krooninen sairaus ja vammaisuus

Vammaisuus ja krooniset sairaudet voivat olla merkittäviä esteitä päivittäiselle toimintakyvylle. Monille vammaisille suurin haaste vammaisuuden kanssa elämisessä ei ole itse vammaisuus vaan se, miten yhteiskunta reagoi vammaisuuteen. Rakennukset, luokkahuoneet, työpaikat ja käytännöllisesti katsoen kaikki jokapäiväisen elämän osa-alueet rakentuvat oletetun normin ympärille. Monet vammaistutkijat ja aktivistit määrittelevät vammaisuuden ei vajeeksi tai erityiseksi sairauslistaksi. Sen sijaan vammaisuus on yhteiskunnan asenteiden tuote.

Vammaisuus ja krooniset sairaudet ovat yleisiä. Ne kyseenalaistavat koko käsityksen normaalista tai terveestä ihmisestä. Yhdysvaltain väestönlaskentaviraston mukaan lähes joka viidennellä amerikkalaisella (19%) on vamma. Muiden arvioiden mukaan luku on suurempi. Vuoden 2012 Kansallisen Terveyshaastattelututkimuksen mukaan yli 25 miljoonaa amerikkalaista (11,2%) elää kroonisen kivun kanssa. Lisäksi 40 miljoonaa (17,6%) kokee ”vakavaa” kroonista kipua.

ihmiset, joilla on psyykkisiä ja fyysisiä terveysongelmia, voivat saada apua terapiasta. Terapeutti voi tukea asiakasta hallitsemaan vammaisuuden aiheuttamaa stressiä, suunnistaa vammaisuuden vaikutuksista ihmissuhteisiin ja puolustaa heidän tarpeitaan.

• Mitä Tiloja Pidetään Kroonisina Sairauksina?
• Kroonisia Sairauksia Koskevat Tilastot
• Mitkä Sairaudet Katsotaan Vammaisiksi?
• Vammaistilastot
• Ableismi ja syrjintä
• krooniseen sairauteen ja vammaisuuteen liittyvät stereotypiat
• lasten ja nuorten aikuisten krooninen sairaus ja vammaisuus
• vastikään vammautuneet Aikuiset

mitä tiloja pidetään kroonisina sairauksina?

krooniset sairaudet eroavat akuutista sairaudesta siinä, että ne kestävät pitkään. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) määrittelee kroonisen sairauden sairaudeksi, joka kestää yli vuoden. Raja näiden kahden välillä voi olla epäselvä, varsinkin kun krooniset sairaudet johtavat akuuttiin sairauteen. Esimerkiksi diabetes on krooninen sairaus, mutta diabeettinen ketoasidoosi on akuutti oireyhtymä.

krooninen sairaus ja vammaisuus ovat sekä fyysisiä realiteetteja että sosiaalisia konstruktioita. Lapsettomuudesta kärsivä saattaa nähdä tilansa kroonisena sairautena, jos hän ei pysty saamaan lasta. Henkilö, joka ei halua lapsia, ei ehkä tiedä, että he ovat hedelmättömiä, tai ei ehkä pidä heidän tilaansa sairautena.

joskus lääketieteelliset ja sosiaaliset normit eivät vastaa ihmisen fyysistä kokemusta. Esimerkiksi, vaikka monet ihmiset sanovat kamppailevat oireita krooninen Lymen tauti, monet lääketieteen ammattilaiset eivät tunnista tätä ”todellinen” diagnoosi. Diagnoosit kuten fibromyalgia ja krooninen väsymys ovat suhteellisen uusia. Ihmiset, joilla on nämä ehdot, kamppailevat edelleen saadakseen ihmiset hyväksymään oikeutuksensa oireisiinsa. Jotkut ihmiset viettävät suuren osan elämästään erilaisten kivuliaiden oireiden kanssa, mutta eivät koskaan saa diagnoosia.

tämä tarkoittaa, että kaikki krooniset sairaudet eivät välttämättä sisällä joitakin diagnooseja ja joitakin oireita. Joitakin krooninen sairaus esimerkkejä ovat:

