Hoofdstuk 1 – 4th of July, No Asbury Park
op het 4th of July weekend in de zomer van 2013 werd ik extreem moe van pijn in mijn benen wakker. Moe zijn was niets nieuws voor me. Ik maak frequente reizen naar Azië, meestal minstens negen keer per jaar, dus jetlag is vrijwel een deel van mijn leven, maar de vermoeide ik voelde was iets anders, meer als wanhoop dan jetlag, en de pijn in de benen was ondraaglijk en iets geheel nieuws. De reis naar de Jersey shore die we hadden gepland voor het vakantieweekend was uit den boze.
naarmate de dagen verstreken, breidden de symptomen zich uit naar andere lichaamsdelen en werden steeds moeilijker te begrijpen. De symptomen gingen eerst naar mijn rechterkant en in mindere mate naar mijn linkerkant. Vreemd genoeg overal voelde mijn arm koud en nat aan. Mijn huid was gevoelig voor aanraking. Mijn vingertoppen werden gevoelloos. Elke dag wakker worden was een verschrikkelijk avontuur, want elke dag bracht een nieuw symptoom. Ik kon niet naar mijn werk en ik kon niet begrijpen wat er met me gebeurde.
ik had toen niet veel artsen. Ik had een langdurige relatie met mijn endocrinoloog om diabetes te behandelen, maar ik zag geen andere artsen met enige regelmaat. Ik belde mijn endo om te zien of de symptomen kunnen worden gerelateerd aan diabetes of misschien schildklierziekte. Hij zei nee, dus we hebben niet het opzetten van een afspraak, maar hij adviseerde dat ik zie een besmettelijke ziekte specialist, zoals de ziekte van Lyme is niet ongewoon hier in New Jersey en de symptomen waren vergelijkbaar. Een aantal Lyme tests bleek negatief te zijn, net als alle andere tests die hij uitgevoerd. De infectieziekte man leek niet al te geïnteresseerd nadat alle bloedtesten negatief waren en stuurde me op weg.
de dagen bleven voorbijgaan en elke dag vorderden de symptomen. Ik verloor mijn gevoel voor smaak en geur. Ik probeerde bij te blijven met het werk e-mail, maar ik kon het toetsenbord niet voelen vanwege de gevoelloosheid van de vinger en als gevolg daarvan kon ik niet typen, behalve door een ondraaglijk langzame hunt-and-peck.
zolang ik nog kon jagen en pikken, dacht ik dat ik net zo goed een online gezondheidssite kon proberen. Ik heb gezocht op ‘lost-taste’ en ‘ alles voelt nat.”De eerste twee hits waren verkoudheid / griep en endometriumkanker. Ik was er vrij zeker van dat ik geen van beide had. Opmerking voor iedereen: het web is geen MD.
ik werd steeds wanhopiger toen de pijn van plaats tot plaats ging zonder toe te geven. Toen de symptomen overweldigend werden ging ik naar de eerste hulp waar de ER arts me gediagnosticeerd met nierfalen en gaf me. Eindelijk, dacht ik, wat vooruitgang. De nefroloog was er vrij zeker van dat ik geen nierfalen had. Aangezien ik niet meer dan een half sneetje droog brood per dag had gegeten gedurende een week of twee, waren mijn bloedchemistry ‘ s volledig van slag. Ik veronderstel dat de eerste hulp man kon hebben bedacht dat uit, maar hij deed niet de moeite om een ontmoeting met mij of een enkele vraag te stellen voor het maken van een diagnose.
ik heb enige tijd in het ziekenhuis doorgebracht, maar ze konden niet achterhalen wat er mis was en hoewel de symptomen niet verbeterden, stuurden ze me naar huis. Mijn vrouw trok de auto de oprit op en toen we van de auto naar het huis liepen stortte mijn rechterbeen in en viel ik in de struiken. Het was niet alleen een beenzwakte, ik had helemaal geen kracht. Mijn been kan net zo goed een stuk nat touw zijn. Ik kon niet meer lopen.
terug naar de eerste hulp, waar ze röntgenfoto ‘ s van het been namen en zeiden dat ze negatief waren, en ik het nierfalen moest laten behandelen (de ER-verslagen toonden nog steeds aan dat ik nierfalen had); ze gaven me krukken en een beenbrace en stuurden me op weg. Ik heb de Dokter nog niet ontmoet. Opmerking aan mezelf: zoek een nieuwe Spoedeisende Hulp.
het viel me op dat de artsen die ik bezocht me nog nooit eerder hadden gezien. Ik droeg een joggingbroek, een hoodie en winterslippers in de zomer van 90 graden in New Jersey. Waarom was ik gekleed in dit vreemde gewaad? Ten eerste was ik aan het bevriezen en ten tweede kon ik mezelf niet kleden in iets dat enig niveau van behendigheid vereist. Dus elastische taillebanden en huis slippers waren aan de Orde van de dag. Verder kon ik niet in en uit een douche komen of een haarborstel vasthouden. Mijn haar leek op dat van Einstein, en de rest van mij zag eruit als een gek. Ik vermoed dat de artsen die ik zag, naast een aantal schijnbaar ongerelateerde en bizarre symptomen, vermoedden dat ze met een gek spraken. Opmerking aan mezelf: kleed je beter als je serieus genomen wilt worden.
uiteindelijk had ik een afspraak met mijn Endo, die een blik op me nam en reageerde toen hij door de deur liep, “What happened to you?”Ik legde de waanzin uit die ik had meegemaakt en de reeks doodlopende wegen die ik had ervaren. Hij keek opnieuw, controleerde mijn reflexen (het bleek dat ik geen reflexen had) en zei dat ik morgen naar een neuroloog zou gaan. Hij nam de telefoon op en belde een neuroloog en de volgende dag begon ik aan Hoofdstuk 2. diagnose.
hoofdstuk 2-de diagnose
mijn Endo en nieuwe neuroloog vermoedden beiden onmiddellijk dat ik het syndroom van Guillain-Barre had. Uiteindelijk had ik een naam om aan de symptomen te hechten. Dit was een opluchting omdat ik begon te geloven dat ik mijn verstand had verloren, of op zijn minst was ik patiënt 1 met iets nieuws dat zou kunnen worden genoemd naar mij, hoewel waarschijnlijk postuum. Ik zei toch dat ik wanhopig begon te worden? Ik had immers een reeks bizarre en schijnbaar ongerelateerde symptomen die elke dag evolueerden als lichaamssysteem na lichaamssysteem werd aangetast. Het emotionele dieptepunt viel duidelijk in de struiken, hoewel het kijken naar mijn armen en benen slappe lagen terwijl ik faalde voor de reflextest, maagverscheurend was.
het nieuwe probleem was dat er geen manier is om een directe test uit te voeren om ABS positief te diagnosticeren. Als gevolg hiervan doen de artsen een reeks tests om aan te tonen dat je niets anders hebt. Dat wil zeggen dat als de tests allemaal negatief zijn (positief voor niets anders), ze dan ABS kunnen diagnosticeren.
dus ik had een paar vragen. Hoe kom ik hieraan? Hoe wordt het behandeld? Waarom kon niemand anders erachter komen? Hoe komen we erachter of ik de acute of chronische vorm heb? Wat doen we nu?
hoofdstuk 3-Wat doen we nu?
het blijkt dat het eerste wat we doen is naar de intensive care gaan. Ik had niet meteen intensive care nodig, maar er was de mogelijkheid dat ik kon stoppen met ademen. Als dat zou gebeuren zou ik geen tijd hebben om naar een ziekenhuis te gaan. Trouwens, ik was nu in een nieuw ziekenhuis. Het heeft geen zin mijn nieren te laten behandelen.
Hoe kom ik eraan? Zoals veel mensen in deze hachelijke situatie had ik een eerdere infectie. Een bovenste luchtweginfectie in mijn geval, niet anders dan die ik in het verleden heb gehad. Waarom resulteerde dit in ABS? Niemand weet het, maar er zijn enkele interessante theorieën.
Hoe wordt het behandeld? Dat is het vaak niet. In mijn geval dachten de artsen dat het zichzelf zou oplossen zonder behandeling, maar het bleef hangen en uiteindelijk werd behandeld met intraveneuze immunoglobuline of IVIg, om de duur te verkorten. IVIg is een van de twee typische behandelingen die worden gebruikt om de duur van de symptomen te verkorten.
Waarom kon niemand anders Dit uitzoeken? Er zijn slechts ongeveer 2000 tot 6000 (afhankelijk van uw bron) gevallen van ABS per jaar in de Verenigde Staten. Veel artsen zullen een geval slechts zeer zelden zien in hun carrière, of helemaal niet. Ten tweede, als je relatief gezond bent Weet je waarschijnlijk niet of je artsen getalenteerd zijn of niet. De meesten van ons ontdekken dit pas nadat je wat zorg nodig hebt die hun capaciteiten test. Als gevolg van GBS ontdekte ik ten minste drie artsen en een eerste hulp die ik niet meer zal bezoeken. Tot slot, ik denk dat er een vooroordeel was tegen het geloven van een lijst van bizarre symptomen afgehakt door een onbekende patiënt die eruit zag als Doc Brown van Back to The Future. Te veel artsen laten me hun zorg verlaten zonder een oplossing of een richting.
heb ik de acute of chronische vorm? Sorry, nogmaals, er is geen test. Ik ontdekte dat ik de acute vorm had na ongeveer een jaar, toen het niet terugkwam. Tot op de dag van vandaag loop ik op eierschalen als ik herstellende ben van een verkoudheid.
wat doen we nu? Op een dag zei mijn dokter gewoon terug te gaan naar normale activiteit. Ik heb nog steeds wat gevoelloosheid en tintelingen in mijn onderbenen en voeten; het is waarschijnlijk permanent, maar ik loop weer en heb geen beperkingen of gebrek aan kracht. Ik ging weer aan het werk, bleef veel te veel reizen, en tot nu toe kan ik mijn kleinzoon bijhouden. Hij is pas drie en zal ongetwijfeld sneller zijn dan ik op een dag, maar het zal niet vanwege GBS zijn. Al met al had het erger kunnen zijn. Ik neem het.