tämä kohta on tarkoitettu aikuisille, joilla on syntyessään huulihalkio ja / tai kitalaki. Sen tarkoituksena on antaa yleiskuva joistakin asioista, joita aikuiset, joilla on halkeama, voivat kohdata ja mitä voidaan tehdä auttamiseksi.
support for Adults Born with a Cleft
There are many other adults with a cleft like you in the UK, so whatever you ’re going through, you’ re not alone. Jotkut heistä ovat kertoneet tarinoitaan, jotka olemme jakaneet kanssasi koko tämän osion ajan, ja voit lukea lisää tarkistamalla aikuisten tarinat-tägin.
jos haluat jutella jonkun toisen aikuisen kanssa, voit ottaa yhteyttä CLAPAAN, jotta joku koulutetuista Vertaistukijoistamme voi ottaa yhteyttä.
jos arvelet, että tästä osiosta puuttuu jotain, kerro siitä meille kommenteissa tai ottamalla suoraan yhteyttä.
huomaa, että suuri osa tämän osion tiedoista koskee vain niitä Yhdistyneessä kuningaskunnassa olevia, joilla on oikeus saada hoitoa NHS: n nojalla.
vaikka olemme tehneet kaikkemme varmistaaksemme näiden tietojen paikkansapitävyyden, se voi muuttua ja vaihdella alueiden välillä. Sitä tulisi pitää vain yleisenä ohjeena, eikä se saisi koskaan korvata terveydenhuollon ammattilaisten neuvoja ja ohjausta.
tässä jaksossa
hoitoon palaaminen
monet aikuiset, joilla on halkio, eivät ole NHS: n Halkioryhmän hoidossa. Saatat olla jo kotiutettu, kun olit 16-20, tai ehkä hoito tapahtui ennen Cleft joukkueet olemassa. Olipa syy mikä tahansa, sinulla on oikeus saada hoitoa halkeaman aiheuttamiin ongelmiin iästä riippumatta.
tällä sivulla käydään läpi, miten hoitoon palaaminen onnistuu ja mitä vaihtoehtoja on tarjolla.
puhe
noin puolet kaikista suulakihalkioisista lapsista tarvitsee jonkinlaista puhe-ja kieliterapiaa, mutta joillakin suulakihalkioisilla aikuisilla on ollut hyvin vähän tai ei lainkaan puheterapiaa, tai kitalaken korjausongelmat voivat johtaa siihen, että heidän puheensa on vielä epäselvää.
CLAPAN vuonna 2014 tekemässä tutkimuksessa 34% aikuisista, joilla oli puheongelma, ilmoitti haluavansa puheeseensa jatkohoitoa, mutta 65% heistä ei osannut käyttää sitä.
tällä sivulla käydään läpi yhteisiä puheenaiheita ja sitä, mitä niille voi tehdä.
ulkonäkö
CLAPAN vuonna 2014 tekemässä tutkimuksessa 97% aikuisista, joilla oli huulihalkio, sanoi pitävänsä itseään ”näkyvänä erona”, joka on ulkonäkösi piirre, joka eroaa huomattavasti ”normaalista”, kuten arpi tai syntymämerkki.
tällä sivulla käydään läpi, miten näkyvä ero, kuten halkeama-arpi, voi vaikuttaa ja mitä voi tehdä, jos on tyytymätön ulkonäköönsä.
Dental
CLAPA saa paljon puheluita aikuisilta, joilla on avohammashoito ja joita pyydetään maksamaan valtavia summia yksityisestä hammashoidosta, koska he eivät tiedä, mihin heillä on oikeus NHS: ssä. Tällä sivulla tarkastellaan yhteisiä hammas-ja oikomisongelmia, joita aikuiset, joilla on halkeama, ja selitetään, miten voit mennä saamaan hoitoa NHS: llä.
perheen perustaminen
kuinka usein halkio periytyy lapsille? Miten voit saada lisää tietoa siitä, mikä aiheutti halkiosi? Tällä sivulla tarkastellaan käytettävissä olevaa tutkimusta ja kerrotaan, miten voit selvittää tarkemmin omaa tilannettasi.
minäkuva ja yhteiskunta
jos näytät ja / tai kuulostat hieman erilaiselta, on mahdollista, että olet joutunut sietämään ikäviä tuijotuksia tai kommentteja jossain vaiheessa elämääsi. Tämä sivu käy läpi joitakin hyödyllisiä tekniikoita selviytyä näistä, ja selittää, mitä muita resursseja on käytettävissä ihmisiä kuin sinä.
muut resurssit
emotionaalinen hyvinvointi Q&a
Tietoisuusviikon 2020 aikana Aikuispalvelupäällikkömme Kenny isännöi suoraa kysymys-ja Vastaustilaisuutta Facebook-sivuillamme.
tässä videotallenteessa hän purkaa halkion kanssa syntyneiden aikuisten emotionaalista hyvinvointia käsittelevän tutkimuspaperin löydöksiä. Keskustelussa käsitellään muun muassa itsetuntemusta, työllisyyttä sekä perhettä ja ihmissuhteita. Hän puhuu myös siitä, miten tärkeää on keskustella mielenterveydestä ja henkisestä hyvinvoinnista, kun puhutaan huuli-ja/tai kitalakihalkiosta, ja kertoo yksityiskohtaisesti, miten CLAPA voi auttaa.
videon viimeisessä jaksossa hän vastaa CLAPA-yhteisön jäsenten livenä lähettämiin kysymyksiin.
jos sinulla on kysyttävää tästä tallenteesta tai sen sisällöstä, lähetä sähköpostia .
fyysinen hyvinvointi Q & a
10.elokuuta 2020 Aikuispalvelupäällikkömme Kenny keskusteli uuden tutkimuksen tuloksista aiheesta ”halkeama ja fyysinen hyvinvointi”, joka kattoi aikuisten huolet hengityksestä, kuulosta, puheesta, syömisestä ja juomisesta, sekä vaikeuksista, joita jotkut aikuiset kohtasivat yrittäessään saada lähetettä paikalliseen Halkeamatiimiin. Hän vastasi myös suoraa lähetystä seuranneiden yhteisön jäsenten esittämiin kysymyksiin.
katso alla olevalta videolta, miten hän käy läpi sitä, mitä tulokset merkitsevät Ison-Britannian cleft-yhteisölle ja miten palveluita voidaan parantaa tulevaisuudessa.
jos sinulla on kysyttävää tästä tallenteesta tai sen sisällöstä, lähetä sähköpostia .
Published: November 2015
Next Review: Helmikuu 2017
Source(s): Range of existing literature from CLAPA, including a fletter produced by the Royal College of Surgeons in association with CLAPA. Apuna käytettiin myös erilaisia tutkimuksia halkioikäisten aikuisten kokemuksista. Tarinoita ja ehdotuksia aikuisilta syntynyt halkio on ollut mukana koko ajan. Lisäksi kuultiin tietoja vaihtuvista kasvoista. Tätä tietoa ovat käyneet läpi muun muassa cleft health professionals sekä CLAPAN Adult Voices Council.