진단 검색
아이의 상태를 진단하는 과정이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 항상 대답 할 수없는 많은 질문이 제기됩니다. 일부 신경 학적 장애는 일반적으로 출생시 확인 및 진단되지만(예:다운 증후군),다른 장애는 감지 할 수 없거나 나중에 어린 시절(예:자폐증,주의력 결핍 장애)까지 자신을 나타내지 않습니다. 일부 어린이는 여러 진단을 받았습니다.
출생시 진단이 내려지더라도 전문가가 장애가 어떻게 나타날 수 있는지 정확히 알 수있는 것은 아닙니다. 말하기 및 걷기와 같은 발달 이정표가 달성되거나 달성되지 않을 때까지 기다려야 할 수도 있습니다.
그러나 가능한 한 빨리하는 것이 최선의 결과를 향해 노력하는 데 매우 중요합니다.
진단이 중요한 이유는 무엇입니까?
귀하와 관련된 전문가가 자녀의 증상 또는 특징 제시의 원인을 이해하고 자녀의 필요를 식별 할 수 있도록 진단을 얻는 것이 중요합니다. 원인을 확인한 전문가는 증상을 관리하는 데 도움이되는 치료 전략을 설계 할 수 있습니다. 자녀의 치료 요구를 파악하면 지원 서비스에 쉽게 액세스 할 수 있습니다.
진단 기술
아동은 자신의 증상을 일으키는 원인을 확인하기 위해 다양한 평가를 받을 수 있다. 신경 학적 장애가 의심되는 일부 어린이는 신경 학적 평가,신경 심리학 적 평가 또는 뇌 스캔이 필요할 수 있습니다.
몇 가지 일반적인 뇌 스캐닝 방법은 다음과 같습니다:
컴퓨터 단층 촬영 이것은 엑스레이를 사용하여 뇌의 이미지를 보여줍니다. 그것은 외상,종양,병변 또는 감염 부위뿐만 아니라 뇌의 저개발 부분을 나타낼 수 있습니다.
자기공명영상(MRI)MRI 강한 자기장을 사용하여 와 라디오를 만드는 파도에서 사진을 컴퓨터의 두뇌의 구조물. 그것은 뇌의 명확하고 상세한 사진을 제공하고 뇌 이상의 많은 다른 유형을 감지 할 수 있습니다.
양전자 방출 단층 촬영(애완 동물)이것은 뇌의 구조뿐만 아니라 뇌의 기능적 활동을 반영하는 뇌의 이미지를 생성합니다. 환자는 특별한 스캐닝 방법에 의해 검출되는 그들의 혈류량으로 방사성 물질의 작은 주입을 받습니다. 발작,시각 문제,종양 및 대사 과정을 모니터링하는 데 특히 유용하다는 것이 입증되었습니다.
신체적 변화에 대한 기타 평가 근본적인 신경 학적 상태에 대한 어린이를 평가하는 데 사용할 수있는 다른 기술은 다음과 같습니다:
- 혈액 검사
- 울트라 사운드 스캔
- 염색체 연구
- 발달 검사
- 뇌파 검사
- 근전도 검사
- 청력 평가
- 유전자검사
- 유전상담
- 시력 평가
- 엑스레이
신경학적 검사에 대한 추가 정보는 국립 신경학 장애 및 뇌졸중 연구소 웹사이트에서 확인할 수 있다: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Neurological-Diagnostic-Tests-and-Procedures-Fact
진단 받기
자녀가 진단을 받으면 다음을 요구할 수 있습니다:
- 상태에 대한 일반 정보
- 잠재적 증상에 대한 설명
- 증상 관리에 대한 정보(자녀의 건강 관리 팀의 일원이 될 사람 포함)
- 안전 정보
- 치료 옵션 및 모든 위험에 대한 세부 정보
- 예상되는 상태에 대한 정보
- 진단의 이해 및 용어에 도움이 되는 정보
- 동료 지원
진단의 어려움
경우에 따라 병태의 원인을 파악하는 것이 어려울 수 있습니다. 매우 복잡합니다. 몇몇 아이들에는 어떤 1 개의 조건든지에 회합하 것을 어려운 하는 다양한 현상 또는 선물 특징이 있습니다. 다수 다른 조건에는 유사한 현상이 있고 특징 및 몇몇 아이들은 현상의 범위가 있을 수 있습니다. 아이들은 또한 조건을 다르게 경험합니다. 조건의 몇몇 특징은 아이가 진단에 있는 늦은 진단,또는 변화의 결과로 더 오래 될 때까지,나타나지 않을 수 있습니다.
