Capítulo 1-4 de julho, no Asbury Park
no fim de semana de 4 de julho no verão de 2013, eu acordei extremamente cansado com dor nas pernas. Estar cansado não era novidade para mim. Eu faço viagens freqüentes para a Ásia, normalmente pelo menos nove vezes por ano para jet lag é praticamente uma parte da minha vida, mas o cansaço que eu estava sentindo era algo diferente, mais como desespero do que jet lag, e a dor na perna foi excruciante e algo inteiramente novo. A viagem para Jersey shore que planeávamos para o fim-de-semana de férias estava fora de questão.
à medida que os dias passavam os sintomas se espalhavam para outras partes do corpo e se tornavam cada vez mais difíceis de entender. Os sintomas subiram primeiro para o meu lado direito e, em menor medida, para o meu lado esquerdo. Por todo o lado, sentia o braço frio e molhado. A minha pele era sensível ao toque. As pontas dos dedos ficaram dormentes. Acordar todos os dias era uma aventura horrível, pois cada dia trazia um novo sintoma. Não podia ir trabalhar e não entendia o que me estava a acontecer.
eu não tinha muitos médicos na época. Tive uma longa relação com o meu endocrinologista para tratar a diabetes, mas não vi outros médicos com regularidade. Liguei para a minha endo para ver se os sintomas poderiam estar relacionados com diabetes ou talvez doença da tiróide. Ele disse que não, então não marcámos uma consulta, mas recomendou que eu visse um especialista em doenças infecciosas, como a doença de Lyme não é incomum aqui em Nova Jersey e os sintomas eram semelhantes. Um número de testes de Lyme provou ser negativo, assim como todos os outros testes que ele realizou. O tipo das doenças infecciosas não pareceu muito interessado, depois de todas as análises ao sangue terem dado negativo e terem-me mandado embora.
os dias continuaram a passar e todos os dias os sintomas progrediram. Perdi o meu sentido de gosto e cheiro. Eu tentei acompanhar o e-mail de trabalho, mas eu não conseguia sentir o teclado por causa da dormência dos dedos e, como resultado, eu não poderia digitar, exceto por um excruciantemente lento hunt-and-peck.Desde que eu ainda pudesse caçar e pecar, pensei que poderia tentar um local de saúde on-line. Fiz uma pesquisa sobre o “gosto perdido” e “tudo parece molhado”.”Os dois primeiros sucessos foram cold / flu e câncer endometrial. Tinha quase a certeza que não tinha nenhum desses. Nota para todos: a web não é um MD.Estava a ficar cada vez mais desesperado à medida que a dor ia de um lado para o outro sem ceder. Quando os sintomas se tornaram avassaladores, fui às urgências onde o médico das urgências me diagnosticou insuficiência renal e internou-me. Finalmente, pensei, algum progresso. O nefrologista tinha a certeza que eu não tinha insuficiência renal. Como não tinha comido mais de meia fatia de pão seco por dia durante uma semana ou duas, Os meus exames de sangue estavam completamente fora de controlo. Acho que o tipo das urgências pode ter percebido isso, mas não se deu ao trabalho de se encontrar comigo ou de fazer uma única pergunta antes de fazer um diagnóstico.Passei algum tempo no hospital, mas não conseguiram perceber o que estava errado e, embora os sintomas não melhorassem, mandaram-me para casa. A minha mulher puxou o carro para a entrada da garagem e, quando saímos do carro para a casa, a minha perna direita caiu e eu caí nos arbustos. Não era apenas uma fraqueza nas pernas, Eu não tinha nenhuma força. A minha perna mais valia ter sido um pedaço de corda molhada. Já não conseguia andar.
de Volta para a sala de emergência, onde mais uma vez eles tomaram de raios-x da perna e disse que eles eram negativas, e eu deveria ter a insuficiência renal resolvidos (ER registros ainda mostrou que tinha insuficiência renal); eles me deram as muletas e a perna cinta e me enviou no meu caminho. Ainda não conheci o médico. Nota pessoal: encontre uma nova sala de emergência.Ocorreu-me que os médicos que visitava nunca me tinham visto antes. Estava a usar calças de treino, capuz e chinelos de inverno no verão de New Jersey de 90 graus. Porque é que eu estava vestido com este traje estranho? Por um lado, estava gelado e por outro não conseguia vestir-me em nada que exigisse qualquer nível de destreza. Então, pulseiras elásticas e chinelos de casa estavam na ordem do dia. Além disso, não conseguia entrar e sair de um duche nem segurar uma escova de cabelo. O meu cabelo parecia-se com o do Einstein, e o resto de mim parecia um louco. Suspeito que os médicos que eu estava a ver, além de serem confrontados com uma série de sintomas aparentemente não relacionados e bizarros, suspeitavam que estavam a falar com um louco. Nota para si mesmo: vestir melhor se você quiser ser levado a sério.Finalmente eu tinha um compromisso com meu Endo, que olhou para mim e reagiu quando ele entrou pela porta, ” o que aconteceu com você?”Eu expliquei a loucura que eu estava passando e a série de becos sem saída que eu tinha experimentado. Ele olhou novamente, verificou meus reflexos (afinal eu não tinha reflexos) e disse que eu ia ver um neurologista amanhã. Ele atendeu o telefone e ligou para um neurologista e no dia seguinte comecei o Capítulo 2. diagnostico.
