왜 우리 아이가 루푸스에 걸렸습니까?
우리는 왜 일부 어린이의 면역 체계가 자신의 몸을 공격하기 시작하는지 정확히 알지 못합니다. 그것은 그들의 유전자에 있는 무언가와 확률이 높은 다수 다른,불명한 요인에 관련시킵니다. 자녀의 루푸스는 당신이 한 일에 기인 한 것이 아니며,그것을 막기 위해 할 수있는 일은 아무것도 없다는 것을 기억하는 것이 중요합니다.
다른 아이들도 루푸스에 걸리나요? 테스트 할 수 있습니까?
루푸스는 부모에게서 아이에게 직접 전달되는 질병은 아니지만 가족에서 발생하는 경향이 있습니다. 그러나 위험은 충분히 낮아서 두 형제가 루푸스를 앓는 것은 매우 드뭅니다. 의사가 루푸스를 진단하는 데 도움이되는 혈액 검사가 있지만 질병의 증상이 나타나지 않은 어린이에 대한 유용한 정보는 제공하지 않습니다.
예방 접종이 루푸스를 유발할 수 있습니까?
예방 접종은이 질병을 일으키지 않습니다. 또한 자녀가 루푸스를 앓고 있다면 파상풍,독감 및 폐렴 구균 질환과 같은 예방 접종을 계속하는 것이 중요합니다. 이 규칙의 유일한 예외는 면역 체계가 억제 된 어린이에게 해로울 수있는”살아있는”백신(홍역,유행성 이하선염 및 풍진)및 코 독감 스프레이입니다.
루푸스와 아스파탐 사이에 연관성이 있습니까?
인공 감미료 아스파탐이 루푸스를 유발한다는 널리 알려진 경고를 포함하여 웹상의 루푸스에 대한 많은 잘못된 정보가 있습니다. 그러나 아스파탐이나 우리 식단의 어떤 것이 루푸스를 유발하거나 악화 시킨다는 과학적 증거는 전혀 없습니다.
루푸스는 에이즈와 비슷합니까?
두 질병 모두 면역 체계에 문제가 있지만,루푸스와 에이즈/에이즈는 거의 정반대입니다. 또한 루푸스는 전염성이 없으며 에이즈와 달리 성적 접촉,수혈 또는 감염된 바늘을 통해 퍼질 수 없습니다.
루푸스는 어떻게 치명적일 수 있습니까?
루푸스는 중요한 장기에 영향을 줄 때 가장 위험합니다. 어린 아이들의 경우 의사는 신장과 중추 신경계(뇌 및 척수)의 침범을 면밀히 관찰합니다.이 두 기관 시스템은 면역 억제가 가장 필요하고 손상된 경우 생명을 위협하는 합병증을 가질 수 있기 때문입니다.
장기적으로 루푸스 환자의 주요 사망 원인은 심혈관 질환입니다. 그러나 루푸스가있는 어린이가 초기에 심장 건강 습관을 개발하면 나중에 인생에서이 질병에 대한 위험을 크게 줄일 수 있습니다.
내 아이가 평생 약을 먹어야 할까?
매우 가벼운 루푸스 사례를 가진 어린이는 증상이 그들을 괴롭히는 경우에만 특정 약물을 요구할 수 있습니다:예를 들어 통증이있는 관절에 대한 이부프로펜 또는 피부 발진에 대한 코르티손 크림. 그러나 모든 루푸스 환자는 매일 그리고 아마도 평생 동안 루푸스 플레어를 감소시키는 것으로 밝혀진 항 말라리아제 인 하이드 록시 클로로퀸을 복용해야합니다.
좋은 소식은 코르티코 스테로이드와 같은 가장 심각한 부작용을 가진 루푸스 약물은 장기적으로 거의 사용되지 않는다는 것입니다. 대신,의사는 가능한 한 빨리 이러한 강력한 약물에서 아이들을 얻는 것을 목표로합니다.
루푸스에 대한 임상 시험을 어떻게 알 수 있습니까?
먼저 자녀에게 도움이 될 새로운 치료법에 대한 최고의 정보 출처가 될 담당 의사에게 문의하십시오. 또한 미국 웹 사이트의 루푸스 재단에서 임상 시험에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다.
루푸스를 예방할 수 있습니까?
어린이가 루푸스에 걸리지 않도록 할 방법이 없으며,이 질병에 대한 백신도 없으며,이를 막을 특별한 식단도 없습니다. 그러나 일단 질병이 시작되면,당신과 당신의 자녀가 그것을 치료하는 데 도움이 될 수있는 많은 중요한 방법이 있습니다.
- 약물에 충실하십시오. 루푸스와 싸우는 데 사용되는 일부 약물은 오랜 시간,심지어 몇 년 동안 복용해야합니다. 코르티코 스테로이드와 같은 다른 것들은 불쾌한 부작용이있을 수 있습니다. 아이들이 기분이 좋을 때 약을 건너 뛰고 싶어하는 것은 드문 일이 아닙니다(약국 영수증에 대한 한 연구에 따르면 루푸스 환자의 40~50%가 처방전을 보충하지 못했으며 성인이었습니다!). 그러나 처방대로 모든 약물을 복용—어떤 의사가 준수 전화—이 질병에 브레이크를 유지하는 것입니다:복용량을 건너 뛰고,그것은 속도를 데리러 것입니다.
