ICP Community

Jennie Terranova, Oregon

I ’ ll never forget the night of September 21, 2017, The first day of my third trinting of block of my son Pablo Valentine. Muistan elävästi olleeni heikko kylpyhuoneen lattialla, kun sappea tuli molemmista päistä. Se oli keltaista, hapanta ja paloi niin kuin en ollut koskaan ennen kokenut. Se repi ihon irti pepustani. Olin kauhuissani kehoni kyvyttömyydestä pidätellä ruokaa tai nesteitä. Kello oli 1. Tein parhaani desinfioidakseni kylpyhuoneen lattian ja wc: n, koska pelkäsin sairauteni tarttuvan, ja sitten herätin mieheni viemään minut ensiapuun.

kun saavuimme ensiapuun ja kuvasimme oireeni, minua kehotettiin lähtemään synnytykseen ja synnytykseen. En ymmärtänyt ehdotusta. Minulla ei ollut mitään synnytysoireita-se tuntui enemmän pahimmalta vatsataudilta, joka minulla on koskaan ollut. Heikkona ja hämmentyneenä kysyin, Saisinko tulla nähdyksi tavallisessa päivystyksessä,ja koska minulla ei ollut supistuksia, vastaanottovirkailija suostui.

tuntui, että kaikki tapahtui niin nopeasti, kun olin ensiavussa. Olin heikko, uupunut, hämmentynyt ja kauhuissani lapseni hengen puolesta. Lääkäri, joka näki minun selitti, että maksaentsyymiarvoni olivat ”hyvin koholla” ja että ”joskus tapahtuu raskauden aikana”, hän vakuutti minulle, että tulen olemaan kunnossa ja että minun tarvitsi vain ottaa Tums ja ripulilääkkeitä.

jatkoaikani OBGYNIN kanssa oli muutamaa päivää myöhemmin. Vaikka oksentelu oli rauhoittunut merkittävästi, minulla oli edelleen ripulia, pahoinvointia, heikkoutta ja ruokahaluttomuutta. Olin laihtunut 15 kiloa.: lähes kaikki paino olen lihonut minun ensimmäinen ja toinen kolmannes. Selitin lääkärilleni, mitä tapahtui sinä iltana, kun menin ensiapuun, ja kerroin pelkääväni, että vauvani lakkaa kasvamasta, koska tunsin itseni niin sairaaksi ja kykenemättömäksi pitämään ruokaa. Hän kertoi, että minulla on refluksi, joka tapahtuu kolmannella kolmanneksella, ja että minun pitäisi ottaa Tums, ja juoda sitruunamehua.

aloin juoda sitruunamehua ja ottaa närästyslääkettä. Minulla oli vaikeuksia syödä. Kaikki sai minut voimaan pahoin. Onneksi nautin Pedialyytin mausta ja olin hyvä tekemään inkiväärilientä. Näihin aikoihin aloin kutista paljon. Käteni, käsivarteni ja jalkani olivat erittäin kutisevia. Syytin kutinaa allergiastani kissoille,ja niitä oli meillä kolme. Se vaikutti todennäköiseltä syylliseltä.

ensihoitolääkärini (ei OBGYNINI) näki TIEDOT ensiavusta ja soitti minulle. Hän vaati minua tulemaan sisään… olin niin pahoinvoiva ja hämmentynyt, etten ymmärtänyt, miksi hänen toimistonsa soitteli minulle, kunnes vastasin puhelimeen, mutta kun menin tapaamaan häntä, hän sanoi minulle, että minun täytyy olla valmis saamaan keskoslapsi. En ollut varma, miksi hän sanoi näin. 2 päivää myöhemmin laboratorioni palasi hänen toimistostaan, ja maksaentsyymiarvoni olivat edelleen erittäin korkeat. Hän pyysi minua ultraäänitutkimukseen maksastani. Tämä oli lähes 3 viikkoa ensi-käyntini jälkeen.

