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소아 간질 지원
우리의 소아 간질 지원 그룹은 2003 년 가을에 설립되었으며 가족들이 서로뿐만 아니라 지원 그룹의 구성원들과 상호 작용할 수있는 기회를 제공합니다. 지원 그룹의 임무는 충족하고 어려운 제어 간질로 고통 어린이를 돌보는 가족의 요구를 해결하고 어려운시기를 통해 소아 환자와 가족을 돕는 것입니다. 회의 노력은 다음과 같습니다:
- 클리블랜드 클리닉 어린이에서 일주일에 한 번 만나십시오.
- 다양한 평가 절차 또는 간질 수술을 통해 편안함을위한 기회를 제공하여 입원 아동의 부모에게 편의를 제공합니다.
- 자원 봉사 대사 및 의료 및 신경 외과 직원의 구성원과 협력 팀 접근 방식을 호스팅합니다.
자세한 내용은 연락처:
디팍 라흐와니,메릴랜드
소아 간질 지원 그룹
216.445.9818
스터지웨버증후군 프로그램
스터지웨버증후군은 피부,눈,뇌 혈관의 비정상적인 발달로 인한 드문 비유 전성 질환이다. 증상은 포트 와인 얼룩을 포함 할 수있다,평면,자주색에 빨간색 모반은 일반적으로 얼굴의 한쪽에 영향을 미치는;눈 내 압력 증가로 인한 녹내장;발작;뇌졸중 같은 이벤트;편두통;및 초점 신경 장애. 조건은 그것의 진보,다기관 관련 때문에 다수 특정한 건강 위험을 제기합니다.
클리블랜드 클리닉의 스터지 웨버 프로그램 제공:
- 소아 및 성인 간질 평가,간질 수술 및 기타 치료 옵션을위한 세계에서 가장 큰 프로그램 중 하나를 포함하여 관련 질환 및 관련 질환을 진단하고 치료하는 세계적 수준의 명성을 얻었습니다.
- 모든 연령대의 성인 및 소아 환자의 요구를 해결하는 전문가가있는 가족에 중점을 둡니다.
- 환자가 과도한 지연없이 하나의 채널을 통해 여러 서비스에 액세스 할 수 있도록 집중적이고 잘 조정 된 치료.
자세한 내용 또는 약속을 예약하려면:216.445.0601.216.444.8827 또는 무료 전화 1.800.223.2273,내선 1.800.223.2273 로 문의하십시오. 48827.
결절성 경화증은 간질,자폐증 또는 발달 지연 및 유아기의 피부 모반을 특징으로 할 수있는 유전 질환입니다. 심혼 및 폐 같이 그밖 기관은 심장 마비,유도 이상,동계 및 심정지로 선물하는 이른 늦은 생활 도중 관련시킬 수 있습니다.
클리블랜드 클리닉의 결절성 경화증 프로그램 제공:
- 종합적이고 종합적인 의료 및 수술 치료를 제공하는 전문 의사의 집중된 팀 접근법. 이 의사는 필요에 따라 최상의 치료 옵션을 제공하기 위해 환자 치료에 대해 논의합니다.
- 간질 평가,간질 수술 및 치료를위한 세계에서 가장 큰 프로그램 중 하나를 포함하여,진단 및 간질 관련 조건을 치료하기위한 세계 최고 수준의 명성.
- 성인 및 소아 환자의 요구를 해결하는 전문가가있는 가족에 중점을 둡니다.
- 환자가 하나의 채널을 통해 여러 서비스에 액세스 할 수 있도록 조정 된 치료.
자세한 내용 또는 약속을 예약하려면:216.445.8726 또는 800.제너럴 매니저케어 58726.
간질을 가진 아이들의 부모에게서 자주 묻는 질문
항경작제
질문:우리 아이는 수술 이후 잘 해왔고 의사는 점차 약물 치료를 중단하겠다고 제안했습니다. 이 위험한가요?
답변:가장 가능성이 높은 결과는 자녀가 더 이상 발작이 없을 것입니다. 의사는 성공적인 약물 철수를 선호하고 당신과 함께이 정보를 공유 할 확률을 무게 것입니다.
다음과 같은 위험은 드물지만 논의해야합니다:
- 위험#1: 아이는 전형적인 수술 전 발작 중 하나를 가질 수 있습니다.
계획:약물 재시작;대다수의 어린이는 약물 재시작으로 다시 발작이 없습니다.
- 위험#2:어린이는 수술 전 전형적인 발작보다 발작이 길거나 더 어려울 수 있습니다.
계획:응급 치료 및 재시작 약물.
- 위험#3:발작을 다시 멈추기 어려울 수 있습니다.
계획:간질 전문의는 추가 관리를 안내해야합니다.
간질 및 운전
큐: 부모는 그들의 사춘기 아들 또는 딸이 그들의 운전 면허증을 얻는 것을 허용하고 격려해야 하는가?
답:예,부모는 아이가 자신이 살고 있는 상태에서 운전 가능한 나이에 가까워짐에 따라 의사와 상의해야 합니다.
질문:운전에 대해 제기해야 할 제한 사항이나 기타 우려 사항이 있습니까?