• autoimmuunisairaudet kuten lupus, nivelreuma ja tyypin 1/nuoruusiän diabetes
• metaboliset häiriöt kuten diabetes ja munasarjojen monirakkulatauti
• krooniset kiputilat kuten nivelrikko ja fibromyalgia
• progressiiviset sairaudet kuten keuhkoahtaumatauti (COPD) ja amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS)
• mielenterveysongelmat kuten masennus, ahdistuneisuus ja kaksisuuntainen mielialahäiriö

kroonisten sairauksien tilastot

krooniset sairaudet ovat yleisiä. Myös ne ovat nousussa. Vuonna 2000 RAND Corporationin tutkimuksen mukaan 45% amerikkalaisista elää ainakin yhden kroonisen sairauden kanssa. Vuonna 2018 CDC: n mukaan luku oli 60 prosenttia.

vuonna 2009 krooniset sairaudet aiheuttivat kansallisen terveysneuvoston mukaan seitsemän kymmenestä kuolemantapauksesta.

Mitkä Olosuhteet Katsotaan Vammaisiksi?

mikään yksittäinen määritelmä ei voi selittää kaikkia vammaisia. Lisäksi sama tila voi olla invalidisoiva yhdellä henkilöllä ja vähäinen haitta toisella. Esimerkiksi yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstä kärsivä voi kokea kroonista ahdistusta, joka tuntuu ärsyttävältä. Joku toinen, jolla on sama diagnoosi, voi olla vaikea jättää kotinsa, mennä kouluun tai tehdä työtä.

Amerikan vammaislaki määrittelee vammaisuuden fyysiseksi tai psyykkiseksi sairaudeksi, joka häiritsee yhtä tai useampaa merkittävää elämäntoimintaa. Tämän määritelmän mukaan vammaisuus voi olla monenlaista. Jotkut krooniset sairaudet voivat johtaa vammaisuuteen. Esimerkiksi nivelrikkoa sairastavalla saattaa olla aluksi vain vähän tai ei lainkaan oireita, mutta lopulta hänelle kehittyy vaikea liikuntavamma.

joitakin esimerkkejä vammoista ovat:

• olosuhteet, jotka vaikeuttavat oppimista tai muistamista, kuten Alzheimerin tai Tay-Sachsin tauti
• diagnoosit, jotka vaikeuttavat yhteydenpitoa muihin, kuten afasia
• liikkumiseen vaikuttavat sairaudet, kuten Ehler-Danlosin oireyhtymä ja nivelreuma
• progressiiviset sairaudet kuten MS-tauti
• aistihäiriöt, kuten sokeus

vammaistilastot

vähintään 19 prosentilla amerikkalaisista on vamma. Joidenkin vammaisuuden määritelmien mukaan luku voi olla paljon suurempi. Esimerkiksi vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että vain 17 prosentilla lähes tuhannesta osallistujasta ei ollut mielenterveysdiagnoosia 11-38-vuotiaana. Tämä viittaa siihen, että mielenterveysongelmat—ja niiden mahdollisesti aiheuttamat vammat—voivat olla normi.

syrjintä, fyysisen ja psyykkisen terveyden esteet sekä pääsyn esteet vaikeuttavat vammaisten elämää. Yhdysvaltain työvoimatilastojen mukaan vain 18,7 prosenttia vammaisista oli töissä vuonna 2017.

Ableismi ja syrjintä

Ableismi on vammaisten syrjintää tai ennakkoluuloja. Joitakin yleisiä ableismin muotoja ovat:

• vammaisten tarpeiden kohteleminen erityisoikeuksina tai mukavina bonuksina, ei ihmisten hyvinvoinnin kannalta pakollisina. Työnantaja voisi esimerkiksi vaatia kiitosta siitä, että sokea saa tuoda opaskoiransa töihin.
• ei oteta huomioon vammaisten tarpeita. Kun tietoisuus muovin ympäristövaikutuksista on kasvanut, osa aktivisteista on lobannut muovipillien kieltämisen puolesta. Monet vammaiset ovat riippuvaisia muovipilleistä juodakseen.
• vammaisten pitäminen monoliittisena ryhmänä, ei moninaisena ryhmänä, jonka jäsenet ovat yhtä ainutlaatuisia kuin tyypillisen abled-väestön jäsenet.
• olettaen, että kaikki vammat ovat näkyviä tai helposti diagnosoitavia.
• alentavat asenteet vammaisia kohtaan, kuten ajatus siitä, että vammaiset eivät ole kiinnostuneita seksistä tai heidän ei pitäisi voida mennä naimisiin.
• eugeniikan innoittamia uskomuksia vammaisista, kuten uskomus, ettei heidän pitäisi voida hankkia lapsia. Vuosisatojen ajan lääkärit steriloivat vammaisia ilman heidän suostumustaan tai tietämystään. Vammaisten lasten vanhemmat päättävät joskus antaa heille ehkäisyä ilman heidän suostumustaan.
• pyrkii aktiivisesti heikentämään vammaisten oikeuksia ajavia liikkeitä.
• olettaen, että työkykyiset ihmiset tietävät, mikä on parasta vammaisille. Esimerkiksi kun jotkut ravintolat lopettivat muovipillien tarjoamisen, jotkut tyypillisesti abled-ihmiset vastasivat kertomalla vammaisille, että he eivät oikeastaan tarvitse pillejä, tai että ottaa mukaan oma pilli on vain pieni haitta.
• vahvistamaton oletus, että kaikki ovat terveitä ja omaavat samanlaisia kykyjä. Yliopiston professori saattaa vaatia, että kaikki opiskelijat osallistuvat näytökseen paikallisella areenalla, jättäen huomiotta liikuntarajoitteet tai mielenterveysongelmat, kuten agorafobian ja ahdistuksen.

monet vammaisoikeusaktivistit korostavat, että vammaisuuden määritteleminen fyysistä tai henkistä poikkeavuutta haittaavaksi, päivittäistä toimintaa häiritseväksi leimaa vammaisia. Vammaisoikeudet eivät ole erityisoikeuksia. Ne ovat samanlaisia majoituksia kuin ”työkykyiset” ihmiset jo saavat.

esimerkiksi kaikkien ihmisten on juotava vettä ja käytävä vessassa. Myymälät tekevät vessoista helposti saatavilla olevia. Suihkulähteet ovat kaikkialla läsnä. Ilman vessoja tai suihkulähteitä, tyypillisesti abled henkilö saattaa tuntea vammainen, ja jopa alkaa osoittaa merkkejä vammaisuudesta.

jotkut aktivistit kiistävät koko vammaisuuden käsitteen. He väittävät, että vammaisuus on kykyeroja ja että näistä eroista voi olla jopa hyötyä. Esimerkiksi autistiset neurodiversiteettiaktivistit korostavat ainutlaatuisia näkökulmiaan ja vastustavat kaikkia yrityksiä leimata autismi vammaksi. Vammaisuuden käsitteen vastustajat korostavat, että yhteiskunta rakentuu oletetun normin ympärille. Juuri tämä normi, ei fyysiset tai henkiset erot, saa jotkut tuntemaan itsensä vammaisiksi.

krooniseen sairauteen ja vammaisuuteen liittyvät stereotypiat

krooniseen sairauteen ja vammaisuuteen liittyvät stereotypiat ovat ableismin tunnusmerkki. Nämä stereotypiat tekevät näkymättömäksi vammaisten eletyt kokemukset. Joitakin yleisiä stereotypioita ovat:

• vammaiset ja krooniset sairaudet ovat aina sairaita.
• kaikilla kroonisista sairauksista tai vammoista kärsivillä on hoitaja tai he eivät voi elää itsenäisesti.
• vammaiset tai krooniset sairaudet elävät elämää, jota hallitsee heidän tilansa. Heillä ei ole niin paljon harrastuksia, etuja, poliittisia tai uskonnollisia näkemyksiä kuin tyypillisesti abled ihmisiä.
• vammaiset tai kroonisesti sairaat eivät välttämättä ymmärrä omaa tilaansa tai voivat tarvita tyypillisesti abledin apua ymmärtääkseen paremmin elämäänsä ja kokemuksiaan.
• vammaiset eivät ole seksuaalisia olentoja.

