Existence, triggers, and coping with chronic sorrow: kvalitatiivinen tutkimus, jossa hoidettiin sirppisolusairautta sairastavia lapsia valtakunnallisessa Lähetesairaalassa Kampalassa, Ugandassa

sosiodemografiset ominaisuudet

useimmat osallistujat olivat naisia (83%) ja naimisissa (67%). Suurin osa hoitajista oli SCD: tä sairastavien lasten vanhempia ja suurin osa lapsista oli elänyt SCD: n kanssa 3-5 vuotta (67%) (Taulukko 1).

kroonisen surun keskialueen teoriasta tunnistettiin neljä pääteemaa; epäsuhta, krooninen suru, laukaisutekijät ja selviytymisstrategiat. Tulokset on esitetty näiden neljän pääteeman alla(KS. analyysivirta kuviossa. 1).

ero

ero on tappion kokeneiden ja tappiottomien luoma ero. Tässä tapauksessa SCD: tä sairastavan lapsen saaminen oli jatkuvaa tappiota. Huoltajat kokivat eroja, kun he vertasivat lastensa kasvua niihin, joilla ei ollut SCD: tä (4/12). SCD: n luonteen vuoksi SCD: tä sairastavat lapset eivät menesty normaaleina lapsina, mikä aiheutti huolta hoitajien keskuudessa. Tämän huomasi huoltomies, joka sanoi;

”elämä ei ole hyvää, koska hän ei ole koskaan palannut entiselleen. vaikka hän on antanut lääkkeitä joka päivä, hän ei ole kuin muut perheenjäsenet.”IDI 10

muut hoitajat kokivat eroja, kun he vertasivat lapsensa onnellisuutta muiden lasten onnellisuuteen, joilla ei ollut SCD: tä. He tajusivat, että heidän lapsensa olivat onnettomia, tämä kävi ilmi, kun hoitaja, jonka lapsi kärsi aivohalvauksen ja ei voi kävellä, sanoi;

”se (huoli)tulee taas varsinkin, kun näen muiden ihmisten lapset onnellisina ja leikkimässä … ihmettelen, miksi olen onneton” IDI 6

kaikki huoltajat (12) olivat surullisia verratessaan lastensa elinikää sellaisen lapsen elinikään, jolla ei ole SCD: tä. He kaikki kokivat, että heidän lastensa elinikä oli lyhyt ja he saattoivat kuolla milloin tahansa. Tämä ajatus ilmeni suruun liittyvinä tunteina.

”itkin niin paljon, koska tunsin, ettei lapseni kasva, hän kuolisi lyhyessä ajassa” IDI 5

”menetin voimani, olin surullinen! En tiennyt, mitä tehdä, koska luulin, että lapseni kuolee. Tiesin, että sirppisolupotilaat eivät elä pitkään.”IDI 4

ottaa epäsuhta johti kokea krooninen suru, joka on esitetty alla.

krooninen suru

kroonisen surun läsnäolo tai puuttuminen määritettiin osallistujien vastauksista Burke/Eakes Chronic Sorrow Interview Guide-oppaaseen (Burke/NCRS), joka tutkii kroonisen surun rakenteita. Yhdeksän kahdestatoista osallistujasta koki kroonista surua. Esimerkiksi yksi talonmies sanoi:

”kun kohtaat haasteita, tunteet (suruun liittyvät tunteet) tulevat takaisin, tällaiset tunteet eivät voi mennä kokonaan.”IDI 6

kroonista surua käsitellään kahdessa kategoriassa, jotka ovat kroonisen surun luonne ja koetut tunteet, jotka esitetään alla. Nämä kuvaukset ovat yhdeksältä osallistujalta, jotka esittivät kroonisen surun.

kroonisen surun luonne

kroonisen surun tiedetään olevan luonteeltaan läpitunkevaa, jaksollista tai pysyvää ja mahdollisesti etenevää, ja kaikki nämä ilmenemismuodot olivat hoitajien artikuloimia.

kroonisen surun Läpitunkeva luonne nähtiin, kun hoitajat kertoivat, että SCD-diagnoosin saaneen lapsen saaminen on vaativaa ja elämää muuttavaa. Osalla talonmiehistä koko elämä oli sekaisin. Tämän kuvasi yksi tutkimukseen osallistuneista, joka jää yksin lapsensa kanssa, koska lapsen isä hylkäsi heidät diagnoosin tultua.

