krónikus betegség és fogyatékosság

a fogyatékosság és a krónikus betegségek jelentős akadályt jelenthetnek a napi működésben. Sok fogyatékkal élő ember számára, a fogyatékossággal élők legnagyobb kihívása nem maga a fogyatékosság, hanem az, ahogyan a társadalom reagál erre a fogyatékosságra. Az épületek, a tantermek, a munkahelyek és a mindennapi élet gyakorlatilag minden aspektusa egy feltételezett norma köré épül. Sok fogyatékosságtudós és aktivista a fogyatékosságot nem deficitként vagy a betegségek konkrét listájaként határozza meg. Ehelyett a fogyatékosság a társadalom hozzáállásának eredménye.

a fogyatékosság és a krónikus betegségek gyakoriak. Megkérdőjelezik a normális vagy egészséges ember fogalmát. Az Egyesült Államok népszámlálási irodája szerint csaknem minden ötödik amerikai (19%) fogyatékossággal rendelkezik. Más becslések magasabbra teszik a számot. A 2012-es Nemzeti Egészségügyi Interjú felmérés szerint több mint 25 millió amerikai (11,2%) él krónikus fájdalommal. További 40 millió (17,6%) tapasztalja a krónikus fájdalom “súlyos” szintjét.

a mentális és fizikai fogyatékossággal élő emberek segítséget kaphatnak a terápiában. A terapeuta támogathatja az Ügyfelet a fogyatékosság stresszének kezelésében, a fogyatékosság kapcsolatokra gyakorolt hatásainak navigálásában és az igényeik támogatásában.

• Milyen Állapotok Tekinthetők Krónikus Betegségnek?
• Krónikus Betegség Statisztikák
• Milyen Feltételek Minősülnek Fogyatékosságnak?
• fogyatékossági statisztikák
• képesség és diszkrimináció
• sztereotípiák a krónikus betegségről és fogyatékosságról
• krónikus betegség és fogyatékosság gyermekeknél és fiatal felnőtteknél
• újonnan szerzett fogyatékossággal élő felnőttek

milyen állapotok tekinthetők krónikus betegségnek?

a krónikus betegségek abban különböznek az akut betegségtől, hogy hosszú ideig tartanak. A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a krónikus betegséget olyan betegségként határozza meg, amely egy évnél hosszabb ideig tart. A kettő közötti vonal homályos lehet, különösen akkor, ha a krónikus betegségek akut betegséghez vezetnek. Például a cukorbetegség krónikus betegség, de a diabéteszes ketoacidózis akut szindróma.

a krónikus betegség és a fogyatékosság mind fizikai valóság, mind társadalmi konstrukció. A meddőségben szenvedő személy krónikus betegségnek tekintheti állapotát, ha nem képes gyermeket szülni. Az a személy, aki nem akar gyermekeket, nem tudja, hogy terméketlen, vagy nem látja állapotát betegségnek.

néha az orvosi és társadalmi normák nem egyeznek az ember fizikai tapasztalataival. Például, bár sokan azt mondják, hogy a krónikus Lyme-kór tüneteivel küzdenek, sok egészségügyi szakember nem ismeri el ezt “valódi” diagnózisként. Az olyan diagnózisok, mint a fibromyalgia és a krónikus fáradtság, viszonylag újak. Az ilyen állapotú emberek továbbra is küzdenek azzal, hogy az emberek elfogadják tüneteik legitimitását. Vannak, akik életük nagy részét különféle fájdalmas tünetekkel töltik, de soha nem kapnak diagnózist.

ez azt jelenti, hogy a krónikus betegségek listája szükségszerűen kizár néhány diagnózist és tünetet. Néhány krónikus betegség például:

• autoimmun betegségek, például lupus, rheumatoid arthritis és 1-es típusú/fiatalkori cukorbetegség
• anyagcserezavarok, például cukorbetegség és policisztás petefészek szindróma
• krónikus fájdalom állapotok, például osteoarthritis és fibromyalgia
• progresszív betegségek, például krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD) és amiotrófiás laterális szklerózis (ALS)
• mentális egészségi állapotok, például depresszió bipoláris

krónikus betegség statisztikák

krónikus betegségek gyakoriak. Ők is emelkednek. 2000-ben a RAND Corporation kutatása megállapította, hogy az amerikaiak 45% – a él legalább egy krónikus betegséggel. 2018-ban a CDC 60% – ra tette ezt a számot.

a Nemzeti Egészségügyi Tanács szerint 2009-ben a krónikus betegségek minden 10 halálesetből hetet jelentettek.

Milyen Feltételek Minősülnek Fogyatékosságnak?

egyetlen meghatározás sem tudja figyelembe venni az összes fogyatékosságot. Sőt, ugyanaz a feltétel lehet az egyik személy letiltása, a másikban pedig kisebb kellemetlenség. Például egy generalizált szorongásos betegségben szenvedő személy krónikus szorongást tapasztalhat, amely idegesítőnek érzi magát. Egy másik, ugyanazzal a diagnózissal rendelkező személy küzdhet azért, hogy elhagyja házát, iskolába jár, vagy munkát végez.

a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény a fogyatékosságot olyan fizikai vagy mentális egészségi állapotként határozza meg, amely zavarja az élet egy vagy több fő tevékenységét. E meghatározás szerint a feltételek széles köre lehet fogyatékosság. Egyes krónikus betegségek fogyatékossághoz vezethetnek. Például az osteoarthritisben szenvedő személynek eleinte kevés vagy semmilyen tünete lehet, de végül súlyos mobilitási károsodás alakul ki.

néhány példa a fogyatékosságokra:

• olyan állapotok, amelyek megnehezítik a dolgok megtanulását vagy emlékezetét, mint például az Alzheimer-kór vagy a Tay-Sachs-kór
• diagnózisok, amelyek megnehezítik a másokkal való kapcsolatot vagy kommunikációt, például afázia
• a mobilitást befolyásoló betegségek, mint például az Ehler-Danlos szindróma és a rheumatoid arthritis
• progresszív rendellenességek, mint például a sclerosis multiplex (MS)
• érzékszervi károsodások, például vakság

fogyatékossági statisztikák

az amerikaiak legalább 19% – a fogyatékossággal rendelkezik. A fogyatékosság egyes definíciói szerint ez a szám sokkal magasabb lehet. Egy 2017-es tanulmány például azt találta, hogy a közel 17 résztvevő 1000% – ának nem volt mentális egészségi diagnózisa 11-38 éves kor között. Ez arra utal, hogy a mentális egészségi állapot-és az általuk okozott fogyatékosság-lehet a norma.

a hátrányos megkülönböztetés, a fizikai és mentális egészségügyi akadályok, valamint a hozzáférés akadályai megnehezítik a fogyatékkal élők életét. Az Egyesült Államok Munkaügyi Statisztikai Hivatala szerint a fogyatékkal élők mindössze 18,7% – át foglalkoztatták 2017-ben.

Ableism and Discrimination

Ableism a fogyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetése vagy előítélete. A képesség néhány általános formája a következő:

• a fogyatékkal élők szükségleteinek kezelése különleges jogokként vagy szép bónuszként, nem pedig az emberek jóléte szempontjából kötelező. Például egy munkáltató dicséretet kérhet, amiért megengedte egy vaknak, hogy vakvezető kutyáját munkába vigye.
• nem veszi figyelembe a fogyatékkal élők igényeit. Mivel a műanyag környezeti hatásainak tudatossága nőtt, néhány aktivista lobbizott a műanyag szívószálak betiltásáért. Sok fogyatékkal élő ember függ a műanyag szalmától.
• a fogyatékkal élőket monolitikus csoportnak tekinti, nem pedig sokszínű csoportnak, amelynek tagjai olyan egyediek, mint a tipikusan képes népesség tagjai.
• feltételezve, hogy minden fogyatékosság látható vagy könnyen diagnosztizálható.
• leereszkedő hozzáállás a fogyatékkal élőkkel kapcsolatban, például az az elképzelés, hogy a fogyatékkal élőket nem érdekli a szex, vagy nem szabad férjhez menni.
• eugenika által inspirált hiedelmek a fogyatékkal élőkről, például abban a hitben, hogy nem szabadna gyermeket vállalniuk. Az orvosok évszázadok óta sterilizálják a fogyatékkal élőket beleegyezésük vagy tudásuk nélkül. A fogyatékkal élő gyermekek szülei néha úgy döntenek, hogy beleegyezésük nélkül születésszabályozást adnak nekik.
• aktívan próbálják aláásni mozgalmak fogyatékossági jogok.
• feltételezve, hogy a munkaképes emberek tudják, mi a legjobb a fogyatékkal élők számára. Például, amikor néhány étterem abbahagyta a műanyag szívószálak biztosítását, néhány jellemzően abled ember úgy válaszolt, hogy azt mondta a fogyatékkal élőknek, hogy valójában nincs szükségük szívószálra, vagy hogy a saját szívószálának elhozása csak kisebb kellemetlenség.
• az el nem ismert feltételezés, hogy mindenki egészséges és hasonló képességekkel rendelkezik. Egy egyetemi tanár ragaszkodhat ahhoz, hogy minden diák részt vegyen egy helyi arénában, figyelmen kívül hagyva a mobilitási zavarokat vagy a mentális egészségügyi problémákat, például az agorafóbiát és a szorongást.

sok fogyatékosságjogi aktivista hangsúlyozza, hogy a fogyatékosság fizikai vagy mentális rendellenességként való meghatározása, amely zavarja a mindennapi működést, megbélyegzi a fogyatékkal élőket. A fogyatékossági jogok nem különleges jogok. Ezek olyan szálláshelyek, amelyek hasonlóak a “munkaképes” emberek szállásához.

például minden embernek vizet kell inni és használni a fürdőszobát. Az üzletek könnyen elérhetővé teszik a mellékhelyiségeket. A szökőkutak mindenütt jelen vannak. Mellékhelyiségek vagy szökőkutak nélkül, egy tipikusan képes ember fogyatékosnak érezheti magát, sőt fogyatékosság jeleit is megmutathatja.

egyes aktivisták vitatják a fogyatékosság fogalmát. Azt állítják, hogy a fogyatékosság a képességek különbségei, és hogy ezek a különbségek még előnyösek is lehetnek. Például az autista neurodiverzitás aktivistái hangsúlyozzák egyedi perspektíváikat, és elleneznek minden olyan kísérletet, amely az autizmust fogyatékosságként jelöli meg. Azok az emberek, akik ellenzik a fogyatékosság fogalmát, hangsúlyozzák, hogy a társadalom egy feltételezett norma köré épül. Ez a norma, nem fizikai vagy mentális különbségek, ami miatt néhány ember fogyatékosnak érzi magát.

sztereotípiák krónikus betegség és fogyatékosság

sztereotípiák krónikus betegség és fogyatékosság fémjelzi a képesség. Ezek a sztereotípiák láthatatlanná teszik a fogyatékkal élők megélt tapasztalatait. Néhány általános sztereotípia a következőket tartalmazza:

• a fogyatékkal élők és a krónikus betegségek mindig betegek.
• minden krónikus betegségben vagy fogyatékossággal élő embernek van gondozója, vagy nem tud önállóan élni.
• a fogyatékossággal élő vagy krónikus betegségben szenvedő emberek az állapotuk által uralt életet élnek. Nincs annyi hobbijuk, érdekek, politikai vagy vallási nézetek, mint a tipikusan képes emberek.
• a fogyatékossággal élő vagy krónikus betegségben szenvedő emberek nem érthetik meg saját állapotukat, vagy szükségük lehet a tipikusan képzett személyek segítségére, hogy jobban megértsék életüket és tapasztalataikat.
• a fogyatékossággal élő emberek nem szexuális lények.

