1.fejezet – július 4., nincs Asbury Park
július 4-én hétvégén 2013 nyarán rendkívül fáradtan ébredtem lábfájdalommal. A fáradtság nem volt új számomra. Gyakran utazom Ázsiába, általában évente legalább kilenc alkalommal, így a jet lag nagyjából az életem része, de a fáradt érzés valami más volt, inkább kétségbeesés, mint jet lag, és a lábfájdalom kínzó volt, és valami teljesen új. A Jersey shore-i kirándulás, amelyet az ünnepi hétvégére terveztünk, nem volt kérdés.
ahogy teltek a napok, a tünetek átterjedtek más testrészekre, és egyre nehezebben érthetővé váltak. A tünetek először a jobb oldalamon mentek fel, majd kisebb mértékben követték a bal oldalamat. Furcsa módon mindenhol, ahol a karom hideg és nedves volt. A bőröm érzékeny volt az érintésre. Az ujjaim zsibbadtak. Minden nap felébredni szörnyű kaland volt, mivel minden nap új tünetet hozott. Nem tudtam dolgozni menni, és nem értettem, mi történik velem.
akkoriban nem volt sok orvosom. Hosszú távú kapcsolatom volt az endokrinológusommal a cukorbetegség kezelésére, de nem láttam más orvosokat rendszerességgel. Felhívtam az endo-t, hogy megnézzem, a tünetek összefüggésben lehetnek-e cukorbetegséggel vagy esetleg pajzsmirigy-betegséggel. Azt mondta, nem, így nem állítottunk össze egy találkozót, de azt javasolta, hogy keressek fel egy fertőző betegség specialistát, mivel a Lyme-kór nem ritka itt New Jersey-ben, és a tünetek hasonlóak voltak. Számos Lyme-teszt negatívnak bizonyult, csakúgy, mint az összes többi elvégzett teszt. A fertőző beteg srác nem tűnt túl érdekesnek, miután az összes vérvizsgálat negatív volt, és elküldött az utamra.
a napok tovább teltek, és a tünetek minden nap előrehaladtak. Elvesztettem az ízlelésemet és a szaglásomat. Megpróbáltam lépést tartani a munkahelyi e-mailekkel, de nem éreztem a billentyűzetet az ujj zsibbadása miatt, és ennek eredményeként nem tudtam gépelni, kivéve egy gyötrelmesen lassú vadászatot.
amíg még tudtam vadászni és csipegetni, gondoltam kipróbálok egy online egészségügyi oldalt is. Rákerestem a” lost-taste “- re és a “everything feels wized” – re.”Az első két találat a megfázás/influenza és az endometrium rák volt. Biztos voltam benne, hogy egyik sem volt nálam. Megjegyzés mindenkinek: a web nem MD.
egyre kétségbeesettebbé váltam, amikor a fájdalom egyik helyről a másikra ment, anélkül, hogy megenyhült volna. Amikor a tünetek elsöprővé váltak, elmentem az ügyeletre, ahol az ER orvos veseelégtelenséget diagnosztizált nekem, és befogadott. Végül azt gondoltam, némi előrelépés. Nos, a nefrológus egészen biztos volt benne, hogy nincs veseelégtelenségem. Mivel egy-két hétig nem ettem naponta több mint fél szelet száraz kenyeret, a vérkémiám teljesen ütésmentes volt. Feltételezem, hogy a sürgősségi fickó kitalálta ezt, de nem zavarta, hogy találkozzon velem, vagy egyetlen kérdést tegyen fel a diagnózis felállítása előtt.
egy ideig a kórházban voltam, de nem tudtak rájönni, mi a baj, és bár a tünetek nem javultak, hazaküldtek. A feleségem behúzta az autót a felhajtóra, és ahogy az autótól a házig sétáltunk, a jobb lábam összeomlott, és beleestem a cserjékbe. Nem csak egy kis lábgyengeség volt; egyáltalán nem volt erőm. A lábam akár egy nedves kötél is lehetne. Már nem tudtam járni.
ismét vissza a sürgősségi helyiségbe, ahol röntgenfelvételt készítettek a lábról, és azt mondták, hogy negatívak, és meg kell adnom a veseelégtelenséget (az ER-nyilvántartások még mindig azt mutatták, hogy veseelégtelenségem van); adtak nekem mankókat és egy lábtartót, és elküldtek az utamra. Még mindig nem találkoztam az orvossal. Megjegyzés önmagának: keressen egy új sürgősségi szobát.
eszembe jutott, hogy az orvosok, akiket meglátogattam, még soha nem láttak engem. Melegítőnadrágot, kapucnis pulóvert és téli házi papucsot viseltem a 90 fokos New Jersey-i nyáron. Miért voltam ebben a furcsa ruhában? Egyrészt megfagytam, másrészt nem tudtam olyan ruhába öltözni magam, amely bármilyen szintű ügyességet igényel. Tehát a rugalmas derékpántok és a házi papucsok voltak a nap rendje. Továbbá, nem tudtam ki-és bemenni a zuhany, vagy tartsa a hajkefe. A hajam úgy nézett ki, mint Einsteiné, a többi részem pedig úgy nézett ki, mint egy őrült. Gyanítom, hogy az orvosok, akikkel találkoztam, amellett, hogy számos látszólag nem kapcsolódó és bizarr tünettel szembesültek, azt gyanították, hogy egy őrült emberrel beszélnek. Megjegyzés önmagának: öltözz jobban, ha komolyan akarod venni.