”tämän taudin (SCD) lasten hoitajat, meillä ei ole aikaa itsellemme…Säälin itseäni, voin enää mennä mihin tahansa ulkoiluun. Minun täytyy olla kotona koko ajan ” IDI 6

osallistujat ilmaisivat selvästi tämän ilmiön ajoittaisuuden ja aikajärjestyksen korostamalla, että tunteet koettiin useammin kuin kerran ja toistuivat, kun ne tarjosivat hoitoa lapsille. Tunteiden toistuminen osoittaa kroonisen surun ajoittaisen luonteen, joka oli kaikkien yhdeksän kroonista surua kokeneen henkilön usein sanavalmis väite. Esimerkki kroonisen surun kroonisuudesta nähtiin hoitajalla, jonka lapsella diagnosoitiin SCD vuosi sitten.

”kun lapseni oli diagnosoitu SCD minusta tuntui kauhealta ja tähän asti (itku) … olen vain yrittää hyväksyä sitä, mutta se on hyvin vaikea … mitään pientä vie minut takaisin päivä yksi, kun sain tietää, että hän oli SCD” IDI 1

toinen osallistuja, joka menetti kolme lasta SCD verbalized:

”olin todella järkyttynyt, kun sain tietää, että lapsellani on SCD…vaikka hän sairastuu, olen hyvin järkyttynyt ” IDI 6

huoltajien kokemien tunteiden voimakkuus väheni ajan myötä. Hoitajat ilmaisivat, että kokemisen kautta tunne on jaksollinen. Esimerkiksi yksi talonmies sanoi;

”enää ei tunnu pahalta huolestua, se (tunteet)tulee ja menee” IDI 3

koetut tunteet

useimmiten uudelleen koetut tunteet olivat huoli, jonka sanoi 7 osallistujaa 9: stä, toivottomuus (6 osallistujaa 9: stä), joka mainittiin kaksitoista kertaa haastattelun aikana, emotionaalinen kipu (5 osallistujaa 9: stä), jota viitattiin viisitoista kertaa haastattelun aikana, häkeltynyt olo (5 osallistujaa 9: stä), jota viitattiin yksitoista kertaa haastattelujen aikana, suru (5 osallistujaa 9: stä) ja ahdistus (5 9: stä). Vähiten uudelleen koettuja tunteita olivat viha (1/9), sydänsurut (2/9) ja pelko (3/9).

vanhemmat olivat huolissaan ja pelkäsivät lastensa kuolevan, koska heillä on SCD. Toiset olivat huolissaan sairauden mukanaan tuomasta kivusta ja vastuusta, esimerkiksi elinikäisen lääkityksen ottamisesta ja sairaalahoidosta. Huoltomies selitti, mikä häntä huolestuttaa:

”huolestuin, koska hän sairastuu useammin ja joudumme olemaan sairaalassa. Jos Luoja suo, hän kasvaa tiettyyn ikään, – koska kukaan SCD: tä sairastava ei elä kauan. Olen huolissani, koska hän on tuskissaan kuolemaan asti ” IDI 7

muut hoitajat olivat huolissaan muiden lasten tuottamisesta, joilla voisi olla SCD ja monet heistä pelkäsivät tulla raskaaksi uudelleen. Tämän todistaa talonmies, jolla oli kaksi lasta ja yksi SCD.

