Hallo, mijn naam is Christa en ik ben 27 jaar oud, en mijn reis begon in 2013. Ik was aan een nieuwe baan begonnen en merkte intense vurige pijn in mijn beide armen. Onmiddellijk dacht ik,” misschien is het carpaal tunnel ” en dus mijn lange moeizame reizen naar de dokter begon. Uiteindelijk werd ik naar een geweldige neuroloog gestuurd, die onmiddellijk de mogelijkheid van CIDP of andere verwante ziekten ter sprake bracht, waar ik op dat moment nog nooit van had gehoord. In de daaropvolgende maanden ging ik door elke EMG, tal van bloedtesten, MRI ‘ s en spinale kranen met mogelijkheden zoals MS worden gegooid rond. De onzekerheid om erachter te komen wat er mis was met mij liet me leeg en verward, ik voelde me alleen. Mijn grootmoeder had MS en verloor haar strijd binnen drie jaar, Ik dacht dat ik misschien niet lang meer te leven.
in januari 2014 had ik een verschrikkelijk terugval binnen de paar dagen voor mijn laatste EMG en spinal tap resultaten. Ik kon niet langer tillen een pen en moeite om het te maken door middel van een dag werk te typen op de computer. Ik was in maanden niet in staat geweest om te trainen of mijn passie, hardlopen. Ik verloor mijn eetlust en was zo vermoeid dat ik 10 pond had verloren op mijn toch al kleine frame. De dag voor mijn diagnose was het zover dat ik wakker werd en mijn armen niet kon optillen, het was alsof ze permanent sliepen. Toen ik uit bed ging struikelde ik en worstelde om een paar meter naar mijn badkamer te lopen. Ik kon mezelf niet wassen, aankleden, eten voor mezelf bereiden of rijden. Ik moest fysiek begeleid worden naar de wachtkamer en de dokter was geschokt hoe snel ik was verslechterd. Ik kreeg een nooddosis IVIG voor vier dagen daarna en op wonderbaarlijke wijze kon mijn armen weer op te heffen door dag vijf, maar de vermoeidheid en gevoelloosheid bleef op en ik werkte om te proberen en mijn kracht terug te krijgen.
als jonge en gezonde vrouw maak je je geen zorgen over de gedachte aan een slopende ziekte, een zeldzame ziekte. De diagnose raakte me als een ton stenen. Zal ik leven? Zal ik in een rolstoel zitten? Hoe zit het met mijn toekomst, kan ik nog steeds kinderen krijgen? Je realiseert je niet hoe speciaal het leven is of hoe afgeschermd we zijn van iets ongunstig dat ons overkomt, zoals een medische kwestie, totdat jij degene bent die gediagnosticeerd wordt met een ziekte als deze. In eerste instantie was ik in ontkenning, en voelde dat dit meer een gedoe was en ” waarom ik?”maar ik ben sindsdien in het reine gekomen met mijn leven zoals het nu is en bloeiend naar mijn beste vermogen.
ik kreeg regelmatig om de acht weken IVIG-behandelingen, pendelde heen en weer van kantoor, werkte nog steeds en vocht nu met verzekeringsmaatschappijen omdat mijn behandelingen thuis zijn. Het is een lange, frustrerende en pijnlijke strijd geweest gevuld met enorme vermoeidheid, gevoelloosheid en scherpe zenuwpijnen die herinneren aan deze chronische aliment. Maar ik heb de kracht gevonden om na twee jaar weer gelukkig te zijn, samen met de steun van familie, vrienden en mijn geweldige partner. Ik ben niet meer bang om anderen over mijn toestand te vertellen, noch laat het mijn leven belemmeren, en ik probeer naar lokale kapittelbijeenkomsten te gaan om te leren en anderen te ontmoeten. Ik werk fulltime en ga naar school om mijn bachelors in Healthcare Management af te maken, Ik hou van leren en hou ervan om elke dag wakker te worden om mezelf te bewijzen wat ik kan bereiken, en weinig weet iemand dat achter mijn anders normale uiterlijk dat mijn lichaam in een constante strijd, leven met CIDP. Het kan veel erger en ik geloof dat alles met een reden gebeurt. Ik heb een doel, nog te vinden,maar ik geloof dat het iets te maken heeft met mijn diagnose, een zegen in vermomming om het leven vollediger te leven en om anderen te helpen. Ik hoop dat doel te vinden en verder te gaan naar het punt waar ik kan gaan vele maanden, zo niet jaren zonder IV behandeling of lijden aan symptomen. De toekomst die ooit zo vaag verlicht leek, lijkt nu helder en eindeloos en ik hoop dat anderen dat ook zelf kunnen zien.