ezen az oldalon: megtudhatja, hogy az orvosok milyen típusú kezeléseket alkalmaznak a gyermekek számára. Használja a menüt más oldalak megtekintéséhez.
a következőket használják az ALL állapotának leírására minden gyermek esetében:
kezeletlen ALL. A gyermek még nem kapott kezelést.
mind remisszióban van. A fehérvérsejtek és más vérsejtek normális szintje a kezelés után. A fizikai vizsgálatok, a vérkép és a csontvelő-törekvések nem mutatnak kimutatható leukémiát. A remisszió a leukémia jeleinek vagy tüneteinek hiánya. Nagyon fontos azonban a kezelés folytatása, még akkor is, ha a gyermek remisszióban van, hogy a leukémia ne térjen vissza.
ismétlődő összes. A visszatérő all leukémia, amely visszatér, miután a gyermek valamilyen remissziós időszakot kapott. A leukémia megismétlődhet a csontvelőben, a gerincfolyadékban, a fiú herékben, vagy ritkábban a test más területein.
tűzálló összes. A leukémia a remisszió indukciós kezelése ellenére sem ment remisszióba (lásd alább).
a kezelés áttekintése
általában a gyermekek rákja nem gyakori. Ez azt jelenti, hogy az orvosok számára nehéz lehet a kezelések megtervezése, hacsak nem tudják, mi volt a leghatékonyabb más gyermekeknél. Ezért a rákos gyermekek több mint 60% – át klinikai vizsgálat részeként kezelik. A klinikai vizsgálat olyan kutatási tanulmány, amely a kezelés új megközelítését teszteli. Az “ellátás színvonala” az ismert legjobb kezelések. A klinikai vizsgálatok olyan megközelítéseket tesztelhetnek, mint egy új gyógyszer, a meglévő kezelések új kombinációja vagy a jelenlegi terápiák új dózisai. A klinikai vizsgálatokban részt vevő gyermekek egészségét és biztonságát szorosan figyelemmel kísérik.
ezen újabb kezelések előnyeinek kihasználása érdekében a rákos gyermekeket gyermekgyógyászati rákközpontban vagy rákközpontban kell kezelni, amely hozzáférést biztosít a Gyermekrák szakembereihez. Ezeknek a központoknak az orvosai nagy tapasztalattal rendelkeznek a rákos gyermekek kezelésében, és hozzáférhetnek a legújabb kutatásokhoz. A rákos gyermekek kezelésére szakosodott orvost gyermek onkológusnak nevezik.
sok esetben egy orvoscsoport dolgozik a gyermekkel és a családdal az ellátás biztosítása érdekében. Ezt multidiszciplináris csapatnak nevezik. A Gyermekrák központok gyakran extra támogatási szolgáltatásokat nyújtanak a gyermekek és családjaik számára, mint például a gyermekélet szakemberei, táplálkozási szakemberek, fizikai és foglalkozási terapeuták, szociális munkások és tanácsadók. Különleges tevékenységek és programok is rendelkezésre állhatnak, amelyek segítenek gyermekének és családjának megbirkózni.
az alábbiakban felsoroljuk a gyermekkorban alkalmazott kezelések általános típusait. Gyermeke gondozási terve magában foglalja a tünetek és mellékhatások kezelését is, amely a rákkezelés fontos része.
a gyermekkor kezelésére használt 3 típusú kezelés a következő: kemoterápia, sugárterápia és csontvelő-átültetés/őssejt-átültetés. Minden gyermek kemoterápiát kap. Néhány gyermeknek sugárterápiára vagy csontvelő-átültetésre/őssejt-átültetésre is szüksége lesz.
