사회 인구 통계 학적 특성
대부분의 참가자는 여성(83%)과 결혼(67%)이었습니다. 대부분의 간병인은 만성 폐쇄성 폐질환 아동의 부모였으며 대부분의 어린이는 3~5 년 동안 만성 폐쇄성 폐질환과 함께 살았습니다(67%)(표 1).
네 가지 주요 주제는 만성 슬픔의 중간 범위 이론에서 확인되었다;격차,만성 슬픔,트리거 요인 및 대처 전략. 연구 결과는 이러한 네 가지 주요 주제 아래에 제시됩니다(그림 1 의 분석 흐름 참조). 1).
분석 흐름 표시
격차
격차는 손실을 경험하는 사람들과 손실이없는 사람들에 의해 생성 된 차이입니다. 이 경우,만성 폐쇄성 폐 질환을 가진 아이를 갖는 것은 지속적인 손실이었다. 관리인은 자녀의 성장을 12 명 중 4 명(12 명 중 4 명)과 비교했을 때 격차를 경험했습니다. 만성 폐쇄성 폐질환의 특성상,만성 폐쇄성 폐질환을 가진 아이들은 정상적인 아이들로서 번창하지 못하며,이는 간병인들 사이에서 슬픔을 불러일으켰다. 이것은 말했다 관리인에 의해 언급되었다;
“왜냐하면 그녀는 예전처럼 건강을 회복하지 못했기 때문입니다…매일 약을 먹은 후에도 그녀는 다른 가족들과 같지 않습니다.”이디 10
다른 간병인들은 자녀의 행복을 다른 아이들의 행복과 비교할 때 격차를 경험했습니다. 그들은 그들의 아이 불행 했다 인식 때 그의 아이 뇌졸중을 고통 하 고 걸을 수 없는 관리 인 말했다 분명 했다;
“그것은(걱정)특히 다른 사람들의 아이들이 행복하고 놀고있는 것을 볼 때 다시 온다…6
모든 관리인(12)은 자녀의 수명을 사이디지아질환이 없는 어린이의 수명과 비교했을 때 슬퍼했다. 그들은 모두 자신의 아이들이 짧은 수명을 가지고 언제든지 죽을 수 느꼈다. 이 생각은 슬픔과 관련된 감정으로 표현되었습니다.
“나는 내 아이가 자라지 않을 것이라고 느꼈기 때문에 너무 많이 울었다.5
“나는 힘을 잃고 슬프다! 나는 내 아이가 죽을 것이라고 생각했기 때문에 무엇을 해야할지 몰랐다. 나는 겸상 적혈구 환자가 오래 살지 않는다는 것을 알고있었습니다.”이디 4
격차를 갖는 것은 아래에 제시되어 만성 슬픔을 경험하게되었다.
만성 슬픔
만성 슬픔의 유무는 만성 슬픔의 구조를 탐구하는 버크/이크스 만성 슬픔 인터뷰 가이드에 대한 참가자의 반응에서 결정되었습니다. 12 명의 참가자 중 9 명은 만성적 인 슬픔을 경험했습니다. 예를 들어,관리인 중 한 명이 말했다:
“도전에 직면 할 때 감정(슬픔 관련 감정)이 돌아오고 그러한 감정은 완전히 갈 수 없습니다.”이디 6
만성 슬픔은 아래에 제시되는 경험 만성 슬픔과 감정의 두 가지 범주,즉 자연에서 논의된다. 이러한 설명은 만성 슬픔을 제시 아홉 참가자에서 있습니다.
만성 슬픔의 본질
만성 슬픔은 만연하고 주기적이거나 영구적이며 잠재적으로 진보적 인 것으로 알려져 있으며 이러한 모든 증상은 관리인에 의해 표현되었습니다.
만성적인 슬픔의 만연한 성질은 관리인들이 감별 진단을받은 아이를 갖는 것이 요구되고 삶의 변화라고보고했을 때 나타났습니다. 일부 관리인들에게는 그들의 삶 전체가 혼란 스러웠습니다. 이것은 아이의 아버지가 진단의 시간에서 그(것)들을 포기했기 때문에 그녀의 아이와 혼자 체재하는 참가자의 한에 의해 붙잡혔다.
