Pearl Joy Brown ei koskaan lausunut sanaakaan. Mutta hänen elämänsä puhui paljon.
Bob Smietana
muutama vuosi sitten Pearl Joy Brown-niminen pikkutyttö itketti salin täynnä toimittajia sanomatta sanaakaan.
hän vain hengitti.
ja huone suli. Helmi-ilo oli elävä ihme.
raskaustestit osoittivat, että hänellä oli alobar—holoprosenkefaliaksi kutsuttu tila-eli hänen aivonsa eivät kehittyneet niin kuin pitäisi. Vain harvat Pearlin tautia sairastavat vauvat selviävät syntymästään, ja niistä, jotka näin tekevät, vain 3 prosenttia selviää syntymästään.
tila ei ollut ”yhteensopiva elämän kanssa” lääkäreiden mukaan, jotka neuvoivat Pearlin vanhempia, Eric ja Ruth Brownia, käynnistämään synnytyksen ja lopettamaan raskauden.
he kieltäytyivät, koska uskoivat Jumalan luoneen Pearlin juuri sellaisena kuin hän oli. Hän ansaitsi mahdollisuuden elää.
tapasin Brownit ja heidän tyttärensä heidän vaatimattomassa East Nashvillen kodissaan, pian hänen syntymänsä jälkeen. Olin siellä raportoimassa Nashvillen Tennesseanille.
minulle kerrottiin, että Jumala antoi Pearlille hänen punaiset hiuksensa ja hohtavat siniset silmänsä ja leukahalkion. Ja hänen geneettinen häiriönsä.
”asiat eivät menneet pieleen”, Eric Brown kertoi. ”Jumala on suunnitellut Helmen haluamallaan tavalla, kirkkaudekseen ja meidän parhaaksemme.”
se ei tehnyt asiasta helppoa. Pearlista huolehtiminen oli vaikeaa. Hän tarvitsi jatkuvaa hoitoa. Kukaan ei tiennyt, kuinka kauan hänen piti elää.
pelkkä flunssakin saattoi päättää hänen päivänsä.
hänen vanhempansa rakastivat häntä kiihkeästi ja tiesivät, ettei hän olisi heidän kanssaan kauan.
mutta Browneilla oli uskonsa ja paljon ystäviä, jotka kantoivat heitä mukanaan, kun he eivät pärjänneet omillaan. Jumala oli siellä koko ajan, he sanoivat.
muutama kuukausi Brownien tarinan uutisoinnin jälkeen lehti järjesti toimittajille videokoulutuksen. Aamutuokion jälkeen meidät lähetettiin etsimään tarinaa. Aikaa oli kaksi tuntia.
huijasin. Halusin nähdä, miten Pearl voi. Hän oli tuolloin puolivuotias, mikä ylitti selvästi lääkäreiden odotukset. Minulla oli syy tulla käymään.
Brownit ja minä juttelimme, kun kuvasin videota. Sitten tarvitsin b-roll— taustamateriaalia haastattelun oheen.
Ruth Brown piti tytärtään sylissään. Pearl katsoi äitiään. Kamera pyöri.
ja vain minuutin ajan maailma pysähtyi.
sitten Ruth puhui siitä, mitä oli oppinut noiden Pearlin elämän ensimmäisten kuuden kuukauden aikana. Enimmäkseen hän oli kiitollinen.
”on ihmisiä, jotka kaipaavat sitä, mitä meillä on”, hän kertoi. ”Rakkaudesta, jota tunnemme. Sillä tavalla, että meistä tuntuu kuin Jumala, yhteisömme, kirkkomme, ystävämme … Minulla on paljon kiitollisuuden aihetta.”
sitten haastattelu oli ohi. Palasin toimistolle ja aloin editoida kuvamateriaalia. Ohjaajamme oli sanonut, että voimme aloittaa b-rullalla. Niin minä tein.
noin tuntia myöhemmin ohjaaja painoi Playta ja video rullasi. Pearl katsoi äitiään. Ja hengitti.
jälleen kerran maailma pysähtyi.
lopussa keskuudessamme oli hädin tuskin kuivaa silmää.
jokin Helmessä kosketti meitä kaikkia. Hän ei pystynyt puhumaan. Tai kävele. Tai tehdä paljon. Hänen elämänsä oli hyvin pieni.
mutta sinä hetkenä, tuossa harjoitushuoneessa, näimme vilauksen Jumalan kuvasta hänen kasvoillaan.
tuosta päivästä lähtien ihmiset ympäri maailmaa ovat kuulleet Pearlista. He saivat tietää tavallisesta pariskunnasta, joka rakasti tytärtään ja halusi olla uskollinen Jumalalleen.
vähän aikaa sitten tapasin Eric Brownin, Pearlin isän. Hän oli tässä vaiheessa viisivuotias ja tilanne oli alkanut huonontua. Hänen kehonsa kului loppuun. Geneettinen tila oli vaatinut veronsa.
kun Pearl syntyi, Eric ja Ruth taistelivat antaakseen Pearlille mahdollisuuden elää. Nyt heidän oli löydettävä keino päästää hänet menemään. Jälleen kerran heidän sydämensä särkyivät.
Maaliskuun 29.päivänä helmi veti viimeisen henkäyksensä, perheensä vierellään.
”Pearly on opettanut minulle heikkouden kauneuden”, Eric Brown kertoi Tennesseeläiselle pearlyn kuoltua. ”Se on parempi tapa elää läpi elämän. Kun olet heikko, jokainen nostaa kätensä ilmaan ja sanoo: ’minäkin olen heikko. Ja päädyt ihanaan ihmisyhteisöön.”
Pearl Joy Brown ei koskaan lausunut sanaakaan. Mutta hänen elämänsä puhui paljon.
ne meistä, jotka tapasivat hänet—tai edes näkivät vilauksen hänestä—eivät koskaan ole samanlaisia.
BOB SMIETANA (@BobSmietana) on vanhempi kirjoittaja faktoissa & Trends.