Hei, nimeni on Christa ja olen 27-vuotias, ja matkani alkoi vuonna 2013. Olin aloittanut uuden työn ja huomasin voimakasta tulista kipua molemmissa käsivarsissani. Heti ajattelin, että ehkä se on rannekanavaoireyhtymä, ja niin alkoivat pitkät vaivalloiset reissuni lääkäriin. Lopulta minut lähetettiin ihmeelliseen neurologiin, hän toi heti esiin CIDP: n tai muiden siihen liittyvien sairauksien mahdollisuuden, josta en ollut tuolloin edes kuullut. Seuraavina kuukausina kävin läpi kaikki EMG: t, lukuisat verikokeet, magneettikuvat ja selkäydinkosketukset, joissa oli sellaisia mahdollisuuksia kuin MS: n heittely. Epävarmuus siitä, että yritin selvittää, mikä minussa oli vikana, jätti minut tyhjäksi ja hämmentyneeksi, tunsin itseni yksinäiseksi. Isoäitini sairastui MS-tautiin ja hävisi taistelunsa kolmen vuoden sisällä, ajattelin, ettei minulla ehkä ole kauan elinaikaa.
tammikuussa 2014 olin uusiutunut hirveästi muutaman päivän sisällä ennen lopullisia EMG-ja spinal tap-tuloksiani. En pystynyt enää nostamaan kynää ja kamppailin selviytyäkseni päivän työstä kirjoittamalla tietokoneella. En ollut saanut treenata tai intohimoani juosta kuukausiin. Menetin ruokahaluni ja olin niin väsynyt, että olin laihtunut 10 kiloa jo pienestä kehostani. Päivää ennen diagnoosiani, se oli siihen pisteeseen, että heräsin enkä voinut nostaa käsiäni, se oli kuin ne olisivat pysyvästi unessa. Kun menin nousemaan sängystä, kompastuin ja kamppailin kävelläkseni muutaman metrin kylpyhuoneeseeni. En pystynyt kylpemään, pukeutumaan, valmistamaan ruokaa itselleni tai ajamaan. Jouduin olemaan fyysisesti valvojana odotushuoneessa, ja lääkäri oli järkyttynyt siitä, miten nopeasti olin heikentynyt. Sain HÄTÄANNOKSEN IVIG: tä neljän päivän ajan sen jälkeen ja pystyin ihmeen kaupalla nostamaan käteni jälleen viidenteen päivään mennessä, mutta väsymys ja tunnottomuus jatkuivat ja tein töitä saadakseni voimani takaisin.
nuorena ja terveenä naisena ei kannata huolestua ajatuksesta, että hänellä olisi vammauttava, vieläpä harvinainen sairaus. Diagnoosi iski kuin tuhka tuuleen. Jäänkö henkiin? Joudunko pyörätuoliin? Entä tulevaisuuteni, voinko vielä saada lapsia? Et tajua, miten erityistä elämä on tai miten suojassa olemme jotain epäedullista tapahtuu meille, kuten lääketieteellinen ongelma, kunnes olet yksi diagnosoitu sairaus tällainen. Aluksi kieltäydyin ja koin, että tämä oli enemmän hässäkkää ja ” miksi minä?”mutta siitä lähtien olen sopeutunut nykyiseen elämääni ja kukoistanut parhaan kykyni mukaan.
olen saanut IVIG-hoitoja säännöllisesti kahdeksan viikon välein, sukkuloinut edestakaisin toimistoista, yhä töissä ja nyt tappelemassa vakuutusyhtiöiden kanssa hoitojeni oleskellessa kotona. Se on ollut pitkä, turhauttava ja tuskallinen kamppailu, joka on täynnä valtavaa väsymystä, tunnottomuutta ja teräviä hermokipuja, jotka muistuttavat tästä kroonisesta alimentista. Olen kuitenkin löytänyt voimaa olla taas onnellinen kahden vuoden jälkeen perheen, ystävien ja ihanan kumppanini tuen ohella. En pelkää enää kertoa toisille tilastani, enkä anna sen haitata elämääni, ja yritän mennä paikallisiin lukukokouksiin oppimaan ja tapaamaan toisia. Työskentelen kokopäiväisesti ja menen kouluun loppuun minun bachelors terveydenhuollon hallinta, rakastan oppimista ja rakastan herääminen joka päivä todistaa itselleni, Mitä voin saavuttaa, ja vähän ei kukaan tiedä, että takana minun muuten normaali ulkonäkö, että kehoni on jatkuva taistelu, elää CIDP. Se voisi olla paljon pahempaa, ja uskon, että kaikki tapahtuu syystä. Minulla on tarkoitus, vielä löytää, mutta uskon, että se on jotain tekemistä minun on diagnosoitu, siunaus valepuvussa elää elämää täydellisemmin ja auttaa muita samanlaisia. Toivon löytäväni tämän tarkoituksen ja jatkavani eteenpäin siihen pisteeseen, että voin mennä monta kuukautta, ellei vuosia ilman IV-hoitoa tai oireilua. Tulevaisuus, joka kerran näytti niin hämärältä, näyttää nyt valoisalta ja loputtomalta, ja toivon, että muutkin näkevät sen itse.