Capitolo 1 – 4 luglio, No Asbury Park
Il fine settimana del 4 luglio nell’estate del 2013, mi sono svegliato estremamente stanco con dolore alle gambe. Essere stanco non era una novità per me. Faccio frequenti viaggi in Asia, in genere almeno nove volte l’anno, quindi il jet lag è praticamente una parte della mia vita, ma la stanchezza che sentivo era qualcosa di diverso, più simile alla disperazione che al jet lag, e il dolore alle gambe era straziante e qualcosa di completamente nuovo. Il viaggio al Jersey shore che stavamo progettando per il fine settimana di vacanza era fuori questione.
Con il passare dei giorni i sintomi si diffondono in altre parti del corpo e diventano sempre più difficili da capire. I sintomi sono saliti prima sul mio lato destro, poi in misura minore hanno seguito il mio lato sinistro. Stranamente ovunque ho messo il mio braccio sentito freddo e bagnato. La mia pelle era sensibile al tatto. La mia punta delle dita divenne insensibile. Svegliarsi ogni giorno è stata un’avventura orribile come ogni giorno ha portato un nuovo sintomo. Non potevo andare al lavoro e non riuscivo a capire cosa mi stava succedendo.
All’epoca non avevo molti medici. Ho avuto una relazione a lungo termine con il mio endocrinologo per curare il diabete, ma non ho visto altri medici con alcuna regolarità. Ho chiamato il mio end per vedere se i sintomi potrebbero essere correlati al diabete o forse alla malattia della tiroide. Ha detto di no, quindi non abbiamo fissato un appuntamento, ma ha raccomandato che vedo uno specialista di malattie infettive, come la malattia di Lyme non è raro qui nel New Jersey ed i sintomi erano simili. Un certo numero di test di Lyme dimostrato di essere negativo, come ha fatto tutti gli altri test ha eseguito. Il ragazzo della malattia infettiva non sembrava troppo interessato dopo che tutti gli esami del sangue erano negativi e mi ha mandato per la mia strada.
I giorni continuavano a passare e ogni giorno i sintomi progredivano. Ho perso il senso del gusto e dell’olfatto. Ho cercato di tenere il passo con l’e-mail di lavoro, ma non riuscivo a sentire la tastiera a causa del torpore delle dita e di conseguenza non riuscivo a digitare se non con una caccia e un peck terribilmente lenti.
Finché ho potuto ancora cacciare e beccare ho pensato che avrei potuto anche provare un sito di salute on-line. Ho fatto una ricerca su ‘lost-gusto” e ” tutto si sente bagnato.”I primi due colpi erano raffreddore / influenza e cancro dell’endometrio. Ero abbastanza sicuro di non avere nessuno di quelli. Nota a tutti: Il web non è un MD.
Stavo diventando sempre più disperato mentre il dolore andava da un posto all’altro senza cedere. Quando i sintomi sono diventati schiaccianti sono andato al pronto soccorso dove il medico del pronto soccorso mi ha diagnosticato un’insufficienza renale e mi ha ammesso. Infine, ho pensato, alcuni progressi. Beh, il nefrologo era abbastanza sicuro che non avessi un’insufficienza renale. Dal momento che non avevo mangiato più di una mezza fetta di pane secco al giorno per una settimana o due, le mie farmacie del sangue erano completamente fuori di testa. Suppongo che il ragazzo del pronto soccorso avrebbe potuto capirlo, ma non si è preoccupato di incontrarmi o di fare una sola domanda prima di fare una diagnosi.
Ho trascorso un po ‘ di tempo in ospedale ma non sono riusciti a capire cosa non andava e anche se i sintomi non sono migliorati mi hanno mandato a casa. Mia moglie ha tirato la macchina nel vialetto e mentre camminavamo dalla macchina alla casa la mia gamba destra è crollata e sono caduto negli arbusti. Non era solo una debolezza alle gambe; non avevo alcuna forza. La mia gamba potrebbe anche essere un pezzo di corda bagnata. Non potevo più camminare.
Di nuovo al pronto soccorso dove hanno preso i raggi X della gamba e hanno detto che erano negativi, e avrei dovuto affrontare l’insufficienza renale (i registri del pronto soccorso mostravano ancora che avevo insufficienza renale); mi hanno dato stampelle e un tutore per le gambe e mi hanno mandato per la mia strada. Non ho ancora incontrato il dottore. Nota per sé: trovare un nuovo pronto soccorso.
Mi venne in mente che i medici che stavo visitando non mi avevano mai visto prima. Indossavo pantaloni della tuta, una felpa con cappuccio e pantofole invernali nell’estate del New Jersey a 90 gradi. Perché ero vestito con questo strano abito? Per una cosa stavo congelando e un’altra non riuscivo a vestirmi in nulla che richiedesse un livello di destrezza. Quindi cinturini elastici e pantofole di casa erano all’ordine del giorno. Inoltre, non potevo entrare e uscire da una doccia o tenere una spazzola per capelli. I miei capelli assomigliavano a quelli di Einstein, e il resto di me sembrava un pazzo. Sospetto che i medici che stavo vedendo, oltre ad essere di fronte a una serie di sintomi apparentemente non correlati e bizzarri, sospettassero che stessero parlando con una persona pazza. Nota per sé: Vestito meglio se si vuole essere preso sul serio.
