Capítulo 1 – 4 de julio, No Asbury Park
El fin de semana del 4 de julio en el verano de 2013, me desperté extremadamente cansado con dolor en las piernas. Estar cansado no era nada nuevo para mí. Hago viajes frecuentes a Asia, por lo general al menos nueve veces al año, por lo que el desfase horario es más o menos una parte de mi vida, pero el cansancio que sentía era algo diferente, más como desesperación que desfase horario, y el dolor en las piernas era insoportable y algo completamente nuevo. El viaje a la costa de Jersey que estábamos planeando para el fin de semana de vacaciones estaba fuera de cuestión.
A medida que pasaban los días, los síntomas se extendían a otras partes del cuerpo y se hacían cada vez más difíciles de entender. Los síntomas subieron primero por mi lado derecho y luego, en menor medida, siguieron por mi lado izquierdo. Extrañamente, en todas partes, mi brazo se sentía frío y mojado. Mi piel era sensible al tacto. Mis dedos se entumecieron. Despertarse todos los días era una aventura horrible, ya que cada día traía un nuevo síntoma. No podía ir a trabajar y no podía entender lo que me estaba pasando.
No tenía muchos médicos en ese momento. Tuve una relación a largo plazo con mi endocrinólogo para tratar la diabetes, pero no vi a ningún otro médico con regularidad. Llamé a mi endo para ver si los síntomas podrían estar relacionados con la diabetes o quizás con una enfermedad tiroidea. Dijo que no, así que no concertamos una cita, pero me recomendó que viera a un especialista en enfermedades infecciosas, ya que la enfermedad de Lyme no es infrecuente aquí en Nueva Jersey y los síntomas eran similares. Una serie de pruebas de Lyme resultaron ser negativas, al igual que todas las otras pruebas que realizó. El tipo de las enfermedades infecciosas no parecía muy interesado después de que todos los análisis de sangre fueran negativos y me envió de camino.
Los días continuaron pasando y todos los días los síntomas progresaron. Perdí el sentido del gusto y el olfato. Traté de mantenerme al día con el correo electrónico del trabajo, pero no podía sentir el teclado debido al entumecimiento de los dedos y, como resultado, no podía escribir, excepto por una cacería y picoteo terriblemente lenta.
Mientras pudiera cazar y picotear, pensé que también podría probar un sitio de salud en línea. Hice una búsqueda en «sabor perdido» y » todo se siente mojado.»Los dos primeros resultados fueron el resfriado/gripe y el cáncer de endometrio. Estaba bastante seguro de que no tenía ninguno de esos. Nota para todos: La web no es un MD.
Me estaba volviendo cada vez más desesperada a medida que el dolor iba de un lugar a otro sin ceder. Cuando los síntomas se volvieron abrumadores, fui a la Sala de Emergencias donde el médico de emergencias me diagnosticó insuficiencia renal y me admitió. Finalmente, pensé, algunos progresos. Bueno, el nefrólogo estaba bastante seguro de que no tenía insuficiencia renal. Como no había comido más de media rebanada de pan seco al día durante una o dos semanas, mi química sanguínea estaba completamente fuera de control. Supongo que el tipo de la sala de emergencias podría haberlo averiguado, pero no se molestó en reunirse conmigo o hacer una sola pregunta antes de hacer un diagnóstico.
Pasé algún tiempo en el hospital, pero no pudieron averiguar qué estaba mal y, aunque los síntomas no mejoraron, me enviaron a casa. Mi esposa tiró del auto hacia la entrada y mientras caminábamos del auto a la casa, mi pierna derecha se derrumbó y caí en los arbustos. No era solo una debilidad en las piernas; no tenía ninguna fuerza. Mi pierna podría ser un trozo de cuerda mojada. Ya no podía caminar.
De vuelta a la sala de emergencias, donde tomaron radiografías de la pierna y dijeron que eran negativas, y que debería tratar la insuficiencia renal (los registros de urgencias aún mostraban que tenía insuficiencia renal); me dieron muletas y un soporte ortopédico para la pierna y me enviaron de camino. Todavía no he conocido al doctor. Nota para sí mismo: busque una nueva sala de emergencias.
Se me ocurrió que los médicos que visitaba nunca me habían visto antes. Llevaba pantalones de chándal, una sudadera con capucha y zapatillas de invierno en el verano de 90 grados de Nueva Jersey. ¿Por qué estaba vestido con este atuendo extraño? Por un lado, me estaba congelando y por otro, no podía vestirme con nada que requiriera ningún nivel de destreza. Así que las cinturillas elásticas y las pantuflas de la casa estaban a la orden del día. Además, no podía entrar y salir de una ducha o sostener un cepillo para el cabello. Mi cabello se parecía al de Einstein, y el resto de mí parecía un loco. Sospecho que los médicos que estaba viendo, además de enfrentarse a una serie de síntomas aparentemente extraños y sin relación, sospechaban que estaban hablando con una persona loca. Nota para ti: Vístete mejor si quieres que te tomen en serio.