a kezelési lehetőségek és ajánlások számos tényezőtől függenek, beleértve az összes besorolást, a lehetséges mellékhatásokat, valamint a beteg preferenciáit és általános egészségi állapotát. Szánjon időt arra, hogy megismerje gyermeke összes kezelési lehetőségét, és feltétlenül tegyen fel kérdéseket a tisztázatlan dolgokról. Beszéljen gyermeke orvosával az egyes kezelések céljairól és arról, hogy mit várhat gyermeke a kezelés alatt. Az ilyen típusú tárgyalásokat “megosztott döntéshozatalnak” nevezik.”A közös döntéshozatal az, amikor Ön és az orvosok együtt dolgoznak azon, hogy olyan kezeléseket válasszanak, amelyek megfelelnek a gyermek gondozásának céljainak. A közös döntéshozatal különösen fontos a gyermekkor számára, mert különböző kezelési lehetőségek vannak. Tudjon meg többet a kezelési döntések meghozataláról.
kemoterápia
a kemoterápia gyógyszerek alkalmazása a rákos sejtek elpusztítására, általában a rákos sejtek növekedésének, osztódásának és több sejt előállításának megakadályozásával. A kemoterápiát általában gyermek hematológus-onkológus vagy orvosi onkológus írja elő.
a kemoterápiás kezelés vagy ütemterv általában meghatározott számú gyógyszerciklusból áll, amelyeket egy meghatározott időtartam alatt adnak be. A beteg egyszerre 1 gyógyszert vagy különböző gyógyszerek kombinációját kaphatja egyszerre.
a kemoterápia az elsődleges kezelés az ALL-ben szenvedő gyermekek számára. Szájon át (orálisan), vénába vagy izomba, vagy a cerebrospinalis folyadékba (CSF) injektálható. Ez általában négy fázisban történik:
-
remisszió indukciós terápia kemoterápiát használ, hogy elpusztítsa annyi a leukémia sejtek lehető okoz a rák, hogy bemegy remisszió.
-
központi idegrendszer irányított terápia elpusztítja a leukémia sejtek a központi idegrendszerben, és megakadályozza a betegség terjedését, hogy a gerinc folyadék.
-
a konszolidációs terápia akkor kezdődik, amikor a gyermek leukémiája remisszióba került. Nagyobb dózisú kemoterápiát vagy az előző kezelés során nem alkalmazott gyógyszereket használnak a fennmaradó leukémia sejtek többségének elpusztítására.
-
a Folytatás vagy a fenntartó kezelés 2-3 évig tart, hogy elpusztítsa a fennmaradó (maradék) leukémia sejteket.
a kemoterápia mellékhatásai az egyéntől és az alkalmazott dózistól függenek, de tartalmazhatnak rövid távú mellékhatásokat, mint például hajhullás, fáradtság, étvágytalanság, hányinger és hányás, hasmenés, vese-és májproblémák. Ha a vinkrisztin (Oncovin, Vincasar) nevű gyógyszer része a gyermek kemoterápiájának, izomgyengeség és idegi fájdalom lehet. Ezek a mellékhatások általában a kezelés befejezése után elmúlnak. A kemoterápiával kapcsolatos egyéb mellékhatások, amelyek hosszabb ideig tarthatnak, vagy a kezelés befejezése után alakulhatnak ki, a csont-és ízületi problémák, valamint a tanulási problémák.
a mellékhatások súlyossága függ a gyógyszer típusától és mennyiségétől, valamint attól, hogy a gyermek mennyi ideig kapja a gyógyszert. Az egyes gyermekek által tapasztalt mellékhatásokat más tényezők is befolyásolhatják, beleértve a biológiai különbségeket abban, ahogyan a gyógyszereket a szervezet feldolgozza, a gyermek vagy a tini életkorát, amikor diagnosztizálják, és általános egészségi állapotukat. Ezért fontos, hogy hagyja, hogy a gyermek rák ellátás csapat tudja, ha a gyermek tapasztal semmilyen változást, hogyan érzik magukat. Rendszeresen beszéljen gyermeke orvosával arról, hogy milyen mellékhatások valószínűek, és hogyan lehet megelőzni vagy enyhíteni őket.
a rák kezelésére használt gyógyszereket folyamatosan értékelik. A gyermek orvosával való beszélgetés gyakran a legjobb módja annak, hogy megismerje a gyermeke számára előírt gyógyszereket, azok célját és lehetséges mellékhatásait vagy más gyógyszerekkel való kölcsönhatásait. Az is fontos, hogy tudassa orvosával, ha gyermeke bármilyen más vényköteles vagy vény nélkül kapható gyógyszert vagy kiegészítőt szed. Gyógynövények, kiegészítők és egyéb gyógyszerek kölcsönhatásba léphetnek a rákgyógyszerekkel. Tudjon meg többet a gyermek receptjeiről kereshető kábítószer-adatbázisok segítségével.
