Share
a szarkoidózis olyan gyulladásos betegség,amely hajlamos a fiatal felnőttekre az élet legfontosabb szakaszában. Általában a tüdőt érinti, de megtámadhatja a test más szerveit.
bár sok ember tünetei enyhék maradnak, és soha nem igényelnek kezelést, a szakértők még nem tudják megjósolni, hogy kinek a betegsége rosszabbodik. Ráadásul a szarkoidózis tünetei hasonlóak sok más betegség tüneteihez, így az emberek nem tudják, hogy vannak, amíg a betegség előrehalad.
ezért a Cleveland Clinic szarkoidózis klinikájának szakértői azt tanácsolják, hogy a diagnózis gyanúja vagy megerősítése esetén szerezzenek második véleményt a szarkoidózis szakértőitől.
“a szakértői ellátás kritikus fontosságú a szarkoidózisban szenvedő betegek számára. A Multispeciality csapat azonnali értékelése és kezelése csökkentheti annak valószínűségét, hogy a betegség tartós károsodást okoz” – mondja Daniel A. Culver, a Cleveland Clinic pulmonológusa.
a fejlett formákra különös figyelmet kell fordítani
bár a szarkoidózisban szenvedő emberek többsége nagyon jól teljesít, egyeseknél rosszabb kimenetelű típusok alakulnak ki, mint például a kezelés-rezisztens pulmonalis szarkoidózis, szívszarkoidózis, neurosarcoidosis vagy multiorgan szarkoidózis.
Íme, mit tudunk a betegség ezen előrehaladott formáiról:
kezelés-rezisztens pulmonalis szarkoidózis
a szarkoidózisban szenvedő betegek tíz-20% — ánál alakul ki kezelés-rezisztens tüdőbetegség-elsősorban tüdőfibrózis és pulmonalis hypertonia. Ezek a szövődmények a szarkoidózis okozta halálokok.
nincs mód megjósolni, hogy mely tüdőfibrózisban szenvedő betegeknél alakul ki jelentős fibrózis, vagy hogy a kezelések csökkentik-e ezt a kockázatot.
“fontos tudni, hogy a szteroidok nem az egyetlen kezelés. Amikor a szteroidok nem, van egy csomó más lehetőség kínál, ” mondja Dr. Culver.
Szívszarkoidózis
a Szívszarkoidózis a betegség második vezető halálozási oka, amely hirtelen előfordulhat szívblokk vagy kamrai aritmia, egyfajta rendellenes szívritmus.
többféle gyógyszer képes kezelni a szív szarkoidózisát, és azok, akiknél kamrai tachycardia alakul ki, részesülhetnek egy beültethető kardioverter-defibrillátorból a hirtelen halál megelőzése érdekében. A szívátültetés néhány beteg számára lehetőség.
” amikor a szarkoidózis ezen formáját korán elkapják és kezelik, a hosszú távú prognózis nagyon jó. Ez minden bizonnyal jobb, mint amit sok internetes oldal javasol” – mondja Dr. Culver.
Neurosarcoidosis
a tudósok nem sokat tudnak a neurosarcoidosisról, beleértve azt is, hogy milyen gyakori vagy milyen hatással van a betegekre. Ennek oka az, hogy a szakértők nem jutottak konszenzusra annak jellemzőiről, a diagnózis felállításának kritériumairól vagy a kezelésekre vonatkozó irányelvekről. Ennek ellenére, amikor a neurosarcoidózist korán felismerik, nagyon kezelhető.
“a betegek jól reagálnak az agresszív kezelésre, mielőtt tartós károsodás következik be” – mondja Dr. Culver.
Multiorgan szarkoidózis
ez a fajta betegség lehet az egész hely — szó szerint. Az, hogy hol és hány szerv vesz részt, személyenként változik. Dr. Culver kételkedik abban, hogy a szakértők valaha is kidolgoznak egy szabványosított megközelítést az ilyen típusú szarkoidózis kezelésére. Egyes tünetek kezelést igényelnek az életminőség javítása érdekében, míg mások kezelést igényelnek az élethossz javítása érdekében.
“a Multispecialty csapat gondozása nagyon fontos ezeknek a betegeknek” – mondja Dr. Culver.
a holnap kezelési megközelítéseinek fejlesztése
a szarkoidózis és más granulomatózus rendellenességek Világszövetségének (WASOG) tagjaként a Cleveland Clinic Sarcoidosis klinikája a legkifinomultabb diagnosztikai módszereket és kezeléseket kínálja, amelyek célja a szarkoidózis fejlett formáinak hosszabb élettartama és jobb életminősége.
“elkötelezettek vagyunk abban, hogy szakértői, multidiszciplináris ellátást nyújtsunk a szarkoidózis minden formájával rendelkező betegek számára, és új kezelési megközelítéseket dolgozzunk ki kutatás útján” – mondja Dr. Culver.
Share
- szív szarkoidózis tüdőbetegség tüdőfibrózis pulmonalis hypertonia szarkoidózis