Kapitel 1 – 4 juli, ingen Asbury Park
den 4 juli helgen sommaren 2013 vaknade jag extremt trött med benvärk. Att vara trött var inget nytt för mig. Jag gör frekventa resor till Asien, vanligtvis minst nio gånger om året så jetlag är ganska mycket en del av mitt liv, men trött jag kände var något annat, mer som desperation än jetlag, och benet smärta var olidlig och något helt nytt. Resan till Jersey shore vi planerar för semester helgen var uteslutet.
när dagarna gick spred sig symtomen till andra kroppsdelar och blev svårare och svårare att förstå. Symtomen gick upp min högra sida först sedan i mindre utsträckning följde upp min vänstra sida. Konstigt överallt lade jag min arm kall och våt. Min hud var känslig för beröring. Mina fingertoppar blev dom. Att vakna upp varje dag var ett hemskt äventyr eftersom varje dag gav ett nytt symptom. Jag kunde inte gå till jobbet och jag kunde inte förstå vad som hände med mig.
jag hade inte många läkare vid den tiden. Jag hade ett långvarigt förhållande med min endokrinolog för att behandla diabetes, men jag såg inga andra läkare med någon regelbundenhet. Jag ringde min endo för att se om symtomen eventuellt kan vara relaterade till diabetes eller kanske sköldkörtelsjukdom. Han sa nej så vi inte ställa in en tid, men han rekommenderade att jag ser en smittsam sjukdom specialist, som borrelia är inte ovanligt här i New Jersey och symptomen var likartade. Ett antal Lyme-tester visade sig vara negativa, liksom alla andra tester han utförde. Infektionssjukdomskillen verkade inte alltför intresserad efter att alla blodprov var negativa och skickade mig på väg.
dagarna fortsatte att passera och varje dag utvecklades symtomen. Jag förlorade min känsla av smak och lukt. Jag försökte hålla jämna steg med arbetet e-post men jag kunde inte känna tangentbordet på grund av finger domningar och som ett resultat jag kunde inte skriva utom genom en otroligt långsam jakt-and-peck.
så länge jag fortfarande kunde jaga och pecka trodde jag att jag lika gärna kunde prova en online-hälsoplats. Jag gjorde en sökning på ”lost-taste” och ” allt känns våt.”De två första träffarna var förkylning/influensa och endometriecancer. Jag var ganska säker på att jag inte hade någon av dem. Obs till alla: webben är inte en MD.
jag blev alltmer desperat när smärtan gick från plats till plats utan att ge upp. När symtomen blev överväldigande gick jag till akutmottagningen där ER-läkaren diagnostiserade mig med njursvikt och erkände mig. Slutligen, tänkte jag, några framsteg. Nephrologisten var helt säker på att jag inte hade njursvikt. Eftersom jag inte hade ätit mer än en halv skiva torrt bröd om dagen i en vecka eller två var mina blodkemikalier helt out-of-whack. Jag antar att akuten killen kunde ha räknat ut det men han brydde sig inte om att träffa mig eller ställa en enda fråga innan en diagnos.
jag tillbringade lite tid på sjukhuset men de kunde inte ta reda på vad som var fel och även om symtomen inte förbättrades skickade de mig hem. Min fru drog bilen in i uppfarten och när vi gick från bilen till huset kollapsade mitt högra ben och jag föll i buskarna. Det var inte bara någon bensvaghet; jag hade ingen styrka alls. Mitt ben kan lika gärna vara en bit våt rep. Jag kunde inte längre gå.
tillbaka till akutmottagningen igen där de tog röntgenstrålar i benet och sa att de var negativa, och jag borde få njurfel adresserat (ER-skivorna visade fortfarande att jag hade njursvikt); de gav mig kryckor och en benstöd och skickade mig på väg. Jag har fortfarande inte träffat doktorn. Note to self: hitta ett nytt akutrum.
det slog mig att läkarna jag besökte aldrig hade sett mig förut. Jag hade på mig svettbyxor, en hoodie och vinterhus tofflor i 90-graders New Jersey sommar. Varför var jag klädd i denna udda dräkt? För en sak jag fryser och en annan kunde jag inte klara av att klä mig i något som kräver någon nivå av fingerfärdighet. Så elastiska midjeband och tofflor var dagens ordning. Dessutom kunde jag inte komma in och ut ur en dusch eller hålla en hårborste. Mitt hår såg ut som Einsteins, och resten av mig såg ut som en galning. Jag misstänker att läkarna jag såg, förutom att de stod inför ett antal till synes orelaterade och bisarra symtom, misstänkte att de pratade med en galen person. Note to self: klä dig bättre om du vill bli tagen på allvar.
slutligen hade jag ett möte med min Endo, som tittade på mig och reagerade när han gick genom dörren, ” vad hände med dig?”Jag förklarade galenskapen som jag hade gått igenom och serien av återvändsgränder jag hade upplevt. Han tittade igen, kollade mina reflexer (det visade sig att jag inte hade några reflexer) och sa att jag skulle träffa en neurolog imorgon. Han tog upp telefonen och ringde en neurolog och nästa dag började jag Kapitel 2. diagnos.