Tudjon meg többet a kemoterápia alapjairól.
sugárterápia
a sugárterápia nagy energiájú röntgensugarak vagy más részecskék használata a rákos sejtek elpusztítására. A rák kezelésére sugárkezelésre szakosodott orvost sugárzási onkológusnak nevezik. A sugárkezelés leggyakoribb típusát külső sugárkezelésnek nevezik, amely a testen kívüli gépből származó sugárzás. A sugárterápiás kezelés vagy ütemterv általában egy meghatározott számú kezelésből áll, amelyet egy meghatározott időtartam alatt adnak meg.
a sugárterápiát mindenki számára általában csak meghatározott körülmények között alkalmazzák. Ez magában foglalja, amikor a leukémia átterjedt az agyra, a gerincfolyadékra vagy a fiú heréire, vagy magas kockázatú betegségben, hogy megakadályozza a leukémia terjedését a gerincfolyadékba. A sugárterápiát gyakrabban alkalmazzák T-sejtes leukémiában szenvedő betegeknél.
a sugárterápia mellékhatásai lehetnek hajhullás, fáradtság, enyhe bőrreakciók, gyomorpanaszok és laza bélmozgások. Beszéljen gyermeke kezelőorvosával arról, hogy milyen mellékhatások fordulhatnak elő, és hogyan kezelhetők. A legtöbb mellékhatás a kezelés befejezése után hamarosan elmúlik. A sugárkezelésnek az agyra és a testre gyakorolt hosszú távú mellékhatásai azonban előfordulhatnak, és magukban foglalhatják a növekedést és az anyagcserét befolyásoló hormonproblémákat, a tanulási problémákat, valamint a második rák kialakulásának fokozott kockázatát, beleértve az agydaganatot, vagy a bőrt, a nyálmirigyet és a pajzsmirigyrákot is.sugárkezelés után mindenki számára előfordulhat (lásd utókezelés).
Tudjon meg többet a sugárterápia alapjairól.
csontvelő-transzplantáció/őssejt-transzplantáció
a csontvelő-transzplantációt, más néven őssejt-transzplantációt leggyakrabban visszatérő vagy refrakter ALL kezelésére használják. Esetenként a transzplantáció ajánlható a kezdeti terápia részeként, amikor a leukémia nagyon magas kockázatú jellemzőkkel jár.
ez a fajta transzplantáció olyan orvosi eljárás, amelynek során a rákot tartalmazó csontvelőt magasan specializált sejtek váltják fel. Ezek a sejtek, az úgynevezett vérképző őssejtek, egészséges csontvelővé fejlődnek. A hematopoietikus őssejtek vérképző sejtek, amelyek mind a véráramban, mind a csontvelőben megtalálhatók.
a transzplantáció ajánlása előtt az orvosok beszélni fognak a beteggel és a családtagokkal a kezelés kockázatairól. Számos más tényezőt is figyelembe vesznek, például a rák típusát, a korábbi kezelés eredményeit, a beteg életkorát és általános egészségi állapotát.
az őssejt-transzplantációnak 2 típusa van a vérpótló őssejtek forrásától függően: allogén (ALLO) és autológ (AUTO). Az ALLO adományozott őssejteket használ, míg az AUTO a beteg saját őssejtjeit használja. Mindkét típusnál a cél az, hogy nagy dózisú kemoterápiával és/vagy sugárterápiával elpusztítsák az összes rákos sejtet a csontvelőben, a vérben és a test más részein, majd lehetővé tegyék a vérpótló őssejtek egészséges csontvelő létrehozását.
