Összefoglalás: A New York Magazine a pszilocibin és az LSD lehetséges terápiás alkalmazásának tudományos kutatását vizsgálja a cluster fejfájás kezelésére. “2006-ban a Neurology című orvosi folyóirat közzétett egy tanulmányt” a cluster headache to psilocybin and LSD “címmel, amelyben 53 cluster-szenvedőt kérdeztek meg arról, hogy “varázsgombát” és LSD-t használnak-e betegségük kezelésére vagy felszámolására ” – számol be Dayna Evans, A New York Magazine munkatársa.
eredetileg itt jelenik meg.
pénteken reggel 5:30 van, és egy hatalmas jointot gurítok nyitott szemmel. Az asztalomon van egy friss csésze zöld tea, két teazsákkal, az ágyra dobva pedig a telefonom, több Szafari oldallal nyitva a cluster fejfájás kifejezésre. A kétségbeesés mániás tailspin-jében vagyok. Hamarosan a fejfájás elviszi a látást a jobb szememben. (Ez már lefoglalta a bal. Nem sokkal ezután teljesen nyomorék leszek. Koncentrálok feszülten gördülő a közös.
amikor a feladat befejeződött, több dolgot gyorsan egymás után csinálok. Megragadom a teazsákokat, és kinyomom a maradék forró folyadékot. Fekszem a hátamon, és minden behunyt szemhéjon egy-egy teazsákot lengetek. Keményen próbálkozom, hogy ne mozdítsam el őket, az ajkaimhoz veszem a hengerelt ízületet, vakon meggyújtom, és apró kis puffadásokat veszek.
már hajnali 5:45 van, egy jointot szívok az alsóneműmben, ahogy felkel a nap, és két zacskó forró tea sír a csukott szememre. Csak a fejemben lévő agóniára tudok gondolni. Mert mi lehet a századik alkalommal ebben a hónapban, tisztában vagyok azzal, hogy milyen tébolyodott lettem.
három vagy négy találat a közös később, azt csonk ki az asztalomon. Nem tett semmit, és a fű íze még rosszabbá teszi a hányingeremet. Leveszem a táskákat, remélve, hogy kevésbé puffadt a szemem. Az elmúlt három hétben minden nap sírtam. Még egy különösen érzelmi ember számára is ez túl sok. Megvertnek tűnök.
csukva tartom a szemem, maszturbálok, sírok még egy kicsit, fontolgatom az öngyilkosságot, csavarom és forgatom, olyan intenzitással nyomom a kezem a homlokomhoz, hogy attól tartok, hogy összetöröm a saját koponyámat, és végül, végül elalszom. Két órával később felébredek a riasztásomra, követelve, hogy készüljek fel a munkára.
még soha nem éreztem magam ennyire kimerültnek és erőtlennek. És tudom, hogy holnap újra átélem az egészet.
***
ha a jobb karod zsibbad, néhány Google-keresés valószínűleg azt fogja hinni, hogy stroke-ot szenved. Ha légszomja van, az internetes orvosi közösség elmondja, hogy haldoklik. A téves diagnózis gyakori következménye a betegségek tüneteinek véletlenszerű felkutatásának, de néha ez a gyakorlat megmentheti az emberek életét, vagy legalábbis jelentősen csökkentheti a fájdalmat. Ha nincs remény, hogy megtalálható a szakemberek, online fórumok írta az emberek, akik meglátogatták a saját privát pokol néha minden van.
egy évtizedet szenvedtem el legyengítő fejfájással. Nem volt egészen ebben az évben, amikor a helyzet ütött szörnyű, hogy elkezdtem tölteni az éjszakáimat kutatja, amit éreztem voltak eltérő tüneteket. Elkerülhetetlenül, elkezdtem ilyen dolgokat találni:
a fejfájás ciklusokban jelentkezik, naponta többször, és a támadás akár 90 percig is tarthat. Ez legyengítő arra a pontra, ahol cluster fejfájás betegek nem működnek rendesen a társadalomban — hogyan mondja meg a főnök meg kell, hogy egy órát ki, miközben szenved keresztül kínzó fájdalom? A Modern gyógyszerek-az opiátoktól a szteroidokon át a neuro-implantátumokig-a legjobb esetben minimálisan hatékonyak. Nincs ismert gyógymód. A betegségben szenvedők öngyilkossági aránya az országos átlag 20-szorosa (PDF), a pszichedelikus tanulmányok multidiszciplináris Szövetsége (Maps) által közzétett jelentés szerint, egy 501(c) (3) nonprofit kutatási és oktatási szervezet, amely a pszichedelikumok és a marihuána használatának kiterjesztésére törekszik.
