패널은 만성 피로 증후군이 질병이라고 말하고 이름을 바꿉니다

만성 피로 증후군이라고 불리는 신비하고 복잡한 질병은 새로운 정의와 새로운 이름을 가지고 있습니다:전신 운동 편협 질환,또는 짧은 세이드.

많은 환자들과 전문가들이 만성피로증후군이라는 이름을 싫어하기 때문에 이름변경은 큰 뉴스입니다. 또 다른 이름 인 근육통 성 뇌척수염은 캐나다,영국 및 기타 지역에서 사용되었지만 질병을 정확하게 설명하지는 않습니다.

사람들이 집에 갇히거나 누워만 있고 일하거나 학교에 갈 수 없게 만들 수있는 상태는 860,000 에서 250 만 명의 미국인에게 영향을 미치는 것으로 믿어집니다. 세이드에 대한 구체적인 검사가 없기 때문에 진단을받지 못한 많은 사람들이 있으며 건강 관리 전문가는 종종 환자를 신체적 증상이 아닌 심리적 증상 인 불만 자로 간주합니다.

그러나 많은 영향력을 가진 독립적 인 정부 자문기구 인 의학 연구소의 15 인 패널은 그렇지 않다고 말한다. 화요일 발표 된 보고서에서 패널은 그 상태가”진짜”라고 쓰고 임상의에게 훈계합니다.”이 환자들을 해고하는 것은 적절하지 않습니다.'”

성인과 어린이에게 사용하기위한 새로운 정의는 질병의 핵심 증상에 초점을 맞 춥니 다.:

• 6 개월 이상 지속되는 심오한 피로;
• 환자가 때때로”충돌”으로 묘사하고 의학적으로 운동 후 불쾌감으로 알려진 경미한 신체적 또는 정신적 노력 후에도 총 피로;
• 상쾌하지 않은 수면;
• 인지 장애(일명”뇌 안개”)또는 서있을 때 증상이 악화됩니다.

이 정의는 만성 피로 증후군 및 근육통 성 뇌척수염에 대한 이전의 일부 정의보다 훨씬 간단합니다. 그리고 진단을하기 전에 환자의 증상에 대한 다른 원인을 배제하기 위해 의사가 비싸고 시간이 많이 걸리는 검사를 많이 수행 할 필요가 없습니다.

235 페이지 보고서에서 패널은 새로운 정의뿐만 아니라 엡스타인-바(단핵구증의 원인)와 같은 바이러스와의 연관성을 포함하여 조건의 다른 측면에 대한 과학적 증거를 요약하고 장애를 가진 사람들은 비정상적인 면역 체계를 가지고 있음을 보여주는 연구.

이 병태는 1955 년에 발병이 발생한 영국 병원 이후 유행성 신경근 근무력증,신경성 근육통 및 왕실이없는 질병을 포함하여 과거에 모든 종류의 다른 이름을 가지고있었습니다.

전신 운동 편협 질환은 혀를 롤하지 않을 수 있습니다,하지만 패널은 매우 의도적으로 선택,박사 루신다 베이트먼,솔트 레이크 시티에서 피로 전문 클리닉을 실행하는 패널 멤버는 말한다.

“몇 년 동안 아무도 다른 이름을 생각해 낼 수 없었습니다. 우리는 어려움을 겪었지만 각 단어를 의미로 포장하려고 노력했습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

원인을 추정하는 이름을 사용하기보다는,아이옴위원회는 운동 후 불쾌감,핵심 증상에 초점을 맞춤으로써 질병의 이름을 지정하기로 결정했습니다. “전신”은 운동에 대한 반응이 몸 전체를 포함한다는 것을 나타내는 반면,”편협함”은 손상을 의미합니다. 예를 들어”포도당 불내성”은 당뇨병과 관련하여 사용되는 의학 용어입니다.

그리고 베이트먼은 샷에게”장애”가 아닌”질병”을 선택했기 때문에”더 강한 단어”라고 말했다.”

심각하게 조건을 환자를 진단하고 자신의 증상을 치료하는 의사를 장려 넘어,패널은 문서가 더 많은 연구 자금을 촉진 할 계획이다. 더 많은 정보가 제공되면 진단 기준과 이름이 모두 발전 할 것으로 예상됩니다. 목표는 병을 진단하기 위하여 그리고 처리를 위한 표적으로 둘 다 이용될 수 있는 몸 조직 또는 환자의 혈액에 있는 마커를 확인하기 위한 것입니다. 실제로,이 보고서는 정의와 이름 모두에 대한 재평가를”5 년 이내에 요구하지 않습니다.”

“변화는 어떤 시스템,특히 복잡한 시스템에서 쉽지 않다”베이트먼은 말한다. “그러나 나는 우리가 이 과정을 뛰어넘어야 할 만큼 좋은 기초를 가지고 있다고 생각한다.”

환자 옹호자-그 중 일부는 1 년 전에 시작되었을 때 아이옴의 노력에 대해 우려했다-이제 조심스럽게 낙관적이다. 제니 스포 틸라,질병에 대해 널리 읽고 블로그를 작성 환자와 전 변호사,샷을 알려줍니다,”나는 아이옴 패널이 바로 새로운 기준에 많은 것들을 가지고 생각. 그들은 질병의 중심 특징,운동 후 불쾌감에 초점을 맞추고 필요한 증상을 짧은 목록으로 제한했습니다.”

스포 틸라는 운동 후 불쾌감에 초점을 맞추고”질병”이라는 단어를 사용하는 것에 대해 새로운 이름을 칭찬했지만,”세이드는 특히 근육통 성 뇌척수염이라는 용어를 사용한다고 주장한 나 같은 옹호자들에게 논란의 여지가있을 것”이라고 예측했다. … 나는 더 나은 이름으로 세이드를 지원하는 데이터를보고 싶습니다.”