Resources
Pediatric epilepsia Support
Pediatric epilepsia Support Group perustettiin syksyllä 2003 ja se tarjoaa perheille mahdollisuuden olla vuorovaikutuksessa tukiryhmän jäsenten sekä toistensa kanssa. Tukiryhmän tehtävänä on vastata ja vastata vaikeasti hallittavasta epilepsiasta kärsiviä lapsia hoitavien perheiden tarpeisiin sekä auttaa lapsipotilaita ja perheitä vaikeiden aikojen yli. Kokouspyrkimyksiä ovat:
- Kokoontukaa kerran viikossa Cleveland Clinic Children ’ siin.
- Järjestäkää sairaalahoidossa olevien lasten vanhemmille Majoitus tarjoamalla lohdutusmahdollisuus erilaisten arviointimenetelmien tai epilepsialeikkausten avulla.
- isäntänä toimii yhteistyössä vapaaehtoisten lähettiläiden sekä lääketieteellisen ja neurokirurgisen henkilökunnan jäsenten kanssa.
lisätietoja:
Deepak Lachhwani, MD
johtaja, Pediatric epilepsia Support Group
216.445.9818
Sturge Weberin syndrooma
Sturge Weberin syndrooma (SWS) on harvinainen, nongeneettinen tila, joka johtuu ihon, silmien ja aivojen verisuonten epänormaalista kehityksestä. Oireita voivat olla portviini tahroja, Tasainen, violetti-punainen birthmarks yleensä vaikuttavat toisella puolella kasvoja; glaukooma johtuu kohonnut silmänpaine; kouristukset; aivohalvauksen kaltaiset tapahtumat, migreeni päänsärkyä; ja fokaalinen neurologiset häiriöt. Tila aiheuttaa useita erityisiä terveysriskejä, koska sen progressiivinen, monen elimen osallistuminen.
Cleveland Clinicin Sturge Weber-ohjelma tarjoaa:
- maailmanluokan maine SWS: n ja siihen liittyvien sairauksien diagnosoinnissa ja hoidossa, mukaan lukien yksi maailman suurimmista ohjelmista lasten ja aikuisten epilepsian arviointiin, epilepsiakirurgiaan ja muihin hoitovaihtoehtoihin.
- keskitytään perheisiin, joiden asiantuntijat vastaavat kaikenikäisten aikuisten ja lapsipotilaiden tarpeisiin.
- keskitetty ja hyvin koordinoitu hoito, jonka avulla potilaat voivat käyttää useita palveluja yhden kanavan kautta ilman aiheettomia viivästyksiä.
lisätiedot tai ajanvaraus: 216.445.0601.
lähettäville lääkäreille
jos sinulla on erityinen kysymys potilaasta tai SWS-ohjelmastamme, ota meihin yhteyttä klo 216.444.8827 tai maksuton klo 1.800.223.2273, uute. 48827.
tuberoosiskleroosi-ohjelma (TSC)
tuberoosiskleroosi on geneettinen sairaus, jolle voi olla ominaista epilepsia, autismi tai kehitysviive ja ihon syntymämerkit varhaislapsuudessa. Muut elimet, kuten sydän ja keuhkot voivat olla mukana varhaisen tai myöhäisen elämän aikana, esittää sydämen vajaatoiminta, johtuminen poikkeavuuksia, sydämentykytys ja hengenahdistus.
Cleveland Clinicin Tuberous Sclerosis-ohjelma tarjoaa:
- fokusoitu tiimilähestymistapa asiantuntijoilta, jotka tarjoavat kattavaa, monitieteistä lääketieteellistä ja kirurgista hoitoa. Nämä lääkärit keskustelevat potilaan hoidosta tarpeen mukaan parhaan hoitovaihtoehdon tarjoamiseksi.
- maailmanluokan maine TSC: hen liittyvien sairauksien diagnosoinnissa ja hoidossa, mukaan lukien yksi maailman suurimmista epilepsian arviointia, epilepsiakirurgiaa ja hoitoa koskevista ohjelmista.