sen jälkeen kun perusterveydenhuoltolääkärini oli pyytänyt maksan ultraäänitutkimusta, kysyin OBGYNILTÄNI, että onko tämä jotain, he haluaisivat minun tekevän samoin, ja jos tämä on ”normaali” protokolla jollekulle, joka kokee mitä olin. OBGYNINI lähetti minut synnytykseen ja toimitukseen, jotta labrat saataisiin selvitettyä.

minulla oli niin positiivinen kokemus synnytyksestä ja synnytyksestä! Minut kytkettiin sikiön sydänmonitoriin, jota vauvani yritti potkaista irti. Jokainen, jonka kanssa jouduin kosketuksiin siellä, osoitti huolta ja riittävää johtamistaitoa, joka auttoi käsittelemään esimerkiksi pahoinvointia, ruokahaluttomuutta, laihtumista, heikkoutta ja vastikään löydettyä keltaista hehkua. He tekivät kaikenlaisia testejä minulle sulkien pois avun, pre-eklampsian, raskausdiabeteksen, hepatiitin jne. Kun kaikki palasi normaaliksi, OBGYN kysyi, kutianko minua. Vastasin myöntävästi ja ajattelin, että ehkä kissat ovat syyllisiä. Minut erotettiin.

8. marraskuuta 2017 kävin 33 viikon tarkastusajan. OBGYNI otti mittani, ja näytti siltä, ettei vatsani ollut kasvanut 5 viikossa. Minua kehotettiin käymään ultraäänessä tarkistamassa vauvan mitat. Onneksi sain varattua ajan äidin sikiölääkärille seuraavaksi päiväksi. Ultraäänitutkimuksen tekijä oli äärimmäisen lämmin ja kiltti, mutta huomasin, että jokin oli pielessä. Aina kun hän otti mittauksen, käänsin pääni katsellakseni miestäni ja itkien. En tiennyt, mitä lapselleni tapahtui, mutta pelkäsin pahinta. Korkean riskin raskauslääkäri tuli huoneeseen. Hän sanoi, että olin vaarassa, koska synnyin kuolleena. Hän selitti, että vauvallani oli epäsymmetrinen kohdunsisäinen kasvun rajoitus – tämä on tila, joka tapahtuu, kun vauvat eivät pysty kasvamaan kohdussa, joten ravintoaineet lähetetään aivoihin vauvan pysyessä elossa. Poikani pää ja aivot olivat 33-viikkoisen vauvan kokoiset, mutta muun ruumiin pituus oli noin 28-29 viikkoa. Muistan olleeni järkyttynyt ja häkeltynyt. Muistan, kuinka kauhuissaan riskiraskauden lääkäri oli. Muistan, kuinka kasvoiltani valui lämpimiä kyyneleitä, enkä tiennyt, miten jaksoin itkeä.

seuraavana päivänä oli perjantai, ja olin päättänyt mennä lääkäriin, joka voisi selittää minulle yksityiskohtaisesti, mitä oli tapahtumassa. En halunnut odottaa seuraavaan viikkoon alkaakseni sikiön sydämen seurannan; halusin sen tapahtuvan välittömästi. Vietin 6 tuntia soittamalla eri korkean riskin raskaus lääkärit ja OBGYN tarjoajat nähdä, jos joku olisi valmis tapaamaan minua sinä päivänä, ja onneksi minun päivystävä lääkäri minun OBGYN ’ s office suostui tapaamaan minut!

tuon ajan aikana kului 45 minuuttia 3 eri hoitajan kanssa yrittäen löytää vauvani sykettä. Muistan katsoneeni pienen huoneen ikkunasta ulos ja itkeneeni. Pelkäsin, ettei lapseni selvinnyt. Lääkäri tuli huoneeseen eri ultraäänilaitteella, jossa hän pystyi näkemään lapseni sykkeen laskevan 20 lyöntiin minuutissa. Hän katsoi minua silmiin ja sanoi, ettei anna vauvani kuolla ja että minut viedään heti synnytykseen tarkkailuun.

synnytyksessä ja synnytyksessä tunsin valtavaa helpotuksen tunnetta. Ensimmäistä kertaa kuukausiin tunsin, että joku oli valmis kuuntelemaan minua ja puolustamaan minua. Opin uuden termin: istukan vajaatoiminta. Minulle annettiin steroidiruiskeita ja koin yhden elämäni vaikeimmista öistä. Aina kun nukahdin, hoitaja juoksi huoneeseen muiden hoitajien kanssa herättäen minut. Joka kerta, kun rentouduin, lapseni syke laski. Opin uuden termin: sikiön sydämen vajaatoiminta.

kello 9 Uusi päivystävä lääkäri tuli huoneeseeni esittäytymään. Hän sanoi hyvin pirteään sävyyn: ”sinä saat lapsen tänään!”ja hetkeä myöhemmin olin leikkaussalissa valmistelemassa c-osastoa. Kaikki tapahtui niin nopeasti, etten voinut saada mitään muuta tunnereaktiota kuin ahdistusta! Sitten epiduraali iski, vatsani oli turtunut ja tunsin käsien ja työkalujen vääntävän minua auki, mutta ei kipua.

klo 9.54 syntyi poikani Pablo Valentine Pennings! Yritin sulkea pois kirurgin puheet siitä, kuinka pahasti vuodin verta ja miten kauheassa tilassa istukka oli. En voinut uskoa, miten kaunis Pablo oli. Odotin hänen näyttävän epämuodostuneelta avaruusolennolta ja minusta hän näytti täydellisemmältä kuin osasin kuvitellakaan. Kun he pitivät häntä minua vasten keisarileikkauksen esiripulla välillämme, näin hänen kätensä kurkottavan kohti minun käsiäni. Pidimme peitto kädessä välissämme ja katsoimme toisiamme silmiin. Hän sai preemie-rankingissa arvosanaksi 9/10. Minulle kerrottiin, että hän viettäisi noin 4 viikkoa teho-osastolla, ja sitten voisin tuoda hänet kotiin. Hänen syntymäänsä seuraavana päivänä maksaentsyymiarvoni palautuivat normaaleiksi ja kutina laantui.

keskityin ensisijaisesti arvostamaan jokaista hetkeä poikani kanssa sen sijaan, että keskittyisin siihen, että hän olisi kuollut, jos päivystäjä OBGYN ei olisi suostunut tapaamaan minua. Tuntui kuin ihme olisi tapahtunut. En aikonut pitää tätä itsestäänselvyytenä. Muistan itkeneeni itseni uneen joka ilta sairaalahuoneessani-ja tunteneeni valtavaa helpotuksen ja kauhun tunnetta yhtä aikaa. Minusta tuntui, että mitä enemmän kerroin kokemastani hoitajilleni, sitä helpompi minun olisi selviytyä siitä, että minulla on lapsi teho-osastolla, joka ei ollut samassa huoneessa kuin minä.

tunteet pinnassa asiat sujuivat hyvin, kun poikani oli teho-osastolla. Nautin yhteydestä hänen hoitajiinsa. Tuotin rintamaitoa! Kun hän oli 3 päivän ikäinen, hän oli täysin riippuvainen maidostani eikä enää tarvinnut luovuttajamaitoa. Poikani oli hellä, hänellä oli ilmeikkäät kasvoreaktiot ja hän tuoksui niin hyvältä! Kitkutin itseni c-osastoni kovista kipulääkkeistä, jotta pystyin ajamaan teho-osastolle ja sieltä pois viettämään enemmän aikaa hänen kanssaan. Kun kehoni alkoi parantua, päätin alkaa nukkua hänen huoneessaan hänen kanssaan joka toinen yö. Yövyin hänen 9. iltanaan. Tunsin niin paljon rakkautta poikaani kohtaan. Rakastin hänen katsomistaan, rakastin hänen lukitsemistaan, rakastin hänen Teho-osastoaan. Se oli niin erityinen paikka.

