Kapittel 1 – 4. juli, Ingen asbury Park
den 4. julihelgen sommeren 2013 våknet jeg ekstremt sliten av beinsmerter. Å være sliten var ikke noe nytt for meg. Jeg gjør hyppige turer Til Asia, vanligvis minst ni ganger i året, så jetlag er ganske mye en del av livet mitt, men sliten jeg følte var noe annerledes, mer som desperasjon enn jetlag, og bein smerte var uutholdelig og noe helt nytt. Turen til Jersey shore vi planla for ferien helgen var uaktuelt.
etter hvert som dagene gikk, spredte symptomene seg til andre kroppsdeler og ble vanskeligere og vanskeligere å forstå. Symptomene gikk opp min høyre side først så i mindre grad fulgt opp min venstre side. Merkelig overalt jeg la armen føltes kald og våt. Huden min var følsom for berøring. Fingertuppene mine ble nummen. Å våkne opp hver dag var et fryktelig eventyr som hver dag brakte et nytt symptom. Jeg kunne ikke gå på jobb, og jeg kunne ikke forstå hva som skjedde med meg.
jeg hadde ikke mange leger på den tiden. Jeg hadde et langsiktig forhold til min endokrinolog for å behandle diabetes, men jeg så ingen andre leger med regelmessighet. Jeg ringte min endo for å se om symptomene kunne være relatert til diabetes eller kanskje skjoldbrusk sykdom. Han sa nei, så vi ikke sette opp en avtale, men han anbefalte at jeg ser en smittsom sykdom spesialist, Som Lyme sykdom er ikke uvanlig her i New Jersey, og symptomene var like. En rekke Lyme tester viste seg å være negativ, som gjorde alle de andre testene han utførte. Den smittsomme sykdommen fyren virket ikke så interessert etter at alle blodprøver var negative og sendte meg på vei.
dagene fortsatte å gå, og hver dag utviklet symptomene seg. Jeg mistet min følelse av smak og lukt. Jeg prøvde å holde tritt med jobb e-post, men jeg kunne ikke føle tastaturet på grunn av finger nummenhet og som et resultat jeg ikke kunne skrive bortsett fra en ulidelig treg jakt-og-peck.
så lenge jeg fortsatt kunne jakte og peck, trodde jeg at jeg også kunne prøve et online helseside. Jeg gjorde et søk på «lost-taste» og » alt føles vått.»De to første treffene var kald / influensa og endometrial kreft. Jeg var ganske sikker på at jeg ikke hadde noen av dem. Merk til alle: internett er ikke EN MD.
jeg ble stadig mer desperat da smerten gikk fra sted til sted uten å gi etter. Da symptomene ble overveldende, gikk jeg til Beredskapsrommet der ER-legen diagnostiserte meg med nyresvikt og innrømmet meg. Til slutt tenkte jeg, noen fremskritt. Nefrologen var sikker på at jeg ikke hadde nyresvikt. Siden jeg ikke hadde spist mer enn et halvt stykke tørt brød om dagen i en uke eller to, var blodkjemiene mine helt ut av klask. Jeg antar at akuttmottaket kunne ha funnet ut det, men han brydde seg ikke om å møte meg eller stille et enkelt spørsmål før han gjorde en diagnose.
jeg tilbrakte litt tid på sykehuset, men de kunne ikke finne ut hva som var galt, og selv om symptomene ikke ble bedre, sendte de meg hjem. Min kone trakk bilen inn i oppkjørselen, og da vi gikk fra bilen til huset mitt høyre ben kollapset og jeg falt i buskene. Det var ikke bare noen ben svakhet; jeg hadde ingen styrke overhodet. Benet mitt kan like godt være et stykke vått tau. Jeg kunne ikke gå lenger.
Tilbake til beredskapsrommet igjen hvor de tok røntgenstråler i beinet og sa at de var negative ,og jeg skulle få nyresvikt adressert (ER-postene viste fortsatt at jeg hadde nyresvikt) ; de ga meg krykker og en benbøyle og sendte meg på vei. Jeg har ennå ikke møtt legen. Note to self: finn Et Nytt Akuttmottak.
det slo meg at legene jeg besøkte aldri hadde sett meg før. Jeg hadde på seg svettebukser, en hette og vinterhus tøfler i 90-graders New Jersey sommer. Hvorfor var jeg kledd i denne merkelige klær? For en ting jeg var iskaldt og en annen jeg ikke kunne klare å kle meg i noe som krever noen grad av fingerferdighet. Så elastiske midjebånd og hus tøfler var rekkefølgen av dagen. Videre kunne jeg ikke komme inn og ut av en dusj eller holde en hårbørste. Håret mitt så Ut Som Einsteins, og resten av meg så ut som en galning. Jeg mistenker at legene jeg så, i tillegg til å bli møtt med en rekke tilsynelatende ikke-relaterte og bisarre symptomer, mistenkte at de snakket med en gal person. Note to self: Kle deg bedre hvis du ønsker å bli tatt på alvor.