- keskitytään perheisiin, joiden asiantuntijat vastaavat aikuisten ja lapsipotilaiden tarpeisiin.
- koordinoitu hoito, jotta potilaat voivat käyttää useita palveluja yhden kanavan kautta.
lisätiedot tai ajanvaraus: 216 445 8726 tai 800.CCF.Hoito X58726.
Usein kysyttyjä kysymyksiä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmilta
kohtauslääkkeet
K: lapsemme on pärjännyt hyvin leikkauksen jälkeen ja lääkärimme tarjoutui lopettamaan lääkityksen vähitellen kokonaan. Onko tämä riskialtista?
A: todennäköisin lopputulos on, että lapsesi ei saa uusia kohtauksia. Lääkärisi punnitsee todennäköisyydet, jotka suosivat onnistunutta lääkityksen lopettamista, ja jakaa nämä tiedot kanssasi.
seuraavat riskit ovat harvinaisia, mutta niistä tulee keskustella:
- riski # 1: Lapsella voi olla yksi tyypillinen preoperatiivinen kohtaus.
suunnitelma: Aloita lääkitys uudelleen; suurin osa lapsista vapautuu kohtauksista uudelleen, kun lääkitys aloitetaan uudelleen.
- riski #2: lapsella voi olla pidempi tai vaikeampi kohtaus kuin ennen leikkausta tyypillisillä kohtauksilla.
suunnitelma: ensihoito ja lääkityksen uudelleenkäynnistys.
- riski #3: kohtauksia voi olla vaikea pysäyttää uudelleen.
suunnitelma: epilepsialääkärin on ohjattava hoidon jatkamista.
epilepsia ja ajaminen
Q: Pitäisikö vanhempien sallia ja kannustaa teini-ikäistä poikaansa tai tytärtään hankkimaan ajokortti?
A: Kyllä, Vanhempien tulisi keskustella asiasta lääkärin kanssa, koska lapsi lähestyy ajettavaa ikää siinä tilassa, jossa hän asuu.
K: Onko autoiluun liittyviä rajoituksia tai muita huolenaiheita?
A: vaikka kohtausten hallinta on kriittistä teini-ikäisen ajokyvyn kannalta, se ei ole ainoa tekijä ajamisen arvioinnissa. Muita tekijöitä ovat kohtauksenestolääkityksen noudattaminen ja valvonta, kypsyysongelmat, kunkin valtion lait ja lääkärin jatkuva arviointi lääkityksen säätämiseksi tarpeen mukaan.
epilepsia ja Treffit
K: pitäisikö teini-ikäisten kertoa päivämäärilleen, että heillä on epilepsia?
A: Kyllä, On tärkeää pitää avoin kommunikaatiolinja siltä varalta, että potilas saa kohtauksen treffien aikana, ja puhua eri epilepsiatyypeistä ja niiden oireista.
K:Miten ensimmäinen keskustelu (epilepsiasta) tulisi käydä?
A: Ensimmäisen keskustelun pitäisi olla hyvin informatiivinen, ja siinä pitäisi olla epilepsiaan liittyviä tosiasioita. Ihmiset selviävät tilanteista paremmin, kun he tietävät, mitä odottaa, joten on helpompi keskustella kaikista epilepsiaa koskevista tosiasioista tietoisuuden lisäämiseksi ja tämän häiriön leimaamisen vähentämiseksi.
K: Onko epilepsiaa sairastavilla teinitytöillä erityisiä huolenaiheita?
A: teini-ikäiset tytöt saattavat kokea muutoksia kohtaustiheydessään murrosiän alkaessa, ja joillakin tytöillä kohtauksia esiintyy enemmän ennen kuukautisia, sen aikana tai pian sen jälkeen.
Q:Voiko epilepsiaa sairastavilla nuorilla olla normaaleja intiimejä suhteita?
a: totta kai he voivat, jo pelkästään sen varmistaminen, että kumppani on tietoinen epilepsiasta, auttaa rakentamaan rohkaisua ja tukea suhteeseen.
epilepsia sekä alkoholin ja huumeiden käyttö
K: ovatko huumeet ja alkoholin käyttö vaarallisia epilepsiaa sairastavilla teini-ikäisillä?
