a krónikus fáradtság szindróma ellentmondásos név és ellentmondásos diagnózis. Erica Shires / Corbis felirat elrejtése
felirat váltása
Erica Shires / Corbis
a krónikus fáradtság szindróma ellentmondásos név és ellentmondásos diagnózis.
Erica Shires / Corbis
a titokzatos és bonyolult betegség, amelyet krónikus fáradtság szindrómának neveznek, új definícióval és új névvel rendelkezik: szisztémás terhelés intolerancia betegség, vagy röviden SEID.
a névváltozás nagy hír, mert sok beteg és a terület szakértői utálják a krónikus fáradtság szindróma nevet; úgy érzik, hogy ez trivializálja az állapotot. Egy másik nevet, a myalgic encephalomyelitist Kanadában, az Egyesült Királyságban és másutt is használták, de nem írja le pontosan a betegséget.
a feltételezés, amely miatt az emberek házhozkötöttek vagy ágyhoz kötöttek, és nem tudnak dolgozni vagy iskolába járni, úgy gondolják, hogy 860 000-2, 5 millió amerikait érint. Mivel nincs specifikus teszt a SEID – re, sok embert nem diagnosztizáltak, és az egészségügyi szakemberek gyakran panaszosnak tekintik a betegeket, akiknek tünetei pszichológiai, nem fizikai.
de az Orvostudományi Intézet 15 tagú testülete, egy független kormányzati tanácsadó testület, amely sok befolyással rendelkezik, mást mond. A kedden közzétett jelentésben a testület azt írja, hogy az állapot “valós”, és figyelmezteti a klinikusokat: “nem helyénvaló elbocsátani ezeket a betegeket azzal, hogy” krónikusan fáradt vagyok, is.'”
az új meghatározás felnőttek és gyermekek számára a betegség alapvető tüneteire összpontosít:
- legalább hat hónapig tartó mély fáradtság;
- teljes kimerültség még kisebb fizikai vagy mentális megterhelés után is, amelyet a betegek néha “összeomlásnak” neveznek, és orvosi szempontból az edzés utáni rossz közérzetnek nevezik;
- friss alvás;
- kognitív károsodás (más néven “agyi köd”) vagy a tünetek súlyosbodása állva.
ez a meghatározás sokkal egyszerűbb, mint néhány korábbi krónikus fáradtság szindróma és myalgic encephalomyelitis esetén. És nem követeli meg az orvosoktól, hogy egy csomó drága és időigényes tesztet végezzenek, hogy kizárják a beteg tüneteinek egyéb okait a diagnózis felállítása előtt.
a 235 oldalas jelentésben a testület összefoglalja az új definíció kidolgozásához használt tudományos bizonyítékokat, valamint az állapot egyéb aspektusait, beleértve az olyan vírusokra való hivatkozásokat, mint az Epstein-Barr (a mononukleózis oka), valamint azokat a tanulmányokat, amelyek azt mutatják, hogy a rendellenességben szenvedők immunrendszere rendellenes.
az állapot volt mindenféle más nevek a múltban, beleértve a járványos neuromyasthenia, myalgia nervosa, és Royal Free Disease, miután a brit kórházban, ahol a járvány állítólag történt 1955-ben.
szisztémás terhelés intolerancia betegség lehet, hogy nem gördül le a nyelv, de a testület úgy döntött, hogy nagyon céltudatosan, mondja Dr. Lucinda Bateman, a panel tagja, aki fut a fáradtság speciális klinika Salt Lake City.
“évek óta senki sem tudott alternatív nevet találni. Küzdöttünk, de megpróbáltunk minden szót jelentéssel csomagolni, ” azt mondta.
ahelyett, hogy olyan nevet használna, amely okot feltételez, az IOM Bizottság úgy döntött, hogy megnevezi a betegséget azáltal, hogy az edzés utáni rossz közérzetre, az alapvető tünetre összpontosít. A ” szisztémás “azt jelzi, hogy az erőfeszítésre adott reakció az egész testet érinti, míg az” intolerancia ” károsodást jelent. A” glükóz intolerancia ” például a cukorbetegséggel kapcsolatban használt orvosi kifejezés.
Bateman elmondta a Shotsnak, hogy a testület a “betegséget” választotta a “rendellenesség” helyett, mert “ez egy erősebb szó.”
azon túl, hogy az orvosokat arra ösztönzik, hogy vegyék komolyan az állapotot, diagnosztizálják a betegeket és kezeljék tüneteiket, a testület azt is tervezi, hogy a dokumentum több kutatási finanszírozást ösztönöz. Ahogy egyre több információ válik elérhetővé, mind a diagnosztikai kritériumok, mind a név várhatóan fejlődni fog. A cél a beteg vérében vagy testszöveteiben található markerek azonosítása, amelyek felhasználhatók mind a betegség diagnosztizálására, mind a kezelés célpontjaként. Valójában a jelentés mind a meghatározás, mind a név újraértékelésére szólít fel “legfeljebb öt év alatt.”
“a változás nem könnyű semmilyen rendszerben, különösen az összetett rendszerekben” – mondja Bateman. “De úgy gondolom, hogy körülbelül olyan jó alapunk van, amennyire csak lehet, hogy elindítsuk ezt a folyamatot.”
a betegek szószólói — akik közül néhányan aggódtak az IOM törekvése miatt, amikor több mint egy évvel ezelőtt kezdődött — most óvatosan optimisták. Jennie Spotila, egy beteg és volt ügyvéd, aki széles körben olvasott blogot ír a betegségről, azt mondja Shots-nak: “azt hiszem, az IOM panel sok mindent rendben talált az új kritériumokkal. A betegség központi jellemzőjére, a post-exertional rossz közérzetre összpontosítottak, és a szükséges tüneteket rövid listára korlátozták.”
Spotila dicsérte az új nevet mind az edzés utáni rossz közérzetre való összpontosítás, mind a” betegség “szó használata miatt, bár azt is megjósolta, hogy” a SEID ellentmondásos lesz, különösen az olyan szószólók számára, mint én, akik a myalgic encephalomyelitis kifejezés használata mellett érveltek. … Szeretnék olyan adatokat látni, amelyek támogatják a SEID-t, mint jobb nevet.”