Endelig hadde Jeg en avtale med Min Endo, som tok en titt på meg og reagerte da han gikk gjennom døren, » Hva skjedde med deg ?»Jeg forklarte galskapen jeg hadde gått gjennom og serien av døde ender jeg hadde opplevd. Han så igjen, sjekket refleksene mine (det viste seg at jeg ikke hadde reflekser) og sa at jeg skulle se En Nevrolog i morgen. Han plukket opp telefonen og ringte en nevrolog og neste dag begynte Jeg Kapittel 2. diagnose.
Kapittel 2-Diagnosen
Min Endo og ny nevrolog mistenkte begge umiddelbart at Jeg hadde Guillain-Barre Syndrom. Til slutt hadde jeg et navn å knytte til symptomene. Dette var en lettelse som jeg hadde begynt å tro at jeg hadde mistet mitt sinn, eller i det minste var Jeg Tålmodig 1 med noe nytt som kan bli oppkalt etter meg, men sannsynligvis posthumt. Jeg nevnte at jeg begynte å bli desperat, ikke sant? Tross alt hadde jeg en rekke bisarre og tilsynelatende ikke-relaterte symptomer som utviklet seg hver dag som kroppssystem etter at kroppssystemet ble påvirket. Klart det emosjonelle lavpunktet falt inn i buskingen, selv om jeg så på armer og ben lå slap som jeg mislyktes, var refleksprøven gut wrenching.
det nye problemet var at det ikke er mulig å utføre en direkte test for å diagnostisere GBS positivt. Som et resultat gjør legene en rekke tester for å vise at du ikke har noe annet. Det vil si at hvis testene er alle negative (positive for ingenting annet), kan de da diagnostisere GBS.
så jeg hadde noen spørsmål. Hvordan fikk jeg dette? Hvordan behandles det? Hvorfor kunne ingen andre finne ut av det? Hvordan finner vi ut om jeg har akutt eller kronisk form? Hva gjør vi nå?
Kapittel 3-Hva gjør vi nå?
det viser seg at det første vi gjør er å gå inn i intensiv omsorg. Jeg var ikke i umiddelbar behov for intensiv omsorg, men det var mulighet for at jeg kunne slutte å puste. Hvis det skjedde, ville jeg ikke ha tid til å komme til et sykehus. Forresten var jeg på et nytt sykehus nå. Ingen mening å ha nyrene mine behandlet.
Hvordan fikk jeg det? Som mange mennesker i denne situasjonen hadde jeg en tidligere infeksjon. En øvre luftveisinfeksjon i mitt tilfelle, ikke annerledes enn de jeg har hatt tidligere. Hvorfor resulterte DETTE i GBS? Ingen vet, men det er noen interessante teorier.
hvordan behandles det? Ofte er det ikke. I mitt tilfelle trodde legene at det ville løse seg selv uten behandling, men det var dvelende og til slutt ble behandlet med intravenøs immunoglobulin Eller IVIg, for å forkorte varigheten. IVIg er en av de to typiske behandlingene som brukes til å forkorte varigheten av symptomene.
Hvorfor kunne ingen andre finne ut dette? Det er bare ca 2000 til 6000 (avhengig av kilden din) tilfeller AV GBS i året i Usa. Mange leger vil se en sak bare svært sjelden i karrieren, hvis i det hele tatt. For det andre, hvis du er relativt sunn, vet du sannsynligvis ikke om legene dine er talentfulle eller ikke. De fleste av oss bare finne ut dette etter at du trenger litt omsorg som tester sine evner. SOM ET resultat av GBS oppdaget jeg minst tre leger og ett beredskapsrom som jeg ikke vil besøke igjen. Til slutt tror jeg det var en bias mot å tro på en liste over bisarre symptomer reeled av en ukjent pasient som så ut Som Doc Brown Fra Back to The Future. For mange leger lar meg forlate sin omsorg uten enten en løsning eller en retning.
har jeg den akutte eller kroniske formen? Beklager, igjen er det ingen test. Jeg fant ut at jeg hadde den akutte formen etter omtrent et år, da den ikke kom tilbake. Til denne dagen går jeg på eggeskall når jeg gjenoppretter fra en forkjølelse.
Hva gjør vi nå? En dag sa legen min bare gå tilbake til normal aktivitet. Jeg har fortsatt litt nummenhet og prikking i mine underben og føtter; det er sannsynligvis permanent, men jeg går igjen og har ingen restriksjoner eller mangel på styrke. Jeg gikk tilbake til jobb, fortsatte å reise altfor mye, og så langt kan jeg holde tritt med barnebarnet mitt. Han er bare tre og vil utvilsomt gå ut av meg en dag, men det vil ikke være PÅ GRUNN AV GBS. Alt i alt kunne det vært verre. Jeg tar den.