“이 질병을 가진 아이들의 관리인,우리는 우리 자신에게 시간이 없습니다…나는 나 자신을 위해 유감스럽게 느낀다,나는 더 이상 어떤 나들이를 위해 갈 수있다. 나는 항상 집에 있어야합니다.6
참가자들은 감정이 한 번 이상 경험되고 아이들에게 보살핌을 제공하면서 재발했다는 것을 강조함으로써이 현상의 주기적 및 만성성을 명확하게 표현했습니다. 감정의 재발은 만성 슬픔을 경험 한 9 명의 참가자 모두가 자주 말한 만성 슬픔의 주기적 성격을 보여줍니다. 만성 슬픔의 만성의 예는 1 년 전에 자녀가 만성 폐쇄성 폐색 증후군으로 진단 된 관리인에게서 나타났습니다.
“나는 단지 그것을 받아들이 려하고 있지만,그것은 매우 어렵다…1
3 명의 자녀를 잃은 또 다른 참가자:
“나는 내 아이가 전립선 비대증을 앓고 있다는 것을 알았을 때 정말로 화가났다…그녀가 아플 때도 나는 매우 화가 난다.6
관리인이 경험 한 감정의 강도는 시간이 지남에 따라 감소했습니다. 관리인은 경험을 통해 느낌이 주기적이라고 표현했습니다. 예를 들어,관리인 중 한 명이 말했다;
“나는 더 이상 걱정하기 위해 기분이 좋지 않습니다.3
경험 한 감정
가장 자주 경험 한 감정은 참가자 9 명 중 7 명이 말한 걱정,인터뷰 과정에서 12 번 언급 된 절망(참가자 9 명 중 6 명),인터뷰 과정에서 15 번 인용 된 정서적 고통(참가자 9 명 중 5 명),인터뷰 중에 11 번 인용 된 압도감(참가자 9 명 중 5 명),슬픔(9 명 중 5 명)및 고통(9 명 중 5 명)이었습니다. 가장 자주 다시 경험 한 감정은 분노(9 명 중 1 명),비탄(9 명 중 2 명)및 두려움(9 명 중 3 명)이었습니다.
부모들은 자식이 신우신경질환 때문에 죽을 까봐 걱정하고 두려워했다. 다른 사람들은 질병과 함께 오는 고통과 책임,예를 들어 평생 약을 복용하고 입원하기 때문에 걱정했습니다. 관리인은 그를 걱정하는 것을 설명했다:
“나는 그녀가 더 자주 아플 것이고 우리는 병원에 들락날락 할 것이기 때문에 걱정했다. 하나님은 기꺼이,그녀는 특정 나이로 성장할 것입니다. 나는 그녀가 죽을 때까지 고통 스러울 것이기 때문에 걱정한다.7
다른 관리인들은 다른 아이를 낳을 까봐 걱정했고,그들 중 많은 사람들이 다시 임신하는 것을 두려워했습니다. 이것은 두 명의 자녀와 한 명의 자녀를 둔 관리인에 의해 입증됩니다.
