tweeënveertigjarige Tonya Daniel begon ernstige hoofdpijn te krijgen toen ze een tiener was. Toen stopten ze, slechts af en toe terugkerend. Twee jaar geleden kwam de pijn terug en in 2012 leefde ze 24 uur per dag met hoofdpijn.
na onderzoek van de resultaten van haar MRI stelde haar huisarts in Lawton, Oklahoma, Chiari malformatie vast en adviseerde zij een neuroloog te bezoeken. Zoals veel moderne, goed geïnformeerde patiënten, nam ze de zorg voor haar rekening en verwees ze zelf naar een neurochirurg.
” ik begon met een neurochirurg in Oklahoma City – ongeveer anderhalf uur verderop,” zegt ze. “Ik was niet blij dus ik zag een andere in Colorado, maar voelde me ook niet comfortabel met hem. Op MedHelp ‘ s online Chiari health forum ontmoette ik een vrouw die was behandeld door een neurochirurg in Houston en was erg blij met haar ervaring. Ik heb een afspraak gemaakt.”
ontmoeting met de arts
Daniel maakte de acht uur durende reis naar Houston en werd gezien in de Face Pain, Trigeminal Neuralgia en Chiari I Clinic aan het Mischer Neuroscience Institute in Memorial Hermann-Texas Medical Center door Dong Kim, MD, directeur van MNI en professor en voorzitter van de Vivian L. Smith Department of Neurochirurgy aan McGovern Medical School aan het University of Texas Health Science Center in Houston (UTHealth). “Chiari I is een zeer specifiek syndroom dat optreedt bij mensen van wie de achterste fossa ondieper is dan normaal of lager in de hersenen ligt,” zegt Dr.Kim. “Een deel van het cerebellum begint hernia naar beneden, waardoor druk op het ruggenmerg, die op zijn beurt veroorzaakt symptomen.”
Type I Chiari kan asymptomatisch zijn, maar patiënten kunnen naast hoofdpijn ook gevoelloosheid en tintelingen in de handen, evenwichtsproblemen en wazig zien ervaren. Wanneer de symptomen ernstig worden, kunnen ze leiden tot handzwakte en flauwvallen, of bijna flauwvallen.
tijdens het eerste kantoorbezoek bespraken ze chirurgische opties en wat ze konden verwachten tijdens haar herstel. Bij het werken met zijn patiënten, Dr. Kim luistert zorgvuldig naar de beschrijvingen van hun symptomen. “Het is heel belangrijk om het klinische beeld en wat de patiënt voelt te correleren met wat we zien op MRI,” zegt hij. “Er is geen effectieve langdurige behandeling voor Chiari misvorming anders dan chirurgie. Medicijnen kunnen helpen in het begin, maar uiteindelijk, als de symptomen verergeren, ze beginnen te mislukken.”
de operatie
Dr. Kim Nam Daniel mee naar de operatie op 22 mei 2013. “Het is een eenvoudige procedure”, zegt hij. “Het doel van chirurgie is om meer ruimte te bieden in het foramen magnum zonder de hersenen te beïnvloeden. We openen de schedel en verwijden de dura, de buitenste van de drie lagen hersenvliezen rond de hersenen en het ruggenmerg. We verwijderen de hernia amandelen, wat geen effect heeft op de patiënt.Na drie dagen in het ziekenhuis te zijn opgenomen, keerde Daniel terug naar Oklahoma nadat hij een extra nacht in een hotel in Houston had doorgebracht. Zes weken later ging ze weer aan het werk.”Toen ik Dr.Kim voor het eerst ontmoette, zei hij: ‘Ik kan je helpen en je zult beter zijn,'” herinnert ze zich. “Maar ik had nooit gedacht dat ik me zo veel beter zou voelen. Ik zat in een zeer slechte cyclus. De hoofdpijn hield me ‘ s nachts wakker en ik ging uitgeput naar mijn werk, kwam thuis, nam een douche en ging naar bed. Nu is mijn energieniveau terug, en ik ga sterk.”
The Great Care Team
Daniel beschrijft haar ervaring aan het Mischer Neuroscience Institute als ” fenomenaal, van de dame die me incheckte tot de patiënt zorgtechnicus die me eruit haalde. Dr. Kim en zijn team zijn niet van deze wereld. Ik heb nog nooit zoveel professionals in de gezondheidszorg ontmoet die zo oprecht om je geven.”