a mellékhatások a transzplantáció típusától, a gyermek általános egészségi állapotától és egyéb tényezőktől függenek. Tudjon meg többet a csontvelő/őssejt-transzplantáció alapjairól.
a rák fizikai, érzelmi és társadalmi hatásai
a leukémia és kezelése fizikai tüneteket és mellékhatásokat, valamint érzelmi, társadalmi és pénzügyi hatásokat okoz. Ezeknek a hatásoknak a kezelését palliatív ellátásnak vagy támogató ellátásnak nevezik. A gyermek gondozásának fontos része, amely a rák lassítására, megállítására vagy megszüntetésére irányuló kezelésekkel együtt szerepel.
a palliatív ellátás arra összpontosít, hogy javítsa gyermeke érzését a kezelés során a tünetek kezelésével és a betegek és családjaik támogatásával, akik más, nem orvosi szükségletekkel rendelkeznek. Bármely személy, függetlenül az életkortól vagy a rák típusától és stádiumától, részesülhet ilyen típusú ellátásban. És gyakran akkor működik a legjobban, ha közvetlenül a rák diagnózisa után kezdik el. Azok az emberek, akik palliatív ellátásban részesülnek a rák kezelésével együtt, gyakran kevésbé súlyos tünetekkel, jobb életminőséggel rendelkeznek, és arról számolnak be, hogy elégedettebbek a kezeléssel.
a palliatív kezelések széles körben változnak, és gyakran magukban foglalják a gyógyszereket, a táplálkozási változásokat, a relaxációs technikákat, az érzelmi és spirituális támogatást és más terápiákat. Gyermeke palliatív kezeléseket is kaphat, amelyek hasonlóak a rák megszabadulásához, például kemoterápiát vagy sugárterápiát.
a kezelés megkezdése előtt beszéljen gyermeke orvosával a kezelési tervben szereplő egyes kezelések céljairól. Beszélnie kell az adott kezelési terv és a palliatív ellátási lehetőségek lehetséges mellékhatásairól is.
a kezelés során gyermeke egészségügyi csapata felkérheti Önt, hogy válaszoljon a gyermek tüneteire és mellékhatásaira vonatkozó kérdésekre, és írja le az egyes problémákat. Feltétlenül mondja el az egészségügyi csapatnak, ha gyermeke problémát tapasztal. Ez segít az egészségügyi csapatnak a lehető leggyorsabban kezelni a tüneteket és mellékhatásokat. Segíthet a jövőben a súlyosabb problémák megelőzésében is.
Tudjon meg többet a mellékhatások nyomon követésének fontosságáról az útmutató másik részében. Tudjon meg többet a palliatív ellátásról a weboldal külön szakaszában.
remisszió és a kiújulás esélye
a remisszió az, amikor a leukémia nem mutatható ki a szervezetben, és nincsenek tünetek. Ezt úgy is nevezhetjük, hogy “nincs bizonyíték a betegségre” vagy NED.
a remisszió lehet átmeneti vagy tartós. Ez a bizonytalanság sok embert aggaszt, hogy a leukémia visszatér. Bár sok remisszió állandó, fontos, hogy beszéljen gyermeke orvosával a betegség visszatérésének lehetőségéről. A kiújulás kockázatának megértése és a kezelési lehetőségek segíthetnek abban, hogy jobban felkészültnek érezze magát, ha a leukémia visszatér. Tudjon meg többet a megismétlődéstől való félelem leküzdéséről.
ha a rák visszatér az eredeti kezelés után, akkor azt visszatérő ALL-nek nevezik.