- 의사에게 새로운 증상을 알리십시오. 소방관은 불꽃이 일어날 위치를 예측할 수 없습니다,하나가 돌발 할 때 대신 행동으로 스윙. 루푸스와 싸우는 것은 비슷한 과정입니다:의사는 질병이 신체의 어떤 부분에 영향을 미칠지 예측할 수 없으므로 실제로”불”(예:활성 신장 염증)에 따라 자녀를 치료합니다. 새로운 증상은 루푸스가 신체의 다른 부위로 퍼 졌음을 의미 할 수 있으며 가능한 한 빨리 자녀의 의사에게 경보를 울리고 싶을 것입니다.
- 플레어를 피하기위한 조치를 취하십시오. 루푸스의 증상은 상당히 조용한 것과 매우 활동적인 것 사이에서 번갈아 나타나는 경향이 있습니다. 자녀의 증상을 통제 할 수 있도록 잘 먹고 충분한 수면과 운동을하고 플레어를 유발할 수있는 것들,특히 과도한 태양 노출을 피하십시오.
루푸스의 잠재적 합병증은 무엇입니까?
우리가 아직 이해하지 못하는 이유로 루푸스는 종종 어린이의 중요한 장기를 공격하여 가장 심각한 문제를 일으킬 수 있습니다. 루푸스의 잠재적으로 생명을 위협하는 합병증에 대해 배우는 것은 비참 할 수 있지만,의사가 종종 자신의 가능한 위험과 부작용이있는 코르티코 스테로이드와 같은 강력한 약물로이 병을 앓는 이유를 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.
루푸스의 잠재적 합병증은 다음과 같습니다:
- 루푸스 어린이의 약 60%에 영향을 미치는 신장 질환(신장염이라고 함). 검사하지 않으면 신장 질환은 어린이가 투석 또는 이식을 필요로하는 지점까지 진행될 수 있습니다. 소아 루푸스 환자의 주요 사망 원인 중 하나입니다.
- 중추 신경계 문제(종종 뇌염,뇌 조직의 염증)는 루푸스 어린이의 약 20~30%에 영향을 미치며 기분 변화,기억력 문제,발작 및 뇌졸중을 유발할 수 있습니다.
- 루푸스 어린이의 절반 이상에 영향을 미치는 혈액 학적(혈액)문제. 가장 빈번한 혈액 관련 합병증은 적혈구 부족 또는 빈혈입니다. 그밖 문제는 백혈구 감소증,감염으로 이끌어 낼 수 있는 백혈구의 줄 수를 포함합니다; 그리고 혈소판 감소증,혈소판 수가 감소하여 응고 문제를 일으킬 수 있습니다.
- 관절염 또는 관절 염증으로 루푸스 어린이의 75%이상에 영향을 미칩니다. 관절 염증의 가능한 장기 합병증은 골다공증(약화 된 뼈)과 관절의 제한된 움직임입니다.
- 호흡기 문제(흉막염,폐 내벽의 염증이라고 함)는 루푸스가있는 어린이의 절반까지 영향을 미칩니다.
- 루푸스 어린이의 최대 25%에 영향을 미치는 심장 문제(종종 심낭염,심장 주위 막의 염증). 또한 생활에서 심각한 심장 혈관 질병을 위한 고위험이 나중에 있습니다.
또한 루푸스가있는 모든 어린이는 감염 위험이 더 큽니다. 이것은 그들의 면역 체계가 제대로 작동 하지 않습니다 때문에 뿐만 아니라 많은 루 푸 스 약물 실제로 면역 체계를 억제 하 여 작동 하기 때문에,더 박테리아와 바이러스 같은 침략자에 대 한 신체의 방어를 낮추는.
내 아이의 장기 전망은 무엇입니까?
얼마 전,루푸스(어린이와 성인 모두)는 치료가 불가능한 질병으로 간주되었습니다. 1950 년대 루푸스 환자에 대한 한 연구에 따르면 진단 후 4 년 만에 절반 미만이 생존했습니다.
그러나 치료의 발전으로 오늘날의 루푸스 환자의 전망이 상당히 밝아졌습니다. 이것이 심각하고 장기적인 질병으로 남아 있지만,루푸스 환자의 약 85%는 정상적인 삶을 살 것입니다.
당신의 아이의 전망은 그녀의 질병이 얼마나 심각한 지에 달려 있습니다. 루푸스는 경미하여 피부 발진과 관절 통증을 유발할 수 있으며 최소한의 치료가 필요합니다. 이 질병은 또한 매우 활동적 일 수 있으며 중요한 장기로 퍼지면 많은 피해를 줄 수 있습니다—때로는 돌이킬 수 없습니다. 의사는 귀하의 자녀가 어떤 형태의 루푸스에 직면하고 있는지,그리고 그것을 통제하기 위해 취할 수있는 것에 대한 최고의 정보 출처가 될 것입니다.
자녀의 루푸스가 스스로 또는 치료를 통해”진정”되더라도 완전히 사라지지 않습니다. 위로 나팔꽃에서 질병을 지키는 것을 돕기 위하여는,당신의 아이는 아마 장차 몇 년 동안 약물의 어떤 유형을 가지고 갈 것이다. 그녀는 또한 검진을 위해 정기적으로 의사를 만나야합니다. 그러나 자녀가 이러한 일을하도록 돕고 삶에 대한 좋은 건강 습관을 채택함으로써(태양 노출을 피하고,잘 먹고,운동),미래에 대한 최상의 전망을 보장 할 수 있습니다.