“현재 나는 다른 문제를 가져올 수 있다는 것을 두려워하기 때문에 다른 아이를 갖는 것을 좋아하지 않습니다.9
관리인 중 일부는 만성 폐쇄성 폐 질환을 가진 아이를 갖는 모든 상황에 압도 느꼈다. 그들은 중추신경질환에 걸린 아이를 가질 때 오는 책임에 대해 스트레스를 받았습니다. 이 느낌은 관리인이 파트너로부터 분리 된 경우 더 나빴습니다. 그들 중 일부는 때때로 포기하는 것처럼 느꼈다. 이러한 감정은 말했다 두 관리인에 의해 입증 될 수있다:
“내 파트너는 아이가 전립선 비대증을 앓 았기 때문에 나를 떠났고 이번에는 아이가 매우 아팠습니다. 나는 처음에 경험 한 심한 고통을 느꼈고,현기증을 느꼈고,심한 두통을 겪었습니다…때로는 압도 당하고,나는 나 자신에게 생각합니다,왜 고통 받고 있습니까? 나는 이 아이를 죽게 내버려 두어야 한다.”이디 6
“나는 두려워했다,무엇을 모르고…이 아버지는 자신의 복지에 대해 귀찮게하지 않습니다.”이디 4
대부분의 관리인들은 감별검사에 대해 알고 있었기 때문에 정서적 고통과 비탄을 느꼈고 다른 사람들과 함께 아이들이 겪는 고통과 관련이 있습니다. 이것은 그들의 감정을 서술하면서 인터뷰 중에 울고있는 대부분의(12 명 중 8 명)에 의해 입증되었습니다. 이 명확하게 그의 아이 년 전에 진단 된 참가자에서 본 우는 동안 다음과 같이 말했다:
“그것은 끔찍했다,지금까지. 너무 고통 스럽다. 나는 깨진 느낌,내가 사우스 캐롤라이나 병동에 입원 할 때 최악의 부분은 내가 고통”이디”에서 아이들을 보았다 1
일부 관리인은 특히 한 명 이상의 어린이가 만성 폐쇄성 폐질환 진단을 받은 사람들에게 화가 나고 화를 냈습니다. 이러한 감정은 아이가 매우 아플 때 재발하고 희망이 없다고 느꼈습니다. 이것은 그녀의 자녀 중 세 명을 사우스 캐롤라이나로 잃은 관리인에 의해 생생하게 표현되었습니다.
“난 정말 화가 나서,고민하고 그녀가 아플 때 나는”이디”매우 화가 느낌 11
만성 슬픔이 다른 요인에 의해 유발 될 때 다른 관리인은 무력감을 느꼈습니다. 이것은 명확하게 말한 참가자에 의해 진술됩니다:
“나는 뚱뚱해,그러나 그가 고통안에 이을 때,나는 끝난다 느낀다! 나는 할 일이 없으며 결과를 변경할 수 없습니다.”이디 3
트리거 요인
슬픔 관련 감정은 보건 시설,보건 종사자 관련,질병 관련 및 지원 관련 트리거로 분류 된 요인에 의해 유발되었습니다. 가장 일반적으로 인용 된 트리거는 40 번 인용 된 질병 관련 트리거 였고,18 번 언급 된 지원 관련 트리거가 이어졌으며 마지막으로 보건 시설 또는 보건 종사자 관련 트리거가 인터뷰를 통해 세 번 인용되었습니다.
질병 관련 트리거 요인
가장 흔한 질병 관련 트리거 포함; 아이가 아프거나(9 명 중 8 명),미래가 불확실하거나(9 명 중 8 명),질병의 만성성(10 명 중 6 명). 가장 흔하지 않은 질병 관련 유발 인자는 만성 폐쇄성 폐질환(9 명 중 1 명)으로 사망한 사람,아이에게 평생 약물을 투여한 사람(9 명 중 1 명),다른 어린이가 통증이 있거나 만성 폐쇄성 폐질환(9 명 중 3 명)을 보는 사람이었습니다.
입원 결과 재발 증상 질병의 만성 가장 빈번한 트리거 했다. 거의 모든 참가자는 아이들이 아플 때 슬픔과 관련된 감정을 가지고 있다고보고했습니다. 관리인이 말했을 때 캡처됩니다;
“이 아이가 아플 때,나는 그녀의 건강이 악화되는 것을 보았을 때,그 감정이 돌아옵니다. 나는 기분이 나쁘고 더 걱정한다.10
또 다른 관리인이 자신을 이렇게 표현했습니다;
“나는 그가 충분하지 혈액 아픈 볼 때,나는 희망을 잃게. 나는 끝났다고 느끼고 그가 살아있을 것인지 궁금해하기 시작합니다.”이디 3
아이들에게 평생 약물을 제공뿐만 아니라 병원에 와서 때로는 고통 트리거 슬픔에 다른 아이들을 보는 것은 일부 관리인의 감정을 관련.
