Rozdział 1 – 4 lipca, Nie Asbury Park
w weekend 4 lipca latem 2013 roku obudziłem się bardzo zmęczony bólem nóg. Bycie zmęczonym nie było dla mnie niczym nowym. Często podróżuję do Azji, zazwyczaj co najmniej dziewięć razy w roku, więc jet lag jest częścią mojego życia, ale uczucie zmęczenia było czymś innym, bardziej desperacją niż jet lag, a ból nóg był rozdzierający i coś zupełnie nowego. Wyjazd na Wybrzeże Jersey, który planowaliśmy na wakacyjny weekend, był wykluczony.
wraz z upływem dni objawy rozprzestrzeniły się na inne części ciała i stawały się coraz trudniejsze do zrozumienia. Objawy poszły najpierw po mojej prawej stronie, a następnie w mniejszym stopniu po lewej stronie. Dziwnie wszędzie, gdzie położyłem rękę czułem zimno i mokro. Moja skóra była wrażliwa na dotyk. Opuszki palców zdrętwiały. Budzenie się każdego dnia było straszną przygodą, ponieważ każdy dzień przynosił nowy objaw. Nie mogłam iść do pracy i nie mogłam zrozumieć, co się ze mną dzieje.
nie miałem wtedy zbyt wielu lekarzy. Miałem Długotrwały związek z moim endokrynologiem w leczeniu cukrzycy, ale nie widziałem innych lekarzy z jakąkolwiek regularnością. Zadzwoniłam do endo, aby sprawdzić, czy objawy mogą być związane z cukrzycą lub chorobą tarczycy. Powiedział, że nie, więc nie umówiliśmy się na wizytę, ale zalecił mi wizytę u specjalisty od chorób zakaźnych, ponieważ Borelioza nie jest rzadkością w New Jersey, a objawy były podobne. Wiele testów z boreliozy okazało się ujemnych, podobnie jak wszystkie inne testy, które przeprowadził. Facet od chorób zakaźnych nie wydawał się zbyt zainteresowany po tym, jak wszystkie badania krwi były negatywne i wysłał mnie w drogę.
dni mijały i każdego dnia objawy postępowały. Straciłem zmysł smaku i zapachu. Próbowałem nadążyć z e-mailem służbowym, ale nie czułem klawiatury z powodu drętwienia palców iw rezultacie nie mogłem pisać, z wyjątkiem potwornie powolnego polowania i dziobania.
tak długo, jak Mogę jeszcze polować i dziobać, pomyślałem, że równie dobrze mogę wypróbować stronę Zdrowia on-line. Szukałam „zagubiony smak” i ” wszystko jest mokre.”Pierwsze dwa trafienia to przeziębienie / grypa i rak endometrium. Byłem pewien, że nie mam żadnego z nich. Uwaga dla wszystkich: Internet nie jest MD.
stawałam się coraz bardziej zdesperowana, gdy ból przechodził z miejsca na miejsce, nie ustępując. Kiedy objawy stały się przytłaczające poszedłem na pogotowie, gdzie lekarz ER zdiagnozował u mnie niewydolność nerek i przyznał mnie. W końcu, pomyślałem, jakiś postęp. Cóż, nefrolog był pewien, że nie mam niewydolności nerek. Ponieważ nie jadłem więcej niż pół kromki suchego chleba dziennie przez tydzień lub dwa, moje chemikalia były zupełnie nie w porządku. Przypuszczam, że facet z izby przyjęć mógł to rozgryźć, ale nie zadał sobie trudu, aby spotkać się ze mną lub zadać jedno pytanie przed postawieniem diagnozy.
spędziłem trochę czasu w szpitalu, ale nie mogli zrozumieć, co jest nie tak i chociaż objawy nie uległy poprawie, odesłali mnie do domu. Moja żona wciągnęła samochód na podjazd i kiedy szliśmy z samochodu do domu moja prawa noga zapadła się i wpadłem w krzewy. To nie była tylko jakaś słabość nóg; nie miałem żadnej siły. Moja noga równie dobrze mogłaby być kawałkiem mokrej liny. Nie mogłem już chodzić.
z powrotem na ostry dyżur, gdzie zrobili zdjęcia rentgenowskie nogi i powiedzieli, że są negatywne, i powinienem zająć się niewydolnością nerek (zapisy ER nadal wykazały, że mam niewydolność nerek); dali mi kule i klamrę na nogę i wysłali mnie w drogę. Nadal nie spotkałem doktora. Uwaga do siebie: znajdź nową izbę przyjęć.
przyszło mi do głowy, że lekarze, u których byłam, nigdy wcześniej mnie nie widzieli. Miałem na sobie spodnie dresowe, bluzę z kapturem i zimowe kapcie w lecie 90 stopni w New Jersey. Dlaczego byłem ubrany w ten dziwny strój? Z jednej strony marzłem, a z drugiej nie mogłem ubrać się w coś wymagającego zręczności. Tak elastyczne paski i kapcie domowe były na porządku dziennym. Co więcej, nie mogłem wchodzić i wychodzić z prysznica ani trzymać szczotki do włosów. Moje włosy wyglądały jak Einsteina, a reszta wyglądała jak wariat. Podejrzewam, że lekarze, z którymi się spotykałem, oprócz wielu pozornie niepowiązanych ze sobą i dziwacznych objawów, podejrzewali, że rozmawiają z szaloną osobą. Uwaga do siebie: Ubierz się lepiej, jeśli chcesz być traktowany poważnie.
w końcu miałem spotkanie z moim Endo, który spojrzał na mnie i zareagował, gdy wszedł przez drzwi: „co ci się stało?”Wyjaśniłem szaleństwo, przez które przechodziłem i serię ślepych zaułków, których doświadczyłem. Spojrzał ponownie, sprawdził moje odruchy (okazało się, że nie mam odruchów) i powiedział, że jutro idę do neurologa. Podniósł telefon i zadzwonił do neurologa i następnego dnia zacząłem Rozdział 2. Diagnoza.
