahtui?”Selitin sitä hulluutta, jota olin käynyt läpi, ja niitä umpikujia, joita olin kokenut. Hän katsoi uudelleen, tarkisti refleksini (kävi ilmi, että minulla ei ollut refleksejä) ja sanoi, että aion nähdä neurologin huomenna. Hän otti puhelimen ja soitti neurologille ja seuraavana päivänä aloitin luvun 2. diagnoosi.
Luku 2 – diagnoosi
Endoni ja uusi neurologini epäilivät molemmat heti, että minulla on Guillain-Barren oireyhtymä. Lopulta sain nimen, jonka liittää oireisiin. Tämä oli helpotus, koska olin alkanut uskoa, että olin menettänyt mieleni, tai ainakin olin potilas 1 jotain uutta, joka voitaisiin nimetä minulle, vaikka luultavasti postuumisti. Sanoin, että alan olla epätoivoinen. Minullahan oli sarja outoja ja näennäisesti toisiinsa liittymättömiä oireita, jotka kehittyivät joka päivä, kun kehon järjestelmä toisensa jälkeen vaikutti. Tunneperäinen pohjanoteeraus oli selvästikin putoamassa pensaikkoon, vaikka se, että katsoin käsieni ja jalkojeni olevan velttoja, kun epäonnistuin refleksitestissä, oli sydäntä raastavaa.
Uusi ongelma oli, että suoraa testiä ei voida tehdä positiivisen GBS-diagnoosin tekemiseksi. Tämän seurauksena lääkärit tekevät sarjan testejä osoittaakseen, että sinulla ei ole mitään muuta. Toisin sanoen, jos testit ovat kaikki negatiivisia (positiivinen mitään muuta), he voivat sitten diagnosoida GBS.
joten minulla oli muutama kysymys. Miten sain tämän? Miten sitä hoidetaan? Miksei kukaan muu tajunnut sitä? Miten saamme selville, onko minulla akuutti vai krooninen muoto? Mitä me nyt teemme?
Luku 3-Mitä nyt tehdään?
käy ilmi, että ensimmäiseksi mennään tehohoitoon. En ollut heti tehohoidon tarpeessa, mutta oli mahdollista, että pystyin lopettamaan hengittämisen. Jos niin kävisi, en ehtisi sairaalaan. Olin muuten uudessa sairaalassa. Munuaisiani ei kannata hoitaa.
miten sain sen? Kuten monet tässä ahdingossa olevat ihmiset, minullakin oli aikaisempi infektio. Ylähengitystieinfektio minun tapauksessani, ei eroa niistä, joita minulla on ollut aiemmin. Miksi tämä johti suoran talousarviotuen saamiseen? Kukaan ei tiedä, mutta on olemassa mielenkiintoisia teorioita.
miten sitä hoidetaan? Usein se ei ole. Minun tapauksessani lääkärit ajattelivat, että se selviäisi itsestään ilman hoitoa, mutta se viipyi ja lopulta sitä hoidettiin laskimonsisäisellä immunoglobuliinilla tai IVIg: llä, mikä lyhensi sen kestoa. IVIg on toinen kahdesta tyypillisestä hoidosta, joita käytetään lyhentämään oireiden kestoa.
miksi kukaan muu ei tajunnut tätä? Yhdysvalloissa on vain noin 2000-6000 (lähteestä riippuen) suoran talousarviotuen tapausta vuodessa. Moni lääkäri näkee tapauksen urallaan vain hyvin harvoin, jos ollenkaan. Toiseksi, jos olet suhteellisen terve, et luultavasti tiedä, ovatko lääkärisi lahjakkaita vai eivät. Useimmat meistä huomaavat tämän vasta, kun tarvitset hoitoa, joka testaa heidän kykyjään. GBS: n seurauksena löysin ainakin kolme lääkäriä ja yhden ensiapupoliklinikan, jossa en enää käy. Lopuksi, luulen, että oli ennakkoluuloa uskoa listaa oudoista oireista, – jotka vieraalta potilaalta, – joka näytti Doc Brownilta menneisyydestä tulevaisuuteen. Liian moni lääkäri antaa minun jättää hoitonsa ilman ratkaisua tai suuntaa.
onko minulla akuutti vai krooninen muoto? Anteeksi, taaskaan ei ole testiä. Sain tietää, että minulla on akuutti muoto noin vuoden jälkeen, kun se ei tullut takaisin. Tänäkin päivänä kävelen munankuorilla, kun toivun flunssasta.
mitä nyt tehdään? Eräänä päivänä lääkärini yksinkertaisesti käski palata normaaliin toimintaan. Minulla on vielä jonkin verran puutumista ja pistelyä alaraajoissani ja jaloissani; se on luultavasti pysyvää, mutta kävelen taas, eikä minulla ole rajoituksia tai voimanpuutetta. Palasin töihin, jatkoin matkustamista aivan liikaa, ja toistaiseksi jaksan pysyä lapsenlapseni perässä. Hän on vasta kolmevuotias ja juoksee varmasti karkuun jonain päivänä, – mutta se ei johdu GBS: stä. Kaiken kaikkiaan olisi voinut käydä huonomminkin. Minä otan sen.