Capitolul 1-4 iulie, nu Asbury Park
pe 4 iulie week – end în vara anului 2013, m-am trezit extrem de obosit cu dureri de picioare. Oboseala nu era ceva nou pentru mine. Fac călătorii frecvente în Asia, de obicei de cel puțin nouă ori pe an, astfel încât jet lag este destul de mult o parte din viața mea, dar oboseala pe care o simțeam era ceva diferit, mai mult ca disperare decât jet lag, iar durerea piciorului era chinuitoare și ceva cu totul nou. Excursie la Jersey shore am fost de planificare pentru week-end de vacanță a fost din discuție.
pe măsură ce zilele au trecut, simptomele s-au răspândit în alte părți ale corpului și au devenit din ce în ce mai greu de înțeles. Simptomele au urcat mai întâi pe partea dreaptă, apoi într-o măsură mai mică au urmat partea stângă. Ciudat peste tot mi-am pus brațul simțit rece și umed. Pielea mea era sensibilă la atingere. Degetele mele au devenit amorțite. Trezirea în fiecare zi a fost o aventură oribilă, deoarece fiecare zi a adus un nou simptom. Nu am putut merge la muncă și nu am putut înțelege ce se întâmplă cu mine.
nu aveam mulți medici la acea vreme. Am avut o relație pe termen lung cu endocrinologul meu pentru a trata diabetul, dar nu am văzut alți medici cu nicio regularitate. Mi-am sunat endo-ul pentru a vedea dacă simptomele ar putea fi legate de diabet sau poate de boala tiroidiană. El a spus nu, așa că nu am stabilit o întâlnire, dar mi-a recomandat să văd un specialist în boli infecțioase, deoarece boala Lyme nu este neobișnuită aici în New Jersey și simptomele au fost similare. O serie de teste Lyme s-au dovedit a fi negative, la fel ca toate celelalte teste pe care le-a efectuat. Tipul cu boli infecțioase nu părea prea interesat după ce toate testele de sânge au fost negative și m-au trimis pe drum.
Zilele au continuat să treacă și în fiecare zi simptomele au progresat. Mi-am pierdut simțul gustului și mirosului. Am încercat să țin pasul cu e-mailul de lucru, dar nu am putut simți tastatura din cauza amorțelii degetelor și, ca urmare, nu am putut tasta decât printr-o vânătoare și o vânătoare extrem de lentă.
atâta timp cât încă mai puteam vâna și ciuguli, m-am gândit că aș putea încerca la fel de bine un site de sănătate on-line. Am făcut o căutare pe ” gust pierdut „și” totul se simte umed.”Primele două lovituri au fost răceala / gripa și cancerul endometrial. Am fost destul de sigur că nu am avut nici una dintre cele. Notă pentru toată lumea: web-ul nu este un MD.
deveneam din ce în ce mai disperat pe măsură ce durerea trecea dintr-un loc în altul fără să cedez. Când simptomele au devenit copleșitoare, m-am dus la camera de urgență unde medicul ER m-a diagnosticat cu insuficiență renală și m-a internat. În cele din urmă, m-am gândit, unele progrese. Ei bine, nefrologul era destul de sigur că nu aveam insuficiență renală. Din moment ce nu mâncasem mai mult de o jumătate de felie de pâine uscată pe zi timp de o săptămână sau două, analizele mele de sânge erau complet nebunești. Presupun că tipul de la camera de urgență ar fi putut să-și dea seama de asta, dar nu s-a deranjat să se întâlnească cu mine sau să pună o singură întrebare înainte de a face un diagnostic.
am petrecut ceva timp în spital, dar nu și-au dat seama ce era în neregulă și, deși simptomele nu s-au îmbunătățit, m-au trimis acasă. Soția mea a tras mașina pe alee și, în timp ce mergeam de la mașină la casă, piciorul meu drept s-a prăbușit și am căzut în arbuști. Nu a fost doar o slăbiciune picior; am avut nici un fel de putere. Piciorul meu ar putea fi la fel de bine ca o bucată de frânghie umedă. Nu mai puteam merge.
înapoi la camera de urgență din nou, unde au luat raze X ale piciorului și au spus că sunt negative și ar trebui să mă adresez insuficienței renale (înregistrările ER încă arătau că am insuficiență renală); mi-au dat cârje și o proteză pentru picior și m-au trimis pe drum. Încă nu l-am întâlnit pe doctor. Notă pentru sine: găsiți o nouă cameră de urgență.
mi-am dat seama că doctorii pe care îi vizitam nu mă mai văzuseră niciodată. Purtam pantaloni transpirați, un hanorac și papuci de casă de iarnă în vara de 90 de grade din New Jersey. De ce eram îmbrăcat în hainele astea ciudate? Pentru un lucru am fost de congelare și altul nu am putut gestiona să mă îmbrac în nimic care necesită orice nivel de dexteritate. Deci, centurile elastice și papucii de casă erau la ordinea zilei. Mai mult, nu am putut intra și ieși dintr-un duș sau să țin o perie de păr. Părul meu semăna cu al lui Einstein, iar restul arătam ca un nebun. Bănuiesc că medicii pe care îi vedeam, pe lângă faptul că se confruntau cu o serie de simptome aparent fără legătură și bizare, suspectau că vorbeau cu o persoană nebună. Notă pentru sine: Îmbracă-te mai bine dacă vrei să fii luat în serios.
