Chapitre 1 – 4 Juillet, Pas d’Asbury Park
Le week-end du 4 juillet de l’été 2013, je me suis réveillé extrêmement fatigué avec des douleurs aux jambes. Être fatigué n’était rien de nouveau pour moi. Je fais de fréquents voyages en Asie, généralement au moins neuf fois par an, donc le décalage horaire fait à peu près partie de ma vie, mais la fatigue que je ressentais était quelque chose de différent, plus comme du désespoir que du décalage horaire, et la douleur aux jambes était atroce et quelque chose d’entièrement nouveau. Le voyage sur la côte du Jersey que nous avions prévu pour le week-end de vacances était hors de question.
Au fil des jours, les symptômes se sont propagés à d’autres parties du corps et sont devenus de plus en plus difficiles à comprendre. Les symptômes ont d’abord remonté mon côté droit puis, dans une moindre mesure, ont suivi mon côté gauche. Curieusement, partout où je mettais mon bras, je me sentais froid et humide. Ma peau était sensible au toucher. Mes doigts sont devenus engourdis. Se réveiller chaque jour était une aventure horrible car chaque jour apportait un nouveau symptôme. Je ne pouvais pas aller travailler et je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.
Je n’avais pas beaucoup de médecins à l’époque. J’avais une relation à long terme avec mon endocrinologue pour traiter le diabète, mais je n’ai vu aucun autre médecin avec une régularité quelconque. J’ai appelé mon endo pour voir si les symptômes pouvaient être liés au diabète ou peut-être à une maladie de la thyroïde. Il a dit non, donc nous n’avons pas pris rendez-vous, mais il m’a recommandé de consulter un spécialiste des maladies infectieuses, car la maladie de Lyme n’est pas rare ici dans le New Jersey et les symptômes étaient similaires. Un certain nombre de tests de Lyme se sont révélés négatifs, comme tous les autres tests qu’il a effectués. Le gars des maladies infectieuses ne semblait pas trop intéressé après que tous les tests sanguins aient été négatifs et m’ont envoyé en route.
Les jours continuaient de passer et chaque jour les symptômes progressaient. J’ai perdu le sens du goût et de l’odorat. J’ai essayé de suivre le courrier électronique professionnel, mais je ne pouvais pas sentir le clavier à cause de l’engourdissement des doigts et, par conséquent, je ne pouvais pas taper sauf par une chasse et un picorage atrocement lents.
Tant que je pouvais encore chasser et picorer, je pensais que je pourrais aussi bien essayer un site de santé en ligne. J’ai fait une recherche sur « goût perdu » et « tout est mouillé. »Les deux premiers succès ont été le rhume / la grippe et le cancer de l’endomètre. J’étais à peu près sûr de ne pas en avoir. Note à tous: Le web n’est pas un MD.
Je devenais de plus en plus désespérée alors que la douleur allait d’un endroit à l’autre sans céder. Lorsque les symptômes sont devenus accablants, je suis allé aux urgences où le médecin des urgences m’a diagnostiqué une insuffisance rénale et m’a admis. Enfin, je pensais, quelques progrès. Eh bien, le néphrologue était tout à fait sûr que je n’avais pas d’insuffisance rénale. Comme je n’avais pas mangé plus d’une demi-tranche de pain sec par jour pendant une semaine ou deux, mes chimies sanguines étaient complètement dépassées. Je suppose que le gars de la salle d’urgence aurait pu comprendre cela, mais il n’a pas pris la peine de me rencontrer ou de poser une seule question avant de poser un diagnostic.
J’ai passé un certain temps à l’hôpital mais ils n’arrivaient pas à comprendre ce qui n’allait pas et bien que les symptômes ne s’améliorent pas, ils m’ont renvoyé chez eux. Ma femme a tiré la voiture dans l’allée et alors que nous marchions de la voiture à la maison, ma jambe droite s’est effondrée et je suis tombée dans les arbustes. Ce n’était pas juste une faiblesse de jambe; je n’avais aucune force. Ma jambe pourrait aussi bien être un morceau de corde mouillée. Je ne pouvais plus marcher.
De nouveau aux urgences où ils ont pris des radiographies de la jambe et ont dit qu’elles étaient négatives, et je devrais faire traiter l’insuffisance rénale (les dossiers des urgences montraient toujours que j’avais une insuffisance rénale); ils m’ont donné des béquilles et une attelle pour les jambes et m’ont envoyé en route. Je n’ai toujours pas rencontré le médecin. Note à soi-même: trouvez une nouvelle salle d’urgence.
Il m’est apparu que les médecins que je visitais ne m’avaient jamais vu auparavant. Je portais un pantalon de survêtement, un sweat à capuche et des pantoufles d’hiver dans l’été à 90 degrés du New Jersey. Pourquoi étais-je vêtue de cette tenue étrange? D’une part, je gelais et d’autre part, je n’arrivais pas à m’habiller de quoi que ce soit nécessitant un niveau de dextérité quelconque. Les ceintures élastiques et les pantoufles de maison étaient donc à l’ordre du jour. De plus, je ne pouvais pas entrer et sortir d’une douche ou tenir une brosse à cheveux. Mes cheveux ressemblaient à ceux d’Einstein, et le reste de moi ressemblait à un fou. Je soupçonne que les médecins que je voyais, en plus d’être confrontés à un certain nombre de symptômes apparemment indépendants et bizarres, soupçonnaient qu’ils parlaient à une personne folle. Note à soi-même: Habillez-vous mieux si vous voulez être pris au sérieux.
