chronisch vermoeidheidssyndroom is een controversiële naam en een controversiële diagnose. Erica Shires / Corbis bijschrift
toggle bijschrift
Erica Shires / Corbis
chronisch vermoeidheidssyndroom is een controversiële naam en een controversiële diagnose.
Erica Shires / Corbis
de mysterieuze en gecompliceerde ziekte die chronisch vermoeidheidssyndroom wordt genoemd, heeft een nieuwe definitie en een nieuwe naam: systemische inspanningsintolerantieziekte, of kortweg seid.
de naamswijziging is groot nieuws omdat veel patiënten en deskundigen op dit gebied de naam chronisch vermoeidheidssyndroom haten; zij vinden dat het de aandoening bagatelliseert. Een andere naam, myalgic encephalomyelitis, is gebruikt in Canada, het Verenigd Koninkrijk en elders, maar het geeft ook geen nauwkeurige beschrijving van de ziekte.
de aandoening, die kan maken mensen huisgebonden of bedlegerig en niet in staat om te werken of naar school te gaan, wordt verondersteld te beïnvloeden tussen 860.000 en 2,5 miljoen Amerikanen. Omdat er geen specifieke test voor SEID is, zijn veel mensen die het hebben niet gediagnosticeerd, en gezondheidswerkers hebben patiënten vaak gezien als klagers waarvan de symptomen psychologisch zijn, niet fysiek.
maar een panel van 15 leden van het Instituut voor geneeskunde, een onafhankelijk adviesorgaan van de overheid met veel invloed, zegt iets anders. In een rapport vrijgegeven dinsdag, het panel schrijft dat de voorwaarde “is echt” en vermaant clinici, “het is niet gepast om deze patiënten te ontslaan door te zeggen ‘Ik ben chronisch vermoeid, ook.””
de nieuwe definitie, voor gebruik bij volwassenen en kinderen, richt zich op de kernsymptomen van de ziekte:
- ernstige vermoeidheid gedurende ten minste zes maanden;
- totale uitputting na zelfs lichte lichamelijke of geestelijke inspanning die patiënten soms beschrijven als een “crash” en medisch bekend staat als post-inspannings malaise;
- niet-verfrissende slaap;
- cognitieve stoornissen (ook bekend als “brain fog”) of een verergering van de symptomen bij het opstaan.
deze definitie is veel eenvoudiger dan sommige eerdere definities voor chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis. En artsen hoeven geen dure en tijdrovende tests uit te voeren om andere oorzaken voor de symptomen van de patiënt uit te sluiten voordat ze de diagnose stellen.
in het 235 pagina ‘ s tellende rapport geeft het panel een samenvatting van het wetenschappelijk bewijs dat het heeft gebruikt om de nieuwe definitie te bedenken, evenals voor andere aspecten van de aandoening, waaronder verbanden met virussen zoals Epstein-Barr (de oorzaak van mononucleosis), en studies waaruit blijkt dat mensen met de aandoening een abnormaal immuunsysteem hebben.
de aandoening heeft in het verleden allerlei andere namen gehad, waaronder epidemic neuromyasthenia, myalgia nervosa en Royal Free Disease, na het Britse ziekenhuis waar een uitbraak zou hebben plaatsgevonden in 1955.
systemische inspanningsintolerantieziekte rolt misschien niet van de tong, maar het panel koos het zeer doelbewust, zegt Dr. Lucinda Bateman, een panellid die een vermoeidheidskliniek runt in Salt Lake City.
” jarenlang heeft niemand een alternatieve naam kunnen bedenken. We worstelden, maar we probeerden elk woord met betekenis in te pakken, ” zei ze.
in plaats van een naam te gebruiken die een oorzaak veronderstelt, besloot het IOM-Comité om de ziekte een naam te geven door zich te concentreren op post-inspannings malaise, het kernsymptoom. “Systemisch “geeft aan dat de reactie op inspanning het hele lichaam omvat, terwijl” intolerantie ” stoornis impliceert. “Glucose-intolerantie,” bijvoorbeeld, is een medische term die wordt gebruikt in verband met diabetes.
en, Bateman vertelde Shots, het panel koos “ziekte” in plaats van” stoornis “omdat” het is een sterker woord.”
naast het aanmoedigen van artsen om de aandoening serieus te nemen, patiënten te diagnosticeren en hun symptomen te behandelen, is het panel ook van plan om het document aan te moedigen meer onderzoek te financieren. Naarmate meer informatie beschikbaar komt, zullen zowel de diagnostische criteria als de naam naar verwachting evolueren. Het doel is om tellers in het bloed of lichaamsweefsels van de patiënt te identificeren die zowel kunnen worden gebruikt om de ziekte te diagnosticeren als als doel voor behandeling. In het verslag wordt immers aangedrongen op een herbeoordeling van zowel de definitie als de naam binnen “ten hoogste vijf jaar.”
“verandering is niet eenvoudig in een systeem, vooral complexe systemen,” zegt Bateman. “Maar ik denk dat we ongeveer zo’ n goede basis hebben als we zouden kunnen hebben om dit proces op gang te brengen.”
pleitbezorgers van patiënten-sommigen van hen waren bezorgd over de IOM — inspanning toen deze meer dan een jaar geleden begon-zijn nu voorzichtig optimistisch. Jennie Spotila, een patiënt en voormalig advocaat die een veel gelezen blog over de ziekte schrijft, vertelt Shots: “ik denk dat het IOM-panel veel dingen goed heeft gedaan met de nieuwe criteria. Zij richtten zich op het centrale kenmerk van de ziekte, post-inspannings malaise, en beperkten de vereiste symptomen tot een korte lijst.”
Spotila prees de nieuwe naam zowel voor de focus op post-exertionele malaise als voor het gebruik van het woord” ziekte”, hoewel ze ook voorspelde dat ” SEID controversieel zal zijn, vooral voor de pleitbezorgers zoals ik die pleitten voor het gebruik van de term myalgische encefalomyelitis. … Ik zou graag data zien die SEID ondersteunen als een betere naam.”