“나는 매번 그에게 약을 준다. 아이가 마약을 복용하는 것을 볼 때 매일 고통스럽고 평생 복용해야합니다.” 이디 1
미래에 대해 불확실한 것은 자녀의 건강과 그들이 출산 할 다른 어린이의 미래 건강 상태에 대해 불확실한 것을 포함합니다. 관리인은 아이가 살 것인지 아닌지 걱정하고 다른 사람들은 질병의 엉뚱한 성격에 대해 걱정했습니다. 이와 같은 생각은 그들에게 슬픔과 관련된 감정을 갖게했습니다. 예를 들어,그의 동생이 아이를 잃은 관리인 중 한 명이 다음과 같이보고 된 경우를 볼 수 있습니다;
“그녀가 아프지 않은 경우에도,그녀는 당신이 먹이를 경우에도 얇은되고 계속 her….it 우리가 사용 또는 강한 것이 아니다,우리는 단지 조건을 받아 들였다…. 하지만 내 동생은 내 아이들 사이에서 그녀를 계산해서는 안,최종 결과는 죽음이라고 나에게 말했다. 이것은 나를 걱정한다”이디 10
또 다른 관리인보고;
“이 아이들은 예측할 수 없습니다. 이제 그는 괜찮을 수 있으며 몇 시간 후에 그는 매우 아플 수 있습니다. 그들은 병약 한 모든 시간 나는 모든 시간을 걱정.”이디 9
지원 관련 트리거 요인
두 번째 범주에는 지역 사회의 낙인(55.6%),가족 및 파트너의 지원 부족(22.2%)이 포함됩니다. 지역 사회의 낙인은 관리인이 자신의 감정을 공유 할 사람이없는 사교 및 외로움을 경험하지 않는 데 기여했습니다. 일부 관리인들은 낙인과 관련된 두려움 때문에 자녀들의 신분을 이웃에게 공개하지 않기로 결정했습니다. 이 관리인 중 하나에 의해 표현되었다:
“이런 종류의 문제가 있다고 상상해 보면 이웃에게 말할 수 없습니다. 내 마을에서,그들은 당신의 아이가 전립선 비대증이 있음을 알게되면,다른 아이들은 자녀와 함께 심지어 컵”이디”를 공유하지 않을 것이다 10
일부 관리인의 감정은 자녀를 돌볼 때 가족이나 파트너가 지원하지 않는 것에 의해 촉발되었습니다. 가족 중 일부는 관리인을 지원하는 데 지쳤고 포기했습니다. 관리인 중 일부는 파트너에 의해 버려졌습니다. 다른 사람들은 공동체의 낙인으로 인해 중추 신경계에 걸린 사람과 연관되기를 원하지 않았습니다. 특히 두 명의 참가자는 인터뷰에서 이러한 지원 부족이 어떻게 영향을 미쳤는지 11 번 언급했습니다. 재정적 제약은 상황을 악화 시켰습니다. 것 남 그녀를 기 관리 나 말로되습니다;
“나는 그가 매우 아픈 아이와 함께 나를 떠날 때 무엇을 해야할지 모르고 매우 걱정했습니다. 나는 심지어 내 아이와 내가 그것을 마시고 죽을 수 있도록 독을 사려고 생각했다. 나는 고통에 지쳤고 모든 것이 나빴다…나는 더 이상 직업이 없었고,아이는 침대에 누워 있었고,이것은 내 삶의 어둠의 순간이었습니다.”이디 6
관리인 중 한 명이 감성애 장애 관련 자료를 읽었을 때 감정적 인 방아쇠를 느꼈습니다.
“내가 뭔가를 읽고 내가 겸상 적혈구 함께 할 아무것도 건너 때마다,그것은 하루 하나에 다시 날 소요”이디 1
보건 시설 관련 트리거
이것은 관리인들 사이에서 슬픔과 관련된 감정을 유발 한 가장 적게 인용 된 범주였습니다(33.3%). 건강 시설 관련 트리거에는 의료 종사자의 부정적인 태도와 병원 방문이 포함되었습니다.
의료 종사자는 관리인에게 무례하게 의사 소통했습니다. 이것은 아이가 매우 아플 때 주말에 응급실로 아이를 데려 간 여성 관리인 중 한 명이 체포했습니다.
