Lupus / Gyakran Ismételt Kérdések

miért kapott gyermekem lupust?

nem tudjuk pontosan, hogy egyes gyermekek immunrendszere miért támadja meg saját testüket. Kapcsolatban áll valamivel a génjeikben, és valószínűleg számos más, ismeretlen tényezővel. Fontos megjegyezni, hogy gyermeke lupusát nem az okozta, amit tett, és semmit sem tehetett volna annak megakadályozására.

a többi gyermekem is lupust kap? Lehet őket tesztelni?

bár a lupus nem olyan betegség, amely közvetlenül a szülőtől a gyermekig terjed, általában családokban fut. Azonban a kockázat elég alacsony ahhoz, hogy nagyon ritka, hogy két testvérnek lupusa van. És bár vannak olyan vérvizsgálatok, amelyek segíthetnek az orvosoknak a lupus diagnosztizálásában, nem nyújtanak hasznos információkat azokról a gyermekekről, akik nem mutattak betegség tüneteit.

az oltások kiválthatják a lupust?

az oltások nem okozzák ezt a betegséget. Továbbá, ha gyermekének lupusa van, fontos, hogy továbbra is oltást kapjon olyan dolgok ellen, mint a tetanusz, az influenza és a pneumococcus betegség, mert mind a betegsége, mind a kezelésére használt gyógyszerek sebezhetőbbé tehetik a fertőzésekkel szemben. Az egyetlen kivétel e szabály alól az” élő ” vakcinák — mint az MMR (kanyaró, mumpsz és rubeola) és az orrinfluenza spray—k -, amelyek károsak lehetnek az elnyomott immunrendszerrel rendelkező gyermekek számára.

van-e kapcsolat a lupus és az aszpartám között?

az interneten sok téves információ található a lupusról, beleértve egy széles körben elterjedt figyelmeztetést, miszerint az aszpartám mesterséges édesítőszer lupust okoz. De egyáltalán nincs tudományos bizonyíték arra, hogy az aszpartám, vagy bármi az étrendünkben, ami azt illeti, lupust okoz, vagy még rosszabbá teszi.

a lupus hasonló az AIDS-hez?

bár mindkét betegség az immunrendszer problémáival jár, a lupus és a HIV/AIDS szinte poláris ellentétek: lupusban az immunrendszer hiperaktív, míg HIV vagy AIDS esetén az immunrendszer nem aktív. Ezenkívül a lupus nem fertőző-ellentétben az AIDS-szel, nem terjedhet szexuális érintkezés, vérátömlesztés vagy fertőzött tűk révén.

hogyan lehet végzetes a lupus?

a Lupus a legveszélyesebb, ha létfontosságú szerveket érint. Kisgyermekeknél az orvosok szorosan figyelik a vesék és a központi idegrendszer (az agy és a gerincvelő) bármilyen érintettségét, mivel ez a két szervrendszer igényli a legtöbb immunszuppressziót, és ha megsérül, életveszélyes szövődményekkel járhat.

hosszú távon a lupusos betegek körében a vezető halálok a szív-érrendszeri betegség. De ha a lupusban szenvedő gyermekek már korán kialakítják a szív egészséges szokásait, jelentősen csökkenthetik ennek a betegségnek a kockázatát az élet későbbi szakaszában.

a gyermekemnek egész életében gyógyszert kell szednie?

gyerekek nagyon enyhe esetben a lupus szükség lehet bizonyos gyógyszerek csak akkor, ha a tünetek zavarja őket: ibuprofen fájó ízületek, például, vagy kortizon krém bőrkiütés. De minden lupus betegnek hidroxiklorokint kell szednie, egy maláriaellenes gyógyszert, amelyről kimutatták, hogy csökkenti a lupus fellángolását minden nap és valószínűleg egész életében.

a jó hír az, hogy a legsúlyosabb mellékhatásokkal járó lupus gyógyszereket — például a kortikoszteroidokat — ritkán használják hosszú távon. Ehelyett az orvosok arra törekszenek, hogy a gyerekeket a lehető leghamarabb levegyék ezekről az erős gyógyszerekről.

hogyan tájékozódhatok a lupus klinikai vizsgálatairól?

Kezdje azzal, hogy megkérdezi gyermeke orvosát, ki lesz a legjobb információforrás minden olyan új kezelésről, amely előnyös lehet gyermeke számára. A klinikai vizsgálatokról többet is megtudhat az Amerikai Lupus Alapítvány honlapján.

megelőzhető-e a lupus?

nincs mód arra, hogy a gyermek lupust kapjon; nincsenek vakcinák a betegség ellen, nincs speciális étrend, amely megakadályozza. De amint a betegség elkezdődik, számos fontos módja van annak, hogy Ön és gyermeke segítsen kezelni.

