samenvatting: New York Magazine onderzoekt wetenschappelijk onderzoek naar het potentieel therapeutisch gebruik van psilocybine en LSD om clusterhoofdpijnen te behandelen. “In 2006 publiceerde het medisch tijdschrift Neurology een studie getiteld ‘Response of cluster headache to psilocybine and LSD’, waarin 53 cluster-patiënten werden geïnterviewd over het gebruik van ‘magic mushrooms’ en LSD om hun ziekte te behandelen of uit te roeien,” meldt Dayna Evans van New York Magazine.
oorspronkelijk verschenen hier.
het is 5: 30 in de ochtend op een vrijdag, en ik rol een enorme joint met één oog open. Op mijn bureau staat een verse kop groene thee met twee theezakjes, en op het bed ligt mijn telefoon met verschillende Safari-pagina ‘ s open voor de term clusterhoofdpijn. Ik zit in een manische neerwaartse spiraal van wanhoop. Binnenkort zal de hoofdpijn het zicht in mijn rechteroog wegnemen. Het heeft mijn linkerzijde al in beslag genomen. Kort daarna zal ik volkomen kreupel zijn. Ik concentreer me op het rollen van de joint.
wanneer de taak voltooid is, doe ik verschillende dingen snel achter elkaar. Ik pak de theezakjes en druk de resterende hete vloeistof eruit. Ik lig plat op mijn rug en zwaai een theezakje op elk van mijn gesloten oogleden. Ik probeer ze niet te verschuiven, ik neem de gerolde joint naar mijn lippen, licht het blind aan, en neem kleine trekjes.
het is nu 05: 45 uur, Ik ben een joint aan het roken in mijn ondergoed als de zon opkomt, en ik heb twee zakken hete thee huilend op mijn gesloten ogen. Het enige waar ik aan kan denken is de pijn in mijn hoofd. Voor wat de honderdste keer deze maand moet zijn, ben ik me terdege bewust van hoe losgeslagen ik ben geworden.
drie of vier hits van de joint later, ik stamp het uit op mijn bureau. Het heeft niets gedaan, en de smaak van de wiet maakt mijn misselijkheid erger. Ik verwijder de zakken, in de hoop dat mijn ogen minder gezwollen zijn. Ik heb de afgelopen drie weken elke dag gehuild. Zelfs voor een bijzonder emotioneel persoon is dit te veel. Ik zie er gehavend uit.
ik houd mijn ogen dicht, Masturbeer, huil wat meer, overweeg zelfmoord, draai en draai, druk mijn handen zo intens tegen mijn voorhoofd dat ik me zorgen maak dat ik mijn eigen schedel verbrijzel, en uiteindelijk val ik in slaap. Ik word twee uur later wakker en eis dat ik me klaarmaak voor het werk.
ik heb me nog nooit zo uitgeput en machteloos gevoeld. En ik weet dat ik het morgen allemaal weer doormaak.
***
als je rechterarm gevoelloos wordt, zal wat googlen je waarschijnlijk doen geloven dat je een beroerte hebt. Als je kortademigheid hebt, zal de internet medische gemeenschap je vertellen dat je stervende bent. Verkeerde diagnose is een veel voorkomend gevolg van lukraak het opzoeken van symptomen van ziekten, maar af en toe kan deze praktijk het leven van mensen redden, of op zijn minst sterk pijn verminderen. Wanneer er geen hoop te worden gevonden in professionals, online forums geschreven door mensen die je eigen privé hel hebben bezocht zijn soms alles wat je hebt.
ik onderging een decennium met slopende hoofdpijn. Pas dit jaar, toen de situatie nijpend was geworden, begon ik mijn nachten door te brengen met het onderzoeken van wat ik voelde dat er verschillende symptomen waren. Onvermijdelijk begon ik dit soort dingen te vinden:
de hoofdpijn komt in cycli, soms meerdere keren per dag, en een aanval kan duren tot 90 minuten. Het is slopend tot het punt waar cluster hoofdpijn patiënten niet normaal kunnen functioneren in de samenleving-hoe vertel je je baas dat je nodig hebt om een uur vrij te nemen, terwijl je lijdt door ondraaglijke pijn? Moderne medicijnen – van opiaten tot steroïden tot neuro-implantaten-zijn op zijn best minimaal effectief. Er is geen geneesmiddel bekend. Het zelfmoordpercentage voor mensen met de ziekte is 20 keer het nationale gemiddelde (PDF), volgens een rapport gepubliceerd door de Multidisciplinary Association for Psychedelic Studies (MAPS), een 501(c)(3) non-profit onderzoeks-en educatieve organisatie gewijd aan het uitbreiden van het gebruik van psychedelica en marihuana.