부모 또는 간병인은 누구보다 자녀와 함께 있으며 자녀를 잘 알고 있습니다. 간병인은 증상을 설명하고 기능 및 문제를 정확하게 제시하여 전문가를 돕기 위해 노력해야합니다. 가정 환경에서 어린이의 증상을 설명하는 저널 또는 증상을 포착하는 비디오를 가져 오는 것은 제공자에게 매우 도움이 될 수 있습니다. 육아 노동자,교사 또는 다른 사람은 또한 진단으로 이끌어 낼 수 있던 특징 또는 선물 현상을 주의할 수 있습니다.
진단을 받을 수 없는 경우 해야 할 일
증상이 있거나 특징이 있음에도 불구하고 진단을 받는데 오랜 시간이 걸리거나 아이가 진단을 받지 못할 수 있습니다. 아이는 약간이 알려지는 조건이 있을지도 모르곱니다 진단은 처음 평가의 때에 가능하지 않을지도 모릅니다. 이것은 유효한 처리 선택권이 없다는 것을 의미하지 않습니다. 진단의 유무에 관계없이 추가 필요를,지원하는 특정 현상 및 많은 방법을 대우하기의 많은 방법이 있습니다. 정보,조언 및 다양한 서비스를 이용할 수 있습니다.
자녀의 신경과 또는 소아과 의사에게 자녀와 귀하의 상황에 사용할 수있는 서비스를 문의하십시오.
확실한 진단이 없는 유전적 또는 희귀한 병태를 다루는 방법에 대한 자세한 내용은 국립보건원:소아에서 진단되지 않은 병태에 대한 학습 정보를 참조하십시오.
글로벌 유전자 프로젝트는”권한있는 환자가 됨:진단되지 않은 사람들을위한 툴킷”이라고 불리는 진단되지 않은 조건을 가진 사람들을위한 자원을 개발했습니다.” https://globalgenes.org/toolkits/becoming-an-empowered-patient-a-toolkit-for-the-undiagnosed/introduction-2/
희귀 진단되지 않은 상태를 가진 어린이 가족을위한 추가 리소스는 다음과 같습니다:
- 국립 희귀 질환기구(노르)노르 드 희귀”고아”질병을 가진 사람들을 돕고이를 제공하는 조직을 지원하기 위해 최선을 다하고 자발적 보건 단체의 연맹이다.
- 이름 없는 증후군(백조)이름 없는 증후군 미국(백조 미국)은 이름 없는 증후군이 있는 어린이 가족에게 지원,정보 및 조언을 제공하는 비영리 면세 단체입니다.
- 유전체 미국 및 국제 유전학 및 산전 진단 클리닉의 검색 가능한 디렉토리를 테스트합니다. “유전 상담사 찾기”에 대한 다음 링크로 이동하여”클리닉 디렉토리”를 클릭하여 가까운 유전 서비스를 찾으십시오.
- 국립신경학장애연구소&뇌 및 신경계에 대한 생의학 연구의 주요 지지자의 뇌졸중 정보 오 신경 및 신경 발달 장애.
- 유전 상담 찾기 위치,이름,기관,실습 유형 또는 전문 분야별로 검색 할 수있는 유전학 상담 서비스 데이터베이스. 이 사이트는 유전 카운슬러의 국립 사회에 의해 호스팅.
- 유전 센터,클리닉 및 부서 유전 센터와 클리닉,협회 및 대학 유전학 부서에 대한 링크를 포함하여 유전 상담에 대한 포괄적 인 자원 목록입니다. 캔자스 의료 센터의 대학 주최.
- 희귀질환 연구실 국립보건원 연구실입니다. 이 링크는 임상 시험에 대한 일반적인 정보를 제공합니다.
- 온라인에서 신뢰할 수 있는 건강 정보 찾기 온라인에서 포괄적인 유전학 건강 정보를 찾기 위한 정보와 링크 목록.
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