”tällä hetkellä en halua ottaa toista lasta, koska pelkään, että voisin tuoda toisen ongelman (SCD liittyvä ongelma)” IDI 9

osa huoltajista oli häkeltyneitä koko tilanteesta, kun lapsi sai SCD: n. He kokivat olevansa stressaantuneita vastuista, jotka tulevat SCD – lapsen kanssa. Tunne oli pahempi, jos talonmies oli eronnut kumppanistaan. Osa teki välillä mieli luovuttaa. Nämä tunteet voidaan osoittaa kaksi hoitajaa, jotka sanoivat:

”kumppanini jätti minut, koska lapsella oli SCD, ja tällä kertaa lapsi oli hyvin sairas. Tunsin alussa kokemani kovan kivun, tunsin huimausta ja sain kovan päänsäryn…joskus liikutun, mietin itsekseni, miksi kärsin? Minun pitäisi antaa tämän lapsen kuolla.”IDI 6

”olin kauhuissani, kun en tiennyt mitä tehdä … tämän isä ei välitä hyvinvoinnistaan.”IDI 4

suurin osa hoitajista tunsi henkistä kipua ja sydänsurua, koska he tiesivät SCD: stä ja muiden kanssa se liittyi lasten kokemiin tuskiin. Tämän osoitti se, että useimmat heistä (8/12) itkivät haastatteluissa kertoessaan tunteistaan. Tämä näkyy selvästi osallistuja, jonka lapsi oli diagnosoitu vuosi sitten sanoi seuraavaa itkien:

”se oli kamalaa tähän asti. Se on niin tuskallista. Tunsin rikki, pahinta oli, kun pääsin sisään SCD osastolla ja näin lapset tuskissaan ” IDI 1

osa huoltajista tunsi olonsa järkyttyneeksi ja vihaiseksi erityisesti ne, joilla on ollut useampi kuin yksi SCD-diagnoosin saanut lapsi. Nämä tunteet toistuivat, kun lapsi oli hyvin sairas ja he tunsivat olonsa toivottomaksi. Tämän ilmaisi elävästi eräs huoltomies, joka oli menettänyt kolme lastaan SCD: lle.

”olin todella järkyttynyt, ahdistunut ja kun hän on sairas, olen hyvin järkyttynyt” IDI 11

toiset hoitajat tunsivat itsensä avuttomiksi, kun muut tekijät laukaisevat kroonisen surun. Tämä on selvästi todennut osallistuja, joka sanoi:

”olen lihava, mutta kun hänellä on kipuja, tunnen olevani mennyttä! Minulla ei ole mitään tekemistä, enkä voi muuttaa tuloksia.”IDI 3

laukaisevat tekijät

surun laukaisivat tekijät, jotka luokiteltiin terveysasemiin, terveystyöntekijöihin, sairauksiin ja tukeen liittyviksi laukaisijoiksi. Yleisimmin mainittu laukaisee olivat tautiin liittyviä laukaisee, jotka mainittiin neljäkymmentä kertaa, jonka jälkeen tukea liittyvät laukaisee mainittu kahdeksantoista kertaa ja lopuksi terveyslaitoksen tai terveydenhuollon työntekijöiden liittyvät laukaisee mainittu kolme kertaa koko haastatteluissa.

tautiin liittyvät laukaisevat tekijät

yleisimmät tautiin liittyvät laukaisevat tekijät olivat; lapsen sairastuminen (8/9), epävarmuus tulevaisuudesta (8/9) ja taudin kroonisuus (6/10). Vähiten yleinen sairaus liittyvät laukaisee olivat ajatellut ketään, joka kuoli SCD (1/9), elinikäinen lääkitys annetaan lapselle (1/9), ja nähdä muita lapsia kipua tai joilla SCD (3/9).

taudin kroonisuus, johon liittyi toistuvia sairaalahoitoon johtavia oireita, oli yleisin laukaiseva tekijä. Lähes kaikki osallistujat kertoivat, että heillä oli suruun liittyviä tunteita, kun lapset olivat sairaita. Tämä tallentui, kun talonmies sanoi:;

”kun lapsi on sairas ja näen hänen terveytensä heikkenevän, ne tunteet palaavat. I feel bad and worry more ” IDI 10

toinen huoltomies ilmaisi ajatuksensa näin;

”kun näen hänet sairaana, menetän toivoni. Tunnen olevani valmis ja alan miettiä, pysyykö hän hengissä.”IDI 3

elinikäisten lääkkeiden antaminen lapsille sekä sairaalaan Tulo ja joskus toisten lasten katseleminen tuskissaan saivat jotkut hoitajat tuntemaan surua.

