Yhteenveto: New York Magazine tutkii tieteellistä tutkimusta psilosybiinin ja LSD: n mahdollisesta terapeuttisesta käytöstä klusteripäänsäryn hoidossa. ”Lääketieteellinen Neurology-lehti julkaisi vuonna 2006 tutkimuksen nimeltä ’Response of cluster headache to psilosybin and LSD’, jossa haastateltiin 53 cluster-potilasta ’taikasienten’ ja LSD: n käytöstä sairautensa hoitoon tai hävittämiseen’, kertoo New York Magazine-lehdessä työskentelevä Dayna Evans.
esiintyy alun perin täällä.
kello on perjantaina aamulla 5.30, ja pyöritän massiivista jointtia toinen silmä auki. Pöydälläni on tuore kuppi vihreää teetä, jossa on kaksi teepussia, ja sängylle heitettynä on puhelimeni, jossa on useita Safari-sivuja auki termille klusteripäänsärky. Olen maanisessa epätoivon syöksykierteessä. Pian päänsärky vie näön oikeasta silmästäni. (Se on jo tarttunut vasempaan. Pian sen jälkeen olen täysin rampa. Keskityn kiinteästi sätkän pyörittämiseen.
kun tehtävä on suoritettu, teen useita asioita nopeasti peräkkäin. Nappaan teepussit ja painelen jäljelle jääneen kuuman nesteen ulos. Makaan selälläni ja heilautan yhden teepussin jokaiselle suljetulle silmäluomelleni. Yritän kovasti olla siirtämättä niitä, otan rullatun jointin huulilleni, sytytän sen sokkona ja otan pieniä oksennuksia.
nyt kello on 5.45, poltan sätkää alusvaatteisillani auringon noustessa, ja kaksi pussia kuumaa teetä itkee suljetuille silmilleni. Ajattelen vain tuskaa päässäni. Jo sadannen kerran tässä kuussa tiedän, miten sekaisin minusta on tullut.
kolme tai neljä iskelmää myöhemmin tynkään sen pöydälleni. Se ei ole tehnyt mitään, ja ruohon maku pahentaa pahoinvointiani. Poistan pussit toivoen, että silmäni ovat vähemmän turvonneet. Olen itkenyt joka päivä viimeiset kolme viikkoa. Jopa erityisen tunteelliselle ihmiselle tämä on liikaa. Näytän pahoinpidellyltä.
pidän silmäni kiinni, masturboin, itken lisää, harkitsen itsemurhaa, väännän ja käännyn, painan käsiäni otsalleni sellaisella intensiteetillä, että pelkään murskaavani Oman Kalloni ja lopulta nukahdan. Herään kaksi tuntia myöhemmin herätykseeni ja vaadin, että valmistaudun töihin.
en ole koskaan tuntenut itseäni näin uupuneeksi ja voimattomaksi. Tiedän, että huomenna koen kaiken uudelleen.
***
jos oikea käsi puutuu, joku googletus saa sinut todennäköisesti uskomaan, että sinulla on aivoinfarkti. Jos sinulla on hengenahdistusta, Internetin lääketieteellinen yhteisö kertoo, että olet kuolemassa. Väärä diagnoosi on yleinen seuraus sattumanvaraisesti etsiä oireita sairauksia, mutta joskus tämä käytäntö voi pelastaa ihmisten elämää, tai ainakin huomattavasti vähentää kipua. Kun ammattilaisilta ei löydy toivoa, omassa yksityisessä helvetissä käyneiden ihmisten kirjoittamat nettifoorumit ovat joskus kaikki, mitä sinulla on.
Kestin kymmenen vuotta heikentävää päänsärkyä. Vasta tänä vuonna, kun tilanne oli kärjistynyt, aloin viettää iltani tutkien erilaisia oireita. Vääjäämättä aloin löytää tällaisia asioita:
päänsärky tulee sykleissä, joskus useita kertoja päivässä, ja hyökkäys voi kestää jopa 90 minuuttia. Se heikentää pisteeseen, jossa klusterin päänsärky potilaat eivät voi toimia normaalisti yhteiskunnassa-miten kertoa pomosi sinun täytyy pitää tunnin vapaata, kun kärsit läpi sietämätöntä kipua? Nykyaikaiset lääkkeet-opiaateista steroideihin ja neuroimplanteihin-ovat parhaimmillaan minimaalisen tehokkaita. Parannuskeinoa ei tunneta. Itsemurhien määrä niille, joilla tauti on 20 kertaa kansallisen keskiarvon (PDF), mukaan raportin julkaissut monitieteinen Association for Psychedelic Studies (MAPS), 501(c)(3) voittoa tutkimus-ja koulutusorganisaatio omistettu laajentaa käyttötarkoituksia psykedeelien ja marihuanan.
ja tämä:
Im 26 vuotias mies ja Ive kärsinyt tämän suoraan jopa paha tila…Vau 13 vuotta … On helpotus löytää muita, jotka tietävät siitä. Luulin pitkään olevani kirottu tai jotain. Kukaan muu ei ymmärrä. Voin melkein kuulla ihmisten tuomiot, kun minulla on jakso ja en voi toimia, ja kaikki mitä voin sanoa on … ”anteeksi, että päätäni särkee.”Se ei vain kata sitä. Kiitos, että levitätte tietoisuutta ja olette tukenanne.