에이:발작 조절은 십대의 운전 능력에 중요하지만,운전 평가의 유일한 요소는 아닙니다. 다른 요인에는 발작 방지 약물의 준수 및 감독,성숙 문제,각 주 법률 및 필요에 따라 약물 조정을 위해 의사의 지속적인 평가가 포함됩니다.
간질과 데이트
질문:십대들은 간질이 있다고 날짜를 알려야합니까?
답변:예,환자가 날짜 중에 발작이 있는 경우 열린 의사소통 라인을 유지하고 다양한 간질 유형과 증상에 대해 이야기하는 것이 중요합니다.
질문:첫 번째 대화(간질 발생에 관한)는 어떻게 수행되어야합니까?
: 첫 번째 토론은 매우 유익해야하며 간질의 사실을 포함해야한다. 사람들은 무엇을 기대해야하는지 알 때 상황에 더 잘 대처할 수 있으므로 인식을 높이고이 장애를 낙인 찍는 데 도움이되는 모든 간질 사실을 논의하는 것이 더 쉽습니다.
질문:간질이 있는 십대 소녀들에게 특별한 우려가 있습니까?답:십대 소녀들은 사춘기가 시작될 무렵에 발작 빈도의 변화를 경험할 수 있으며,일부 소녀들은 실제로 자신의 기간 전,도중 또는 직후에 더 많은 발작을 경험합니다.
큐:간질이있는 십대는 정상적인 친밀한 관계를 가질 수 있습니까?답변:물론 파트너가 간질에 대해 알고 있는지 확인하는 것만으로도 관계에서 격려와 지원을 구축하는 데 도움이됩니다.
간질 및 알코올 및 약물 사용
질문:간질이있는 십대에서 약물과 알코올 사용이 위험합니까?
답:예,발작 역치를 낮추고 발작의 횟수와 지속 시간을 증가시킬 수 있기 때문에 매우 위험합니다.
질문:약물과 알코올은 발작 방지 약물을 어떻게 방해합니까?
: 약물과 알코올은 간에서 경쟁하지만,항 발작 약물을 대사 효소,이는 발작의 수를 증가 인턴 수 있습니다.
간질 및 직장 및 대학
질문:간질이있는 청소년은(아르바이트)일해야합니까?
에이:십대들은 가능한 한 언제든지 일하고 운전할 것을 권장합니다. 직업 선택,고용의 종류,규정 준수,후속,운전,및 약물 부작용은 고용 기회를 고려 하는 동안 하나 고려해 야 하는 중요 한 요소 중 일부.
큐:간질을 가진 십대에 대한 경력 제한이 있습니까? 어떤 기회가 간질뿐만 아니라 다른 발달 장애를 가진 청소년을위한 존재?
답:간질이 잘 조절되고 치료를 잘 받는 청소년은 대부분의 직업을 가질 자격이 있다. 특정 작업은 증상이 통제하에있는 경우에도 일부 조건에 대한 특정 제한이있을 수 있습니다,자격이 청소년은 미리이를 명확히해야한다.
간질과 우울증
큐:간질이있는 청소년의 우울증은 얼마나 흔합니까?
에이:우울증은 간질이있는 십대에서 매우 빈번하며 약 26%입니다.
큐: 간질을 가진 십대에 있는 불경기의 현상은 무엇입니까?
답변:우울증의 증상은 수면 감소,에너지 감소,죄책감 증가,과민성,분노 증가,사회 활동 및 취미로부터의 고립,절망,무력감,심한 경우 자살 생각입니다. 학문은 틴에이저가 증가한 자살 충동을 위한 위험한 상태에 특히 간질에 특히 그들다는 것을 보고했습니다.
큐:간질이있는 십대에서 우울증은 어떻게 치료됩니까?
에이:두 가지 선택이 있습니다. 우울증이 경증에서 중등도 인 경우,인지 행동 치료와 같은 심리 치료 적 개입은 청소년의 우울증 치료에 매우 효과적입니다. 우울증이 중등도 또는 중증 인 경우 항우울제와 같은 약물 사용은 아마도 선택의 치료 일 것입니다.
간질과 수면
질문:수면 부족과 발작 사이에 어떤 관계가 있습니까? 간질을 가진 십대는 얼마나 많은 수면을 취해야합니까?
답:이 관계는 일반적으로 가족들에 의해 관찰되지만,보편적이지는 않다. 일반적으로,잠 박탈은 포착 더를 위해 틴에이저를 위로 놓는 다수 그밖 트리거 중 트리거의 한개입니다. 건강한 십대는 밤에 적어도 8 시간의 중단없는 수면을 취해야하며,많은 사람들은 9-11 시간의 수면을 필요로 할 수 있습니다.
소아 간질에 대처하는 데 도움이되는 조직의 지원을 찾으십시오.
- 유전자지원단 연합
- 어린이 편마비 및 뇌졸중 협회
- 두스 증후군
- 국제 드라 베트 증후군 간질 행동 연맹(유아기의 중증 근간 대성 간질)
- 어린이 건강
- 전국 희귀 질환기구