• ragaszkodjon a gyógyszerekhez. Néhány, a lupus elleni küzdelemhez használt gyógyszert hosszú ideig, akár évekig is be kell venni. Másoknak, például a kortikoszteroidoknak, kellemetlen mellékhatásai lehetnek. Nem szokatlan, hogy a gyerekek el akarják hagyni a gyógyszereiket, amikor jobban érzik magukat (a gyógyszertári bevételek egyik tanulmánya azt mutatta, hogy a lupusos betegek 40-50%—a nem tudta újratölteni receptjeit-és ezek felnőttek voltak!). De az összes gyógyszer előírt módon történő bevétele — amit az orvosok betartásnak neveznek-az, ami fékezi ezt a betegséget: hagyja ki az adagot, és felgyorsítja a sebességet.
• figyelmeztesse orvosát minden új tünetre. A tűzoltók nem tudják megjósolni, hol fog bekövetkezni a láng, hanem akcióba lendülnek, amikor kitör. A lupus elleni küzdelem hasonló folyamat: az orvosok nem tudják megjósolni, hogy a betegség mely testrészeket érintheti, ezért a gyermeket a “tűz” (például aktív vesegyulladás) alapján kezelik. Az új tünetek azt jelenthetik, hogy a lupus átterjedt a test egy másik részére, és a lehető leghamarabb riasztást kell adnia gyermeke orvosainak.
• tegyen lépéseket a fáklyák elkerülése érdekében. A lupus tünetei általában váltakoznak a meglehetősen csendes, majd a nagyon aktív, úgynevezett fáklya között. Annak érdekében, hogy gyermeke tüneteit ellenőrzés alatt tartsa, győződjön meg róla, hogy jól eszik, és elegendő alvást és testmozgást kap, és elkerüli a fáklyákat kiváltó dolgokat, különösen az indokolatlan napsugárzást.

melyek a lupus lehetséges szövődményei?

még nem értett okokból a lupus gyakran megtámadja a gyermekek létfontosságú szerveit, ami a legsúlyosabb problémákat okozhatja. Bár nehéz lehet megismerni a lupus potenciálisan életveszélyes szövődményeit, segíthet megérteni, hogy az orvosok miért gyakran járnak a betegség után olyan erős gyógyszerekkel, mint a kortikoszteroidok, amelyeknek saját lehetséges kockázataik és mellékhatásaik vannak.

a lupus lehetséges szövődményei a következők:

• vesebetegség (nephritisnek nevezik), amely a lupusos gyermekek mintegy 60% – át érinti. Ha nincs bejelölve, a vesebetegség addig a pontig haladhat, ahol a gyermeknek dialízisre vagy akár transzplantációra van szüksége. Ez az egyik vezető halálok a gyermekkori lupusos betegeknél.
• központi idegrendszeri problémák (gyakran cerebritis, agyszövetek gyulladása), amelyek a lupusos gyermekek körülbelül 20-30% – át érintik, és hangulatváltozásokat, memóriaproblémákat, rohamokat és akár stroke-ot is okozhatnak.
• hematológiai (vér) problémák, amelyek a lupusos gyermekek több mint felét érintik. A leggyakoribb vérrel kapcsolatos szövődmény a vörösvértestek hiánya vagy vérszegénység. Egyéb problémák közé tartozik a leukopenia, a fehérvérsejtek számának csökkenése, ami fertőzésekhez vezethet; thrombocytopenia, a vérlemezkék számának csökkenése, ami véralvadási problémákat okozhat.
• ízületi gyulladás vagy ízületi gyulladás, amely a lupusos gyermekek több mint 75 százalékát érinti. Az ízületi gyulladás lehetséges hosszú távú szövődményei a csontritkulás (gyengített csontok) és az ízületek korlátozott mozgása.
• légzési problémák (úgynevezett pleuritis, a tüdő bélésének gyulladása), amelyek a lupusban szenvedő gyermekek legfeljebb felét érintik.
• szívproblémák(gyakran pericarditis, a szív körüli membrán gyulladása), amelyek a lupusban szenvedő gyermekek 25% – át érintik. Az élet későbbi szakaszában nagyobb a súlyos szív-és érrendszeri betegségek kockázata is.

ezenkívül minden lupusos gyermeknek nagyobb a kockázata a fertőzés kialakulásának. Ez azért van, mert az immunrendszerük nem működik megfelelően, hanem azért is, mert sok lupus gyógyszer úgy működik, hogy ténylegesen elnyomja az immunrendszert, tovább csökkenti a szervezet védekező képességét a betolakodókkal szemben, mint a baktériumok és vírusok.

mi a gyermekem hosszú távú kilátása?

nem is olyan régen a lupust (mind a gyermekek, mind a felnőttek esetében) kezelhetetlen betegségnek tekintették. Az 1950-es években a lupusos betegek egyik tanulmánya azt találta, hogy a diagnózis után négy évvel kevesebb mint fele élt.

de a kezelés előrehaladása jelentősen világosabbá tette a mai lupusos betegek kilátásait. Bár ez továbbra is súlyos és hosszú távú betegség, becslések szerint a lupusban szenvedők 85% – a normális élettartamot fog élni.

gyermeke kilátása nagyban függ attól, hogy milyen súlyos a betegsége. A Lupus enyhe lehet, bőrkiütéseket és ízületi fájdalmakat okozhat, amelyek minimális kezelést igényelnek. A betegség nagyon aktív is lehet, és ha átterjed a létfontosságú szervekre, sok kárt okozhat—néha visszafordíthatatlan. Orvosa lesz a legjobb információforrás arról, hogy a lupus milyen formája van a gyermeke előtt, és mit kell tennie ahhoz, hogy ellenőrzés alatt tartsa.

még akkor is, ha gyermeke lupusa “leülepszik” — akár önmagában, akár kezelés útján—, soha nem múlik el teljesen. Annak érdekében, hogy a betegség ne gyulladjon ki, gyermeke valószínűleg az elkövetkező években valamilyen gyógyszert fog szedni. Azt is meg kell látni az orvos rendszeresen szűrések. De azáltal, hogy segít a gyermeknek ezeket a dolgokat, és elfogadja a jó egészségügyi szokásokat az életben (elkerülve a napsugárzást, jól eszik, gyakorolja), akkor biztosítja a lehető legjobb kilátásokat a jövőre nézve.