Jennie Terranova, Oregon
soha nem fogom elfelejteni az éjszakát szeptember 21, 2017, az első napon az én harmadik trimeszterében a terhesség fiammal Pablo Valentine. Olyan élénken emlékszem, hogy gyenge voltam a fürdőszoba padlóján, mindkét végén epe jött ki. Sárga volt, savas, és égett, mint semmi, amit valaha is tapasztaltam. Letépte a bőrt a fenekemről. Rettegtem attól, hogy a testem képtelen visszatartani az ételt vagy a folyadékot. Hajnali 1 volt. Mindent megtettem, hogy fertőtlenítsem a fürdőszoba padlóját és a WC-t, attól tartva, hogy szörnyű betegségem fertőző lehet, majd felébresztettem a férjemet, hogy elvigyen a sürgősségire.
amikor megérkeztünk a sürgősségire, és leírtuk a tüneteimet, arra biztattak, hogy menjek a Vajúdásra és a szülésre. Nem értettem a javaslatot. Nem voltak szülési tüneteim – inkább úgy éreztem, mint a legrosszabb gyomorinfluenza, ami valaha volt. Gyenge és zavaros, megkérdeztem, ha én is csak látható a rendszeres ER, és mivel én nem voltak összehúzódások, a recepciós beleegyezett.
úgy éreztem, minden olyan gyorsan történt, amíg a sürgősségin voltam. Gyenge voltam, kimerült, zavart, és rettegtem a gyermekem életéért. Az orvos, aki látta, elmagyarázta, hogy a májenzimjeim “nagyon magasak”, és hogy” néha előfordul a terhesség alatt”, biztosította, hogy rendben leszek, és hogy csak Tums-t és hasmenés elleni gyógyszereket kell szednem.
néhány nappal később volt a nyomon követési találkozóm a nőgyógyászommal. Bár a hányás jelentősen megnyugodott, még mindig hasmenést, hányingert, gyengeséget és étvágytalanságot tapasztaltam. Elvesztettem 15 fontot: majdnem az összes súly, amit az első és a 2. trimeszterben szereztem. Elmagyaráztam az orvosomnak, mi történt azon az éjszakán, amikor elmentem a sürgősségire, és elmondtam neki, hogy félek, hogy a babám abbahagyja a növekedést, mert olyan betegnek éreztem magam, és képtelen voltam visszatartani az ételt. Azt mondta, hogy savas refluxom van, ami a 3. trimeszterben történik, és hogy szedjek Tums-t, és igyak citromlevet.
elkezdtem citromlevet inni és Tums-t szedni. Küszködtem az evéssel. Mindentől rosszul lettem. Szerencsére élveztem a Pedialyte ízét, és jó volt a gyömbérleves elkészítésében. Körülbelül ebben az időben kezdtem nagyon viszketni. A kezeim, a karjaim és a lábaim rendkívül viszketőek voltak. A viszketést a macskákra való allergiámra hibáztattam, és 3 volt a házunkban. Úgy tűnt, a valószínű bűnös.
az alapellátásban dolgozó orvosom (nem a nőgyógyászom) látta a sürgősségin a feljegyzéseket, és felhívott. Ragaszkodott hozzá, hogy bejöjjek… annyira émelyegtem és zavart voltam, hogy nem értettem, miért hívogat az irodája, amíg fel nem vettem a telefont, de amikor bementem egy találkozóra vele, azt mondta, hogy fel kell készülnöm egy koraszülött babára. Nem voltam biztos benne, miért mondta ezt. 2 nappal később a laborom visszatért az irodájából, és a májenzimjeim még mindig rendkívül magasak voltak. Kérte, hogy végeztessem el a májam ultrahangvizsgálatát. Ez majdnem 3 héttel az ER látogatásom után volt.
miután az alapellátásom orvosa ultrahangot kért a májamról, megkérdeztem az OBGYN-t, hogy ez valami, azt akarják – e, hogy én is csináljam, és ha ez “normális” protokoll, hogy valaki megtapasztalja azt, ami vagyok. A nőgyógyászom elküldött a szülészetre, hogy még több labort futtassanak, hogy kiderítsék, mi folyik itt.
volt egy ilyen pozitív tapasztalat a munkaerő és a szállítás! Rákapcsoltak egy magzati szívmonitorra, amit a babám megpróbált lerúgni rólam! Mindenki, akivel kapcsolatba kerültem, aggodalmat és megfelelő vezetői készségeket mutatott az olyan problémák kezelésében, mint a hányinger, az étvágytalanság, a fogyás, a gyengeségem és az újonnan talált sárga ragyogás. Mindenféle tesztet elvégeztek rajtam, kizárva a segítséget, a preeclampsiát, a terhességi cukorbetegséget, a hepatitist stb. Amikor minden normalizálódott, az OBGYN megkérdezte tőlem, hogy viszket-e. Mondtam neki, hogy igen, és azt gondoltam, talán a macskák a hibásak. Leszereltek.