végül volt egy találkozóm az Endómmal, aki rám nézett, és reagált, amikor belépett az ajtón: “mi történt veled?”Elmagyaráztam az őrültséget, amin keresztülmentem, és a zsákutcák sorozatát, amit megtapasztaltam. Újra megnézte, ellenőrizte a reflexeimet (kiderült, hogy nincsenek reflexeim), és azt mondta, hogy holnap neurológushoz megyek. Felvette a telefont, és felhívott egy neurológust, és másnap elkezdtem a 2. fejezetet. A Diagnózis.
2.fejezet – a diagnózis
az Endo és az új neurológus azonnal gyanította, hogy Guillain-Barre-szindrómám van. Végül volt egy név, amelyet a tünetekhez csatolhattam. Ez megkönnyebbülés volt, mivel kezdtem azt hinni, hogy elvesztettem az eszemet, vagy legalábbis türelmes voltam 1 valami újat, amelyet nekem nevezhetnek el, bár valószínűleg posztumusz. Említettem, hogy kezdtem kétségbe esni, igaz? Végül is volt egy sor bizarr és látszólag nem kapcsolódó tünetem, amelyek minden nap kialakultak, mint a testrendszer, miután a testrendszer érintett volt. Nyilvánvaló, hogy az érzelmi mélypont a bozótba esett,bár a karjaim és a lábaim petyhüdtek voltak, amikor nem sikerült a reflex teszt.
az új probléma az volt, hogy nincs mód Közvetlen teszt elvégzésére a GBS pozitív diagnosztizálására. Ennek eredményeként az orvosok egy sor tesztet végeznek annak bizonyítására, hogy nincs más. Ez azt jelenti, hogy ha a tesztek mind negatívak (semmi másra nem pozitívak), akkor diagnosztizálhatják a GBS-t.
tehát volt néhány kérdésem. Hogy szereztem ezt? Hogyan kezelik? Miért nem jött rá senki más? Hogyan lehet megtudni, hogy akut vagy krónikus formában van-e? Most mit csináljunk?
3. fejezet – Mit tegyünk most?
kiderült, hogy az első dolog, amit csinálunk, intenzív ellátásba kerül. Nem volt szükségem azonnali intenzív ellátásra, de fennáll annak a lehetősége, hogy abbahagyhatom a légzést. Ha ez megtörténne, nem lenne időm kórházba menni. Egyébként most egy új kórházban voltam. Nincs értelme a vesémet kezelni.
hogyan szereztem meg? Mint sok ember ebben a nehéz helyzetben volt egy korábbi fertőzés. Felső légúti fertőzés az én esetemben, nem más, mint a múltban. Miért ez az egyik eredmény GBS? Senki sem tudja, de van néhány érdekes elmélet.
hogyan kezelik? Gyakran nem az. Az én esetemben az orvosok úgy gondolták, hogy kezelés nélkül megoldódik, de elhúzódott, végül intravénás immunglobulinnal vagy IVIg-vel kezelték, hogy lerövidítsék az időtartamot. Az IVIg a két tipikus kezelés egyike, amelyet a tünetek időtartamának lerövidítésére használnak.
miért nem tudta senki más kitalálni ezt? Az Egyesült Államokban évente csak körülbelül 2000-6000 GBS-eset fordul elő (forrásától függően). Sok orvos csak nagyon ritkán fog látni egy esetet karrierjük során, ha egyáltalán. Másodszor, ha viszonylag egészséges, akkor valószínűleg nem tudja, hogy orvosai tehetségesek-e vagy sem. A legtöbben ezt csak akkor tudjuk meg, ha valamilyen gondozásra van szüksége, amely teszteli képességeit. A GBS eredményeként legalább három orvost és egy sürgősségi szobát fedeztem fel, amelyeket nem fogok újra meglátogatni. Végül, azt hiszem, elfogultság volt az ellen, hogy elhiggyék a bizarr tünetek listáját, amelyet egy ismeretlen beteg dobott le, aki úgy nézett ki, mint Brown Doki A Vissza a jövőbe. Túl sok orvos hagyta, hogy megoldás vagy irány nélkül hagyjam el az ellátásukat.
van akut vagy krónikus formám? Sajnálom, ismét nincs teszt. Körülbelül egy év után tudtam meg, hogy akut formám van, amikor nem jött vissza. A mai napig tojáshéjon járok, amikor felépülök a megfázásból.
Mit tegyünk most? Egy nap az orvosom egyszerűen azt mondta, hogy térjen vissza a normál tevékenységhez. Még mindig van némi zsibbadás és bizsergés az alsó lábamban és a lábamban; valószínűleg állandó, de újra járok, és nincs korlátozás vagy erőhiány. Visszamentem dolgozni, továbbra is sokat utaztam, és eddig lépést tudtam tartani az unokámmal. Ő csak három, és kétségtelenül lehagyott egy nap, de ez szokás, mert a GBS. Összességében rosszabb is lehetett volna. Elviszem.