”joka kerta annan hänelle lääkkeitä. Se on tuskallista, joka päivä, kun näen lapsen ottavan huumeita ja hänen on otettava niitä koko elämänsä ajan”. IDI 1

epävarmuus tulevaisuudesta sisälsi epävarmuutta lapsen terveydestä ja muiden lasten tulevasta terveydentilasta, jotka he synnyttäisivät. Huoltajat olisivat huolissaan siitä, jääkö lapsi eloon vai ei, ja muut olisivat huolissaan sairauden arvaamattomuudesta. Tällaiset ajatukset saivat heidät tuntemaan surua. Esimerkki nähdään, kun yksi huoltajista, jonka veli on menettänyt lapsen SCD: lle, ilmoitti näin;

”vaikka hän ei olisi sairas, hän jatkaa hoikkuutta, vaikka syöt her….it ei se, että olemme käytettyjä tai vahvoja, me vain hyväksyimme ehdon…. Mutta veljeni kertoi minulle, että lapset SCD, lopputulos on kuolema, En pitäisi laskea häntä joukossa lapseni. Tämä huolestuttaa minua ” IDI 10

toinen huoltomies ilmoittautui;

”nämä lapset ovat arvaamattomia. Nyt hän voi olla kunnossa ja muutaman tunnin kuluttua hän tulee hyvin sairaaksi. He ovat sairaalloisia koko ajan ja minä olen huolissani koko ajan.”IDI 9

tukeen liittyvät laukaisevat tekijät

toiseen ryhmään kuuluvat yhteisön stigma (55,6%), perheen ja kumppaneiden tuen puute (22,2%). Stigma yhteisön osaltaan hoitajat eivät seurustelu ja kokea yksinäisyyttä ilman ketään jakaa tunteitaan. Osa huoltajista päätti olla paljastamatta lastensa SCD-statusta naapureille leimautumiseen liittyvän pelon vuoksi. Tämän ilmaisi yksi huoltajista:

”Kuvittele, että sinulla on tällainen ongelma, etkä pysty kertomaan siitä naapureillesi. Kotikylässäni, jos he saavat tietää, että lapsesi on SCD, muut lapset eivät jaa lapsesi edes kuppi ” IDI 10

joidenkin huoltajien tunteet saivat alkunsa siitä, että perheenjäsenet tai kumppani eivät tukeneet lasta hoitaessaan. Osa omaisista kyllästyi huoltajien tukemiseen ja luovutti. Osa talonmiehistä joutui kumppaninsa hylkäämäksi, koska he kokivat olevansa vastuussa SCD: stä. Toiset eivät halunneet olla tekemisissä kenenkään SCD: n kanssa yhteisön stigmasta johtuen. Erityisesti kaksi osallistujaa totesi haastatteluissaan yksitoista kertaa, miten tuen puute vaikutti heihin. Taloudelliset rajoitteet pahensivat tilannetta. Tämän sanaili yksi talonmiehistä, jonka mies hylkäsi hänet.;

” olin hyvin huolissani, en tiennyt mitä tehdä, kun hän jätti minut sairaan lapsen kanssa. Ajattelin jopa ostaa myrkkyä, jotta lapseni ja minä voisimme juoda sitä ja kuolla. Olin väsynyt kärsimykseen, kaikki oli huonosti…Minulla ei ollut enää töitä, lapsi oli sängyllä ratsastettuna, tämä oli elämäni synkin hetki.”IDI 6

yksi huoltajista tunsi tunnekuohun, kun hän luki SCD: tä koskevaa materiaalia.

”joka kerta kun luen jotain ja törmään mihinkään sirppisoluihin liittyvään, se vie minut takaisin ensimmäiseen päivään” IDI 1

hoitolaitokseen liittyvät laukaisimet

tämä oli vähiten mainittu kategoria, joka laukaisi suruun liittyviä tunteita hoitajien keskuudessa (33,3%). Terveysaseman laukaisevia tekijöitä olivat muun muassa terveydenhuollon työntekijöiden kielteinen asenne ja sairaalakäynnit.

terveydenhoitajat viestittelivät tylysti huoltajille. Tämän vangitsi yksi naishoitajista, joka vei lapsensa päivystykseen viikonloppuna, kun lapsi oli hyvin sairas.