Kapitel 2-diagnosen
min Endo och ny neurolog misstänkte båda omedelbart att jag hade Guillain-Barre syndrom. Slutligen hade jag ett namn att fästa vid symtomen. Detta var en lättnad som jag hade börjat tro att jag hade förlorat mitt sinne, eller åtminstone jag var tålmodig 1 med något nytt som kan namnges för mig, men förmodligen postumt. Jag nämnde att jag började bli desperat, eller hur? Efter allt hade jag en serie bisarra och till synes orelaterade symtom som utvecklades varje dag som kroppssystem efter att kroppssystemet påverkades. Det var uppenbart att den emotionella lågpunkten föll i busken, även om jag tittade på mina armar och ben låg slapp när jag misslyckades med att reflextestet var gut wrenching.
det nya problemet var att det inte finns något sätt att utföra ett direkt test för att positivt diagnostisera GBS. Som ett resultat gör läkarna en serie tester för att visa att du inte har något annat. Det vill säga att om testen är alla negativa (positiva för ingenting annat) kan de sedan diagnostisera GBS.
så jag hade några frågor. Hur fick jag det här? Hur behandlas det? Varför kunde ingen annan räkna ut det? Hur får vi reda på om jag har den akuta eller kroniska formen? Vad gör vi nu?
Kapitel 3-Vad gör vi nu?
det visar sig att det första vi gör är att gå in på intensivvård. Jag var inte i omedelbart behov av intensivvård men det fanns en möjlighet att jag kunde sluta andas. Om det hände skulle jag inte ha tid att komma till ett sjukhus. Förresten var jag på ett nytt sjukhus nu. Ingen mening med att få mina njurar behandlade.
hur fick jag det? Liksom många människor i denna situation hade jag en föregående infektion. En övre luftvägsinfektion i mitt fall, inte annorlunda än de jag har haft tidigare. Varför resulterade detta i GBS? Ingen vet men det finns några intressanta teorier.
Hur behandlas det? Ofta är det inte. I mitt fall trodde läkarna att det skulle lösa sig utan behandling men det var långvarigt och slutligen behandlades med intravenöst immunoglobulin eller IVIG för att förkorta varaktigheten. IVIg är en av de två typiska behandlingarna som används för att förkorta symtomens varaktighet.
varför kunde ingen annan räkna ut det här? Det finns bara cirka 2000 till 6000 (beroende på din källa) fall av GBS per år i USA. Många läkare kommer att se ett fall endast mycket sällan i sin karriär, om alls. För det andra, om du är relativt frisk vet du förmodligen inte om dina läkare är begåvade eller inte. De flesta av oss bara ta reda på detta efter att du behöver lite vård som testar sina förmågor. Som ett resultat av GBS upptäckte jag minst tre läkare och ett akutrum som jag inte kommer att besöka igen. Slutligen tror jag att det var en bias mot att tro på en lista med bisarra symptom som rullades av av en obekant patient som såg ut som Doc Brown från Back to the Future. För många läkare låter mig lämna sin vård utan antingen en lösning eller en riktning.
har jag den akuta eller kroniska formen? Tyvärr, det finns inget test igen. Jag fick reda på att jag hade den akuta formen efter ungefär ett år, när den inte kom tillbaka. Till denna dag går jag på äggskal när jag återhämtar mig från förkylning.
Vad gör vi nu? En dag sa min läkare helt enkelt att gå tillbaka till normal aktivitet. Jag har fortfarande lite domningar och stickningar i mina ben och fötter; det är förmodligen permanent, men jag går igen och har inga begränsningar eller brist på styrka. Jag gick tillbaka till jobbet, fortsatte att resa alldeles för mycket, och hittills kan jag hålla jämna steg med mitt barnbarn. Han är bara tre och kommer utan tvekan att springa mig en dag men det kommer inte att vara på grund av GBS. Allt som allt kunde det ha varit värre. Jag tar den.