Kapitel 1 – 4. Juli, kein Asbury Park
Am 4. Juliwochenende im Sommer 2013 wachte ich extrem müde mit Beinschmerzen auf. Müde zu sein war nichts Neues für mich. Ich mache häufige Reisen nach Asien, in der Regel mindestens neun Mal im Jahr, so dass Jetlag so ziemlich ein Teil meines Lebens ist, aber die Müdigkeit, die ich fühlte, war etwas anderes, eher wie Verzweiflung als Jetlag, und die Beinschmerzen waren qualvoll und etwas völlig Neues. Die Reise an die Jersey Shore, die wir für das Feiertagswochenende geplant hatten, kam nicht in Frage.
Im Laufe der Tage breiteten sich die Symptome auf andere Körperteile aus und wurden immer schwerer zu verstehen. Die Symptome gingen zuerst auf meine rechte Seite, dann in geringerem Maße auf meine linke Seite. Seltsamerweise fühlte sich mein Arm überall kalt und nass an. Meine Haut war berührungsempfindlich. Meine Fingerspitzen wurden taub. Jeden Tag aufzuwachen war ein schreckliches Abenteuer, da jeder Tag ein neues Symptom mit sich brachte. Ich konnte nicht zur Arbeit gehen und ich konnte nicht verstehen, was mit mir geschah.
Ich hatte damals nicht viele Ärzte. Ich hatte eine langfristige Beziehung zu meinem Endokrinologen, um Diabetes zu behandeln, aber ich sah keine anderen Ärzte mit Regelmäßigkeit. Ich rief meinen Endo an, um zu sehen, ob die Symptome möglicherweise mit Diabetes oder einer Schilddrüsenerkrankung zusammenhängen könnten. Er sagte nein, also haben wir keinen Termin vereinbart, aber er empfahl mir, einen Spezialisten für Infektionskrankheiten aufzusuchen, da Lyme-Borreliose hier in New Jersey keine Seltenheit ist und die Symptome ähnlich waren. Eine Reihe von Lyme-Tests erwies sich als negativ, ebenso wie alle anderen Tests, die er durchführte. Der Typ für Infektionskrankheiten schien nicht allzu interessiert zu sein, nachdem alle Bluttests negativ waren und schickte mich auf den Weg.
Die Tage vergingen weiter und jeden Tag gingen die Symptome weiter. Ich verlor meinen Geschmacks- und Geruchssinn. Ich habe versucht, mit geschäftlichen E-Mails Schritt zu halten, aber ich konnte die Tastatur wegen der Taubheit der Finger nicht fühlen und konnte daher nur durch ein quälend langsames Jagen und Picken tippen.
Solange ich noch jagen und picken konnte, dachte ich, ich könnte genauso gut eine Online-Gesundheitsseite ausprobieren. Ich habe nach „Lost-taste“ gesucht und „everything feels wet.“ Die ersten beiden Treffer waren Erkältung / Grippe und Endometriumkarzinom. Ich war mir ziemlich sicher, dass ich keines davon hatte. Hinweis an alle: Das Web ist keine MD.
Ich wurde immer verzweifelter, als der Schmerz von Ort zu Ort ging, ohne nachzugeben. Als die Symptome überwältigend wurden, ging ich in die Notaufnahme, wo der Notarzt bei mir Nierenversagen diagnostizierte und mich einließ. Endlich, dachte ich, ein Fortschritt. Nun, der Nephrologe war sich ziemlich sicher, dass ich kein Nierenversagen hatte. Da ich ein oder zwei Wochen lang nicht mehr als eine halbe Scheibe trockenes Brot pro Tag gegessen hatte, waren meine Blutchemikalien völlig aus dem Ruder gelaufen. Ich nehme an, der Notarzt hätte das herausfinden können, aber er hat sich nicht die Mühe gemacht, mich zu treffen oder eine einzige Frage zu stellen, bevor er eine Diagnose stellte.
Ich verbrachte einige Zeit im Krankenhaus, aber sie konnten nicht herausfinden, was los war, und obwohl sich die Symptome nicht besserten, schickten sie mich nach Hause. Meine Frau zog das Auto in die Einfahrt und als wir vom Auto zum Haus gingen, brach mein rechtes Bein zusammen und ich fiel in die Büsche. Es war nicht nur eine Beinschwäche; Ich hatte überhaupt keine Kraft. Mein Bein könnte genauso gut ein Stück nasses Seil sein. Ich konnte nicht mehr laufen.
Wieder zurück in die Notaufnahme, wo sie Röntgenaufnahmen des Beines machten und sagten, sie seien negativ, und ich sollte das Nierenversagen ansprechen lassen (die ER-Aufzeichnungen zeigten immer noch, dass ich Nierenversagen hatte); Sie gaben mir Krücken und eine Beinstütze und schickten mich auf den Weg. Ich habe den Arzt immer noch nicht getroffen. Hinweis für sich selbst: Finden Sie eine neue Notaufnahme.
Es fiel mir ein, dass die Ärzte, die ich besuchte, mich noch nie zuvor gesehen hatten. Ich trug eine Jogginghose, einen Hoodie und Winterhausschuhe im 90-Grad-New Jersey-Sommer. Warum war ich in diesem seltsamen Gewand gekleidet? Zum einen war ich eiskalt und zum anderen konnte ich es nicht schaffen, mich in etwas zu kleiden, das ein gewisses Maß an Geschicklichkeit erforderte. Elastische Taillenbänder und Hausschuhe waren also an der Tagesordnung. Außerdem konnte ich weder duschen noch eine Haarbürste halten. Mein Haar sah aus wie Einsteins, und der Rest von mir sah aus wie ein Verrückter. Ich vermute, dass die Ärzte, die ich sah, zusätzlich zu einer Reihe von scheinbar nicht verwandten und bizarren Symptomen, vermuteten, dass sie mit einer verrückten Person sprachen. Hinweis für sich selbst: Kleiden Sie sich besser, wenn Sie ernst genommen werden möchten.
Schließlich hatte ich einen Termin mit meinem Endo, der mich einmal ansah und reagierte, als er durch die Tür ging: „Was ist mit dir passiert?“ Ich erklärte den Wahnsinn, den ich durchgemacht hatte, und die Reihe von Sackgassen, die ich erlebt hatte. Er schaute noch einmal nach, überprüfte meine Reflexe (es stellte sich heraus, dass ich keine Reflexe hatte) und sagte, dass ich morgen einen Neurologen aufsuchen würde. Er nahm den Hörer ab und rief einen Neurologen an und am nächsten Tag begann ich mit Kapitel 2. Diagnose.
Kapitel 2 – Die Diagnose
Mein Endo und mein Neurologe vermuteten sofort, dass ich ein Guillain-Barre-Syndrom hatte. Schließlich hatte ich einen Namen, um die Symptome zu befestigen. Dies war eine Erleichterung, da ich zu glauben begonnen hatte, dass ich meinen Verstand verloren hatte, oder zumindest war ich geduldig 1 mit etwas Neuem, das nach mir benannt werden könnte, obwohl wahrscheinlich posthum. Ich erwähnte, dass ich anfing, verzweifelt zu werden, richtig? Schließlich hatte ich eine Reihe von bizarren und scheinbar nicht verwandten Symptomen, die sich jeden Tag entwickelten, als Körpersystem nach Körpersystem betroffen war. Offensichtlich fiel der emotionale Tiefpunkt in das Gebüsch, obwohl ich beobachtete, wie meine Arme und Beine schlaff lagen, als ich den Reflextest nicht bestand, war es Bauchweh.