“다른 곳에서는 상황이 다르며 의료 종사자는 무례하고 그들은 당신에게 참석하지 않습니다…. 그들은 당신을 학대…한 번 내가 그녀를 도와달라고 간청했고 그녀는’그녀가 가장 먼저 죽는 사람입니까? 얼마나 많은 시체가 여기 통과 생각하십니까?’나는 거기 다시 갈 결 맹세”디 10
이것은 또한 다른 간병인에 의해 표현되었습니다;
“그들은 우리에게 가서 숫자를 얻으라고 말했지만 돌아 왔을 때 내 아들은 기절했습니다. 나는 번호가 병동에 가기 전에 주어진 역에 소년을 실시했다. 나는 의료 종사자들에게 내 아이가 죽어 가고 있다고 말했지만 그들은’우리가 그와 함께 할 것을 기대합니까,의사를 찾으십시오’라고 무례하게 대답했습니다. 당신은 아직 그 간호사가 사용할 수 있었다 의사를 찾아 말해 상상할 수. 우리가 통과 상황은 쉬운 일이 아니다”이디 9
다른 관리인을 위해,그들의 정서는 건강 시설에 오기에 의해 방아쇠를 당겼다. 관리인이 말했다;
“내가 여기에 올 때마다(건강 시설),나는 결코 같은 집으로 돌아 가지 않습니다. 그것은 나 자신을 수집하고 내가 병원을 떠날 때마다 받아 들일 시간이 걸립니다.”이디 1
대처 전략
만성 슬픔의 이론을 바탕으로 대처 전략은 외부 및 내부 하위 주제로 나뉩니다. 외부 방법은 지역 사회,가족 및 보건 시설 관련 지원으로 더 분류되었습니다. 내부 방법은 행동 및인지 대처 전략으로 분류되었습니다. 전략은 아래에 제시되어 있습니다.
외부 대처 전략
가족 지원
이것은 모든 참가자들에게 가장 일반적인 지원 원이었습니다. 가족 지원은 파트너(9 명 중 7 명),부모(9 명 중 5 명),형제 자매(9 명 중 4 명)및 조부모(9 명 중 1 명)로부터 받았습니다. 그들은 감정적으로 관리인을 지원,재정적으로,상담과,제공 주택,적극적으로 만성 폐쇄성 폐 질환을 가진 아이의 치료에 관여. 이것은 보호자에 의해 주어진 아래 따옴표에서 설명된다:
“우리 가족은 내가 할 수 있다고 말함으로써 나를 격려했습니다. 그들은 나를 겸상적혈구에 아이들이 있고 그것을 만든 까 라고 알는것을 얻는 부모에게서 통보를 찾는 격려했다.”이디 10
“좋은 것은 그들의 아버지는 재정적으로 그리고 감정적으로 지원. 그는 우리가 또는 질병 없이 죽기 때문에 아이를 돌보아야 한ㄴ다는 것을 말한다…11
“내 동생은 정말 나에게 많은 도움이…실제로 그녀는 내 옆에 서 하나입니다…그녀는 심지어 주택을 제공.”이디 6
“그녀가 아플 때 나를 격려하는 것은 내가 아버지에게 알릴 때 그가 관심을 갖는다는 것입니다. 그는 병원에 그녀를 데리고 나를 너무 빨리하는 데 도움이 그래서 나는 일반적으로 그에게서 힘을 얻을. 나는 직업이 없지만 그는 나를 재정적으로 지원합니다.”이디 5
지역 사회 관련 지원
지역 사회 지원은 주로 같은 상황에있는 사람들(66.7%),친구(33.3%)및 영적 지도자(11.1%)로부터 받았습니다. 그들은 관리인에게 정서적 지원,상담 및 조언을 제공했습니다.