Chapter 2-The Diagnostic
My Endo and new neurologist both suspeitated immediately that I had Guillain-Barre Syndrome. Finalmente tinha um nome para ligar aos sintomas. Este foi um alívio, como eu tinha começado a acreditar que eu tinha perdido minha mente, ou pelo menos eu era Paciente 1 com algo novo que pode ser nomeado para mim, embora, provavelmente, postumamente. Mencionei que estava a começar a ficar desesperado, certo? Afinal, eu tinha uma série de sintomas bizarros e aparentemente não relacionados que estavam evoluindo todos os dias como sistema corporal após o sistema corporal foi afetado. Claramente, o ponto baixo emocional estava a cair no arbusto, apesar de ver os meus braços e pernas ficarem Flácidos quando chumbei no teste do reflexo, foi Estripador.
o novo problema foi que não há maneira de realizar um teste direto para diagnosticar positivamente GBS. Como resultado, os médicos fazem uma série de testes para mostrar que você não tem mais nada. Ou seja, se os testes são todos negativos (positivos para nada mais), eles podem então diagnosticar GBS.Então eu tinha algumas perguntas. Como consegui isto? Como é tratado? Porque é que mais ninguém descobriu? Como é que descobrimos se tenho a forma aguda ou crónica? O que fazemos agora?Capítulo 3-O que fazemos agora?Acontece que a primeira coisa que fazemos é ir para os cuidados intensivos. Não precisava de cuidados intensivos, mas havia a possibilidade de parar de respirar. Se isso acontecesse, não teria tempo para ir ao hospital. Já agora, estava num hospital novo. Não faz sentido ter os meus rins tratados.Como é que o consegui? Como muitas pessoas nesta situação, tive uma infecção anterior. Uma infecção respiratória superior no meu caso, não diferente das que tive no passado. Porque é que este resultou em GBS? Ninguém sabe, mas há algumas teorias interessantes.Como é tratado? Muitas vezes não é. No meu caso, os médicos pensaram que iria resolver-se sem tratamento, mas foi persistente e, finalmente, foi tratada com imunoglobulina intravenosa ou IVIg, para encurtar a duração. IVIg é um dos dois tratamentos típicos utilizados para encurtar a duração dos sintomas.Porque é que mais ninguém descobriu isto? Existem apenas cerca de 2000 a 6000 (dependendo da sua fonte) casos de GBS por ano nos Estados Unidos. Muitos médicos só vão ver um caso muito raramente nas suas carreiras, se é que vão ver. Em segundo lugar, se você é relativamente saudável você provavelmente não sabe se seus médicos são talentosos ou não. A maioria de nós só descobre isto depois de precisar de cuidados que testem as suas capacidades. Como resultado da GBS descobri pelo menos três médicos e uma sala de emergência que não vou visitar novamente. Por último, acho que havia um preconceito contra acreditar numa lista de sintomas bizarros, herdados por um paciente desconhecido que se parecia com o Doc Brown, de volta ao futuro. Muitos médicos deixaram – me deixar os seus cuidados sem uma solução ou uma direcção.Tenho a forma aguda ou crónica? Desculpe, mais uma vez não há teste. Descobri que tinha a forma aguda depois de um ano, quando não voltou. Até hoje ando sobre cascas de ovos quando me recupero de uma constipação.O que fazemos agora? Um dia, o meu médico disse para voltarmos à actividade normal. Eu ainda tenho algum entorpecimento e formigueiro em minhas pernas e pés inferiores; é provavelmente permanente, mas eu estou andando novamente e não tenho restrições ou falta de força. Voltei ao trabalho, continuei a viajar demasiado, e até agora consigo acompanhar o meu neto. Ele só tem três anos e um dia será mais rápido que eu, mas não será por causa da GBS. No geral, podia ter sido pior. Eu fico com ele.