kun poikani oli 10 päivän ikäinen, hänellä diagnosoitiin nekrotisoiva enterokoliitti. Hän kuoli muutaman tunnin kuluttua diagnoosista.

hänen kuolemaansa seuranneina kuukausina aloin tutkia niin paljon kuin mahdollista selvittääkseni, mitä minulle tapahtui raskauden aikana. Uskoin, että poikani ei olisi kuollut NEC: hen, jos minulla ei olisi ollut raskauskomplikaatioita, jotka asettivat hänet taudin vaaraan. Minulla oli enemmän geneettistä testausta tehty, ja kun luin yli ”mahdolliset raskauskomplikaatiot” osio näin, että kannoin geenejä, jotka tekivät minut 7 kertaa todennäköisemmin on ”intrahepaattinen kolestaasi raskauden” en ollut koskaan kuullut kolestaasi ennen. Löysin ICP Care-sivuston, ja kun aloin lukea ICP: n oireita, itkin hallitsemattomasti. Tiesin, että tämä oli asia, joka alkoi minun 3. kolmannes!

tammikuussa 2019 raskausaikana kokemani oireet alkoivat palata. Minulla alkoi olla vaikeuksia syödä, minulla oli kivuliaita, happamia suolenliikkeitä ja hirvittäviä röyhtäisyjä. Joka kerta kun kävin vessassa, itkin hallitsemattomasti-eläessäni noita oireita uudelleen, kun en ollut raskaana. Sovin tapaamisen gastroenterologin kanssa, joka oli kannustava ja uskomaton kuuntelija. Kun testitulokset alkoivat palautua normaaleiksi paksusuolen tähystyksen ja tähystyksen jälkeen, katsoin häntä silmiin ja kerroin, että minulla oli samat oireet kuin kolestaasilla raskauden aikana. Hän määräsi lisää kokeita ja vahvisti, että kärsin taas kolestaasista. Järjestin ajan maksalääkäreille ja ymmärtäväiselle maksakirurgille, joka poisti sappirakkoni. Kirurgi, jonka kanssa puhuin, kertoi minulle, että hän halusi työskennellä seuraavan OBGYNINI kanssa, kun päätin tulla uudelleen raskaaksi, seuratakseni maksaentsyymiäni ja auttaakseni minua hallitsemaan kolestaasia.

sovin tapaamiset kahden äidin sikiölääkärin/korkean riskin raskauslääkärin kanssa keskustellakseni komplikaatioista, joita minulla oli Pabloa kantaessani. Jokainen lääkäri puhuin uskoi, että ICP oli syy minun 3. raskauskolmanneksen ongelmia. Jokainen lääkäri, jonka kanssa puhuin, vakuutti haluavansa auttaa minua seuraavassa raskaudessani, jotta se, mitä pojalleni tapahtui, ei toistuisi.

olemme mieheni kanssa juuri päättäneet yrittää tulla raskaaksi uudelleen. Se on ollut pitkä hyväksymisprosessi ja sen miettiminen, mitä voimme tehdä eteenpäin siirtyessämme kokemaan niitä iloja, joita elävä lapsi tuo tullessaan. Kun kokee niin syvän menetyksen, haluaa sulkeutua eikä ajatella sitä tai puhua siitä. Toivon, että jakamalla kokemukseni enemmän lääkärit tunne ICP ja enemmän naisia tunne ehto kuuntelee ja puolestapuhuja naisille, jotka ovat kutinaa tai kokee selittämätön kohonneet maksaentsyymien raskauden aikana. Toiveeni on, että useammat äidit kokisivat vauvojaan kohtaan tuntemansa rakkauden ja siteen ilman pelkoa ja häpeää, jotka johtuvat raskauden komplikaatioista ja lapsen menetyksestä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.