November 8, 2017, bementem az én 33 hetes szűrés találkozót. A nőgyógyászom elvégezte a méréseimet, és úgy tűnt, hogy a hasam nem nőtt 5 hét alatt. Arra biztattak, hogy végezzek ultrahangot a baba méréseinek ellenőrzésére. Szerencsére, tudtam ütemezni egy találkozót az anyai magzati orvoslás másnap. Az ultrahangot végző személy rendkívül meleg és kedves volt, de tudtam, hogy valami nincs rendben. Minden alkalommal, amikor mérést végzett, elfordítottam a fejem, hogy a férjemre nézzek és sírjak. Nem tudtam, mi történik a babámmal, de a legrosszabbtól féltem. A magas kockázatú terhességi orvos bejött a szobába. Azt mondta, hogy veszélyben vagyok a halvaszületés miatt. Elmagyarázta, hogy a babámnak aszimmetrikus méhen belüli növekedési korlátozása van – ez egy olyan állapot, amely akkor fordul elő, amikor a csecsemők nem képesek növekedni a méhen belül, így a tápanyagokat az agyba küldik, hogy a baba életben maradjon. A fiam feje és agya akkora volt, mint egy 33 hetes baba, de a test többi része körülbelül 28-29 hetes volt. Emlékszem, hogy megdöbbent és túlterheltnek éreztem magam. Emlékszem, milyen rémült volt a magas kockázatú terhességi orvos. Emlékszem, hogy meleg könnyeket éreztem az arcomon, és nem tudtam, hogy van energiám sírni.
másnap péntek volt, és elhatároztam, hogy elmegyek egy orvoshoz, aki részletesen elmagyarázza nekem, mi történik. Nem akartam várni a következő hétig a magzati szív monitorozásának megkezdésére; azt akartam, hogy azonnal megtörténjen. 6 órát töltöttem különböző magas kockázatú terhességi orvosok és OBGYN szolgáltatók hívásával, hogy lássam, hajlandó-e valaki látni engem azon a napon, és szerencsére nekem az OBGYN irodájában lévő ügyeletes orvos beleegyezett abba, hogy lát engem!
a megbeszélés során 45 perc telt el 3 különböző nővérrel, akik megpróbálták megtalálni a baba szívverését. Emlékszem, hogy kinéztem az ablakon abban a kis szobában, ahol voltam, és sírtam. Féltem, hogy a baba nem teszi meg. Az orvos egy másik ultrahangos készülékkel lépett be a szobába, ahol látta, hogy a baba pulzusa percenként 20 ütemre csökken. A szemembe nézett, azt mondta, hogy nem hagyja meghalni a babámat, és hogy azonnal szülésre és szülésre fognak vinni megfigyelésre.
a vajúdás és a szülés során óriási megkönnyebbülést éreztem. Hónapok óta először úgy éreztem, hogy valaki hajlandó meghallgatni és támogatni engem. Megtanultam egy új kifejezést: placenta elégtelenség. Szteroid injekciókat kaptam, és életem egyik legnehezebb éjszakáját tapasztaltam. Minden alkalommal, amikor elaludtam, egy nővér futott be a szobába más ápolókkal, akik felébresztettek. Minden alkalommal, amikor megnyugtattam a baba pulzusát, csökken. Megtanultam egy másik új kifejezést: magzati szívelégtelenség.
9 órakor az új ügyeletes orvos bejött a szobámba, hogy bemutatkozzon. Azt mondta, egy nagyon vidám hangon, ” ön megy, hogy egy baba ma!”percekkel később pedig egy műtőben voltam, ahol előkészítették a c szakaszt. Minden olyan gyorsan történt, hogy lehetetlen volt számomra a szorongáson kívül bármilyen érzelmi reakció! Aztán jött az epidurális érzéstelenítés, a hasam elzsibbadt,és éreztem, hogy a kezek és a szerszámok kinyitnak, de nem fáj.
9:54-kor megszületett a fiam, Pablo Valentine Pennings! Megpróbáltam kizárni a sebész megjegyzéseit arról, hogy mennyire erősen vérzek, és milyen szörnyű állapotban volt a méhlepény. Nem tudtam elhinni, milyen gyönyörű Pablo. Arra számítottam, hogy valamiféle deformált idegennek fog kinézni, és nekem tökéletesebbnek tűnt, mint azt valaha is el tudtam volna képzelni. Ahogy felém tartották a c-szakasz függöny között, láttam, hogy a kezei az enyémért nyúlnak. Fogtuk egymás kezét a takaró között, és egymás szemébe néztünk. 9/10-et kapott a preemie rangsorban. Azt mondták, hogy körülbelül 4 hetet tölt a NICU-ban, majd haza tudtam hozni. A születése utáni napon a májenzimjeim normalizálódtak, és a viszketésem alábbhagyott.
elsődleges hangsúlyom az volt, hogy minden pillanatot értékeljek a fiammal, ahelyett, hogy arra a tényre összpontosítottam volna, hogy meghalt volna, ha az ügyeletes OBGYN nem egyezett volna bele, hogy találkozzon velem. Mintha csoda történt volna. Nem akartam ezt természetesnek venni. Emlékszem, hogy minden este álomba sírtam magam a kórházi szobámban, és egyszerre éreztem ezt a hatalmas megkönnyebbülést és rettegést. Úgy éreztem, minél inkább megosztom az ápolóimmal azt, amit átéltem, annál könnyebb lenne megbirkóznom azzal, hogy a NICU-ban van egy baba, aki nem volt ugyanabban a szobában, mint én.