Jerry Callison, elinikäinen kärsijä oppimistani sarjoittaisista päänsäryistä, kertoi minulle puhelimessa, että kun hänen tyttärensä oli lähes 6-vuotias, hän piirsi kuvan, jossa hän itki La-Z-Pojassaan, kun hän piirsi itsensä itkemään nurkkaan hänen takanaan. ”hajotti perheitä, ihmissuhteita ja avioliittoja, koska kumppani ei vain halunnut käydä läpi draamaa ja kaikkea siihen liittyvää.”Hän jatkoi:” yksi suurimmista asioista, jotka klusteroituvat, on yksinäisyyden tunne. Tunnemme olevamme ainoat.”
koska vain noin yksi 1000 ihmisestä kärsii klusteripäänsärystä (orCH, kuten monet alkavat kutsua heitä), foorumit ja sivustot, joihin klusteripotilaat lähettävät, ovat uskomattoman tiivis ja tukeva ryhmä ihmisiä. Kun otin yhteyttä käyttäjille tietyllä Ch foorumi apua tämän tarinan, olin tulvii sähköposteja. Puhuin puhelimessa yhden vanhemman miehen kanssa, joka oli kärsinyt CH: stä yli 20 vuotta (ja halusi pysyä nimettömänä). Hän selitti alistuneesti, että sarjoittaiset päänsäryt ” kirjaimellisesti tekevät jokapäiväisen elämän mahdottomaksi.”
keskustelupalstoilla, keskustelupalstoilla ja blogikirjoituksissa kuvailtiin sitä, mitä kävin läpi niin tarkasti, että tuntui kuin olisin löytänyt toisen perheen. Lääkärini, jotka olivat historiallisesti kertoneet minulle, että kärsin säännöllisestä migreenistä tai päänsärystä, joka liittyi kuukautiskiertooni (eräässä vaiheessa minulle kerrottiin, että he parantuisivat enemmän tai vähemmän ottamalla ehkäisyä), olivat johtaneet minua harhaan. Tämä ei välttämättä ollut heidän vikansa, kun otetaan huomioon, että sarjoittaiset päänsäryt kestivät lyhyen aikaa — kahdesta kolmeen kuukautta. Ankaruus oli kuitenkin niin kova, että jotain jäi huomaamatta. Oli pakko olla kivi, jonka olin jättänyt kääntämättä.
monet kutsuvat klusteripäänsäryä itsemurhapäänsäryksi, ja minusta alkoi tuntua, että minulta loppuu aika parantaa omani. Mutta sitten, yhden näistä nimenomaisista foorumeista avulla löysin ihmelääkkeen.
***
vuonna 2006 lääketieteellinen Neurology-lehti julkaisi tutkimuksen nimeltä ”Response of cluster headache to psilosybin and LSD”, jossa 53 cluster-potilasta haastateltiin ”taikasienten” ja LSD: n käytöstä sairautensa hoitoon tai hävittämiseen. Yli 50 prosenttia tutkituista koehenkilöistä paljasti, että yksi psykedeeliannos lopetti heidän päänsärkynsä kokonaan, kun taas noin neljännes kertoi lääkkeen keskeyttäneen päänsäryn kesken kohtauksen. Vaikka tutkimuksessa tarkastellaan vain hyvin pientä klusteripotilaiden populaatiota, sen tuloksia täsmennetään ja edistetään kaikkialla Internetissä henkilökohtaisissa todistuksissa. Psilosybiinihoidon tehon tutkiminen klusteripäänsärkyyn on mahdotonta Yhdysvalloissa sen aikataulun I-statuksen vuoksi, mutta se ei tarkoita, etteivätkö sairastuneet voisi järjestää omia tutkimuksiaan.
yksi verkon parhaista foorumeista klusteripäänsärkypotilaille-erityisesti niille, jotka ovat kiinnostuneita psilosybiinin käytöstä hoitona — on Cluster Busters. Perustama Bob Wold, itse kuvattu ”cluster head,” CB on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa resursseja psilosybiini keinona parantaa tai hoitaa klusterin päänsärkyä, alias ”busting.”Foorumit vaativat käyttäjätunnuksen kirjautumiseen, mutta kun siellä, löydät koko maailman ihmisiä, jotka ovat saaneet apua sieniä. Eräs kirjoittaja kirjoitti, että hän on ottanut ehkäisevän annoksen 60 päivän välein jo yli neljän vuoden ajan, ja hän on viettänyt ”suurimman osan neljästä viime vuodesta täysin kivuttomana.”