în cele din urmă am avut o întâlnire cu Endo meu, care a luat o privire la mine și a reacționat ca el a intrat pe ușă, „ce sa întâmplat cu tine?”I-am explicat nebunia prin care trecusem și seria de fundături pe care le-am experimentat. S-a uitat din nou, mi-a verificat reflexele (s-a dovedit că nu am reflexe) și a spus că mâine voi vedea un neurolog. A luat telefonul și a chemat un neurolog și a doua zi am început Capitolul 2. Diagnosticul.
Capitolul 2 – diagnosticul
endo-ul meu și Noul neurolog au suspectat imediat că am avut sindromul Guillain-Barre. În cele din urmă am avut un nume pentru a atașa la simptome. Aceasta a fost o ușurare, deoarece începusem să cred că mi-am pierdut mințile sau, cel puțin, am fost răbdător 1 cu ceva nou care ar putea fi numit pentru mine, deși probabil postum. Am menționat că începeam să devin disperat, nu? La urma urmei, am avut o serie de simptome bizare și aparent fără legătură, care evoluau în fiecare zi ca sistem corporal după sistem corporal a fost afectat. În mod evident, punctul emoțional scăzut cădea în arbust, deși privindu-mi brațele și picioarele în stare flască, în timp ce nu am reușit testul reflexului, a fost dureros.
noua problemă a fost că nu există nicio modalitate de a efectua un test direct pentru a diagnostica pozitiv GBS. Ca urmare, medicii fac o serie de teste pentru a arăta că nu aveți nimic altceva. Adică, dacă testele sunt toate negative (pozitive pentru nimic altceva), atunci pot diagnostica GBS.
așa că am avut câteva întrebări. Cum am obținut asta? Cum este tratată? De ce nu și-a dat nimeni seama? Cum aflăm dacă am forma acută sau cronică? Ce facem acum?
Capitolul 3-Ce facem acum?
se pare că primul lucru pe care îl facem este să intrăm în terapie intensivă. Nu aveam nevoie imediată de terapie intensivă, dar exista posibilitatea să nu mai respir. Dacă s-ar întâmpla asta, nu aș avea timp să ajung la spital. Apropo, acum eram într-un spital nou. N-are rost să-mi tratez rinichii.
cum l-am obținut? Ca mulți oameni în această situație dificilă am avut o infecție anterioară. O infecție respiratorie superioară în cazul meu, nu diferită de cele pe care le-am avut în trecut. De ce a rezultat acest lucru în GBS? Nimeni nu știe, dar există unele teorii interesante.
cum este tratat? De multe ori nu este. În cazul meu, medicii au crezut că se va rezolva fără tratament, dar a fost persistent și în cele din urmă a fost tratat cu imunoglobulină intravenoasă sau IVIg, pentru a scurta durata. IVIg este unul dintre cele două tratamente tipice utilizate pentru a scurta durata simptomelor.
de ce nu a putut nimeni altcineva să-și dea seama de asta? Există doar aproximativ 2000 până la 6000 (în funcție de sursa dvs.) cazuri de GBS pe an în Statele Unite. Mulți medici vor vedea un caz foarte rar în cariera lor, dacă este deloc. În al doilea rând, dacă sunteți relativ sănătos, probabil că nu știți dacă medicii dvs. sunt talentați sau nu. Cei mai mulți dintre noi aflăm acest lucru numai după ce aveți nevoie de o îngrijire care le testează abilitățile. Ca urmare a GBS am descoperit cel puțin trei medici și o cameră de urgență pe care nu o voi mai vizita. În cele din urmă, cred că a existat o prejudecată împotriva a crede o listă de simptome bizare depănat de un pacient necunoscut, care arata ceva de genul Doc Brown din spate în viitor. Prea mulți medici m-au lăsat să-mi las îngrijirea fără o soluție sau o direcție.
am forma acută sau cronică? Ne pare rău, din nou nu există nici un test. Am aflat că am forma acută după aproximativ un an, când nu s-a mai întors. Până în ziua de azi merg pe coji de ouă când mă recuperez de la o răceală.
ce facem acum? Într-o zi, medicul meu pur și simplu a spus Du-te înapoi la activitatea normală. Încă mai am o amorțeală și furnicături la nivelul picioarelor și picioarelor inferioare; este probabil permanent, dar merg din nou și nu am restricții sau lipsă de forță. M-am întors la muncă, am continuat să călătoresc mult prea mult și până acum pot ține pasul cu nepotul meu. Are doar trei ani și, fără îndoială, mă va depăși într-o zi, dar nu va fi din cauza GBS. Toate în toate ar fi putut fi mai rău. Îl iau eu.