Finalmente ho avuto un appuntamento con il mio End, che mi ha dato un’occhiata e ha reagito mentre camminava attraverso la porta, ” Cosa ti è successo?”Ho spiegato la follia che stavo attraversando e la serie di vicoli ciechi che avevo vissuto. Guardò di nuovo, controllò i miei riflessi (risultò che non avevo riflessi) e disse che avrei visto un neurologo domani. Prese il telefono e chiamò un neurologo e il giorno dopo iniziai il Capitolo 2. diagnosi.
Capitolo 2 – La diagnosi
Il mio End e il nuovo neurologo sospettarono immediatamente che avessi la sindrome di Guillain-Barre. Finalmente ho avuto un nome da allegare ai sintomi. Questo è stato un sollievo come avevo iniziato a credere che avevo perso la testa, o per lo meno ero paziente 1 con qualcosa di nuovo che potrebbe essere chiamato per me, anche se probabilmente postumo. Ho detto che stavo iniziando a diventare disperato, giusto? Dopo tutto ho avuto una serie di sintomi bizzarri e apparentemente non correlati che si evolvevano ogni giorno mentre il sistema corporeo dopo il sistema corporeo era interessato. Chiaramente il punto basso emotivo stava cadendo nel cespuglio, anche se guardare le mie braccia e le gambe giacevano flaccide mentre fallivo il test riflesso era straziante.
Il nuovo problema era che non c’è modo di eseguire un test diretto per diagnosticare positivamente GBS. Di conseguenza i medici fanno una serie di test per dimostrare che non hai nient’altro. Vale a dire che se i test sono tutti negativi (positivi per nient’altro), possono quindi diagnosticare GBS.
Quindi ho avuto alcune domande. Come l’ho avuto? Come viene trattato? Perche ‘ nessun altro poteva capirlo? Come scopriamo se ho la forma acuta o cronica? Cosa facciamo adesso?
Capitolo 3-Cosa facciamo ora?
Si scopre che la prima cosa che facciamo è andare in terapia intensiva. Non avevo bisogno immediato di cure intensive, ma c’era la possibilità che potessi smettere di respirare. Se ciò accadesse, non avrei il tempo di andare in ospedale. A proposito, ora ero in un nuovo ospedale. Non ha senso farmi curare i reni.
Come l’ho ottenuto? Come molte persone in questa situazione ho avuto un’infezione precedente. Un’infezione delle vie respiratorie superiori nel mio caso, non diversa da quelle che ho avuto in passato. Perché questo risultato in GBS? Nessuno lo sa, ma ci sono alcune teorie interessanti.
Come viene trattato? Spesso non lo è. Nel mio caso i medici pensavano che si sarebbe risolto da solo senza trattamento, ma era persistente e infine è stato trattato con immunoglobulina endovenosa o IVIg, per abbreviare la durata. IVIg è uno dei due trattamenti tipici utilizzati per abbreviare la durata dei sintomi.
Perché nessun altro potrebbe capirlo? Ci sono solo circa 2000 a 6000 (a seconda della fonte) casi di GBS all’anno negli Stati Uniti. Molti medici vedranno un caso solo molto raramente nelle loro carriere, se non del tutto. In secondo luogo, se sei relativamente sano probabilmente non sai se i tuoi medici hanno talento o meno. La maggior parte di noi lo scopre solo dopo che hai bisogno di cure che mettano alla prova le loro abilità. Come risultato di GBS ho scoperto almeno tre medici e un pronto soccorso che non visiterò più. Infine, penso che ci fosse un pregiudizio nel credere a una lista di sintomi bizzarri trascinati da un paziente sconosciuto che assomigliava a Doc Brown da Ritorno al futuro. Troppi medici mi lasciano lasciare le loro cure senza una soluzione o una direzione.
Ho la forma acuta o cronica? Scusa, ancora una volta non c’è alcun test. Ho scoperto di avere la forma acuta dopo circa un anno, quando non è tornata. Fino ad oggi cammino sui gusci d’uovo quando mi riprendo da un raffreddore.
Cosa facciamo ora? Un giorno il mio medico ha semplicemente detto di tornare alla normale attività. Ho ancora un po ‘ di intorpidimento e formicolio nella parte inferiore delle gambe e dei piedi; probabilmente è permanente, ma sto camminando di nuovo e non ho restrizioni o mancanza di forza. Sono tornato al lavoro, ho continuato a viaggiare troppo, e finora posso tenere il passo con mio nipote. Ha solo tre anni e senza dubbio mi supererà un giorno, ma non sarà a causa di GBS. Tutto sommato poteva andare peggio. Lo prendo io.