Rozdział 2 – diagnoza
mój Endo i Nowy neurolog podejrzewali natychmiast, że mam zespół Guillain-Barre. W końcu miałem nazwę, którą mogłem przyczepić do objawów. To była ulga, ponieważ zacząłem wierzyć, że straciłem rozum, lub przynajmniej byłem pacjentem 1 z czymś nowym, co może być nazwane dla mnie, chociaż prawdopodobnie pośmiertnie. Wspomniałem, że zaczynam być zdesperowany, prawda? W końcu miałem serię dziwacznych i pozornie niepowiązanych objawów, które ewoluowały każdego dnia, gdy system ciała po systemie ciała został dotknięty. Wyraźnie emocjonalny niski punkt spadał do krzewu, chociaż oglądanie moich rąk i nóg leżących wiotkich, gdy oblałem test odruchowy, było bolesne.
nowy problem polegał na tym, że nie ma możliwości wykonania bezpośredniego testu, aby pozytywnie zdiagnozować GBS. W rezultacie lekarze wykonują serię testów, aby pokazać, że nie masz nic innego. Oznacza to, że jeśli wszystkie testy są negatywne (pozytywne dla niczego innego), mogą wtedy zdiagnozować GBS.
więc mam kilka pytań. Skąd to mam? Jak to jest traktowane? Dlaczego nikt inny tego nie rozgryzł? Jak sprawdzić, czy mam postać ostrą czy przewlekłą? Co teraz zrobimy?
Rozdział 3 – co teraz zrobimy?
okazuje się, że pierwszą rzeczą, którą robimy, jest pójście na intensywną terapię. Nie potrzebowałam intensywnej terapii, ale była możliwość, że przestanę oddychać. Gdyby tak się stało, nie miałbym czasu, by dostać się do szpitala. Przy okazji, byłem teraz w nowym szpitalu. Nie ma sensu leczyć moich nerek.
Skąd ja to mam? Jak wielu ludzi w tej sytuacji, miałem wcześniejszą infekcję. Infekcja górnych dróg oddechowych w moim przypadku, nie różni się od tych, które miałem w przeszłości. Dlaczego ten wynik w GBS? Nikt nie wie, ale istnieje kilka ciekawych teorii.
jak to jest traktowane? Często tak nie jest. W moim przypadku lekarze sądzili, że samo ustąpi bez leczenia, ale trwało to długo i w końcu było leczone dożylnie immunoglobuliną lub IVIg, aby skrócić czas trwania. IVIg jest jednym z dwóch typowych zabiegów stosowanych w celu skrócenia czasu trwania objawów.
dlaczego nikt inny tego nie rozgryzł? Istnieje tylko około 2000 do 6000 (w zależności od źródła) przypadków GBS rocznie w Stanach Zjednoczonych. Wielu lekarzy widzi przypadek tylko bardzo rzadko w swojej karierze, jeśli w ogóle. Po drugie, jeśli jesteś stosunkowo zdrowy, prawdopodobnie nie wiesz, czy twoi lekarze są utalentowani, czy nie. Większość z nas dowiaduje się o tym dopiero po tym, jak potrzebujesz opieki, która przetestuje ich umiejętności. W wyniku GBS odkryłem co najmniej trzech lekarzy i jeden ostry dyżur, którego nie odwiedzę ponownie. Na koniec, myślę, że było stronniczość przeciwko uwierzeniu w listę dziwacznych symptomów, wywołanych przez nieznanego pacjenta, który wyglądał jak Doc Brown Z „Back to The Future”. Zbyt wielu lekarzy pozwala mi opuścić swoją opiekę bez rozwiązania lub kierunku.
czy mam postać ostrą czy przewlekłą? Przepraszam, znowu nie ma testu. Dowiedziałem się, że mam ostrą formę po około roku, kiedy to nie wrócił. Do dziś chodzę po skorupkach jaj, kiedy odzyskuję siły z przeziębienia.
co teraz zrobimy? Pewnego dnia mój lekarz powiedział po prostu wrócić do normalnej aktywności. Nadal mam pewne drętwienie i mrowienie w dolnej części nóg i stóp; prawdopodobnie jest to trwałe, ale chodzę ponownie i nie mam ograniczeń ani braku siły. Wróciłem do pracy, za dużo podróżowałem i do tej pory mogę nadążyć za wnukiem. Ma tylko trzy lata i bez wątpienia kiedyś mnie prześcignie, ale to nie przez GBS. W sumie mogło być gorzej. Wezmę to.