”toisissa paikoissa asiat ovat toisin, terveydenhuollon työntekijät ovat töykeitä ja he eivät hoida sinua…. he pahoinpitelivät sinua … kerran anelin häntä auttamaan minua ja hän kysyi ’ onko hän ensimmäinen, joka kuolee? Montako ruumista täällä on? Vannoin, etten palaa sinne. 10

tämän ilmaisi myös toinen omaishoitaja;

”he olivat käskeneet meitä hakemaan numeroita, mutta palattuaan poikani oli pyörtynyt. Kannoin pojan asemalle, jos numerot annetaan ennen osastolle menoa. Kerroin terveydenhuollon työntekijöille, että lapseni on kuolemaisillaan, mutta he vastasivat minulle tylysti, että ’mitä te odotatte meidän tekevän hänelle, etsikää lääkäri’. Voitko kuvitella, että minun pitäisi etsiä lääkäri, mutta hoitajat ovat vapaana? Se todella satuttaa minua…… tilanne käymme läpi ei ole helppo ” IDI 9

muiden hoitajien tunteet laukesivat terveysasemalle tulemisesta. Talonmies sanoi;

”joka kerta kun tulen tänne (terveyskeskukseen), en koskaan palaa kotiin samanlaisena. Kestää aikansa koota itseni ja hyväksyä joka kerta, kun lähden sairaalasta.”IDI 1

selviytymisstrategiat

kroonisen surun teorian pohjalta selviytymisstrategiat jaetaan ulkoisiin ja sisäisiin alateemoihin. Ulkopuoliset menetelmät luokiteltiin edelleen yhteisö -, perhe-ja terveyslaitokseen liittyviksi tuiksi. Sisäiset menetelmät luokiteltiin käyttäytymiseen ja kognitiivisiin selviytymisstrategioihin. Strategiat on esitelty alla.

ulkoiset selviytymisstrategiat

perheen tuki

tämä oli yleisin tuen lähde kaikille osallistujille. Perheen tukea saatiin kumppaneilta (7/9), vanhemmilta (5/9), sisaruksilta (4/9) ja isovanhemmilta (1/9). He tukivat hoitajia henkisesti, taloudellisesti, neuvonnalla, järjestivät asunnon ja osallistuivat aktiivisesti SCD-sairaan lapsen hoitoon. Tämä käy ilmi alla olevista hoitajien antamista sitaateista:

”perheeni kannusti minua sanomalla, että pystyn siihen. He kannustivat minua kysymään neuvoa vanhemmilta, joiden lapset sairastavat sirppisolusairautta ja tutustumaan siihen, miten he ovat pärjänneet.”IDI 10

”hyvä, että heidän isänsä tukee taloudellisesti ja henkisesti. Hän sanoo, että meidän pitäisi huolehtia lapsesta, koska he kuolevat sairauteen tai ilman sitä … hän ostaa mitä tahansa tarvitaan, jopa kasviperäistä lääkettä”, IDI 11

”siskoni todella auttoi minua paljon … itse asiassa hän on se, joka seisoi rinnallani … hän jopa järjesti asuntoja.”IDI 6

”se, mikä rohkaisee minua, kun hän on sairas, on se, että kun kerron isälle, hän välittää. Hän auttaa minua niin nopeasti viemään hänet sairaalaan, joten normaalisti saan häneltä voimaa. Minulla ei ole työtä, mutta hän tukee minua myös taloudellisesti.”IDI 5

yhteisöllistä tukea

yhteisön tukea saivat lähinnä samassa tilanteessa olevat ihmiset (66,7%), ystävät (33,3%) ja hengelliset johtajat (11,1%). He antoivat huoltajille henkistä tukea, neuvontaa ja neuvontaa.

hoitajat tunsivat olonsa paremmaksi tavatessaan muita SCD: tä ja muita kroonisia sairauksia sairastavien lasten hoitajia, koska he jakoivat tarinoitaan ja tämä auttoi heitä muistamaan, etteivät he ole yksin tässä tilanteessa. Jotkut tarinat televisioitiin keskusteluohjelmissa, joissa SCD: n omaavat ihmiset jakoivat kokemuksia, jotka opettivat yleisölle SCD: stä. Nämä tarinat kannustivat huoltajia ja he muistivat tunnekuohun uudelleen koettua, että oli muitakin ihmisiä, jotka kävivät läpi saman tilanteen tai vielä pahempaa. Eräs talonmies valaisi tätä;