관리인들은 만성질환이나 만성질환이 있는 어린이들의 다른 관리인들을 만났을 때 기분이 좋아졌다. 일부 이야기는 사우스 캐롤라이나 디딜 방아에 대 한 대 중 교육 경험을 공유 하는 사람들이 토크 쇼에 방송 되 고 있었다. 이 이야기는 관리인을 격려하고 그들은 같은 상황이나 더 악화를 통해가는 다른 사람들이 있다는 것을 감정적 인 혼란의 재 경험 동안 기억할 것입니다. 이것은 관리인 중 한 사람에 의해 설명되었습니다;
“…당신은 당신이 더 나은 곳에서 자신을 발견하고 당신이 강해 문제에 반영”이디 11
그의 아이가 진단 된 또 다른 관리인 1 그는 겸상 적혈구 위기를 겪고 때 년 전 병원에 그녀의 아이를 가져;
“나는 울고 있었고 다른 관리인이 나에게 와서 나를 격려했다. 그녀는 나에게 중추신경질환이 있고 성장한 많은 아이들을 보여줬다. 나는 약간의 힘을 얻었다. 그 다음 나는 그녀가 여전히 병원에 데려 오는 34 세의 아들을 나에게 보여준 여성을 얻었다. 나는 상황을 받아들이고 강해야 했다.”이디 1
영적 지도자들은 관리인 중 한 명을 격려하고 기도하여 그녀의 희망을 주었습니다.
“내 목사(영적 지도자)는 나에게 희망을 주며,그는 내 아들이 살 것이라고 계속 말합니다. 그는 그를 위해기도하고 다른 사람들처럼 치유 될 것이며 제약이 있더라도 내가 이길 것이라고 말합니다.”이디 4
보건 시설 지원
보건 시설 관련 지원은 보건 종사자로부터 받았다. 첫째,보건 시설은 비슷한 상황에 처한 다른 사람들을 만나고 위에서 설명한 바와 같이 그들의 이야기를 나눌 수있는 길이었습니다. 둘째,보건의료 종사자들은 어린이들과 보호자들에게 친절하며,보호자들에게 많은 희망을 주는 특별한 보살핌과 치료를 제공합니다. 의료 종사자는 또한 그들의 삶의 새로운 상황에 적응하는 데 도움이되는 관리인에게 건강 교육을 조언하고 제공합니다. 이 모든 아홉 참가자에 의해 인정되었다.
“당신이 자녀와 함께 입력 할 때 그들은 먼저 재생 및 개인적으로 아이를 알게하여 아이를위한 좋은 환경을 만들 수 있습니다. 이것은 나에게 힘을 주었다. 나는 의사가 아이들을 돌보는 것을보고 그 중 일부를”이디”라는 이름으로 알고있었습니다 1
“나는 그를 병원에 데려 갈 때 빨리 적응한다. 의사가 그를 만지는 방식은 자녀가 살거나 다시 일어날 것처럼 느끼게합니다.”이디 3
“의료 종사자들은 저를 상담하고 질병,원인 및 우리가 자녀를 돌볼 수있는 방법에 대해 가르쳐 주었고 이것이 저를 더 강하게 만들었습니다.”이디 5
내부 관리 방법
인지 전략
가장 유용하고 적용된 대처 전략은 수용(9 명 중 8 명)과 긍정적 사고(9 명 중 7 명)였습니다. 가장 적게 사용 된 것은 회피(9 명 중 4 명)와 감정 억제(9 명 중 3 명)였습니다.
일부 부모는 상황을 받아들이고 긍정적으로 생각하기로 결정했으며,이는 아이를 돌보는 책임을 완전히 수행 할 심리적으로 준비하는 데 도움이되었습니다. 그들은 상황을 받아 들였을 때 의료 종사자가 제공 한 조언과 권고를 준수 할 수 있다고보고했으며,이는 아동에게 이익이되었습니다.
“나는 나 자신에게 생각,수술과 아이들이 죽어 여성이있다,그러나 이것은 나와 함께 사실이 아니었다. 그는 이 세상에서 몇 년이 걸릴 것이므로 나는 의료 종사자들의 지시를 따라야 한다. 모든 어린이가 다 죽는 것은 아니며,이것이 제가 강해지는 데 도움이되었습니다.”이디 3
핵 또는 확대 가족 내에서 이전의 경험을 통해 전립선 비대증에 대한 지식이 있으면 수용이 촉진되었습니다. 또한,아이들이 항상 병약 한 관리인은 다른 상황을 쉽게 받아 들일 수 있음을 발견했습니다.