az érzelmektől eltekintve a dolgok jól mentek, amíg a fiam a NICU-ban volt. Élveztem a kapcsolatot az összes nővérével. Anyatejet termeltem! Mire 3 napos volt, teljesen támaszkodott a tejemre, és már nem volt szüksége donortejre. A fiam szeretetteljes volt, kifejező arcreakciói voltak, olyan jó illata volt! A C szekcióból levettem magam a kemény fájdalomcsillapítókról, hogy képes legyek vezetni a NICU-ba és onnan, hogy több időt töltsek vele. Ahogy a testem gyógyulni kezdett, úgy döntöttem, hogy minden második este elkezdek vele aludni a szobájában. A 9.éjszakáján éjszakáztam. Annyi szeretetet éreztem a fiam iránt. Imádtam ránézni, imádtam megtanítani, hogyan kell reteszelni, imádtam a NICU szobáját. Olyan különleges hely volt.
amikor a fiam 10 napos volt, necrotizáló enterocolitist diagnosztizáltak nála. A diagnózistól számított néhány órán belül meghalt.
a halálát követő hónapokban elkezdtem nyomozni, amennyire csak tudtam, hogy kiderítsem, mi történt velem a terhesség alatt. Azt hittem, hogy a fiam nem halt volna meg NEC-ben, ha nem voltak olyan terhességi szövődményeim, amelyek veszélyeztetik a betegséget. Több genetikai tesztet végeztem, és ahogy olvastam a ” potenciális terhességi szövődmények “részt, láttam, hogy hordoztam azokat a géneket, amelyek 7-szer nagyobb valószínűséggel” intrahepatikus cholestasis a terhesség”, amit soha nem hallottam a cholestasis előtt. Megtaláltam az ICP Care webhelyet, és amikor elkezdtem olvasni az ICP tüneteit, kontrollálhatatlanul sírtam. Tudtam, hogy ez volt az a dolog, ami a 3. trimeszteremben kezdődött!
2019 januárjában elkezdtem a terhesség alatt tapasztalt tüneteket visszatérni. Elkezdtem nehezen eszik, miután fájdalmas, savas székletürítés, és szörnyű hányni böfög. Minden alkalommal, amikor használnám a fürdőszobát, kontrollálhatatlanul sírnék, újra átélve ezeket a tüneteket, miközben nem voltam terhes. Megbeszéltem egy találkozót egy gasztroenterológussal, aki támogató volt, és hihetetlen hallgatóság volt. Mivel a vizsgálati eredmények a kolonoszkópia és az endoszkópia után kezdtek visszatérni a normális szintre, a szemébe néztem, és elmondtam neki, hogy ugyanazokat a tüneteket tapasztaltam, mint amikor a terhességem alatt kolesztázis voltam. További vizsgálatokat rendelt el, és megerősítette, hogy ismét kolesztázist tapasztalok. Megbeszéltem a találkozókat máj specialistákkal és egy nagyon megértő májsebésszel, aki eltávolította az epehólyagomat. A sebész, akivel beszéltem, azt mondta nekem, hogy a következő nőgyógyászommal akar dolgozni, amikor úgy döntöttem, hogy újra teherbe esek, hogy ellenőrizzék a májenzimjeimet, és segítsenek kezelni a kolesztázist.
két anyai magzati gyógyszert/magas kockázatú terhességi orvost hívtam össze, hogy megvitassák azokat a szövődményeket, amelyek Pablo hordozásakor voltak. Minden orvos, akivel beszéltem, úgy gondolta, hogy az ICP okozza a 3.trimeszter problémáit. Minden orvos, akivel beszéltem, biztosította, hogy segíteni akarnak a következő terhességemben, hogy ami a fiammal történt, ne történjen meg újra.
a férjemmel úgy döntöttünk, hogy megpróbáljuk újra teherbe esni. Ez már egy hosszú folyamat elfogadása és kitalálni, hogy mit tehetünk halad előre, hogy megtapasztalják az örömök, amelyek egy élő gyermek hozza. Amikor olyan mély veszteséget tapasztalsz, hogy le akarsz állni, és nem gondolsz rá, vagy nem beszélsz róla. Remélem, hogy tapasztalataim megosztásával több olyan orvos, aki nem ismeri az ICP-t, és több olyan nő, aki nem ismeri az állapotot, meghallgatja és támogatja azokat a nőket, akik viszketnek vagy megmagyarázhatatlanul emelkedett májenzimeket tapasztalnak a terhesség alatt. Az a kívánságom, hogy több anya megtapasztalja azt a szeretetet és köteléket, amelyet csecsemői iránt érez, anélkül, hogy félelem és szégyen lenne, ami a terhességi komplikációkból és a gyermek elvesztéséből származik.