Das neue Problem war, dass es keine Möglichkeit gibt, einen direkten Test durchzuführen, um GBS positiv zu diagnostizieren. Infolgedessen führen die Ärzte eine Reihe von Tests durch, um zu zeigen, dass Sie nichts anderes haben. Das heißt, wenn die Tests alle negativ sind (positiv für nichts anderes), können sie dann GBS diagnostizieren.
Also hatte ich ein paar Fragen. Wie habe ich das bekommen? Wie wird es behandelt? Warum konnte es niemand anders herausfinden? Wie finden wir heraus, ob ich die akute oder chronische Form habe? Was machen wir jetzt?
Kapitel 3 – Was tun wir jetzt?
Es stellt sich heraus, dass wir als erstes auf die Intensivstation gehen. Ich brauchte nicht sofort eine Intensivstation, aber es bestand die Möglichkeit, dass ich aufhören konnte zu atmen. Wenn das passiert wäre, hätte ich keine Zeit, in ein Krankenhaus zu kommen. Übrigens war ich jetzt in einem neuen Krankenhaus. Es macht keinen Sinn, meine Nieren behandeln zu lassen.
Wie habe ich es bekommen? Wie viele Menschen in dieser misslichen Lage hatte ich eine vorangegangene Infektion. Eine Infektion der oberen Atemwege in meinem Fall, nicht anders als die, die ich in der Vergangenheit hatte. Warum hat dies zu GBS geführt? Niemand weiß es, aber es gibt einige interessante Theorien.
Wie wird es behandelt? Oft ist es nicht. In meinem Fall dachten die Ärzte, dass es sich ohne Behandlung auflösen würde, aber es dauerte an und wurde schließlich mit intravenösem Immunglobulin oder IVIg behandelt, um die Dauer zu verkürzen. IVIg ist eine der beiden typischen Behandlungen, die verwendet werden, um die Dauer der Symptome zu verkürzen.
Warum konnte das niemand anders herausfinden? Es gibt nur etwa 2000 bis 6000 (abhängig von Ihrer Quelle) Fälle von GBS pro Jahr in den Vereinigten Staaten. Viele Ärzte werden einen Fall nur sehr selten in ihrer Karriere sehen, wenn überhaupt. Zweitens, wenn Sie relativ gesund sind, wissen Sie wahrscheinlich nicht, ob Ihre Ärzte talentiert sind oder nicht. Die meisten von uns finden dies erst heraus, nachdem Sie etwas Pflege benötigen, die ihre Fähigkeiten testet. Als Ergebnis der GBS entdeckte ich mindestens drei Ärzte und eine Notaufnahme, die ich nicht wieder besuchen werde. Schließlich glaube ich, dass es eine Tendenz gab, einer Liste bizarrer Symptome zu glauben, die von einem unbekannten Patienten, der so etwas wie Doc Brown aus Back to the Future aussah, abgehakt wurden. Zu viele Ärzte lassen mich ihre Pflege ohne eine Lösung oder eine Richtung verlassen.
Habe ich die akute oder chronische Form? Sorry, wieder gibt es keinen Test. Ich fand heraus, dass ich die akute Form nach ungefähr einem Jahr hatte, als es nicht zurückkam. Bis heute laufe ich auf Eierschalen, wenn ich mich von einer Erkältung erhole.
Was machen wir jetzt? Eines Tages sagte mein Arzt einfach, gehen Sie zurück zur normalen Aktivität. Ich habe immer noch Taubheitsgefühl und Kribbeln in meinen Unterschenkeln und Füßen; es ist wahrscheinlich dauerhaft, aber ich gehe wieder und habe keine Einschränkungen oder Kraftmangel. Ich ging wieder zur Arbeit, fuhr fort, viel zu viel zu reisen, und so weit kann ich mit meinem Enkel mithalten. Er ist nur drei und wird mich eines Tages zweifellos überholen, aber es wird nicht an GBS liegen. Alles in allem hätte es schlimmer kommen können. Ich nehme es.