Cluster Bustersilla käydään kysymässä sienien kasvatuksesta, miten oikein annostellaan itseään, psilosybiinin ulkopuolisista vaihtoehtoisista hoidoista ja anotaan tukea jaksojensa aikana. Kun olet syvällä tiettyjen lankojen, se voi olla vaikea tarttua siihen, että tämä vaihtoehtoinen hoito on toiminut niin monet ihmiset, mutta niin vähän voidaan tehdä tutkia sitä. Tutkijat uskovat, että klusteripäänsärky on peräisin hypotalamuksesta (aivojen osa, joka liittyy vuorokausikelloomme), ja kun sairastuneelle annetaan sieniä, aktiivinen psilosybiini onnistuu hidastamaan verenkiertoa alueelle estäen klusterihyökkäyksen alkamisen. Mutta ilmeisistä syistä lääkärit eivät voi tehdä muuta kuin ehdottaa tätä hoitoa ja sitten sillä välin määrätä pillereitä, joilla ei ehkä ole paljon vaikutusta.
tämän vuoden kiertokulkuni aikoihin, joka melkein ajoi minut itsemurhaan, puhuin puhelimessa Tri. Johns Hopkinsin päänsärkykeskuksen johtaja Jason Rosenberg kertoo, miten hän kohtelee cluster-päänsäryoireista kärsiviä potilaita, jotka tulevat hänen luokseen.
” kukaan omista potilaistani ei ole yrittänyt itsemurhaa, mutta aivan ensimmäinen kysymys, Kun olen tekemisissä klusteripotilaan kanssa, on kysyä, onko heillä ase kotona, onko ase lukittuna, kenellä on avain, onko heillä varmistin, onko siinä luoteja”, hän kertoi. ”Ihmiset tekevät typeryyksiä sarjoittaisen päänsärynsä aikana; he eivät ehkä todellisuudessa aio tappaa itseään, mutta he haluavat vain kivun loppuvan.”
yksi suurimmista CH: n ongelmista, Rosenberg selitti, on se, että niin monille ihmisille tehdään vääriä diagnooseja ja annetaan lääkkeitä, jotka eivät koskaan toimisi klusterissa. Minulle oli laitettu kaikkea Imitrexistä Topamaxiin ja-erityisen vaikeana aikana-Vicodiniin, vain rauhoittaakseni sitä, mitä Silmieni takana tapahtui. ”Mielestäni tärkeintä potilaille on löytää päänsärky subspesialisti sijaan yleinen neurologi ja päästä yksi klusterin päänsärky verkkosivuilla, ja päivässä he tietävät enemmän kuin useimmat yleiset neurologit,” tohtori Rosenberg sanoi.
kertoisiko hän potilaalle, että on mahdollista, että taikasienet voisivat auttaa häntä? Onko se edes sallittua? Kyllä ja ei. ”Kun näen ensimmäisen kerran potilaan, annan hänelle erilaisia vaihtoehtoja”, hän selitti minulle. ”Sanon:’ Katso, tässä ovat vakiovaihtoehdot. Jos ne eivät toimi, sanon, että tässä on joitakin kokeita meneillään, että jotkut potilaat turvautuvat hallusinogeeneihin, ja että jotkut heistä pärjäävät hyvin ja jotkut eivät. ”Yhdessä hullummista asioista, joita olin kuullut klusteripäänsäryistä sen jälkeen, kun aloitin matkani kaninkoloon, tohtori Rosenberg selitti, että heti Silk Roadin, entisen laittomien huumeiden mustan pörssin, romahtamisen jälkeen hänellä oli potilaittensa virta, joka yritti epätoivoisesti tavoittaa hänet, jotta hänet voitaisiin laittaa muihin, laillisiin lääkkeisiin, jotka eivät olleet, hän olettaa, tulevat pimeästä verkosta.
näitä muita lääkkeitä on olemassa. Monet sairastuneet auttavat koukkaaminen itsensä happisäiliöiden aikana hyökkäyksiä; toiset ovat havainneet steroidit voivat olla tehokkaita. Harvinaisiin sairauksiin ei koskaan laiteta tarpeeksi rahoitusta, jotta voitaisiin tarjota erilaisia mahdollisia hoitoja, tohtori Rosenberg kertoi minulle, mutta on olemassa muutamia kokeita, jotka ovat saamassa vauhtia. Yksi vaihtoehto kuulostaa pelottavan samalta kuin tulevaisuuden lääke: ”kroonisessa clusterissa pieni pieni gizmo istutetaan ikenesi alle johtimeen, joka menee nenän takana olevaan hermoryppääseen, ja klusteripäänsäryn aikana voit pitää tätä pientä kaukosäätimen laitetta kasvojasi myöten ja se sammuttaa klusteripäänsäryn”, Rosenberg selitti. ”Alustavat tulokset näyttävät siltä, jos teet, että toistuvasti päädyt vähemmän päänsärkyä ajan, joten ei vain se hoitaa yksittäisiä päänsärkyä,mutta se vähentää päänsärkyä päädyt saada.”