A: kyllä, se on hyvin vaarallista, koska ne saattavat alentaa kohtauskynnystä ja lisätä kohtausten määrää ja kestoa.
K: Miten lääkkeet ja alkoholi vaikuttavat kouristuslääkitykseen?
A: Lääkkeet ja alkoholi kilpailevat maksassa, mutta entsyymit, jotka metaboloivat kouristuksenestolääkitystä, joka voi lisätä kohtausten määrää.
epilepsia ja työ ja korkeakoulu
K: pitäisikö epilepsiaa sairastavien teinien tehdä töitä (osa-aikatyötä)?
A: teini-ikäisiä kannustetaan työntekoon ja autoiluun aina kun se on mahdollista. Uravalinnat, työsuhteen tyypit, vaatimustenmukaisuus, seuranta, ajaminen ja huumeiden sivuvaikutukset ovat joitakin tärkeitä tekijöitä, jotka on otettava huomioon työmahdollisuuksia harkittaessa.
K: Onko epilepsiaa sairastavilla nuorilla urarajoituksia? Mitä mahdollisuuksia on nuorilla, joilla on epilepsia ja muita kehitysvammoja?
A: teini, jolla on hyvin hallinnassa oleva epilepsia ja joka on hoidon mukainen, on kelpoinen useimpiin töihin. Joissakin työpaikoissa voi olla erityisiä rajoituksia joillekin olosuhteille, vaikka oireet olisivat hallinnassa, ja tukikelpoisten teini-ikäisten tulisi selvittää tämä etukäteen.
epilepsia ja masennus
K: kuinka yleistä masennus on epilepsiaa sairastavilla teini-ikäisillä?
A: epilepsiaa sairastavilla nuorilla masennus on hyvin yleistä, noin 26%.
Q: Mitä oireita masennus Teini epilepsia?
A: masennuksen oireita ovat: vähentynyt Uni, vähentynyt energia, lisääntynyt syyllisyys, ärtyneisyys, lisääntynyt viha, eristäytyminen sosiaalisista toiminnoista ja harrastuksista, toivottomuus, avuttomuus ja vaikeissa tapauksissa itsemurha-ajatukset. Tutkimusten mukaan erityisesti teini-ikäisillä on suurentuneen itsetuhoajatuksen riski erityisesti epilepsiaa sairastavilla.
K: Miten epilepsiaa sairastavien teini-ikäisten masennusta hoidetaan?
A: vaihtoehtoja on kaksi. Jos masennus on lievä tai kohtalainen, psykoterapeuttinen interventio kuten kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) ovat erittäin tehokkaita masennuksen hoidossa teini-iässä. Jos masennus on kohtalainen tai vaikea käyttää lääkkeitä, kuten masennuslääkkeet ovat luultavasti hoito valinta.
epilepsia ja uni
K: Onko univajeen ja kohtausten välillä mitään yhteyttä? Kuinka paljon epilepsiaa sairastavan nuoren pitäisi nukkua?
A: perheet havaitsevat tämän suhteen yleisesti; se ei kuitenkaan ole yleinen. Yleensä, unenpuute on yksi laukaisee joukossa useita muita laukaisee, jotka asettavat teini jopa enemmän kohtauksia. Terveen teinin on nukuttava vähintään 8 tuntia keskeytymätöntä unta yöllä, ja varmasti monet saattavat tarvita 9-11 tuntia unta.
Hae tukea järjestöiltä, jotka auttavat sinua selviytymään lasten epilepsiasta.
- geneettisten tukiryhmien liitto
- lasten Hemiplegia ja Aivohalvausliitto
- Doose-oireyhtymä
- International Dravet-oireyhtymä epilepsia Action League (vaikea myokloninen lapsenkengän epilepsia)
- Kid ’s Health For Kid’ s
- National Organization for Rare Disorders
- National Organization for Rare Disorders