Barely Legal, Barely Leukemic: My CML Story

huolimatta heidän parhaista yrityksistään kukaan ei voinut todella ymmärtää, mitä olin käymässä läpi. Olin sairaalassa viisi päivää, ennen kuin minut heitettiin takaisin asuntolaani. Otin joitakin kemoterapiaa pillereitä tappaa minun liikaa valkosoluja (70000 s diagnoosi), sitten alkoi minun päivittäinen rituaali Tasigna (nilotinib) pillereitä hoitoon minun KML.
en uskonut syövän saamisen olevan tällaista! Välivaalit olivat vielä kesken, eikä maailma pysähtynyt tunnustamaan kamppailuani. Olin juuri aloittanut opinnot, enkä ollut solminut vahvoja ystävyyssuhteita. Kävelin ympäri täpötäyttä kampusta tuntien oloni niin yksinäiseksi.
koulunkäynnin ja syövän hoitaminen
kävely ei ehkä ole yhtä tarkkaa kuin ” huffing and puffing.”Olin uupunut pienestäkin tehtävästä tai liikkeestä, sillä Tasignani sivuvaikutuksena on krooninen väsymys. Toinen sivuvaikutus on kykenemättömyyteni saada lapsia lääkkeen käytön aikana synnynnäisten epämuodostumien vuoksi. Mietin, pystynkö saamaan lapsia ollenkaan. Tasigna on uusi lääke, eikä pitkäaikaisia sivuvaikutuksia tunneta. Vielä pahempaa, en myöskään saa syödä greippiä—rakastan greippejä!
ensimmäisten kuukausien aikana imusolmukkeeni pallottelivat arvaamattomasti, kuten niillä oli ollut diagnoosin yhteydessä. Tämä säikäytti lääkärini ja lähetti minut kahteen eri otteeseen takaisin sairaalaan. Kukaan ENT tai tartuntatautien asiantuntija ei osannut selittää tätä ilmiötä. Haluan ajatella, että kehossani on sisäänrakennettu hälytysjärjestelmä-diagnoosissa olin KML: n kroonisessa vaiheessa (ensimmäinen vaihe kolmesta), vaikka oireeni heijastivat blast—vaiheen kriisiä (vaihe kolme). Jos imusolmukkeeni eivät olisi turvonneet eeppisiin mittasuhteisiin, en olisi mennyt yliopistoni terveyspalvelukeskukseen, ja KML olisi voinut edetä huomaamatta. Nykyään mikä tahansa huono käytös—kuten unenpuute, juominen tai yleensä itseni alas ajaminen-johtaa varoituslaukaukseen kaikkitietävistä solmuista.
lääkärikäynnit muuttuivat vähemmän säännöllisiksi ja vietin fuksivuoteni kevään koettaen kaikki krapulat, joita tuona syksynä kaipasin. Ottaa syöpä nuorena on erittäin haastavaa, koska kasvava ilmiö tunnetaan FOMO-pelko puuttuu ulos. Halusin epätoivoisesti olla normaali, mutta se vaati veronsa. Olin sairas koko ajan-imusolmukkeeni ulkonevat jatkuvasti. Lääkärini kielsivät minua juomasta, koska Tasigna on kova maksalle, – mutta tyhmä fuksi-minäni ei voinut vastustaa. Maksan toimintakokeiden tulokset olivat erinomaisia, joten hyvitin menetettyä aikaa. Ryhmäpaine puolueissa ja yliopistokulttuurin sisällä on valtava. Voitte kuvitella, miksi en halunnut kertoa söpölle pojalle ”minulla on syöpä”, kun hän tarjosi minulle drinkkiä—tai miksi en jäänyt kotiin. Älä huoli, olen kauan sitten tukahduttanut halun mukautua.
Blessing Emerging from Disguise
That summer, I stayed on campus for summer classes. Aloin treenata, lopetin juomisen, söin erittäin terveellistä ruokavaliota ja nukuin tonnikaupalla. Kuin ihmeen kaupalla lopetin sairastelun saman tien ja olo oli uskomaton. Tämä oli ratkaisevaa aikaa. Aloin ajatella sairauteni ohjaavan minua kohti parempaa elämäntapaa. Syöpäni tuntui kosmiselta osoitukselta siitä, että kohtaloni oli tehdä jotain tavallista suurempaa. Tuona vuonna pääsin kesäkursseille Lontooseen, ja olen sen jälkeen muuttanut New Yorkiin, sitten takaisin Bostoniin ja matkustellut monissa paikoissa. Oppiminen tasapaino hauskaa (ilman alkoholia!) ja terveydestäni huolehtiminen on ollut pitkä matka. Elämä painoi pikakurssini ”pikakelaus” – nappia kypsymiseen.
Tasigna otetaan kaksi kertaa vuorokaudessa ilman ruokaa 2 tuntia ennen ja 1 tunti sen jälkeen. Tämä on ehdottomasti huumeen pahin osa, mutta—pienet siunaukset-auttaa minua hillitsemään säälimätöntä myöhäisillan naposteluani. Ne asiat, jotka syövän sairastamisessa haisevat, ovat myös suurimpia lahjojani. Se, että joudun nukkumaan, ajoittamaan syömisen ja olemaan juomatta, auttaa minua olemaan terve ja priorisoimaan, mikä on tärkeää.
vietin pitkän aikaa tullessani toimeen KML: n kanssa, mutta nyt—kaksi vuotta myöhemmin—minusta tuntuu, että sairaus on muokannut elämääni niin instrumentaalisesti, etten hyväksyisi uusintaa. Olen jatkuvasti kiitollinen siitä, että saan ottaa kehittynyttä lääkettä, jolla on hyvin vähän sivuvaikutuksia. Toistaiseksi otan Tasignani ja toivon—ei, odota-että lääke, joka ei ole elinikäinen tuomio, tulee esiin.
Lue Osa 2: ”Onko Minulla Syöpä? Melkein Unohdin.”
käy Leukemia & Lymfoomayhdistyksen keskustelupalstalla nuorille aikuisille, liity nuorten aikuisten nettichattiin, katso videosarja nuorten aikuisten selviytymisestä tai tsekkaa muita resursseja.

Isabel Munson on kirjailija ja taloustieteen opiskelija Northeastern Universityssä. Voit tavoittaa hänet @isabelmunson tai www.econogist.com

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.