Finalmente tuve una cita con mi Endo, quien me miró y reaccionó mientras entraba por la puerta, » ¿Qué te pasó?»Le expliqué la locura por la que había estado pasando y la serie de callejones sin salida que había experimentado. Volvió a mirar, comprobó mis reflejos (resultó que no tenía reflejos) y dijo que iba a ver a un neurólogo mañana. Cogió el teléfono y llamó a un neurólogo y al día siguiente empecé el Capítulo 2. diagnostico.
Capítulo 2-El diagnóstico
Mi Endo y mi neurólogo nuevo sospecharon inmediatamente que tenía Síndrome de Guillain-Barré. Finalmente, tenía un nombre para unir a los síntomas. Esto fue un alivio, ya que había comenzado a creer que había perdido la cabeza, o al menos que era Paciente 1 con algo nuevo que podría llevar mi nombre, aunque probablemente póstumamente. Mencioné que estaba empezando a desesperarme, ¿verdad? Después de todo, tuve una serie de síntomas extraños y aparentemente no relacionados que evolucionaban cada día a medida que el sistema corporal se veía afectado. Claramente, el punto más bajo emocional estaba cayendo en los arbustos, aunque ver que mis brazos y piernas estaban flácidos mientras fallaba la prueba de reflejos era desgarrador.
El nuevo problema fue que no hay forma de realizar una prueba directa para diagnosticar positivamente el EGB. Como resultado, los médicos hacen una serie de pruebas para demostrar que no tienes nada más. Es decir, si todas las pruebas son negativas (positivas para nada más), pueden diagnosticar el EGB.
Así que tenía algunas preguntas. ¿Cómo conseguí esto? ¿Cómo se trata? ¿Por qué nadie más pudo averiguarlo? ¿Cómo averiguamos si tengo la forma aguda o crónica? ¿Qué hacemos ahora?
Capítulo 3 – ¿Qué hacemos ahora?
Resulta que lo primero que hacemos es ir a cuidados intensivos. No necesitaba cuidados intensivos de inmediato, pero existía la posibilidad de que pudiera dejar de respirar. Si eso sucediera, no tendría tiempo de ir a un hospital. Por cierto, ahora estaba en un hospital nuevo. No tiene sentido que me traten los riñones.
¿Cómo lo conseguí? Como muchas personas en esta situación, tuve una infección anterior. Una infección de las vías respiratorias superiores en mi caso, no diferente de las que he tenido en el pasado. ¿Por qué este resultó en EGB? Nadie lo sabe, pero hay algunas teorías interesantes.
¿Cómo se trata? A menudo no lo es. En mi caso, los médicos pensaron que se resolvería sin tratamiento, pero fue persistente y finalmente se trató con inmunoglobulina intravenosa o IgIV, para acortar la duración. La IgIV es uno de los dos tratamientos típicos que se usan para acortar la duración de los síntomas.
¿Por qué nadie más pudo resolver esto? Solo hay entre 2000 y 6000 casos de EGB al año (dependiendo de su fuente) en los Estados Unidos. Muchos médicos verán un caso muy raramente en sus carreras, si es que lo ven. En segundo lugar, si está relativamente sano, probablemente no sepa si sus médicos tienen talento o no. La mayoría de nosotros solo lo averiguamos después de que necesites un cuidado que ponga a prueba sus habilidades. Como resultado del EGB, descubrí al menos tres médicos y una sala de emergencias que no volveré a visitar. Por último, creo que había un sesgo en contra de creer en una lista de síntomas extraños que un paciente desconocido se parecía algo a Doc Brown de Regreso al Futuro. Demasiados médicos me dejaron dejar su cuidado sin una solución o una dirección.
¿Tengo la forma aguda o crónica? Lo siento, de nuevo no hay prueba. Descubrí que tenía la forma aguda después de un año, cuando no regresó. Hasta el día de hoy camino sobre cáscaras de huevo cuando me recupero de un resfriado.
¿Qué hacemos ahora? Un día, mi médico simplemente me dijo que volviera a la actividad normal. Todavía tengo algo de entumecimiento y hormigueo en la parte inferior de las piernas y los pies; probablemente sea permanente, pero estoy caminando de nuevo y no tengo restricciones ni falta de fuerza. Volví al trabajo, continué viajando demasiado, y hasta ahora puedo seguir el ritmo de mi nieto. Sólo tiene tres años y, sin duda, me superará un día, pero no será por GBS. En general, podría haber sido peor. Lo tomaré.