第1章–7月4日、アズベリー-パークなし
2013年の夏の7月4日の週末、私は足の痛みで非常に疲れて目が覚めました。 疲れていることは私にとって新しいことではありませんでした。 私はアジアに頻繁に旅行します,通常、少なくとも年に九回ので、時差ぼけはかなり私の人生の一部です,しかし、私が感じていた疲れは別の何かでした, 私たちは休日の週末のために計画していたジャージーショアへの旅行は問題外でした。
日が経つにつれて、症状は他の体の部位に広がり、理解するのが難しくなりました。 症状は私の右側を最初に上がってから、より少ない程度に私の左側をフォローアップしました。 奇妙なことに、どこでも私は私の腕を置く寒さと濡れた感じ。 私の肌は触れるのに敏感でした。 指先が痺れました。 毎日が新しい症状をもたらしたので、毎日目を覚ますことは恐ろしい冒険でした。 私は仕事に行くことができず、私に何が起こっているのか理解できませんでした。
当時は医者があまりいなかった。 私は糖尿病を治療するために私の内分泌学者と長期的な関係を持っていましたが、私は規則性のある他の医師を見ませんでした。 私は、症状が糖尿病や甲状腺疾患に関連している可能性があるかどうかを確認するために私の遠藤に電話しました。 私たちは予定を設定していないので、彼はノーと述べました,しかし、彼は私が感染症の専門家を参照することをお勧めします,ライム病はニュージャージー州では珍しいことではなく、症状が似ていたように. ライムテストの数は、彼が実行した他のテストのすべてが行ったように、陰性であることが判明しました。 感染症の男は、血液検査のすべてが陰性であったと私の方法で私を送った後、あまりにも興味を持っていないようでした。
日は過ぎ去り、毎日症状は進行した。 私は味と香りの感覚を失いました。 私は仕事の電子メールに追いつくことを試みたが、私は指のしびれのためにキーボードを感じることができず、その結果、私は耐え難いほど遅い狩りとペック
私はまだ狩りとつつくことができる限り、私は同様にオンラインの健康サイトを試してみるかもしれないと思った。 私は”失われた味”と”すべてが濡れている感じ”で検索しました。”最初の二つのヒットは、風邪/インフルエンザと子宮内膜癌でした。 私はそれらのどちらも持っていなかったと確信していました。 すべての人に注意してください：ウェブはMDではありません。
私は痛みが折れることなく、場所から場所へ行ったとして、ますます絶望的になっていました。 症状が圧倒的になったとき、私はERの医師が私を腎不全と診断し、私を入院させた緊急治療室に行きました。 最後に、私は、いくつかの進歩を考えました。 腎臓科医は私が腎不全を持っていなかったことをかなり確信していました。 私は一週間か二週間のために一日乾燥したパンの半スライス以上を食べていなかったので、私の血液化学は完全にアウト強打しました。 私は緊急治療室の男がそれを理解している可能性があると仮定しますが、彼は私と会うか、診断を行う前に単一の質問をする気にしませんでした。
私は病院でしばらく過ごしましたが、彼らは何が間違っているのか理解できず、症状は改善しませんでしたが、彼らは私を家に送りました。 私の妻は私道に車を引っ張って、私たちは車から家に歩いたとして、私の右足が崩壊し、私は低木に落ちました。 それはちょうどいくつかの足の弱さではなかった、私は何の強さを持っていませんでした。 私の足は濡れたロープの一部であったかもしれません。 私はもはや歩くことができませんでした。
再び救急室に戻り、彼らは脚のx線を撮影し、陰性であると述べ、私は腎不全に対処するべきである（ERの記録にはまだ腎不全があることが示されてい 私はまだ医者に会っていません。 自己への注意：新しい緊急治療室を見つける。
私が訪れていた医師が私を見たことがなかったことが私に起こりました。 私は90度のニュージャージーの夏にスウェットパンツ、パーカー、冬の家のスリッパを着ていました。 なぜ私はこの奇妙な服装をしていたのですか？ 一つには、私は凍結していたし、別の私は器用さの任意のレベルを必要とするもので自分自身をドレスアップするために管理することがで そう伸縮性があるウエストバンドおよび家のスリッパは日の順序だった。 さらに、私はシャワーを出入りしたり、ヘアブラシを保持することができませんでした。 私の髪はアインシュタインのようなものに見え、私の残りの部分は狂人のように見えました。 私は、私が見ていた医師は、一見無関係で奇妙な症状の数に直面していることに加えて、彼らが狂った人と話していた疑いがあると思われます。 自己への注意：あなたが真剣に取られたい場合は、より良いドレス。
