Recursos
Apoyo Pediátrico para la Epilepsia
Nuestro Grupo de Apoyo para la Epilepsia Pediátrica se estableció en otoño de 2003 y ofrece una oportunidad para que las familias interactúen con los miembros del grupo de apoyo, así como entre sí. La misión del grupo de apoyo es satisfacer y abordar las necesidades de las familias que cuidan a niños afectados por epilepsia difícil de controlar y ayudar a los pacientes pediátricos y a las familias en momentos difíciles. Los esfuerzos de la reunión incluyen:
- Reúnase una vez a la semana en Cleveland Clinic Children’s.
- Proporcione alojamiento a los padres de niños hospitalizados al brindarles la oportunidad de sentirse cómodos a través de diversos procedimientos de evaluación o cirugía de epilepsia.
- Organizar un enfoque de equipo colaborativo con embajadores voluntarios y miembros del personal médico y neuroquirúrgico.
Para obtener más información, comuníquese con:
Deepak Lachhwani, MD
Director, Grupo de Apoyo Pediátrico para la Epilepsia
216.445.9818
Programa de Síndrome de Sturge Weber
El Síndrome de Sturge Weber (SWS) es una afección poco frecuente y no genética que resulta del desarrollo anormal de los vasos sanguíneos de la piel, los ojos y el cerebro. Los síntomas pueden incluir manchas de vino de oporto, manchas de nacimiento planas de color púrpura a rojo que generalmente afectan a un lado de la cara, glaucoma debido al aumento de la presión dentro del ojo, convulsiones, eventos similares a un accidente cerebrovascular, dolores de cabeza por migraña y trastornos neurológicos focales. La afección presenta una serie de riesgos específicos para la salud debido a su compromiso progresivo y multiorgánico.
El Programa Sturge Weber de Cleveland Clinic Ofrece:
- Una reputación de clase mundial para el diagnóstico y el tratamiento de los SWS y afecciones relacionadas, que incluye uno de los programas más grandes del mundo para la evaluación de la epilepsia pediátrica y en adultos, la cirugía de la epilepsia y otras opciones de tratamiento.
- Un enfoque en las familias, con especialistas que atienden las necesidades de pacientes adultos y pediátricos de todas las edades.
- Atención enfocada y bien coordinada para ayudar a los pacientes a acceder a múltiples servicios a través de un canal sin demoras indebidas.
Para más información o para programar una cita: 216.445.0601.
Para médicos remitentes
Si tiene una pregunta específica sobre un paciente o nuestro programa SWS, comuníquese con nosotros al 216.444.8827 o al número gratuito 1.800.223.2273, ext. 48827.
Programa de Esclerosis Tuberosa (TSC)
La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que puede caracterizarse por epilepsia, autismo o retraso del desarrollo, y marcas de nacimiento en la piel en la primera infancia. Otros órganos, como el corazón y los pulmones, pueden estar involucrados durante la vida temprana o tardía, presentándose como insuficiencia cardíaca, anomalías de la conducción, palpitaciones y dificultad para respirar.
El Programa de Esclerosis Tuberosa de Cleveland Clinic Ofrece:
- Un enfoque de equipo enfocado de médicos expertos que brindan atención médica y quirúrgica integral y multidisciplinaria. Estos médicos discuten la atención al paciente, según sea necesario, para proporcionar la mejor opción de tratamiento.
- Una reputación de clase mundial para diagnosticar y tratar afecciones relacionadas con TSC, que incluye uno de los programas más grandes del mundo para evaluación, cirugía y tratamiento de la epilepsia.
- Un enfoque en las familias, con especialistas que abordan las necesidades de los pacientes adultos y pediátricos.
- Atención coordinada para que los pacientes puedan acceder a múltiples servicios a través de un canal.
Para más información o para programar una cita: 216.445.8726 o 800.Marco DE cooperación con el país.CARE X58726.
Preguntas frecuentes de los padres de niños con Epilepsia
Medicamentos anticonvulsivos
P: Nuestro hijo lo ha hecho bien desde la cirugía y nuestro médico se ofreció a suspender gradualmente los medicamentos por completo. ¿Es esto arriesgado?
A: El resultado más probable es que su hijo no tenga más convulsiones. Su médico sopesará las probabilidades que favorecerían una retirada exitosa de medicamentos y compartirá esta información con usted.
Los siguientes riesgos son raros, sin embargo, se deben analizar:
- Riesgo # 1: El niño puede tener una de las convulsiones preoperatorias típicas.
Plan: Reinicie el medicamento; la mayoría de los niños vuelven a estar libres de convulsiones con solo reiniciar el medicamento.
- Riesgo # 2: El niño puede tener convulsiones más largas o más duras que las convulsiones típicas preoperatorias.
Plan: Atención de emergencia y medicamentos de reinicio.
- Riesgo # 3: Las convulsiones pueden ser difíciles de detener de nuevo.
Plan: Su epileptólogo tendrá que guiar el manejo posterior.
Epilepsia y Conducción
Q: ¿Deberían los padres permitir y alentar a su hijo o hija adolescente a obtener su licencia de conducir?
R: Sí, los padres deben hablar de esto con el médico a medida que el niño se acerca a la edad de conducir en el estado en que vive.
