elämä pyörätuolissa ei ole sellaista, jolle työkykyiset lapset usein altistuvat. Nyt Birminghamin Alabaman yliopistossa toimivan fysioterapeutin laatiman ohjelman ansiosta yli 100 lasta on kokenut, millaista olisi, jos he joutuisivat käyttämään sellaista joka päivä.
”halusin luoda yksinkertaisen ohjelman, joka voisi vaikuttaa työkykyisiin lapsiin ennen kuin heidän ennakkoluulonsa muodostuvat, jotta he voisivat kokea millaista on vammaisuus, tavata vammaisia ihmisiä ja ymmärtää, että vain se, että joku on pyörätuolissa, ei tee heistä yhtään erilaisia kuin kukaan muu”, sanoo Cathy Carver, pyörätuoliklinikan asiantuntija UAB: n Spain Rehabilitation Centressä.
Carver aloitti Come Rollin kanssani kaksi vuotta sitten, kun hän oli kysynyt lapsiaan kotiopettajana pitävältä ystävältään, kohtaavatko hänen lapsensa koskaan vammaisia lapsia. Kun hänen ystävänsä sanoi hänelle, että ne eivät ole, hän suunnitteli retkeä.
Fysioterapeutti Cathy Carver näyttää Laurenille ja Jonathan Baileylle, miten pyörätuolia käytetään Hooverin kirjastossa. ”Lainasin muutaman pyörätuolin Mobility Centralista, ja lapseni ja muu perhe tapasivat Vestavian kirjastossa. Teimme pyörätuolista toimintoja, joita he olivat tottuneet tekemään seisten, Carver kertoi. ”Satuimme näkemään erään potilaani, joka käyttää pyörätuolia, kirjastossa sinä päivänä, ja pääsimme juttelemaan hänen kanssaan ja katsomaan hänen pakettiautoaan. Sitten mentiin lounaalle lasten ollessa vielä pyörätuolissa. Tämä täysi kokemus tuntui olevan erittäin suuri vaikutus, että perhe, joten tässä olemme kaksi vuotta myöhemmin Come Roll kanssani.”
Carver on käyttänyt tätä ohjelmaa 3-18-vuotiaiden lasten kanssa, mutta hän aloittaa mieluummin nuoremmista lapsista.
”halusin aloittaa 4-tai 5-vuotiaista lapsista, koska he muodostavat mielipiteensä siitä, mitä he ajattelevat ihmisistä ja muista lapsista ja aikuisista”, Carver sanoi. ”Tavoitteena on kehittää arvostusta ja kunnioitusta, joten kun he näkevät jonkun, joka käyttää pyörätuolia, he sanovat: ’Vau, se on siistiä.”Haluan heidän tulevan pois tietoisina ja kunnioittaen sitä, mitä ihmiset tekevät joka päivä pyörätuolissa ollessaan. Sanomme: ’ystävät eivät pelkää.””
jokaisesta Come Roll With Me-ohjelman läpikäyvästä ryhmästä Carver vie vanhemmat ja lapset Hooverin kirjastoon, jossa lapset oppivat käyttämään pyörätuoleja. Lapset kohtaavat haasteita, joita muut pyörätuolissa olevat kohtaavat päivittäin. He näkevät, millaista olisi, jos ylähyllyllä oleva kirja ei ylettyisi, koska eivät pysty seisomaan tai nousemaan tuolistaan. He oppivat, miten raskaat vessan ovet voivat olla, ja miten haastavaa on avata ovi ja ohjata pyörätuoli sisään yhtä aikaa. He yrittävät myös käyttää pyörätuolin vesilaitetta ja tarkistaa kirjoja.
”se oli rankkaa”, sanoi ohjelmaan aiemmin tässä kuussa osallistunut 7-vuotias poika. ”Jouduin usein pyytämään äidiltäni apua.”
”ovi oli todella raskas, enkä pystynyt pitämään sitä auki ja liikuttamaan pyörätuolia samaan aikaan, joten en päässyt sisälle”, kertoi 5-vuotias tyttö.
”suurin osa maailmasta ei ole sopeutunut sellaiseen, joka on istuma-asennossa. He huomaavat, ettei ympäristö ole aina järjestetty pyörillä liikkuville ihmisille. Toivottavasti vaikutus on ollut enemmänkin tietoisuutta tai kunnioitusta. Sen tarkoitus on avata silmät ja olla tietoinen.”
”luulen, että he huomaavat, että asiat kestävät kauemmin, asiat ovat raskaampia, asiat ovat korkeammalla, Carver sanoi. ”Suurin osa maailmasta ei ole sopeutunut sellaiseen, joka on istuma-asennossa. He huomaavat, ettei ympäristö ole aina järjestetty pyörillä liikkuville ihmisille. Toivottavasti vaikutus on ollut enemmänkin tietoisuutta tai kunnioitusta. Sen tarkoitus on avata silmät ja olla tietoinen.”
jokaisella retkellä pyörätuolia käyttävä henkilö tapaa lapset kirjastossa puhuakseen heidän elämästään ja kohtaamistaan haasteista. He myös vastaavat lasten kysymyksiin, kuten Miksi olet pyörätuolissa, miten ajat autoa ja miten laitat housut jalkaan?
W. D. Foster, eläkkeellä oleva Birminghamin poliisi ja armeijan veteraani, liittyy usein ryhmään. Foster halvaantui marraskuussa 2007, kun hän oli tekemässä kuntotestiä valmistautuakseen uuteen komennukseen.
”tein istumaannousuja niin nopeasti kuin pystyin, kun tulin alas kivelle”, Foster sanoi. ”Kivi puhkaisi selkärankani, ja tunteja myöhemmin halvaannuin vyötäröstä alaspäin.”
Foster puhui lapsille ja heidän vanhemmilleen siitä, miten hänen vammansa muutti hänen elämänsä, mutta myös siitä, miten heidän tulisi kohdella muita pyörätuolissa olevia lapsia.
”jos tapaat toisen lapsen pyörätuolissa, yritä ystävystyä heidän kanssaan”, Foster sanoi. ”Vammaiset eivät halua kaikkien ystäviensä olevan muita vammaisia. He haluavat, että heitä kohdellaan kuten kaikkia muitakin.”
hän kannusti vanhempia ottamaan mukaan pyörätuolissa olevat lapset, kun heillä on syntymäpäiväjuhlia tai leikkipäiviä, ja tekemään pieniä myönnytyksiä varmistaakseen heidän olonsa mukavaksi.
” voit tehdä pieniä asioita, kuten mittaamalla kodin tiloja, kuten kylpyhuoneen, varmistaaksesi, että se on tarpeeksi suuri tuolille, tai tarjoamalla pääkylpyhuonetta vaihtoehdoksi, jotta lapsen vanhemmat tietävät hänen olevan kunnossa. Tuollaiset asiat menevät pitkälle sekä lapselle että vanhemmille.”
hän näytti heille myös invalidilla varustetun tila-autonsa, muun muassa miten hän pääsee rampilla sisään ja ulos ja miten hän ajaa käyttäen käsiohjaimia kaasua ja jarruja varten.
” It ’ s a superman car!”sanoi 4-vuotias osallistuja.
Carverin mukaan vanhemmat saavat ohjelmasta yhtä paljon irti kuin lapsensa.
”kun he joutuvat lastaamaan autojensa tuolit ja purkamaan ne sitten lapsilleen, ja vanhemmat tajuavat, kuinka paljon työtä se on ja suunnittelu, joka menee jokaiseen retkeen, se on hyvin silmiä avaavaa”, Carver sanoi.
”haluan heidän oppivan katsomaan ja olemaan tietoisia, mutta ei tuijottamaan, ja ymmärtämään ja olemaan tajuissaan, jos joku tarvitsee apua”, sanoi Alicia Bailey, kahden lapsen vanhempi, joka osallistui.
tietoisuus on keskeinen osa opetusta. Jokaisella lounaalla Carver kysyy lapsilta, haluaisivatko he tulla tuijotetuiksi vain siksi, että he ovat pyörätuolissa.
” en halua kenenkään tuijottavan minua! En pidä siitä!”sanoi 7-vuotias poika.
” Why would they stare? Se on vain tuoli”, sanoi 5-vuotias tyttö.
Carver toivoo ohjelman toistuvan terapeuteilla ympäri maata. Hän toivoo sen laajentamista myös lähikouluihin. Siihen asti hän yrittää opettaa lapsille, että vammasta huolimatta olemme kaikki samanlaisia.
”vaikka et pystyisi kävelemään, aivoissasi, sydämessäsi ei ole mitään vikaa”, Carver sanoi. ”Sinäkin olet todellinen ihminen; istut vain pyörien päällä. Jalat eivät tee sinusta tärkeää. Sinusta tekee tärkeän se, kuka olet.”