yö, jolloin paransin migreenini, päättyi siihen, että menin taksilla päivystykseen aamuviideltä. Viime vuoden kesäkuun lopussa sain sarjoittaista päänsärkyä joka ilta aamuneljältä, joskus kahdesti yössä. Olin niin epätoivoinen, että pyysin tuntemattomilta sieniyhteyttä viiden minuutin keskustelun jälkeen. Cluster Busters-foorumi oli antanut minulle toivoa siitä, että selviäisin tästä kaikesta, vain niin kauan kuin pystyin annostelemaan itseäni, mitä nyt yritän tehdä kerran kolmessa tai neljässä kuukaudessa.
eräs myötätuntoinen ystävä, joka on vaihtoehtoisen lääketieteen puolestapuhuja, tuli läpi ja antoi minulle jauhettuja sieniä teetä varten sekä vanhan kirjastokirjan nimeltä LSD, mies, & yhteiskunta. ”Tämä voisi kiinnostaa sinua”, hän oli sanonut laittaessaan suljetun purkin ruskeaa, jauhemaista ainetta kämmeneeni.
perjantai-illan drinkkien jälkeen sekoitin pulverin baarissa teehen ja join sen alas kuin se olisi vettä Nuoruuden lähteestä. Vietin illan sisään ja ulos ystävien talot ja taksit, lopulta tulossa alas minun matka noin 2 AM, kun laitoin pääni tyynylle ja hiljaa rukoilin. Oli vain kaksi tuntia, ennen kuin päänsäryn oli määrä laskeutua.
kuin kello 4.15 heräsin vasemman silmäkuopan lävistävään kipuun, aivan kuin joku olisi työntänyt kuuman hiilihangon suoraan aivoihini. Kymmeneen vuoteen en ollut koskaan kokenut tällaista kipua, ja vaikeroin hillittömästi ja haukkoin henkeä lattialla. Jossain vaiheessa laitoin kengät jalkaan, kävelin ulos ulko-ovestani ja silmät kiinni kutsuin taksin sairaalaan. Olin sairaalan odotushuoneessa tunnin itkien ja hengittäen jäykästi kuin hullu nainen, kunnes — aivan kuten joka toinen kerta-kivusta tuli varjo-aura pääni ympärillä, ja tunsin itseni tarpeeksi vakaaksi mennäkseni kotiin. Istuin portaillani auringonnousuun asti järkyttyneenä ajatuksesta, että sienet eivät olleet auttaneet ja olin takaisin lähtöpisteessä.
minulla ei ole ollut päänsärkyä tuon illan jälkeen.
***
paljon klusterin päänsärky kärsivien päätyä PTSD heidän sairaus, vaikka päänsärkyä mennä remissioon. Callison kertoi saaneensa 88 pistettä PTSD-testistä ja että vaikka hän oli ollut enimmäkseen kivuton kymmenen viikkoa, hän pysyy aktiivisena Ch-foorumeilla keinona keskittyä huomionsa. Clusterheads pelkäävät, että päänsärky tulee takaisin ja pilata elämänsä uudelleen, riippumatta siitä, mitä menetelmää itsehoito toimi aiemmin.
sienet toimivat minulle. 5-MeO-DALT, laillinen, mutta ei-FDA: n hyväksymä synteettinen tryptamiini, jota voit ostaa verkosta, työskenteli Callisonille. Mutta pahimmat sairastuneet-jotka joskus saavat osumia kahdeksan tai yhdeksän kertaa päivässä-ovat innokkaita ottamaan CH: n pois lääketieteen laitamilta löytääkseen vähemmän pöyristyttävän helpotuksen lähteen. ”On yhtä paljon ihmisiä, joilla on sarjoittaista päänsärkyä kuin lihasdystrofiaa”, Tri Rosenberg kertoi minulle, ” ja vaikka lihasdystrofia on hirvittävä, me panostamme siihen kaiken tämän rahan, eikä tähän mennessä ole ollut mitään lupaavia hoitoja.”
riippumatta siitä, mihin tieteen kärsijät kääntyvät pitääkseen toivon elossa, marginaalien joukossa on toverillisuuden tunnetta. ”Et voi antaa tämän asian hallita elämääsi”, eräs pölkkypää kertoi puhelimitse syyskuussa. ”Hittien välissä on elettävä.”