en dit:
Im een 26 jaar oude man en Ive al lijden aan deze straight up slechte voorwaarde voor…wow 13 jaar nu … En ik moet zeggen dat het zo ‘ n opluchting is om andere mensen te vinden die het weten. Ik dacht heel lang dat ik vervloekt was. Niemand anders in mijn leven begrijpt het. Ik kan bijna mensen horen oordelen als ik een episode heb en niet kan functioneren, en alles wat ik kan zeggen is … “sorry dat ik hoofdpijn heb.”Het dekt het gewoon niet. Dank u voor het verspreiden van bewustzijn en steun.Jerry Callison, een levenslange lijder van wat ik leerde clusterhoofdpijnen genoemd te worden, vertelde me aan de telefoon dat toen zijn dochter bijna zes jaar oud was, ze een tekening maakte van hem huilend in zijn La-Z-Boy terwijl ze zichzelf huilend in een hoek achter hem tekende. “gebroken families, relaties, en huwelijken omdat de partner gewoon niet wilde gaan door het drama en alles wat daarbij hoort.”Hij vervolgde:” een van de grootste dingen die cluster gaan door is het gevoel van alleen te zijn. We hebben het gevoel dat we de enigen zijn.”
omdat slechts ongeveer één op de 1.000 mensen last heeft van clusterhoofdpijnen (orCH, zoals velen ze beginnen te noemen), vormen de forums en sites waarop clusterpatiënten post een ongelooflijk hechte en ondersteunende groep mensen. Toen ik contact opnam met gebruikers op een bepaald Ch-forum voor hulp met dit verhaal, werd ik overspoeld met e-mails. Ik sprak aan de telefoon met een oudere man die had geleden aan CH voor meer dan 20 jaar (en wilde anoniem blijven). Hij legde met berusting uit dat clusterhoofdpijnen “letterlijk het onmogelijk maken om je dagelijks leven te leven.”
de forums en message boards en blog posts beschreven wat ik doorging in zo ‘ n precieze mate dat ik het gevoel had dat ik een tweede familie had gevonden. Mijn artsen, die me historisch hadden verteld dat ik leed aan regelmatige migraine of hoofdpijn in verband met mijn menstruatiecyclus (op een gegeven moment werd mij verteld dat ze min of meer zouden worden genezen door het nemen van anticonceptie), had me misleid. Dit was niet noodzakelijkerwijs hun schuld, gezien de korte uitbarstingen van de tijd de clusterhoofdpijnen duurde-twee-tot drie maanden perioden. Maar de ernst was zo intens dat er iets moest zijn dat ik miste. Er moet een steen zijn die ik onbeproefd gelaten had.
velen verwijzen naar clusterhoofdpijnen als zelfmoordpijnen, en ik begon het gevoel te krijgen dat ik bijna geen tijd meer had om de mijne te genezen. Maar toen, met de hulp van een van deze specifieke forums, vond ik het wondermiddel.
***
in 2006 publiceerde het medisch tijdschrift Neurology een studie getiteld “Response of cluster headache to psilocybine and LSD”, waarin 53 cluster-patiënten werden geïnterviewd over het gebruik van “magic mushrooms” en LSD om hun ziekte te behandelen of uit te roeien. Meer dan 50 procent van de onderzochte proefpersonen bleek dat een dosis psychedelica veroorzaakte totale stopzetting van hun hoofdpijn, terwijl ongeveer een kwart zei dat het medicijn afgebroken een hoofdpijn halverwege de aanval. Hoewel de studie slechts een zeer kleine populatie van cluster-patiënten onderzoekt, worden de resultaten op het internet vergeleken en bevorderd in persoonlijke getuigenissen. Onderzoek naar de effectiviteit van psilocybine behandeling voor clusterhoofdpijnen is onmogelijk in de Verenigde Staten vanwege de schema I status, maar dat betekent niet dat patiënten niet hun eigen onderzoeken kunnen uitvoeren.
een van de beste forums op het web voor patiënten met clusterhoofdpijn-vooral degenen die geïnteresseerd zijn in het gebruik van psilocybine als behandeling — is Clusterbusters. CB, opgericht door Bob Wold, een zelf beschreven “clusterhoofd”, is een non-profit organisatie die middelen verstrekt over het gebruik van psilocybine als een methode om clusterhoofdpijnen te genezen of te behandelen, ook bekend als “busting”.”De forums vereisen een gebruikersnaam om in te loggen, maar eenmaal daar, vind je een hele wereld van mensen die zijn geholpen door paddenstoelen. Een medewerker schreef dat hij nu al meer dan vier jaar elke 60 dagen een preventieve dosis neemt en dat hij “het overgrote deel van de laatste vier jaar volledig pijnvrij heeft doorgebracht.”
