paneeli sanoo, että krooninen väsymysoireyhtymä on sairaus, ja nimeää sen uudelleen

mystisellä ja monimutkaisella sairaudella, jota on kutsuttu krooniseksi väsymysoireyhtymäksi, on uusi määritelmä ja uusi nimi: systeeminen rasitus-intoleranssisairaus tai lyhyesti SEID.

nimenmuutos on iso uutinen, koska monet potilaat ja alan asiantuntijat vihaavat nimeä krooninen väsymysoireyhtymä; heidän mielestään se trivialisoi tilaa. Toinen nimi, myalginen enkefalomyeliitti, on ollut käytössä Kanadassa, Isossa-Britanniassa ja muualla, mutta se ei myöskään kuvaa sairautta tarkasti.

tila, joka voi tehdä ihmiset sisäsiisti tai vuoteenomana ja kykenemätön työskentelemään tai mennä kouluun, uskotaan vaikuttavan välillä 860,000 ja 2,5 miljoonaa amerikkalaista. Koska SEIDILLE ei ole olemassa erityistä testiä, monet sitä sairastavat eivät ole saaneet diagnoosia, ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat usein pitäneet potilaita valittajina, joiden oireet ovat psykologisia, eivät fyysisiä.

mutta Institute of Medicinen 15-jäseninen paneeli, riippumaton hallituksen neuvoa-antava elin, jolla on paljon vaikutusvaltaa, sanoo toista. Tiistaina julkaistussa raportissaan paneeli kirjoittaa, että tila ”on todellinen” ja kehottaa lääkäreitä: ”ei ole asianmukaista erottaa näitä potilaita sanomalla ’olen kroonisesti väsynyt, liian.”

aikuisten ja lasten Uusi määritelmä keskittyy taudin ydinoireisiin:

• syvällinen väsymys, joka kestää vähintään kuusi kuukautta;
• pienenkin fyysisen tai henkisen rasituksen jälkeinen totaalinen uupumus, jota potilaat joskus kuvailevat ”kaatumiseksi” ja jota kutsutaan lääketieteellisesti rasituksen jälkeiseksi huonovointisuudeksi;
• unenpuute;
• kognitiivinen heikentyminen (eli ”aivosumu”) tai oireiden paheneminen seistessä.

tämä määritelmä on paljon yksinkertaisempi kuin jotkin aiemmat kroonisen väsymysoireyhtymän ja myalgisen enkefalomyeliitin määritelmät. Ja se ei vaadi lääkäreitä ajaa joukko kalliita ja aikaa vieviä testejä sulkea pois muita syitä potilaan oireita ennen diagnoosin.

235-sivuisessa raportissa paneeli esittää yhteenvedon tieteellisestä todistusaineistosta, jota se käytti uuden määritelmän laatimiseen, sekä muista tilan näkökohdista, mukaan lukien yhteydet viruksiin, kuten Epstein-Barr (mononukleoosin aiheuttaja), ja tutkimukset, jotka osoittavat, että häiriöstä kärsivillä ihmisillä on epänormaali immuunijärjestelmä.

sairaudella on ollut kaikenlaisia muita nimiä, kuten epidemia neuromyastenia, myalgia nervosa ja Royal Free Disease, brittiläisen sairaalan mukaan, jossa epidemian kerrotaan tapahtuneen vuonna 1955.

systeeminen rasitusyliherkkyyssairaus ei välttämättä vieri kielestä, mutta paneeli valitsi sen hyvin määrätietoisesti, sanoo raadin jäsen Lucinda Bateman, joka johtaa väsymyksen erikoisklinikkaa Salt Lake Cityssä.

”vuosikausiin kukaan ei ole keksinyt vaihtoehtoista nimeä. Kamppailimme, mutta yritimme pakata jokaiseen sanaan merkityksen, hän sanoi.

sen sijaan, että IOM: n komitea olisi käyttänyt nimeä, joka olettaa syyn, se päätti nimetä taudin keskittymällä rasituksen jälkeiseen huonovointisuuteen, ydinoireeseen. ”Systeeminen ”osoittaa, että rasitusreaktio koskee koko kehoa, kun taas” suvaitsemattomuus ” merkitsee heikentymistä. Esimerkiksi ”glukoosi-intoleranssi” on lääketieteellinen termi, jota käytetään diabeteksen yhteydessä.

ja Bateman kertoi Shotsille, että paneeli valitsi ”disease” in eikä ”disorder”, koska ”se on vahvempi sana.”

sen lisäksi, että lautakunta kannustaa lääkäreitä suhtautumaan sairauteen vakavasti, diagnosoimaan potilaita ja hoitamaan heidän oireitaan, se aikoo myös lisätä tutkimusrahoitusta. Kun lisää tietoa tulee, sekä diagnostisten kriteerien että nimen odotetaan kehittyvän. Tavoitteena on tunnistaa potilaan verestä tai kehon kudoksista merkkiaineita, joita voidaan käyttää sekä sairauden diagnosoinnissa että hoidon kohteina. Mietinnössä vaaditaankin sekä määritelmän että nimen uudelleenarviointia ”enintään viiden vuoden kuluessa.”

”muutos ei ole helppoa missään järjestelmässä, etenkään monimutkaisissa järjestelmissä”, Bateman sanoo. ”Mutta uskon, että meillä on suunnilleen niin hyvä perusta kuin voimme olla käynnistää tämän prosessin.”

potilaiden puolestapuhujat — joista osa oli huolissaan IOM: n pyrkimyksestä, kun se alkoi yli vuosi sitten — ovat nyt varovaisen optimistisia. Jennie Spotila, potilas ja entinen asianajaja, joka kirjoittaa laajalti luettu blogi sairaudesta, kertoo Shots, ” mielestäni iom paneeli sai paljon asioita oikein uusien kriteerien. He keskittyivät taudin keskeiseen piirteeseen, rasituksen jälkeiseen huonovointisuuteen ja rajoittivat vaaditut oireet lyhyeen listaan.”

Spotila kehui uutta nimeä sekä siitä, että se keskittyi rasituksen jälkeiseen huonovointisuuteen, että käytti sanaa ”tauti”, vaikka hän myös ennusti, että ”SEID tulee olemaan kiistanalainen, erityisesti minun kaltaisilleni kannattajille, jotka väittivät myalgisen enkefalomyeliitin käytön puolesta. … Toivoisin, että seidiä tukevat tiedot olisivat parempi nimi.”