és ez:
Im a 26 éves férfi és Ive szenved ebben az egyenesen gonosz állapotban…wow 13 éve … És azt kell mondanom, hogy nagy megkönnyebbülés, hogy találok más embereket, akik tudnak róla. Azt hittem, elátkoztak, vagy ilyesmi a leghosszabb ideig. Senki más nem érti meg az életemben. Szinte hallom az emberek ítéleteit, amikor epizódom van, és nem tudok működni, és csak annyit mondhatok … “sajnálom, hogy fáj a fejem.”Csak nem fedi le. Köszönöm a tudatosságot és a támogatást.
Jerry Callison, egy egész életen át tartó szenvedő, amit megtanultam, amit klaszter fejfájásnak hívtak, azt mondta nekem telefonon, hogy amikor a lánya közel 6 éves volt, rajzolt egy képet róla, ahogy a La-Z-Boy-ban sír, miközben a háta mögött egy sarokban sírt. “felbomlott családok, kapcsolatok és házasságok, mert a partner egyszerűen nem akarta átélni a drámát és mindent, ami vele jár.”Folytatta:” az egyik legnagyobb dolog, amit a klaszter átél, az egyedüllét érzése. Csak úgy érezzük, hogy mi vagyunk az egyetlenek.”
mivel 1000 emberből csak egy szenved cluster fejfájástól (orCH, ahogy sokan hívják őket), a fórumok és webhelyek, amelyekre a cluster betegek posztolnak, hihetetlenül szoros és támogató emberek csoportja. Amikor egy adott Ch fórum felhasználóihoz fordultam segítségért ezzel a történettel kapcsolatban, elárasztottak e-mailek. Beszéltem telefonon egy idősebb férfival, aki több mint 20 éve szenved CH-ben (és névtelen akart maradni). Lemondással magyarázta, hogy a klaszter fejfájás “szó szerint lehetetlenné teszi a mindennapi élet megélését.”
a fórumok, üzenőfalak és blogbejegyzések olyan pontosan leírták, min mentem keresztül, hogy úgy éreztem, egy második családot találtam. Orvosaim, akik történelmileg azt mondták nekem, hogy rendszeres migrénben vagy fejfájásban szenvedek a menstruációs ciklusomhoz kapcsolódóan (egy ponton azt mondták, hogy többé-kevésbé meggyógyulnak a születésszabályozással), félrevezetett. Ez nem feltétlenül az ő hibájuk volt, tekintettel a klaszter fejfájás rövid időtartamára — két – három hónapos időszakokra. De a súlyosság olyan intenzív volt, hogy valaminek hiányoznia kellett. Kellett lennie egy sziklának, amit nem fordítottam meg.
sokan öngyilkossági fejfájásnak nevezik a cluster fejfájást, és kezdtem úgy érezni, hogy kifutok az időből, hogy meggyógyítsam az enyémet. De aztán az egyik ilyen fórum segítségével megtaláltam a csodagyógyszert.
***
2006-ban a Neurology című orvosi folyóirat közzétett egy tanulmányt “a cluster fejfájás Pszilocibinre és LSD-re adott válasza” címmel, amelyben 53 cluster-szenvedőt kérdeztek meg a “varázsgomba” és az LSD használatáról betegségük kezelésére vagy felszámolására. Több mint 50 százaléka a vizsgált alanyok kiderült, hogy egy adag pszichedelikumok okozott teljes megszűnése a fejfájás, míg körülbelül egynegyede azt mondta, hogy a gyógyszer megszakította a fejfájás közepén támadás. Bár a tanulmány csak a klaszterbetegek nagyon kis populációját vizsgálja, eredményeit az Interneten személyes tanúvallomások egészítik ki. A pszilocibin kezelés hatékonyságának kutatása klaszter fejfájás esetén lehetetlen az Egyesült Államokban az I. ütemterv státusza miatt, de ez nem jelenti azt, hogy a betegek nem tudják saját vizsgálataikat lefolytatni.