esimerkkejä menestyneistä vammaisista on kaikkialla, mikä osoittaa vammaisten ja kroonisten sairauksien taitojen ja kokemusten moninaisuuden. Joitakin esimerkkejä ovat:

• Stephen Hawking, legendaarinen fyysikko, jolla on ALS.
• Helen Keller, kuuro ja sokea aktivisti, joka auttoi Americans Civil Liberties Unionin (ACLU) perustamisessa.
• John Nash, matemaatikko ja skitsofreniaa sairastava professori.
• Ludwig van Beethoven, yksi tunnetuimmista säveltäjistä, joka oli myös kuuro.
• Stevie Wonder, legendaarinen sokea muusikko.

lasten ja nuorten aikuisten krooninen sairaus ja vammaisuus

vammaiset lapset ja nuoret aikuiset kohtaavat ylimääräisen esteen olla riippuvaisia aikuisista voidakseen hallita ja ennakoida tarpeitaan. He saattavat kohdata syrjintää koulussa tai asua vanhempien luona, joilla on syrjiviä tai alentavia ajatuksia vammaisuudesta.

opetusympäristössä vammaisia lapsia suojellaan useilla laeilla, kuten Americans with disability Act ja Individuals with disability in Education Act (IDEA). Idean mukaan lapsilla on oikeus yksilölliseen koulutussuunnitelmaan (IEP), joka tarjoaa koulutusmahdollisuuksia lapsen yksilöllisten tarpeiden tyydyttämiseksi.

krooniset sairaudet ja vammat ovat yleisiä lasten ja nuorten aikuisten keskuudessa. Kansallisen Koulutustilastokeskuksen mukaan 13% lukuvuonna 2015-16 julkisiin kouluihin ilmoittautuneista opiskelijoista sai erityisopetuksen palveluja.

astma on yleisin lapsuuden krooninen sairaus. Joitakin muita yleisiä kroonisia sairauksia ovat nuoruusiän diabetes, epilepsia, synnynnäiset sydänongelmat ja CP-vamma. Riippuen siitä, miten krooninen sairaus määritellään, 15-18 prosentilla lapsista on krooninen sairaus.

hyvin pienet lapset eivät ehkä pysty ymmärtämään tilaansa ja saattavat tuntea turhautumista, kun heidän kykynsä eivät ole linjassa ikätovereidensa kanssa. Vanhemmat lapset saattavat tuntea itsensä leimatuiksi, pelätä kiusaamista tai turhautua, kun vammaisuus rajoittaa heidän riippumattomuuttaan.

lasten vammaisuutta käsittelevät kirjat voivat auttaa vanhempia aloittamaan myönteisen keskustelun vammaisuudesta, vammaisuuden sosiaalisesta merkityksestä ja vammaisuuden mukanaan tuomista ainutlaatuisista oivalluksista ja kyvyistä. Terapialla voidaan auttaa lapsia ymmärtämään paremmin vammaisuutta ja ajamaan omia tarpeitaan. Perheterapian avulla perheet voivat tukea vammaista lasta.

aikuiset, joilla on vastikään hankittu vamma

elinikäiset vammaiset löytävät usein samanhenkisten ihmisten yhteisöjä ja kasvavat näkemään vammansa osana identiteettiään. Aikuisilla, jotka yhtäkkiä saavat vamman, voi olla ableistisia näkemyksiä, jotka vaikeuttavat elämää vammaisen kanssa. He eivät välttämättä tunne vammaisia. He saattavat erehtyä luulemaan, että vammaisen on rajoitettava heidän valintojaan ja vaihtoehtojaan. Fyysisten tai psyykkisten kykyjen äkillinen menettäminen voi tuntua kuolemalta. Se voi olla traumaattista ja aiheuttaa parisuhdestressiä, masennusta, ahdistusta ja pelkoa.