mensen bezoeken Cluster Busters met vragen over het kweken van paddenstoelen, hoe ze zichzelf goed kunnen doseren, alternatieve behandelingen buiten psilocybine, en verzoeken om ondersteuning tijdens hun cycli. Als je diep in bepaalde draden zit, kan het moeilijk zijn om te worstelen met het feit dat deze alternatieve behandeling voor zoveel mensen heeft gewerkt, maar er zo weinig kan worden gedaan om het te bestuderen. Onderzoekers geloven dat clusterhoofdpijnen ontstaan in de hypothalamus (het deel van de hersenen geassocieerd met onze circadiane klok), en wanneer een lijder wordt gedoseerd met paddenstoelen, de actieve psilocybine erin slaagt om de bloedstroom naar het gebied te vertragen, waardoor het begin van een clusteraanval wordt voorkomen. Maar om voor de hand liggende redenen, alles wat artsen kunnen doen is deze behandeling voorstellen, en dan in de tussentijd pillen voorschrijven die misschien niet veel effect hebben.
rond de tijd van mijn cyclus dit jaar, degene die me bijna tot zelfmoord dreef, sprak ik aan de telefoon met Dr. Jason Rosenberg, de directeur van het Johns Hopkins hoofdpijn Centrum, over hoe hij behandelt patiënten die komen om hem te zien met cluster-hoofdpijn symptomen.
” ik heb niet een van mijn eigen patiënten geprobeerd zelfmoord te plegen, maar de allereerste vraag wanneer ik te maken heb met een cluster patiënt is om te vragen of ze een pistool thuis hebben, is het pistool opgesloten, wie heeft de sleutel, hebben ze een veiligheid, is het geregistreerd met kogels erin,” vertelde hij me. “Mensen doen domme dingen tijdens hun clusterhoofdpijnen; ze zijn misschien niet echt van plan om zelfmoord te plegen, maar ze willen gewoon dat de pijn stopt.”
een van de grootste problemen met CH, legde Rosenberg uit, is dat zoveel mensen een verkeerde diagnose krijgen en medicijnen krijgen die nooit zouden werken op een cluster. Ik was op alles gezet, van Imitrex tot Topamax tot — tijdens een bijzonder moeilijke periode-Vicodin, alleen maar om de scherpte weg te nemen van wat er achter mijn ogen gebeurde. “Ik denk dat het belangrijkste voor patiënten te doen is het vinden van een hoofdpijn subspecialist in plaats van een algemene neuroloog en krijgen op een van de cluster Hoofdpijn websites, en in een dag zullen ze meer weten dan de meeste algemene neurologen,” Dr.Rosenberg zei.
zou hij een patiënt vertellen dat er een kans is dat paddo ‘ s hen kunnen helpen? Is dat wel toegestaan? Ja en nee. “Als ik voor het eerst een patiënt zie, geef ik ze het scala aan opties,” legde hij me uit. “Ik zeg, ‘Kijk, hier zijn de standaard opties. Soms werken ze geweldig, soms doen ze dat niet.’ als die niet werken, zeg ik dat hier wat proeven aan de gang zijn, dat sommige patiënten hun toevlucht nemen tot hallucinogenen, en dat sommigen het goed doen en anderen niet. dat is eigenlijk alles wat ik kan zeggen.”In een van de gekker dingen die ik had gehoord over clusterhoofdpijnen sinds ik mijn reis naar het konijnenhol begon, legde Dr.Rosenberg uit dat vlak na de instorting van Silk Road, de voormalige online zwarte markt voor illegale drugs, hij een instroom van zijn patiënten had die wanhopig probeerden hem te bereiken om andere, legale medicijnen te krijgen die, naar hij aanneemt, niet uit het darknet kwamen.