amikor ez megtörténik, egy új vizsgálati ciklus kezdődik újra, hogy minél többet megtudjon az ismétlődésről. A vizsgálat elvégzése után Ön és gyermeke orvosa beszélni fog a kezelési lehetőségekről. Gyakran a kezelési terv magában foglalja a fent leírt kezeléseket, például kemoterápiát, sugárterápiát és/vagy csontvelő/őssejt transzplantációt, de más kombinációban vagy más ütemben adhatók. Az ismétlődő kezelés sok tényezőtől függ, beleértve a gyermek eredetileg kapott kezelésének típusát, a kezdeti diagnózis és a kiújulás közötti időtartamot, valamint azt, hogy a leukémiás sejtek megtalálhatók-e a csontvelőben, a CSF-ben, a herékben, vagy több mint 1 ilyen helyen, amikor visszatér. Gyermeke orvosa javasolhat olyan klinikai vizsgálatokat, amelyek új módszereket tanulnak az ilyen típusú visszatérő rák kezelésére. Csakúgy, mint az újonnan diagnosztizált betegek esetében, a klinikai vizsgálatok általában a legjobb esélyt kínálják a gyógyulásra. Bármelyik kezelési tervet választja, a palliatív ellátás fontos lesz a tünetek és mellékhatások enyhítésében.
amikor minden visszatér, a betegek és családjaik gyakran olyan érzelmeket tapasztalnak, mint a hitetlenség vagy a félelem. A családokat arra ösztönzik, hogy beszéljenek az egészségügyi csapatukkal ezekről az érzésekről, és kérdezzenek a támogató szolgáltatásokról, hogy segítsenek nekik megbirkózni. Tudjon meg többet a rák megismétlődésének kezeléséről.
ha a kezelés nem működik
bár a kezelés sok gyermek számára sikeres, néha nem. Ha a gyermek leukémiáját nem lehet gyógyítani vagy ellenőrizni, ezt előrehaladott vagy terminális leukémiának nevezik. Ez a diagnózis stresszes, és az előrehaladott rákot nehéz lehet megvitatni. Fontos azonban, hogy nyílt és őszinte beszélgetéseket folytasson gyermeke orvosával és egészségügyi csapatával, hogy kifejezze családja érzéseit, preferenciáit és aggodalmait. Az egészségügyi csapat speciális készségekkel, tapasztalattal és tudással rendelkezik a betegek és családjaik támogatására, és segít.
a Hospice ellátást úgy tervezték, hogy a lehető legjobb életminőséget biztosítsa azoknak az embereknek, akik várhatóan kevesebb, mint 6 hónapig élnek. A szülőket és gondviselőket arra ösztönzik, hogy beszéljenek az egészségügyi csapattal a hospice lehetőségekről, amelyek magukban foglalják az otthoni hospice ellátást, egy speciális hospice központot vagy más egészségügyi helyeket. Az ápolási ellátás és a speciális felszerelések sok család számára működőképessé tehetik az otthoni tartózkodást. Egyes gyermekek boldogabbak lehetnek, ha részmunkaidőben járhatnak iskolába, vagy más tevékenységeket és társadalmi kapcsolatokat tarthatnak fenn. A gyermek egészségügyi csapata segíthet a szülőknek vagy gondviselőknek a megfelelő szintű tevékenység eldöntésében. Annak biztosítása, hogy a gyermek fizikailag kényelmes és fájdalommentes legyen, rendkívül fontos az élet végi gondozás részeként. Tudjon meg többet a halálosan beteg gyermek gondozásáról és a fejlett rákkezelési tervezésről.
egy gyermek halála óriási tragédia, és a családoknak támogatásra lehet szükségük, hogy megbirkózzanak a veszteséggel. Gyermekrák központok gyakran szakmai személyzet és támogató csoportok, hogy segítsen a folyamat gyászoló. Tudjon meg többet a gyermek elvesztésének gyászolásáról.
az útmutató következő szakasza a klinikai vizsgálatokról szól. Több információt nyújt a kutatási tanulmányokról, amelyek a rákos gyermekek gondozásának jobb módjainak megtalálására összpontosítanak. A menü segítségével válasszon egy másik részt, amelyet el szeretne olvasni ebben az útmutatóban.