példák a sikeres fogyatékos emberek mindenhol, amely bemutatja a sokszínűség a készségek és tapasztalatok között a fogyatékkal élők és a krónikus betegségek. Néhány példa:

• Stephen Hawking, az ALS legendás fizikusai.
• Helen Keller, egy siket és vak aktivista, aki segített megalapítani az amerikai polgári szabadságjogok Unióját (ACLU).
• John Nash, skizofréniában szenvedő matematikus és professzor.
• Ludwig Van Beethoven, az egyik legismertebb zeneszerző, aki szintén süket volt.
• Stevie Wonder, egy legendás vak zenész.

gyermekek és fiatal felnőttek krónikus betegsége és fogyatékossága

a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatal felnőttek azzal a további korláttal szembesülnek, hogy szükségleteik kezelése és előrejelzése a felnőttektől függ. Diszkriminációval szembesülhetnek az iskolában, vagy olyan szülőknél élnek, akiknek diszkriminatív vagy megalázó elképzeléseik vannak a fogyatékosságról.

oktatási környezetben a fogyatékossággal élő gyermekeket számos törvény védi, beleértve az amerikaiak fogyatékossággal élő törvényét és a fogyatékossággal élő személyek oktatási törvényét (IDEA). Az IDEA szerint a gyermekek egyéni oktatási tervre (IEP) jogosultak, amely oktatási szálláshelyeket kínál a gyermek egyedi igényeinek kielégítésére.

a krónikus betegségek és fogyatékosságok gyakoriak a gyermekek és a fiatal felnőttek körében. Az Országos Oktatási Statisztikai Központ szerint az állami iskolákba beiratkozott hallgatók 13% – a A 2015-16-os tanévben speciális oktatási szolgáltatásokat kapott.

az asztma a leggyakoribb gyermekkori krónikus betegség. Néhány más gyakori krónikus betegségek közé tartozik a fiatalkori cukorbetegség, epilepszia, veleszületett szívproblémák, és bénulás. A krónikus betegség meghatározásától függően a gyermekek 15-18% – ának van krónikus betegsége.

a nagyon fiatal gyermekek nem tudják megérteni állapotukat, és frusztráltnak érezhetik magukat, ha képességeik nem egyeznek meg társaik képességeivel. Az idősebb gyermekek megbélyegzettnek érezhetik magukat, félhetnek a zaklatástól, vagy csalódhatnak, ha a fogyatékosság korlátozza függetlenségüket.

a gyermekek fogyatékosságáról szóló könyvek segíthetnek a szülőknek abban, hogy pozitív vitát kezdjenek a fogyatékosságról, a fogyatékosság társadalmi jelentéséről, valamint a fogyatékossággal járó egyedi felismerésekről és képességekről. A terápia segíthet a gyermekeknek jobban megérteni a fogyatékosságot és támogatni saját szükségleteiket. A családterápia segíthet a családoknak a fogyatékossággal élő gyermek támogatásában.

újonnan szerzett fogyatékossággal élő felnőttek

az egész életen át tartó fogyatékossággal élő emberek gyakran találnak hasonló gondolkodású embereket, és fogyatékosságukat identitásuk részének tekintik. Azok a felnőttek, akik hirtelen fogyatékosságot szereznek, olyan képi nézeteket hordozhatnak, amelyek megnehezítik a fogyatékossággal élő életet. Lehet, hogy nem ismerik a fogyatékkal élőket. Lehet, hogy tévesen azt hiszik, hogy a fogyatékosságnak korlátoznia kell választásaikat és lehetőségeiket. A fizikai vagy pszichológiai képességek hirtelen elvesztése halálnak érezheti magát. Traumatikus lehet, kapcsolati stresszt, depressziót, szorongást és félelmet okozhat.