J’ai finalement eu rendez-vous avec mon Endo, qui m’a regardé et a réagi en franchissant la porte: « Qu’est-il arrivé à toi? »J’ai expliqué la folie que j’avais traversée et la série d’impasses que j’avais vécues. Il a regardé à nouveau, vérifié mes réflexes (il s’est avéré que je n’avais pas de réflexes) et a dit que j’allais voir un neurologue demain. Il a pris le téléphone et a appelé un neurologue et le lendemain, j’ai commencé le chapitre 2. diagnostic.
Chapitre 2 – Le diagnostic
Mon Endo et mon nouveau neurologue ont tous deux immédiatement suspecté que j’avais le syndrome de Guillain-Barre. Enfin, j’avais un nom à attacher aux symptômes. Ce fut un soulagement car j’avais commencé à croire que j’avais perdu la tête, ou à tout le moins j’étais patient 1 avec quelque chose de nouveau qui pourrait être nommé pour moi, bien que probablement à titre posthume. J’ai mentionné que je commençais à être désespérée, non? Après tout, j’ai eu une série de symptômes bizarres et apparemment sans rapport qui évoluaient chaque jour au fur et à mesure que le système corporel était affecté. De toute évidence, le point bas émotionnel tombait dans les arbustes, bien que regarder mes bras et mes jambes rester flasques alors que j’échouais au test réflexe était déchirant.
Le nouveau problème était qu’il n’y avait aucun moyen d’effectuer un test direct pour diagnostiquer positivement le SGB. En conséquence, les médecins font une série de tests pour montrer que vous n’avez rien d’autre. C’est-à-dire que si les tests sont tous négatifs (positifs pour rien d’autre), ils peuvent alors diagnostiquer le SGB.
J’ai donc eu quelques questions. Comment j’ai eu ça ? Comment est-il traité? Pourquoi personne d’autre ne pourrait le comprendre? Comment savoir si j’ai la forme aiguë ou chronique? Que faisons-nous maintenant?
Chapitre 3 – Que faisons-nous maintenant ?
Il s’avère que la première chose que nous faisons est d’aller en soins intensifs. Je n’avais pas besoin de soins intensifs dans l’immédiat, mais il était possible que je puisse arrêter de respirer. Si cela arrivait, je n’aurais pas le temps de me rendre à l’hôpital. Au fait, j’étais dans un nouvel hôpital maintenant. Ça ne sert à rien de soigner mes reins.
Comment l’ai-je obtenu? Comme beaucoup de gens dans cette situation difficile, j’ai eu une infection précédente. Une infection des voies respiratoires supérieures dans mon cas, pas différente de celles que j’ai eues dans le passé. Pourquoi celui-ci a-t-il entraîné le SGB? Personne ne le sait, mais il existe des théories intéressantes.
Comment est-il traité? Souvent, ce n’est pas le cas. Dans mon cas, les médecins pensaient qu’il se résoudrait sans traitement mais il s’est prolongé et a finalement été traité par immunoglobuline intraveineuse ou IgIV, pour en raccourcir la durée. L’IGIV est l’un des deux traitements typiques utilisés pour raccourcir la durée des symptômes.
Pourquoi personne d’autre ne pouvait-il comprendre cela? Il n’y a qu’environ 2000 à 6000 cas de SGB (selon votre source) par an aux États-Unis. De nombreux médecins ne verront un cas que très rarement dans leur carrière, voire pas du tout. Deuxièmement, si vous êtes relativement en bonne santé, vous ne savez probablement pas si vos médecins sont talentueux ou non. La plupart d’entre nous ne le découvrent qu’après avoir besoin de soins qui testent leurs capacités. À la suite du SGB, j’ai découvert au moins trois médecins et une salle d’urgence que je ne visiterai plus. Enfin, je pense qu’il y avait un parti pris pour ne pas croire à une liste de symptômes bizarres déclenchés par un patient inconnu qui ressemblait à Doc Brown de Retour vers le futur. Trop de médecins me laissent quitter leurs soins sans solution ni direction.
Ai-je la forme aiguë ou chronique? Désolé, encore une fois, il n’y a pas de test. J’ai découvert que j’avais la forme aiguë après environ un an, quand elle n’est pas revenue. À ce jour, je marche sur des coquilles d’œufs lorsque je me remets d’un rhume.
Que faisons-nous maintenant? Un jour, mon médecin m’a simplement dit de reprendre une activité normale. J’ai encore des engourdissements et des picotements dans le bas des jambes et des pieds; c’est probablement permanent, mais je marche à nouveau et je n’ai aucune restriction ni manque de force. Je suis retourné travailler, j’ai continué à voyager beaucoup trop, et jusqu’à présent je peux suivre mon petit-fils. Il n’a que trois ans et me dépassera sans aucun doute un jour, mais ce ne sera pas à cause du SGB. Dans l’ensemble, cela aurait pu être pire. Je le prends.