Lupus / Veelgestelde vragen

waarom kreeg mijn kind lupus?We weten niet precies waarom het immuunsysteem van sommige kinderen hun eigen lichaam aanvalt. Het is gerelateerd aan iets in hun genen en waarschijnlijk een aantal andere, onbekende factoren. Het is belangrijk om te onthouden dat de lupus van je kind niet werd veroorzaakt door iets wat je deed, en er is niets wat je had kunnen doen om het te voorkomen.

krijgen mijn andere kinderen ook lupus? Kunnen ze worden getest?

hoewel lupus geen ziekte is die direct van ouder op kind overgaat, komt het wel voor in families. Het risico is echter laag genoeg dat het zeer zeldzaam is voor twee broers en zussen om lupus te hebben. En hoewel er bloedtesten zijn die artsen kunnen helpen een diagnose van lupus te stellen, bieden ze geen nuttige informatie over kinderen die geen symptomen van ziekte hebben aangetoond.

kunnen vaccinaties lupus veroorzaken?

vaccinaties veroorzaken deze ziekte niet. Bovendien, als uw kind lupus heeft, is het belangrijk dat ze blijft vaccineren tegen dingen als tetanus, griep en pneumokokkenziekte, omdat zowel haar ziekte als de medicijnen die worden gebruikt om het te behandelen haar kwetsbaarder voor infecties kan maken. De enige uitzonderingen op deze regel zijn “levende” vaccins — zoals MMR (mazelen, bof en rubella) en neusgriep sprays—die schadelijk kunnen zijn voor kinderen met een onderdrukt immuunsysteem.

is er een verband tussen lupus en aspartaam?

er is veel onjuiste informatie over lupus op het Web, waaronder een wijdverspreide waarschuwing dat de kunstmatige zoetstof aspartaam lupus veroorzaakt. Maar er is absoluut geen wetenschappelijk bewijs dat aspartaam, of wat dan ook in ons dieet, lupus veroorzaakt of het erger maakt.

lijkt lupus op AIDS?Hoewel beide ziekten problemen met het immuunsysteem meebrengen, zijn lupus en HIV/AIDS bijna polaire tegenstellingen: bij lupus is het immuunsysteem overactief, terwijl bij HIV of AIDS het immuunsysteem onderactief is. Bovendien is lupus niet besmettelijk — in tegenstelling tot AIDS kan het zich niet verspreiden via seksueel contact, bloedtransfusies of geïnfecteerde naalden.

Hoe kan lupus fataal zijn?

Lupus is het gevaarlijkst wanneer het vitale organen aantast. Bij jonge kinderen letten artsen op elke betrokkenheid van de nieren en het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg), omdat deze twee orgaansystemen de meest immunosuppressie vereisen en, indien beschadigd, levensbedreigende complicaties kunnen hebben.

op lange termijn is hart-en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak bij lupus-patiënten. Maar als kinderen met lupus al vroeg gezonde hartgewoonten ontwikkelen, kunnen ze hun risico op deze ziekte later in het leven aanzienlijk verminderen.

moet mijn kind haar hele leven medicatie krijgen?

kinderen met zeer lichte gevallen van lupus kunnen bepaalde medicijnen alleen nodig hebben als hun symptomen hen hinderen: ibuprofen voor pijnlijke gewrichten, bijvoorbeeld, of cortisoncrème voor huiduitslag. Maar alle lupus patiënten moeten hydroxychloroquine nemen, een antimalariamiddel waarvan is aangetoond dat het lupusaanvallen vermindert, elke dag en mogelijk voor de rest van hun leven.Het goede nieuws is dat de Lupus — geneesmiddelen met de ernstigste bijwerkingen — zoals corticosteroïden-zelden op lange termijn worden gebruikt. In plaats daarvan, artsen streven ernaar om kinderen uit deze krachtige medicijnen zo snel mogelijk.

Hoe kan ik meer te weten komen over klinische studies voor lupus?Vraag eerst aan de arts van uw kind, die de beste informatiebron zal zijn over elke nieuwe behandeling die uw kind ten goede zou kunnen komen. U kunt ook meer te weten komen over klinische proeven op de Lupus Foundation of America ‘ s website.

kan lupus worden voorkomen?

er is geen manier om te voorkomen dat een kind lupus krijgt; er zijn geen vaccins tegen deze ziekte, geen speciaal dieet om het af te weren. Maar zodra de ziekte begint, kunnen u en uw kind op veel belangrijke manieren helpen bij de behandeling ervan.