“나는 그것을 경험하고있는 것은 처음이 아니기 때문에 모든 것을 받아들입니다. 나는 아이를 낳았지만 그녀는 죽었다. 그때까지 나는 무엇을 해야할지 몰랐지만 지금은 알고 있습니다.”이디 7
다른 사람들은 질병에 대한 이해가 확대되어 수용으로 나아가는 데 도움이되도록 전립선 비대증에 관한 더 많은 정보를 검색했습니다.
“나는 질병에 대한 자세한 내용을 계속 읽고,나는 그것에 대해 많은 구글.”이디 1
일부 관리인은 무력감을 느꼈기 때문에 상황을 받아 들여야했습니다.
“나는 그것에 대해 할 수있는 일이 많지 않기 때문에 그것을 받아 들여야했습니다.”이디 10
자신의 상황을 받아 들인 관리인은 내면의 힘을 느끼고 자신의 길을 온 모든 것에 직면 할 준비가되었다고보고했습니다. 간병인은 전체 상황을 수락 한 후 이것을보고했습니다.
“…내 안에,나는 와야했다 무엇이든 강한 느낌. 나는 그 힘이 있다고 느꼈다.”이디 3
회피는 다른 관리인이 대처하는 또 다른 방법이었습니다. 그들은인지 적,정서적 회피와 행동 적 회피를 모두 사용했습니다. 일부 관리인(33.3%)는 자녀의 건강 상태를 비밀로 유지했으며 이는 지역 사회의 인식 된 낙인을 피하기 때문에 이루어졌습니다. 다른 관리인은 다른 사람들(9 명 중 2 명)과의 상호 작용을 피하고 사람들이 피곤하다고 느꼈기 때문에 스스로 지켰습니다.
“나는 사람들에게 내 문제를 말하지 않는다,일부 조롱 당신….. 나 혼자 상황을 통해 갈 수 있도록,도움이 사람들은 또한 당신의 피곤. 나는 나 자신을 고립시키기로 결심했다.”이디 6
감정 억제는 일부 관리인이 대처 한 또 다른 방법이었습니다. 그들은 전체 상황에 대해 생각하고 손에 무엇을 처리하지 않기로 결정했다.
“나는 나가 그것에 대하여 생각하는 것을 계속하는 경우에,나는 다른 일을 하지 못하고 압력(고혈압)를 개발할지도 모르다 이유를 가진 나의 생각에서 그것을 제거했다.”이디 5
행동 전략
이러한 전략에는 영적 개입(9 명 중 7 명)을 찾고,자녀를 돌보는 책임을지고(9 명 중 4 명),자녀와의 더 강한 관계를 발전시키는 것이 포함되었습니다(9 명 중 2 명).
영적 대처 포함; 기도와 하나님을 신뢰합니다. 대부분의 참가자들은 힘과 희망을 위해 하나님을 바라 보았습니다.
“나는 기도하고 그가 저것을 한 까 왜에 관해서는 그가 저것을 한 까 누구가 저것을 나에게 아이를 준 것 살 이는 신에게 말해서 동기를 준다.”이디 4
몇몇 관리인은 아이들의 배려에서 완전히 관여되고,아이에게 제일 질 배려를 제안하고 살아 있을 한 아이와 가진 질 시간을 위한 소요하는 것을 결정했다. 이 부모들은 보살핌에 대한 책임감을 느끼고 아이들의 수명을 짧게 인용하여 가장 친한 친구로 생각하는 등 아이들과의 유대감을 강화했습니다. 그들이 아이들에게 할 수 있는 최선을 다한다는 것을 아는 것은 그들이 다른 상황에 대처하는 것을 도왔다.
“나는 많은 아이들이 있지만,나는 이것을 나의 가장 친한 친구라고 부른다. 난 그녀에게 최선을 다하기로 결정했는데,왜냐하면 난관질환이 있는 아이들은 생존율이 더 짧기 때문입니다.”이디 5