Lupus / Usein kysyttyjä kysymyksiä

miksi lapseni sai lupuksen?

emme tiedä tarkalleen, miksi jotkut lasten immuunijärjestelmät alkavat hyökätä omaa kehoaan vastaan. Se liittyy johonkin heidän geeneissään ja todennäköisesti moniin muihin tuntemattomiin tekijöihin. On tärkeää muistaa, että lapsen lupus ei johtunut teoistasi, etkä olisi voinut tehdä mitään sen estämiseksi.

saavatko muutkin lapseni lupuksen? Voidaanko niitä testata?

vaikka lupus ei ole sairaus, joka siirtyy suoraan vanhemmalta lapselle, sillä on taipumus kulkea perheissä. Riski on kuitenkin sen verran pieni, että on hyvin harvinaista, että kahdella sisaruksella on lupus. Ja vaikka on olemassa verikokeita, jotka voivat auttaa lääkäreitä tekemään diagnoosin lupus, ne eivät tarjoa hyödyllistä tietoa lapsista, jotka ovat osoittaneet mitään sairauden oireita.

voivatko rokotukset laukaista lupuksen?

rokotukset eivät aiheuta tätä tautia. Lisäksi, jos lapsesi on lupus, on tärkeää, että hän saa edelleen rokotuksia vastaan asioita, kuten jäykkäkouristus, flunssa ja pneumokokki tauti, koska sekä hänen sairautensa ja lääkkeitä käytetään sen hoitoon voi jättää hänet alttiimpia infektioita. Ainoat poikkeukset tähän sääntöön ovat” elävät ” rokotteet — kuten MMR (tuhkarokko, sikotauti ja vihurirokko) ja nenän influenssasuihkeet—jotka voivat olla haitallisia lapsille, joilla on tukahdutettu immuunijärjestelmä.

onko lupuksen ja aspartaamin välillä yhteyttä?

netissä on paljon väärää tietoa lupuksesta, muun muassa laajalle levinnyt varoitus siitä, että keinotekoinen makeutusaine aspartaami aiheuttaa lupusta. Mutta ei ole mitään tieteellistä näyttöä siitä, että aspartaami tai mikään ruokavaliomme aine aiheuttaisi lupusta tai pahentaisi sitä.

onko lupus samankaltainen kuin AIDS?

vaikka molempiin sairauksiin liittyy immuunijärjestelmän ongelmia, lupus ja HIV/AIDS ovat lähes polaarisia vastakohtia: lupuksella immuunijärjestelmä on yliaktiivinen, kun taas HIV: llä tai aidsilla immuunijärjestelmä on aliaktiivinen. Lisäksi lupus ei ole tarttuva — toisin kuin AIDS, se ei voi levitä seksuaalisen kanssakäymisen, verensiirtojen tai tartunnan neuloja.

miten lupus voi johtaa kuolemaan?

Lupus on vaarallisin silloin, kun se vaikuttaa elintärkeisiin elimiin. Pikkulapsilla lääkärit tarkkailevat tarkasti munuaisten ja keskushermoston (aivojen ja selkäytimen) toimintaa, koska nämä kaksi elinjärjestelmää vaativat eniten immunosuppressiota ja vaurioituessaan niillä voi olla hengenvaarallisia komplikaatioita.

pitkällä aikavälillä lupuspotilaiden yleisin kuolinsyy on sydän-ja verisuonitauti. Mutta jos lapset lupus kehittää sydän-terveellisiä tottumuksia varhain, he voivat merkittävästi vähentää riskiä tämän sairauden myöhemmin elämässä.

tarvitseeko lapseni lääkitystä koko elämänsä?

lapset, joilla on hyvin lieviä lupus-tapauksia, saattavat tarvita tiettyjä lääkkeitä vain silloin, kun niiden oireet vaivaavat heitä: ibuprofeenia kipeytyneisiin niveliin, esimerkiksi, tai kortisonivoidetta ihottumaan. Mutta kaikkien lupuspotilaiden pitäisi ottaa hydroksiklorokiinia, malarialääkettä, jonka on osoitettu vähentävän lupusta päivittäin ja mahdollisesti koko loppuelämänsä ajan.

hyvä uutinen on, että lupus — lääkkeitä, joilla on vakavimmat haittavaikutukset — kuten kortikosteroidit-käytetään harvoin pitkällä aikavälillä. Sen sijaan lääkärit pyrkivät saamaan lapset pois näistä voimakkaista lääkkeistä mahdollisimman pian.