”…joskus jaamme tarinoita ja huomaat, että joku on menettänyt lapsia SCD: n vuoksi ja muilla on noin 3 lasta SCD: n kanssa … pohdit asioita, jotka löydät itsesi paremmassa paikassa ja sinusta tulee vahvempi ” IDI 11

toinen huoltaja, jonka lapsi diagnosoitiin 1 vuosi sitten, toi lapsensa klinikalle, kun hänellä oli sirppisolukriisi;

”itkin ja toinen huoltomies tuli luokseni ja kannusti minua. Hän näytti minulle joukon lapsia, joilla oli SCD ja jotka olivat kasvaneet aikuisiksi. Sain voimaa. Sitten sain naisen, joka näytti minulle 34-vuotiaan SCD-poikansa, jonka hän edelleen tuo klinikalle. Minun piti hyväksyä tilanne ja olla vahva.”IDI 1

hengelliset johtajat kannustivat yhtä huoltajaa ja rukoilivat, mikä antoi hänelle toivon.

”pastorini (hengellinen johtaja) antaa minulle toivoa, hän sanoo minulle jatkuvasti, että poikani tulee elämään. Hän rukoilee hänen puolestaan ja sanoo, että hän paranee kuten muutkin ja vaikka on rajoitteita, aion voittaa.”IDI 4

terveydenhuollon laitostukea

terveyslaitokseen liittyvää tukea saatiin terveydenhuoltoalan työntekijöiltä. Ensinnäkin terveysasema oli väylä tavata muita vastaavissa tilanteissa olevia ihmisiä ja kertoa heidän tarinansa edellä kuvatulla tavalla. Toiseksi SCD-klinikan terveydenhuollon työntekijät ovat ystävällisiä lapsille ja huoltajille, he tarjoavat poikkeuksellista hoitoa ja hoitoa lapsille, mikä antaa huoltajille paljon toivoa. Terveydenhoitajat myös neuvovat ja antavat hoitajille terveyskasvatusta, joka auttaa heitä sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen. Tämän tunnustivat kaikki yhdeksän osallistujaa.

”kun astut sisään lapsen kanssa, he luovat ensin hyvän ympäristön lapselle leikkimällä ja tutustumalla lapseen henkilökohtaisesti. Tämä antoi minulle voimaa. Näin, että lääkärit hoitavat lapsia ja tunsin joitakin heistä nimeltä ” IDI 1

”sopeudun nopeasti, kun vien hänet sairaalaan. Tapa, jolla lääkäri koskettaa häntä, saa sinut tuntemaan, että lapsesi tulee elämään tai nousemaan jälleen ylös.”IDI 3

”terveydenhuollon työntekijät neuvoivat minua ja opettivat meille sairaudesta, syistä ja siitä, miten voimme hoitaa lapsiamme, ja tämä teki minusta vahvemman.”IDI 5

sisäiset johtamismenetelmät

kognitiiviset strategiat

hyödyllisimmät ja sovelletuimmat selviytymisstrategiat olivat hyväksyminen (8/9) ja positiivinen ajattelu (7/9). Vähiten käytettiin välttelyä (4/9) ja tunteiden tukahduttamista (3/9).

jotkut vanhemmat päättivät hyväksyä tilanteen ja ajatella positiivisesti, tämä auttoi heitä psykologisesti valmistautumaan täysin ottamaan vastuun lapsen hoidosta. He kertoivat, että hyväksyessään tilanteen he pystyivät noudattamaan terveydenhoitoalan työntekijöiden antamia neuvoja ja suosituksia, mikä hyödytti lasta.