az egyik legjobb fórum az interneten a klaszter-fejfájásban szenvedők számára — különösen azok számára, akik érdeklődnek a pszilocibin kezelésként történő felhasználása iránt — a Cluster Busters. Által alapított Bob Wold, a saját leírt “cluster head,” CB egy nonprofit szervezet, amely forrásokat a használata pszilocibin, mint egy módszer gyógyítani vagy kezelni cluster fejfájás, más néven ” mellszobor.”A fórumok felhasználónevet igényelnek a bejelentkezéshez, de ha egyszer ott van, olyan emberek egész világát találja, akiknek a gombák segítettek. Az egyik közreműködő azt írta, hogy több mint négy éve minden 60 napban megelőző adagot szed, és “az elmúlt négy év túlnyomó részét teljesen fájdalommentesen töltötte.”
az emberek meglátogatják a Cluster Busters-t, hogy kérdéseket tegyenek fel a gombatermesztésről, hogyan kell megfelelően adagolni magukat, alternatív kezeléseket a pszilocibin kívül, és támogatást kérnek ciklusuk alatt. Ha mélyen belemerül bizonyos szálakba, nehéz lehet megbirkózni azzal a ténnyel, hogy ez az alternatív kezelés oly sok ember számára működött, mégis olyan keveset lehet tenni annak tanulmányozására. A kutatók úgy vélik, hogy a klaszteres fejfájás a hipotalamuszból (az agynak a cirkadián óránkhoz kapcsolódó részéből) származik, és amikor egy szenvedőt gombával adagolnak, az aktív pszilocibin képes lassítani a terület véráramlását, megakadályozva a klaszter roham kialakulását. De nyilvánvaló okokból az orvosok csak ezt a kezelést javasolják, majd időközben olyan tablettákat írnak elő, amelyeknek nincs sok hatása.
az idei ciklusom idején, amely majdnem öngyilkossághoz vezetett, beszéltem telefonon Dr. Jason Rosenberg, a Johns Hopkins fejfájás Központ igazgatója arról, hogyan kezeli azokat a betegeket, akik klaszter-fejfájás tünetekkel jönnek hozzá.
“nem volt olyan betegem, aki öngyilkosságot kísérelt volna meg, de a legelső kérdés, amikor egy klaszter beteggel foglalkozom, az, hogy megkérdezzem, van-e otthon fegyvere, a fegyver zárva van-e, kinek van kulcsa, van-e biztonságuk, regisztrálva van-e benne golyók” – mondta. “Az emberek hülyeségeket csinálnak a klaszter fejfájásuk alatt; lehet, hogy valójában nem akarják megölni magukat, de csak azt akarják, hogy a fájdalom megálljon.”
az egyik legnagyobb probléma A CH-vel, Rosenberg elmagyarázta, hogy olyan sok embert tévesen diagnosztizálnak, és olyan gyógyszereket kapnak, amelyek soha nem működnének egy klaszteren. Az Imitrextől a Topamaxig mindent felvettem-egy különösen nehéz időszak alatt-a Vicodinra, csak azért, hogy levegyem a szemem mögött zajló éleket. “Úgy gondolom, hogy a legfontosabb dolog a betegek számára, hogy megtalálják a fejfájás alspecialistáját, nem pedig egy általános neurológust, és felkerülnek az egyik cluster fejfájás weboldalra, és egy nap alatt többet fognak tudni, mint a legtöbb általános neurológus” – mondta Dr. Rosenberg.
elmondaná egy betegnek, hogy van esély arra, hogy a varázsgomba segíthet nekik? Ez megengedett egyáltalán? Igen és nem. “Amikor először látok egy beteget, megadom nekik a lehetőségek széles skáláját” – magyarázta nekem. “Azt mondom:” Nézd, itt vannak a szokásos lehetőségek. Néha remekül működnek, néha nem. ‘ Ha ezek nem működnek, azt mondom, hogy itt van néhány kísérlet, hogy néhány beteg hallucinogénekhez folyamodik, és hogy néhányuk jól működik, mások pedig nem. alapvetően ez minden, amit mondhatok.”Az egyik legőrültebb dologban, amit a cluster fejfájásról hallottam, mióta elkezdtem a nyúllyukon való utazást, Dr. Rosenberg elmagyarázta, hogy közvetlenül a Silk Road, Az illegális kábítószerek korábbi online feketepiacának összeomlása után betegeinek beáramlása kétségbeesetten próbálta elérni, hogy más, legális gyógyszereket kapjanak, amelyek nem, feltételezi, a sötét hálóból származnak.