最後に私は私を見て、彼がドアを通って歩いたときに反応した私の遠藤と約束を持っていた、”あなたに何が起こったのですか？”私は私が経験していた狂気と私が経験した一連の行き止まりを説明しました。 彼は再び見て、私の反射神経をチェックし（それは私が反射神経を持っていなかったことが判明した）、私は明日神経科医に会うつもりだったと言った。 彼は電話を拾って神経科医に電話し、次の日、私は第2章を始めました。 診断。
第2章–診断
私の遠藤と新しい神経科医は、私がギラン-バレー症候群を持っていたことをすぐに疑いました。 最後に、私は症状に添付する名前を持っていました。 私は私の心を失っていたと信じ始めていたように、これは安堵でした,または非常に少なくとも私は患者でした1私のために命名されるかもしれない何か新しいものと,おそらく死後ではあるが. 私は右、絶望的な取得し始めていたことを述べましたか？ 結局のところ、私は身体システムが影響を受けた後、身体システムとして毎日進化していた一連の奇妙で一見無関係な症状を持っていました。 明らかに感情的な低い点は低木に落ちていましたが、反射テストに失敗したときに私の腕と脚が弛緩しているのを見ていましたが、腸の痛みでした。
新しい問題は、GBSを積極的に診断するための直接テストを実行する方法がないことでした。 その結果、医師はあなたが何か他のものを持っていないことを示すために一連のテストを行います。 つまり、テストがすべて陰性（他に何も陽性）であれば、GBSを診断することができます。
だから私はいくつかの質問がありました。 どうやって手に入れた? それはどのように扱われますか？ なぜ他の誰かがそれを理解できなかったのですか？ 私が急性または慢性の形態を持っているかどうかをどのように調べるのですか？ どうする?
第3章–私たちは今何をしますか？
私たちが最初にすることは集中治療に入ることであることが判明しました。 私は集中治療をすぐに必要としていませんでしたが、私は呼吸を止めることができる可能性がありました。 それが起こった場合、私は病院に行く時間がないでしょう。 ちなみに私は今新しい病院にいました。 私の腎臓を治療した意味はありません。
どうやって手に入れたのですか？ この苦境の多くの人々のように、私は前の感染症を持っていました。 私の場合、上気道感染症は、私が過去に持っていたものと変わらない。 なぜこれがGBSになったのですか？ 誰も知らないが、いくつかの興味深い理論があります。
どのように扱われますか？ 多くの場合、そうではありません。 私の場合、医師は治療せずに解決すると思っていましたが、長引いていて、最終的に静脈内免疫グロブリンまたはIVIgで治療し、期間を短縮しました。 IVIgは、症状の持続時間を短縮するために使用される2つの典型的な治療法の1つです。
なぜ他の誰かがこれを理解できなかったのですか？ 米国では、年間約2000から6000（ソースによって異なります）のGBSのケースしかありません。 多くの医師は、自分のキャリアでは非常にまれにしか症例を見ることができません。 第二に、あなたが比較的健康であれば、あなたの医者が才能があるかどうかはおそらく分かりません。 私たちのほとんどは、あなたが自分の能力をテストするいくつかのケアを必要とした後にのみ、これを見つけます。 GBSの結果として、私は少なくとも三つの医師と私は再び訪問しません一つの緊急治療室を発見しました。 最後に、私は未来に戻ってからDoc Brownのようなものを見た不慣れな患者によって巻き取られた奇妙な症状のリストを信じることに対する偏見があった あまりにも多くの医師は、私は解決策や方向性のいずれかなしで彼らのケアを残してみましょう。
急性型または慢性型はありますか？ 申し訳ありませんが、再びテストはありません。 私はそれが戻ってこなかったとき、私は約一年後に急性型を持っていたことがわかりました。 今日まで、私は寒さから回復するときに卵殻の上を歩きます。
今何をしますか？ ある日、私の医者は単に通常の活動に戻ると言いました。 私はまだ私の下の足と足にいくつかのしびれやうずきを持っています;それはおそらく永久的です,しかし、私は再び歩いていると制限や強さの欠如を持っていません. 私は仕事に戻って、あまりにも多くの旅行を続け、これまでのところ私は私の孫に追いつくことができます。 彼は唯一の三だと間違いなく一日私を追い越すだろうが、それはGBSのために文句を言わない。 すべてのすべてでそれは悪化している可能性があります。 俺がやる