Miten saan tietoa kliinisistä lupus – kokeista?

aloita kysymällä lapsesi lääkäriltä, kuka on paras tietolähde uudesta hoidosta, joka voi hyödyttää lastasi. Voit myös oppia lisää kliinisistä kokeista Lupus Foundation of America-sivustolla.

voidaanko lupus estää?

ei ole mitään keinoa estää lasta saamasta lupusta; tätä sairautta vastaan ei ole rokotteita, ei erityisruokavaliota, joka torjuisi sen. Mutta kun tauti alkaa, on monia tärkeitä tapoja sinä ja lapsesi voivat auttaa sen hoidossa.

• pidä kiinni lääkkeistä. Joitakin lupuksen torjuntaan käytettäviä lääkkeitä on otettava pitkään, jopa vuosia. Toiset, kuten kortikosteroidit, voivat olla epämiellyttäviä sivuvaikutuksia. Ei ole epätavallista, että lapset haluavat jättää lääkkeensä väliin, kun he voivat paremmin (eräs apteekkien kuiteista tehty tutkimus osoitti, että 40—50 prosenttia lupuspotilaista ei ollut täyttänyt lääkemääräyksiään-ja nämä olivat aikuisia!). Mutta kun kaikki lääkkeet on määrätty — mitä lääkärit kutsuvat noudattaminen-on mitä pitää jarrut tämän taudin: ohita annos, ja se nopeutuu.
• kerro lääkärillesi kaikista uusista oireista. Palomiehet eivät voi ennustaa, missä blaze tapahtuu,mutta sen sijaan swing toimintaan, kun yksi puhkeaa. Taistelee lupus on samanlainen prosessi: lääkärit eivät voi ennustaa, mitä kehon osia tauti voi halutessaan vaikuttaa, joten he kohtelevat lapsesi perustuu siihen, mitä todella ”tulessa” (aktiivinen munuaistulehdus, esimerkiksi). Uudet oireet voivat tarkoittaa lupus on levinnyt toiseen kehon osaan, ja sinun kannattaa hälyttää lapsesi lääkärit mahdollisimman pian.
• ryhdy toimiin soihtujen välttämiseksi. Oireet lupus yleensä vuorottelevat on melko hiljainen ja sitten on hyvin aktiivinen, kutsutaan flare. Jotta lapsesi oireet pysyisivät kurissa, huolehdi siitä, että hän syö hyvin ja saa riittävästi unta ja liikuntaa sekä välttää asioita, jotka voivat aiheuttaa hätäraketteja, erityisesti liiallista auringolle altistumista.

mitkä ovat lupuksen mahdolliset komplikaatiot?

syistä, joita emme vielä ymmärrä, lupus hyökkää usein lasten elintärkeisiin elimiin, mikä voi aiheuttaa vakavimpia ongelmia. Vaikka se voi olla ahdistavaa oppia lupus ” mahdollisesti hengenvaarallisia komplikaatioita, se voi auttaa sinua ymmärtämään, miksi lääkärit usein mennä jälkeen tämän sairauden voimakkaita lääkkeitä, kuten kortikosteroideja, joilla on omat mahdolliset riskit ja sivuvaikutukset.

lupuksen mahdollisia komplikaatioita ovat:

• munuaissairaus (kutsutaan nefriitti), joka vaikuttaa noin 60 prosenttia lapsista lupus. Ilman hoitoa munuaissairaus voi edetä siihen pisteeseen, että lapsi tarvitsee dialyysihoitoa tai jopa elinsiirtoa. Se on yksi johtavista kuolinsyistä lupuspotilailla.
• keskushermosto-ongelmat (usein pikkuaivotulehdus, aivokudostulehdus), joita esiintyy noin 20-30 prosentilla lupusta sairastavista lapsista ja jotka voivat aiheuttaa mielialan muutoksia, muistiongelmia, kouristuskohtauksia ja jopa aivohalvauksen.
• hematologiset (veri) ongelmat, joita esiintyy yli puolella lupusta sairastavista lapsista. Yleisin vereen liittyvä komplikaatio on punasolujen puute eli anemia. Muita ongelmia ovat leukopenia, valkosolujen määrän väheneminen, joka voi johtaa infektioihin; ja trombosytopenia, vähentynyt määrä verihiutaleiden, joka voi aiheuttaa hyytymisongelmia.
• niveltulehdus eli niveltulehdus, joka vaivaa yli 75 prosenttia lupusta sairastavista lapsista. Mahdollisia pitkäaikaisia komplikaatioita niveltulehdus ovat osteoporoosi (heikentynyt luut) ja rajoitettu liike nivelten.
• hengitysongelmat (keuhkopussitulehdus, keuhkojen limakalvon tulehdus), joita esiintyy jopa puolella lupusta sairastavista lapsista.
• sydänvaivoja (usein perikardiitti, sydämen ympärillä olevan kalvon tulehdus), joita esiintyy jopa 25 prosentilla lupusta sairastavista lapsista. Myös vakavien sydän-ja verisuonitautien riski on suurempi myöhemmin elämässä.

lisäksi kaikilla lupusta sairastavilla lapsilla on suurempi riski sairastua infektioon. Tämä johtuu siitä, että niiden immuunijärjestelmä ei toimi kunnolla, mutta myös siksi, että monet lupus lääkkeet toimivat todella tukahduttaa immuunijärjestelmää, edelleen alentaa kehon puolustusta hyökkääjät kuten bakteerit ja virukset.

mitkä ovat lapseni pitkän aikavälin näkymät?

vähän aikaa sitten lupusta (sekä lapsilla että aikuisilla) pidettiin parantamattomana sairautena. Eräässä 1950-luvulla tehdyssä lupuspotilaita koskeneessa tutkimuksessa havaittiin, että alle puolet oli elossa neljä vuotta diagnoosin jälkeen.

mutta hoidon edistyminen on tehnyt lupuspotilaiden tulevaisuudennäkymistä huomattavasti valoisammat. Vaikka tämä on edelleen vakava ja pitkäaikainen sairaus, arviolta 85 prosenttia ihmisistä lupus elää normaalia elinikää.

lapsesi näkymät riippuvat paljon siitä, kuinka vakava hänen sairautensa on. Lupus voi olla lievä, aiheuttaa ihottumaa ja nivelkipuja, jotka vaativat vähän hoitoa. Tauti voi myös olla hyvin aktiivinen, ja jos se leviää elintärkeisiin elimiin, se voi tehdä paljon vahinkoa—joskus peruuttamatonta. Lääkäri on paras tietolähde siitä, millainen lupus lapsesi on edessään, ja mitä se voi vaatia saada sen hallintaan.

vaikka lapsen lupus ”rauhoittuisi” — joko itsestään tai hoidon avulla — se ei koskaan häviä kokonaan. Jotta tauti ei puhkeaisi, lapsesi todennäköisesti käyttää joitakin lääkkeitä tulevina vuosina. Hänen on myös käytävä säännöllisesti lääkärissä tarkistuksissa. Mutta auttamalla lastasi tekemään nämä asiat ja omaksumalla hyvät elämäntavat (välttäen auringolle altistumista, syömällä hyvin, kuntoilemalla), varmistat parhaan mahdollisen tulevaisuudennäkymän.