P: ¿Hay alguna restricción u otra preocupación que deba plantearse sobre la conducción?
A: Si bien el control de las convulsiones es fundamental para la capacidad del adolescente para conducir, no es el único factor en la evaluación para conducir. Otros factores incluyen el cumplimiento y la supervisión de los medicamentos anticonvulsivos, los problemas de madurez, las leyes de cada estado y la evaluación continua por parte del médico para hacer ajustes de medicamentos según sea necesario.
Epilepsia y citas
P: ¿Los adolescentes deben decir a sus citas que tienen epilepsia?
R: Sí, es importante mantener una línea de comunicación abierta, en caso de que el paciente tenga una convulsión durante la cita, y hablar sobre los diferentes tipos de epilepsia y sus síntomas.
P: ¿Cómo se debe llevar a cabo la primera conversación (sobre tener epilepsia)?
A: La primera discusión debe ser muy informativa e incluir los hechos de la epilepsia. Las personas son capaces de hacer frente a las situaciones mejor cuando saben qué esperar, por lo que es más fácil discutir todos los datos sobre la epilepsia para ayudar a aumentar la conciencia y eliminar el estigma de este trastorno.
P: ¿Hay alguna preocupación especial para las adolescentes con epilepsia?
R: Las adolescentes pueden experimentar cambios en la frecuencia de sus convulsiones alrededor del momento en que comienza la pubertad, y algunas niñas en realidad experimentan más convulsiones antes, durante o poco después de su período.
Q:¿Pueden los adolescentes con epilepsia tener relaciones íntimas normales?
R: Por supuesto que pueden, simplemente asegurarse de que su pareja esté al tanto de la epilepsia ayuda a fomentar y apoyar la relación.
Epilepsia y Consumo de Alcohol y Drogas
P: ¿Son peligrosas las drogas y el consumo de alcohol en adolescentes con epilepsia?
R: Sí, es muy peligroso porque pueden disminuir el umbral de convulsiones y aumentar el número y la duración de las convulsiones.
P: ¿Cómo interfieren las drogas y el alcohol con los medicamentos anticonvulsivos?
A: Las drogas y el alcohol compiten en el hígado, pero las enzimas que metabolizan el medicamento anticonvulsivo, que puede aumentar el número de convulsiones.
Epilepsia y Trabajo y Universidad
P: ¿Deben trabajar los adolescentes con epilepsia (trabajos a tiempo parcial)?
A: Se anima a los adolescentes a trabajar y conducir siempre que sea posible. Las opciones de carrera, los tipos de empleo, el cumplimiento, el seguimiento, la conducción y los efectos secundarios de las drogas son algunos de los factores importantes que se deben considerar al considerar las oportunidades de empleo.
P: ¿Existen limitaciones profesionales para los adolescentes con epilepsia? ¿Qué oportunidades existen para los adolescentes que tienen epilepsia y otras discapacidades del desarrollo?
R: Un adolescente con epilepsia bien controlada, que cumple con el tratamiento, es elegible para la mayoría de los trabajos. Ciertos trabajos pueden tener limitaciones específicas para algunas afecciones, incluso si los síntomas están bajo control, y los adolescentes elegibles deben aclarar esto de antemano.
Epilepsia y depresión
P: ¿Qué tan común es la depresión en adolescentes con epilepsia?
A: La depresión es muy frecuente en adolescentes con epilepsia, alrededor del 26%.
Q: ¿Cuáles son los síntomas de la depresión en adolescentes con epilepsia?
A: Los síntomas de depresión son: disminución del sueño, disminución de la energía, aumento de la culpa, irritabilidad, aumento de la ira, aislamiento de las actividades sociales y pasatiempos, desesperanza, impotencia y, en los casos graves, ideación suicida. Los estudios han informado que los adolescentes están particularmente en riesgo de aumento de la ideación suicida, especialmente aquellos con epilepsia.
P: ¿Cómo se trata la depresión en adolescentes con epilepsia?
A: Hay dos opciones. Si la depresión es de leve a moderada, las intervenciones psicoterapéuticas, como la Terapia Cognitiva Conductual (TCC), son muy efectivas para el tratamiento de la depresión en adolescentes. Si la depresión es moderada o grave, el uso de medicamentos como los antidepresivos es probablemente el tratamiento de elección.
Epilepsia y sueño
P: ¿Existe alguna relación entre la privación de sueño y las convulsiones? ¿Cuánto debe dormir un adolescente con epilepsia?
A: Esta relación es comúnmente observada por las familias; sin embargo, no es universal. Por lo general, la privación del sueño es uno de los desencadenantes entre muchos otros desencadenantes que preparan al adolescente para más convulsiones. Un adolescente sano debe dormir por lo menos 8 horas de sueño ininterrumpido por la noche, y con seguridad, muchos pueden requerir de 9 a 11 horas de sueño.
Encuentre apoyo de organizaciones dedicadas a ayudarlo a sobrellevar la epilepsia pediátrica.
- Alianza de Grupos de Apoyo Genético
- Asociación de Hemiplejía y Accidentes Cerebrovasculares Infantiles
- Síndrome de Doose
- Liga Internacional de Acción para la Epilepsia del Síndrome de Dravet (Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia)