Jennie Terranova, Oregon
Ik zal nooit de nacht van 21 September 2017 vergeten, de eerste dag van mijn derde trimester van de zwangerschap met mijn zoon Pablo Valentine. Ik herinner me zo levendig zwak te zijn op de badkamervloer met gal uit beide uiteinden. Het was geel, zuur en verbrand als niets wat ik ooit eerder had meegemaakt. Het scheurde de huid van mijn kont. Ik was doodsbang voor het onvermogen van mijn lichaam om voedsel of vloeistoffen tegen te houden. Het was 1 uur. Ik deed mijn best om de badkamervloer en toilet te desinfecteren uit angst dat mijn vreselijke ziekte besmettelijk zou kunnen zijn, en toen maakte ik mijn man wakker om me naar de eerste hulp te brengen.
toen we op de eerste hulp aankwamen en mijn symptomen beschreven, werd ik aangemoedigd om naar de bevalling te gaan. Ik heb de suggestie niet begrepen. Ik had geen symptomen van de bevalling – het voelde meer als de ergste buikgriep die ik ooit heb gehad. Zwak en verward, vroeg ik of ik gezien kon worden op de gewone eerste hulp, en aangezien ik geen weeën had, stemde de receptioniste toe.
het voelde alsof alles zo snel gebeurde terwijl ik op de eerste hulp was. Ik was zwak, uitgeput, verward en doodsbang voor het leven van mijn baby. De arts die mijn zag legde uit dat mijn leverenzymen waren “zeer verhoogd” en dat “soms gebeurt tijdens de zwangerschap” hij verzekerde me dat ik ging om in orde te zijn, en dat ik alleen nodig om te nemen van Tums en anti-diarree medicatie.
mijn vervolgafspraak met mijn OBGYN was een paar dagen later. Hoewel het braken was gekalmeerd aanzienlijk, ik was nog steeds het ervaren van diarree, misselijkheid, zwakte, en gebrek aan eetlust. Ik was 15 pond afgevallen: bijna al het gewicht dat ik heb opgedaan in mijn eerste en tweede trimester. Ik legde mijn dokter uit wat er gebeurde de avond dat ik naar de eerste hulp ging, en vertelde haar dat ik bang was dat mijn baby zou stoppen met groeien omdat ik me zo ziek voelde en niet in staat was om voedsel tegen te houden. Ze vertelde me dat ik zure reflux had, wat gebeurt in het 3e trimester, en dat ik Tums moest nemen, en citroensap moest drinken.
ik begon citroensap te drinken en Toms te nemen. Ik had moeite met eten. Alles maakte me ziek. Gelukkig heb ik genoten van de smaak van Pedialyte en was goed in het maken van gemberbouillon. Het was rond deze tijd dat ik begon te jeuken veel. Mijn handen, armen en voeten jeukten enorm. Ik gaf de schuld van de jeuk op mijn allergie voor katten, en we hadden 3 van hen in ons huis. Het leek de waarschijnlijke boosdoener.
mijn huisarts (niet mijn OBGYN) zag de dossiers van de eerste hulp en belde me. Ze stond erop dat ik binnen kwam… ik was zo misselijk en verward dat ik niet begreep waarom haar kantoor me bleef bellen totdat ik de telefoon opnam, maar toen ik naar binnen ging voor een afspraak met haar, vertelde ze me dat ik voorbereid moest zijn op een premature baby. Ik wist niet waarom ze dit zei. Twee dagen later kwamen mijn labs terug van haar kantoor, en mijn leverenzymen waren nog steeds extreem hoog. Ze vroeg me een echo van mijn lever te laten maken. Dit was bijna 3 weken na mijn eerste hulp bezoek.
nadat mijn huisarts om een echografie van mijn lever vroeg, vroeg ik mijn OBGYN of dit iets was, ze zouden willen dat ik dat ook deed, en of dit “normaal” protocol was voor iemand die ervaart wat ik was. Mijn OBGYN stuurde me naar de bevalling om meer labs te laten draaien om erachter te komen wat er aan de hand was.
ik had zo ‘ n positieve ervaring bij de bevalling! Ze hadden me aangesloten op een foetale hartmonitor die mijn baby bleef proberen van me af te trappen! Iedereen met wie ik in contact kwam, toonde bezorgdheid en voldoende leiderschapsvaardigheden om problemen aan te pakken zoals mijn misselijkheid, mijn gebrek aan eetlust, mijn gewichtsverlies, mijn zwakte en mijn nieuw gevonden gele gloed. Ze deden allerlei testen op mij waarbij hulp, pre-eclampsie, zwangerschapsdiabetes, hepatitis, enz. werd uitgesloten. Toen alles weer normaal was, vroeg OBGYN of ik jeuk had. Ik zei ja, en dat ik dacht dat het misschien de katten waren. Ik werd ontslagen.
November 8, 2017, Ik ging in voor mijn 33-weken checkup afspraak. Mijn OBGYN nam mijn metingen, en het leek alsof mijn buik niet was gegroeid in 5 weken. Ik werd aangemoedigd om een echo te laten maken om de metingen van de baby te controleren. Gelukkig kon ik de volgende dag een afspraak maken met maternale foetale geneeskunde. De persoon die de echo uitvoerde was extreem warm en vriendelijk, maar ik kon zien dat er iets mis was. Elke keer als ze een meting deed, draaide ik mijn hoofd om naar mijn man te kijken en huilde. Ik wist niet wat er met mijn baby gebeurde, maar ik vreesde het ergste. De risicovolle zwangerschapsarts kwam de kamer binnen. Ze vertelde me dat ik het risico liep om een doodgeboorte te krijgen. Ze legde uit dat mijn baby had asymmetrische intra-uteriene groeibeperking-dit is een aandoening die gebeurt wanneer baby ‘ s niet in staat zijn om te groeien in utero, zodat voedingsstoffen worden verzonden naar de hersenen voor de baby in leven te blijven. Het hoofd en de hersenen van mijn zoon waren zo groot als een 33 weken oude baby, maar de rest van zijn lichaam was ongeveer 28-29 weken aan het meten. Ik herinner me dat ik geschokt en overweldigd was. Ik weet nog hoe geschokt de risicovolle zwangerschapsarts was. Ik herinner me dat ik warme tranen over mijn gezicht voelde stromen en niet wist hoe ik de energie had om te huilen.De volgende dag was het een vrijdag en ik was vastbesloten een arts te bezoeken die me in detail kon uitleggen wat er gebeurde. Ik wilde niet wachten tot de volgende week om te beginnen met foetale hartmonitoring; ik wilde dat het onmiddellijk zou gebeuren. Ik bracht 6 uur bellen verschillende hoog risico zwangerschap artsen en OBGYN providers om te zien of iemand bereid zou zijn om me te zien die dag, en gelukkig voor mij de oproeparts op mijn OBGYN kantoor overeengekomen om me te zien!
tijdens die afspraak gingen er 45 minuten voorbij met 3 verschillende verpleegsters die probeerden de hartslag van mijn baby te vinden. Ik herinner me dat ik uit het raam keek in de kleine kamer waar ik was, en huilde. Ik was bang dat mijn baby het niet gehaald had. De dokter kwam in de kamer met een andere echografie machine waar ze in staat was om mijn baby ‘ s hartslag te zien dalen tot 20 slagen per minuut. Ze keek me in de ogen, vertelde me dat ze mijn baby niet zou laten sterven, en dat ik onmiddellijk naar de bevalling zou worden gebracht voor monitoring.Bij de bevalling voelde ik een enorm gevoel van opluchting. Voor het eerst in maanden had ik het gevoel dat iemand naar me wilde luisteren en voor me wilde pleiten. Ik leerde een nieuwe term: placenta-insufficiëntie. Ik kreeg steroïde injecties en ervaren een van de moeilijkste nachten van mijn leven. Elke keer als ik in slaap viel, rende een verpleegster de kamer in met andere verpleegsters die me wakker maakten. Elke keer als ik ontspannen mijn baby ‘ s hartslag zou dalen. Ik leerde nog een nieuwe term: foetaal hartfalen.
om 9 uur kwam de nieuwe oproeparts naar mijn kamer om zich voor te stellen. Ze zei in een zeer vrolijke toon: “je gaat vandaag een baby krijgen!”en minuten later was ik in een operatiekamer klaar voor een keizersnede. Alles gebeurde zo snel dat het onmogelijk was voor mij om enige andere emotionele reactie te hebben dan angst! En toen de ruggenprik insloeg, was mijn buik verdoofd, en ik voelde handen en gereedschap die me openden, maar geen pijn.Om 9: 54 werd mijn zoon Pablo Valentine Pennings geboren! Ik probeerde de opmerkingen van de chirurg te blokkeren over hoe zwaar ik bloedde, en de vreselijke toestand waarin de placenta zich bevond. Ik kon niet geloven hoe mooi Pablo was. Ik verwachtte dat hij eruit zou zien als een misvormd buitenaards wezen … en voor mij zag hij er perfecter uit dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Terwijl ze hem tegen me aan hielden met het c-sectiegordijn tussen ons, kon ik zijn handen zien reiken naar de mijne. We hielden elkaars hand vast met de deken tussen ons in en keken elkaar in de ogen. Hij behaalde een 9/10 op de preemie ranking. Ik kreeg te horen dat hij ongeveer 4 weken in de NICU zou doorbrengen, en dan kon ik hem naar huis brengen. De dag na zijn geboorte zijn mijn leverenzymen weer normaal en mijn jeuk verdwenen.
mijn primaire focus was het waarderen van elk moment met mijn zoon in plaats van zich te concentreren op het feit dat hij zou zijn gestorven als de dienstdoende OBGYN niet had ingestemd om me te zien. Het voelde alsof er een wonder gebeurde. Ik was niet van plan dit voor lief te nemen. Ik herinner me dat ik mezelf elke nacht in slaap huilde in mijn ziekenhuiskamer en tegelijkertijd een enorm gevoel van opluchting en terreur voelde. Ik voelde me alsof hoe meer ik deelde wat ik doormaakte met mijn verpleegsters, hoe makkelijker het voor mij zou zijn om te gaan met het krijgen van een baby in de NICU die niet in dezelfde kamer was als ik.Afgezien van emoties ging het goed toen mijn zoon op de NICU zat. Ik vond het leuk om met al zijn verpleegsters in contact te komen. Ik produceerde moedermelk. Tegen de tijd dat hij 3 dagen oud was, vertrouwde hij volledig op mijn melk en had hij geen donormelk meer nodig. Mijn zoon was aanhankelijk, had expressieve gezichtsreacties, en rook zo goed! Ik weende mezelf af van de hardcore pijnmedicatie van mijn c-sectie, zodat ik in staat zou zijn om naar en van de NICU te rijden om meer tijd met hem door te brengen. Toen mijn lichaam begon te genezen, besloot ik om de nacht met hem in zijn kamer te gaan slapen. Ik bleef overnachten op zijn 9e nacht. Ik voelde zoveel liefde voor mijn zoon. Ik hield ervan om naar hem te kijken, Ik hield ervan om hem te leren vergrendelen, ik hield van zijn NICU kamer. Het was zo ‘ n speciale plek.
toen mijn zoon 10 dagen oud was, werd hij gediagnosticeerd met necrotiserende enterocolitis. Hij stierf binnen enkele uren na de diagnose.De maanden na zijn dood begon ik zoveel mogelijk te onderzoeken om erachter te komen wat er met mij gebeurde tijdens de zwangerschap. Ik geloofde dat mijn zoon niet zou zijn gestorven aan NEC als ik geen zwangerschapscomplicaties had die hem in gevaar brachten voor de ziekte. Ik had meer genetische tests gedaan, en toen ik las over de” potentiële zwangerschapscomplicaties “sectie zag ik dat ik de genen die maakte me 7 keer meer kans op” intrahepatische cholestase van de zwangerschap ” Ik had nog nooit gehoord van cholestase voor. Ik vond de ICP zorg site, en toen ik begon te lezen Symptomen van ICP ik huilde ongecontroleerd. Ik wist dat dit was het ding dat ik had dat begon in mijn 3e trimester!
in januari 2019 begon ik de symptomen te krijgen die ik tijdens de zwangerschap had. Ik begon moeite te hebben met eten, pijnlijke, zure stoelgang, en vreselijke braken. Elke keer als ik naar het toilet ging, huilde ik oncontroleerbaar terwijl ik niet zwanger was. Ik maakte afspraken met een gastro-enteroloog die ondersteunend was, en een ongelooflijke luisteraar. Toen de testresultaten weer normaal werden na mijn colonoscopie en endoscopie, keek ik haar in de ogen en vertelde haar dat ik dezelfde symptomen had als toen ik cholestase was tijdens mijn zwangerschap. Ze bestelde meer tests en bevestigde dat ik weer cholestase had. Ik heb afspraken gemaakt met leverspecialisten en een begripvolle leverchirurg die mijn galblaas verwijderde. De chirurg die ik sprak vertelde me dat ze wilde werken met mijn volgende OBGYN toen ik besloot om weer zwanger te worden om mijn leverenzymen te controleren en me te helpen de cholestase te beheren.
ik heb afspraken gemaakt met twee maternale foetale medicijnen/hoog risico zwangerschapsartsen om de complicaties te bespreken die ik had toen ik Pablo droeg. Elke arts die ik sprak geloofde dat ICP was de oorzaak van mijn 3e trimester problemen. Elke dokter die ik sprak verzekerde me dat ze me wilden helpen met mijn volgende zwangerschap zodat wat er met mijn zoon gebeurde niet meer zou gebeuren.
mijn man en ik hebben net besloten om opnieuw zwanger te worden. Het is een lang proces van acceptatie geweest en uitzoeken wat we kunnen doen om vooruit te gaan om de vreugde te ervaren die het hebben van een levend kind met zich meebrengt. Als je een verlies ervaart dat zo diep is dat je wilt stoppen en er niet over wilt nadenken of erover wilt praten. Ik hoop dat door het delen van mijn ervaring meer artsen onbekend met ISP en meer vrouwen onbekend met de aandoening zal luisteren en pleiten voor vrouwen die jeuk of het ervaren van onverklaarbare verhoogde leverenzymen tijdens de zwangerschap. Mijn wens is dat meer moeders de liefde en band ervaren die ze hebben voor hun baby ‘ s zonder de angst en schaamte die voortkomen uit zwangerschapscomplicaties en kinderverlies.