ezek a gyógyszerek léteznek. Sok szenvedők segített összejönni magukat oxigén tartályok támadások során; mások találtak szteroidok hatékony lehet. Soha nincs elegendő finanszírozás a ritka betegségekre, hogy számos lehetséges kezelést biztosítsanak, Dr. Rosenberg mondta nekem, de van néhány kísérlet, amely lendületet vesz. Az egyik lehetőség kísértetiesen hangzik, mint a jövő gyógyszere: “krónikus klaszter esetén egy kis kis gizmo beültetésre kerül az íny alá egy huzalba, amely felmegy az orr mögötti idegcsoportba, és egy klaszter fejfájás során ezt a kis távirányítót az arcodig tarthatod, és ez kikapcsolja a klaszter fejfájást”-magyarázta Rosenberg. “A kezdeti eredmények úgy néznek ki, mintha ezt többször megtennéd, idővel kevesebb fejfájást okoznál, így nem csak az egyéni fejfájást kezeli, hanem csökkenti a fejfájások számát is.”
az éjszaka, amikor meggyógyítottam a migrénemet, azzal ért véget, hogy reggel ötkor taxival mentem az ER-be. Tavaly június végére minden este 4 órakor klaszter fejfájást kaptam, néha éjszaka kétszer. Annyira kétségbeesett voltam, hogy öt perc beszélgetés után idegenektől gomba kapcsolatot kértem. A Cluster Busters fórum reményt adott nekem, hogy végül is túlélem ezt a dolgot, csak addig, amíg képes voltam adagolni magam, amit most három-négy havonta megpróbálok megtenni.
egy könyörületes barátom, aki az alternatív gyógyászat szószólója, átjött, őrölt gombát adott nekem teához, valamint egy régi könyvtári könyvet, az LSD, Man, & Society címet. “Ez érdekes lehet az Ön számára” – mondta, miközben egy barna, porszerű anyagot lezárt üveget tett a tenyerembe.
a péntek esti italozás után egy barátommal a bárban teába kevertem a port, és úgy ittam le, mintha a fiatalság forrásából származó víz lenne. Az estét baráti házakban és taxikban töltöttem, végül hajnali 2 körül jöttem le az utamról, amikor a párnámra tettem a fejem, és csendben imádkoztam. Csak két óra volt, amíg a fejfájásom be nem állt.
óramű pontossággal 4:15-kor arra ébredtem, hogy szúró fájdalom van a bal szemgödrömben, mintha valaki egy forró pókert helyezne egyenesen az agyamba. Tíz év alatt még soha nem tapasztaltam ilyen fájdalmat, és kontrollálhatatlanul jajgattam, levegőt kapva a padlón. Egy bizonyos ponton cipőt vettem fel, kisétáltam a bejárati ajtón, és csukott szemmel hívtam egy taxit a kórházba. Egy órán át egy kórházi váróban maradtam, sírtam, és merev lélegzetet fújtam, mint egy őrült nő, amíg — mint minden más alkalommal — a fájdalom árnyék aurává vált a fejem körül, és elég stabilnak éreztem magam ahhoz, hogy hazamehessek. Napkeltéig ültem a verandámon, zavartan a gondolattól, hogy a gombák nem segítettek, és visszatértem oda, ahonnan indultam.
azóta az éjszaka óta nem fáj a fejem.
***
sok klaszter-fejfájás szenvedők végén a PTSD a betegség, akkor is, ha a fejfájás bemegy remisszió. Callison elmondta, hogy 88 pontot ért el a PTSD teszten, és annak ellenére, hogy tíz hétig többnyire fájdalommentes volt, aktív marad a ch fórumokon, hogy összpontosítsa a figyelmét. A klaszterheadek attól tartanak, hogy a fejfájás visszatér, és újra tönkreteszi az életüket, függetlenül attól, hogy az öngyógyítás milyen módszerrel működött a múltban.
gomba dolgozott nekem. Az 5-MeO-DALT, egy legális, de nem FDA által jóváhagyott szintetikus triptamin, amelyet online vásárolhat, Callisonnak dolgozott. De a legrosszabb szenvedők-néha napi nyolc — kilenc alkalommal kapnak találatot-alig várják, hogy kivegyék a CH-t az orvostudomány pereméről, hogy kevésbé botrányos megkönnyebbülést találjanak. “Annyi ember van klaszter fejfájással, mint izomdisztrófiával” – mondta Dr. Rosenberg -, és bár az izomdisztrófia szörnyű, az összes pénzt beletettük, és eddig nem voltak ígéretes kezelések.”
bármihez is fordulnak a tudományban szenvedők, hogy életben tartsák a reményt, a peremek között van egyfajta bajtársiasság. “Nem hagyhatod, hogy ez a dolog irányítsa az életed” – mondta nekem egy klaszterfej szeptemberben telefonon. “A találatok között kell élned.”