deze andere geneesmiddelen bestaan. Veel patiënten worden geholpen door zich aan te sluiten op zuurstoftanks tijdens aanvallen; anderen hebben gevonden steroïden kan effectief zijn. Er is nooit genoeg geld gestoken in zeldzame ziekten om een reeks van mogelijke behandelingen te bieden, Dr. Rosenberg vertelde me, maar er zijn een paar proeven die op gang komen. Een optie klinkt griezelig als geneeskunde van de toekomst: “voor chronische cluster, een klein dingetje wordt geïmplanteerd onder je kauwgom aan een draad die gaat tot een cluster van zenuwen achter de neus, en tijdens een cluster hoofdpijn, kunt u deze kleine afstandsbediening gadget tot je gezicht en dat zal uitschakelen van de cluster Hoofdpijn,” Rosenberg uitgelegd. “De eerste resultaten zien eruit alsof als je dat herhaaldelijk doet je uiteindelijk met minder hoofdpijn na verloop van tijd, dus niet alleen zal het behandelen van individuele hoofdpijn, maar het zal het aantal hoofdpijn die je uiteindelijk krijgt verminderen.”
de nacht dat ik mijn migraine genas eindigde met een taxi naar de eerste hulp om vijf uur in de ochtend. Eind juni vorig jaar kreeg ik elke avond om vier uur clusterhoofdpijnen, soms twee keer per nacht. Ik was zo wanhopig dat ik vreemden zou vragen om een paddenstoel verbinding na vijf minuten gesprek. Het Cluster Busters forum had me hoop gegeven dat ik dit ding toch zou overleven, zolang ik mezelf maar kon doseren, wat ik nu eens in de drie of vier maanden probeer te doen.
een mededogende vriend die een pleitbezorger is van alternatieve geneeskunde kwam langs en gaf me ground-up paddenstoelen voor thee, evenals een oud bibliotheekboek genaamd LSD, Man, & Society. “Dit zou van belang zijn voor u,” zei hij terwijl het zetten van een verzegelde pot van een bruine, poederachtige stof in mijn palm.
na een drankje op vrijdagavond met een vriend, mengde ik het poeder in thee aan de bar en dronk het weg alsof het water was uit de fontein van de jeugd. Ik bracht de avond door in en uit de huizen van vrienden en taxi’ s, eindelijk naar beneden van mijn reis rond 2 uur, toen ik mijn hoofd op mijn kussen legde en stilletjes een gebed zei. Er waren nog maar twee uur tot mijn hoofdpijn was ingepland.
als uurwerk, om 4:15, werd ik wakker met een doordringende pijn in mijn linker oogkas, alsof iemand een hete pook rechtstreeks in mijn hersenen stak. In tien jaar tijd had ik nog nooit zo ‘ n pijn ervaren, en ik jammerde ongecontroleerd, hijgend naar adem op de vloer. Op een gegeven moment trok ik schoenen aan, liep mijn voordeur uit, en met mijn ogen dicht, begroette ik een taxi naar het ziekenhuis. Ik bleef een uur in een wachtkamer in het ziekenhuis, huilend en blies stijve adem als een gekke vrouw, totdat — net als elke andere keer — de pijn een schaduw aura rond mijn hoofd werd, en ik voelde me stabiel genoeg om naar huis te gaan. Ik zat op mijn stoep tot zonsopgang, radeloos bij de gedachte dat de paddenstoelen niet hadden geholpen en ik was terug naar waar ik begon.
sinds die nacht heb ik geen hoofdpijn meer gehad.
***
veel cluster-hoofdpijn patiënten eindigen met PTSS van hun ziekte, zelfs als de hoofdpijn gaan in remissie. Callison vertelde me dat hij scoorde een 88 op de PTSS-test, en dat hoewel hij meestal pijn-vrij voor tien weken, hij blijft actief op Ch forums als een manier om zijn aandacht te richten. Clusterheads vrezen dat de hoofdpijn terug zal komen en hun leven helemaal opnieuw ruïneren, ongeacht welke methode van zelfmedicatie werkte in het verleden.
paddenstoelen werkten voor mij. 5-MeO-DALT, een legale maar niet-FDA-goedgekeurde synthetische tryptamine die je online kunt kopen, werkte voor Callison. Maar de ergste patiënten-die soms acht of negen keer per dag klappen krijgen-staan te popelen om CH uit de rand van de geneeskunde te halen om een minder schandalige bron van verlichting te vinden. “Er zijn zoveel mensen met clusterhoofdpijnen als spierdystrofie,” Dr. Rosenberg vertelde me, ” en terwijl spierdystrofie is verschrikkelijk, we al dit geld in het, en tot nu toe, zijn er geen veelbelovende behandelingen geweest.”
welke wetenschappelijke patiënten zich ook wenden om hoop levend te houden, er is een gevoel van kameraadschap tussen de marges. “Je kunt dit ding je leven niet laten beheersen,” vertelde een clusterhead me over de telefoon in September. “Je moet tussen de hits leven.”