”ajattelin itsekseni, että on naisia, jotka leikataan ja heidän lapsensa kuolevat, mutta näin ei ollut minun kohdallani. Hän kestää joitakin vuosia tässä maailmassa, joten minun on noudatettava terveydenhuollon työntekijöiden ohjeita. Kaikki SCD: tä sairastavat lapset eivät kuole, ja se auttoi minua olemaan vahva.”IDI 3

SCD: n tuntemus ydin-tai laajennetun perheen aikaisemman kokemuksen kautta helpotti hyväksymistä. Lisäksi hoitajien, joiden lapset olivat aina sairaalloisia, oli helpompi hyväksyä erilaisia tilanteita.

”hyväksyn kaiken, koska tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun koen sen. Minulla oli SCD: n lapsi, mutta hän kuoli. Silloin en tiennyt, mitä tehdä, mutta nyt tiedän.”IDI 7

toiset etsivät lisää tietoa SCD, jotta niiden käsitys taudin laajenisi, joka auttoi heitä etenemään hyväksymistä.

”luen jatkuvasti lisää sairaudesta, googlaan siitä paljon.”IDI 1

joidenkin huoltajien oli hyväksyttävä tilanne, koska he tunsivat itsensä avuttomiksi.

”minun oli pakko hyväksyä se, koska en voi sille mitään.”IDI 10

tilanteensa hyväksyneet huoltajat kertoivat tunteneensa sisäistä voimaa ja olevansa valmiita kohtaamaan kaiken, mitä eteen tulee. Omaishoitaja ilmoitti asiasta hyväksyttyään koko tilanteen.

”…sisälläni tunsin olevani vahva sen suhteen, mitä oli tultava. Tunsin, että minulla on sitä voimaa.”IDI 3

välttely oli toinen tapa, jolla muut hoitajat selviytyivät. He käyttivät sekä kognitiivista että emotionaalista välttämistä ja käyttäytymisen välttämistä. Jokunen talonmies (33.3%) piti lapsen terveydentilan salassa, ja tämä tehtiin, koska vältettiin yhteisön leimautumista. Muut hoitajat välttelivät kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa (2/9) ja pysyttelivät omissa oloissaan, koska kokivat ihmisten olevan kyllästyneitä heihin.

”en kerro ihmisille ongelmastani, jotkut pilkkaavat sinua … toiset levittävät uutista kaikille, että lapsellasi on SCD… myös avuliaat kyllästyvät, joten käyn tilanteen läpi yksin. Päätin eristäytyä.”IDI 6

jotkut hoitajat selviytyivät myös tunteiden tukahduttamisesta. He päättivät olla miettimättä koko tilannetta ja käsitellä sitä, mikä on käsillä.

”poistin sen ajatuksistani sillä syyllä, että jos ajattelen sitä jatkuvasti, en tee muita asioita ja saatan kehittää painetta (korkea verenpaine).”IDI 5

Käyttäytymisstrategiat

näihin strategioihin kuului hengellisten interventioiden etsiminen (7/9), vastuun ottaminen lapsesta huolehtimisesta (4/9), vahvemman suhteen kehittäminen lapseen (2/9).

henkinen jaksaminen mukana; Rukoukset Ja Jumalaan luottaminen. Useimmat osallistujat odottivat Jumalalta voimaa ja toivoa.

”motivoin itseäni rukoilemalla ja kertomalla Jumalalle, että hän on se, joka antoi minulle lapsen SCD, hänellä on syitä, miksi hän teki niin.”IDI 4

jotkut hoitajat päättivät osallistua täysipainoisesti lasten hoitoon, tarjota parasta laadukasta hoitoa lapselle ja viettää laatuaikaa lapsen kanssa niin kauan kuin he ovat elossa. Nämä vanhemmat tunsivat olevansa vastuussa hoidosta, työskentelivät lujittaakseen siteitään lapsiin ja pitivät heitä parhaina ystävinään vedoten lasten eliniän lyhyyteen. Tieto siitä, että he antavat lapsilleen parhaansa, auttoi heitä selviytymään erilaisista tilanteista.

”minulla on paljon lapsia, mutta kutsun tätä (yhtä SCD: n kanssa) parhaaksi ystäväkseni. Päätin antaa hänelle parhaani, koska SCD-lapsilla on lyhyempi selviytymisprosentti.”IDI 5