• vasthouden aan de medicatie. Sommige geneesmiddelen die worden gebruikt om lupus te bestrijden moeten worden genomen voor een lange tijd, zelfs jaren. Andere, zoals corticosteroïden, kunnen onaangename bijwerkingen hebben. Het is niet ongebruikelijk voor kinderen om hun medicijnen over te slaan als ze zich beter voelen (een studie van de apotheek ontvangsten toonde aan dat 40 tot 50 procent van de lupus patiënten had nagelaten om hun recepten bij te vullen-en dat waren volwassenen!). Maar het nemen van alle medicijnen zoals voorgeschreven — wat artsen therapietrouw noemen — is wat de remmen op deze ziekte houdt: Sla een dosis over en het zal snelheid ophalen.
• Waarschuw uw arts voor nieuwe symptomen. Brandweerlieden kunnen niet voorspellen waar een brand zal plaatsvinden, maar in plaats daarvan swing in actie als er een uitbreekt. Strijd lupus is een soortgelijk proces: artsen kunnen niet voorspellen welke delen van het lichaam de ziekte kan kiezen te beïnvloeden, dus ze behandelen uw kind op basis van wat er eigenlijk “in brand” (actieve nierontsteking, bijvoorbeeld). Nieuwe symptomen kunnen betekenen lupus heeft zich verspreid naar een ander deel van het lichaam, en u zult willen het alarm voor de artsen van uw kind zo snel mogelijk.
• maatregelen nemen om opvlammingen te voorkomen. De symptomen van lupus hebben de neiging om af te wisselen tussen vrij rustig en dan zeer actief, genoemd een flare. Om de symptomen van uw kind onder controle te houden, zorg ervoor dat ze goed eet en genoeg slaap en beweging krijgt, en vermijdt dingen die fakkels kunnen veroorzaken, vooral onnodige blootstelling aan de zon.

Wat zijn de mogelijke complicaties van lupus?

om redenen die we nog niet begrijpen, valt lupus vaak de vitale organen van kinderen aan, wat enkele van de ernstigste problemen kan veroorzaken. Hoewel het verontrustend kan zijn om te leren over lupus’ potentieel levensbedreigende complicaties, het kan u helpen begrijpen waarom artsen vaak gaan na deze ziekte met krachtige medicijnen zoals corticosteroïden, die hun eigen mogelijke risico ‘ s en bijwerkingen hebben.

mogelijke complicaties van lupus zijn::

• nierziekte (genaamd nefritis), die ongeveer 60 procent van de kinderen met lupus treft. Als dit niet wordt gecontroleerd, kan de nierziekte zich ontwikkelen tot het punt waar een kind dialyse of zelfs een transplantatie nodig heeft. Het is een van de belangrijkste doodsoorzaken bij pediatrische lupus patiënten.
• problemen met het centrale zenuwstelsel (vaak cerebritis, ontsteking van hersenweefsel), die ongeveer 20 tot 30 procent van de kinderen met lupus treffen en stemmingswisselingen, geheugenproblemen, aanvallen en zelfs beroerte kunnen veroorzaken.
• hematologische (bloed) problemen, die meer dan de helft van de kinderen met lupus treffen. De meest voorkomende bloedgerelateerde complicatie is een gebrek aan rode bloedcellen, of bloedarmoede. Andere problemen zijn leukopenie, een verminderd aantal witte bloedcellen, wat kan leiden tot infecties; en trombocytopenie, een verminderd aantal bloedplaatjes, wat stollingsproblemen kan veroorzaken.
• artritis, of gewrichtsontsteking, die meer dan 75 procent van de kinderen met lupus treft. Mogelijke langdurige complicaties van gewrichtsontsteking zijn osteoporose (verzwakte botten) en beperkte beweging van de gewrichten.
• ademhalingsproblemen (pleuritis genoemd, ontsteking van het slijmvlies van de longen), die tot de helft van de kinderen met lupus treffen.
• hartproblemen (vaak pericarditis, ontsteking van het membraan rond het hart), die tot 25 procent van de kinderen met lupus treffen. Er is ook een hoger risico op ernstige hart-en vaatziekten later in het leven.

bovendien hebben alle kinderen met lupus een groter risico op het ontwikkelen van een infectie. Dit is omdat hun immuunsysteem niet goed werkt, maar ook omdat veel lupus medicijnen werken door daadwerkelijk onderdrukken van het immuunsysteem, verdere verlaging van de afweer van het lichaam tegen indringers zoals bacteriën en virussen.

Wat zijn de langetermijnperspectieven voor mijn kind?Niet zo lang geleden werd lupus (bij zowel kinderen als volwassenen) beschouwd als een onbehandelbare ziekte. Een studie van lupus patiënten in de jaren 1950 bleek dat minder dan de helft waren in leven vier jaar na de diagnose.

maar de vooruitgang in de behandeling heeft de vooruitzichten voor de huidige lupus-patiënten aanzienlijk verbeterd. Hoewel dit een ernstige en langdurige ziekte blijft, zal naar schatting 85 procent van de mensen met lupus een normale levensduur leven.

de vooruitzichten voor uw kind hangen in grote mate af van de ernst van haar ziekte. Lupus kan mild zijn, waardoor huiduitslag en gewrichtspijn, die minimale behandeling vereisen. De ziekte kan ook zeer actief zijn, en als het zich verspreidt naar vitale organen kan het veel schade aanrichten-soms onomkeerbaar. Uw arts zal de beste bron van informatie over welke vorm van lupus uw kind wordt geconfronteerd, en wat er nodig is om het onder controle te brengen.

zelfs als de lupus van uw kind “tot rust komt” — op zichzelf of tijdens de behandeling — verdwijnt deze nooit volledig. Om te voorkomen dat de ziekte opflakkert, zal uw kind waarschijnlijk jarenlang een soort medicatie nemen. Ze moet ook regelmatig naar haar dokter voor controles. Maar door uw kind te helpen deze dingen te doen en goede gezondheidsgewoonten voor het leven aan te nemen (blootstelling aan de zon vermijden, goed eten, sporten), zorgt u voor de best mogelijke vooruitzichten voor haar toekomst.