források
gyermek epilepszia támogatás
gyermek epilepszia támogató csoportunkat 2003 őszén hozták létre, és lehetőséget nyújt a családok számára, hogy kapcsolatba lépjenek a támogató csoport tagjaival, valamint egymással. A támogató csoport küldetése, hogy kielégítse és kezelje a nehezen kontrollálható epilepsziában szenvedő gyermekeket gondozó családok igényeit, és segítse a gyermekbetegeket és a családokat a nehéz időkben. A találkozó erőfeszítései a következők:
- találkozzon hetente egyszer a Cleveland Clinic Children ‘ s-ben.
- biztosítson szállást a kórházi gyermekek szüleinek azáltal, hogy lehetőséget nyújt a kényelemre különböző értékelési eljárások vagy epilepsziás műtét révén.
- a fogadó egy együttműködő csapat megközelítés önkéntes nagykövetek és tagjai az orvosi és idegsebészeti személyzet.
további információkért forduljon:
Deepak Lachhwani, MD
igazgató, gyermek epilepszia támogató csoport
216.445.9818
Sturge Weber szindróma Program
a Sturge Weber szindróma (SWS) egy ritka, nem genetikai állapot, amely a bőr, a szem és az agy véredényeinek rendellenes fejlődéséből ered. A tünetek közé tartozhatnak a portborfoltok, a lapos, lila – vörös születési jelek, amelyek általában az arc egyik oldalát érintik; glaukóma a szemen belüli megnövekedett nyomás miatt; rohamok; stroke-szerű események; migrénes fejfájás; és fokális neurológiai károsodások. Az állapot számos specifikus egészségügyi kockázatot jelent progresszív, több szerv bevonása miatt.
a Cleveland Clinic Sturge Weber programja:
- világszínvonalú hírnév az SWS és a kapcsolódó állapotok diagnosztizálására és kezelésére, beleértve a világ egyik legnagyobb programját a gyermek-és felnőttkori epilepszia értékelésére, az epilepszia műtétére és más kezelési lehetőségekre.
- a családokra összpontosít, olyan szakemberekkel, akik minden korosztály felnőtt és gyermekkorú betegeinek igényeit kielégítik.
- koncentrált és jól koordinált ellátás, amely segíti a betegeket abban, hogy indokolatlan késedelem nélkül hozzáférjenek több szolgáltatáshoz egy csatornán keresztül.
További információ vagy találkozó ütemezése: 216.445.0601.
a beutaló orvosok számára
ha konkrét kérdése van egy beteggel vagy az SWS programunkkal kapcsolatban, vegye fel velünk a kapcsolatot a 216.444.8827 telefonszámon vagy ingyenesen az 1.800.223.2273 telefonszámon, ext. 48827.
Tuberous Sclerosis Program (TSC)
a Tuberous Sclerosis egy genetikai rendellenesség, amelyet epilepszia, autizmus vagy fejlődési késleltetés, valamint a korai gyermekkorban a bőr anyajegyei jellemezhetnek. Más szervek, például a szív és a tüdő is részt vehet a korai vagy késői élet során, szívelégtelenség, vezetési rendellenességek, szívdobogás és légszomj formájában.
a Cleveland Clinic Tuberous Sclerosis programja kínál:
- a koncentrált csapat megközelítés szakértő orvosok, akik szállít átfogó, multidiszciplináris orvosi és sebészeti ellátás. Ezek az orvosok szükség szerint megvitatják a betegellátást a legjobb kezelési lehetőség biztosítása érdekében.
- világszínvonalú hírnévnek örvend a TSC-vel kapcsolatos állapotok diagnosztizálásában és kezelésében, beleértve a világ egyik legnagyobb epilepszia-értékelési, epilepszia-sebészeti és kezelési programját.
- a hangsúly a családok, a szakemberek, akik igényeinek kielégítésére a felnőtt és gyermekgyógyászati betegek.
- koordinált ellátás, így a betegek több szolgáltatáshoz férhetnek hozzá egy csatornán keresztül.
további információkért vagy találkozó ütemezéséhez: 216.445.8726 vagy 800.CCF.CARE X58726.
Gyakran Ismételt Kérdések az epilepsziás gyermekek szüleitől
rohamellenes gyógyszerek
K: gyermekünk jól teljesített a műtét óta, és orvosunk felajánlotta, hogy fokozatosan hagyja abba a gyógyszereket. Ez kockázatos?
A: a legvalószínűbb eredmény az, hogy gyermekének nem lesz további rohama. Orvosa mérlegelni fogja azokat az esélyeket, amelyek kedveznének a gyógyszer sikeres visszavonásának, és megosztják ezt az információt veled.
a következő kockázatok ritkák, azonban meg kell vitatni őket:
- kockázat #1: Gyermek lehet az egyik tipikus műtét előtti rohamok.
terv: indítsa újra a gyógyszert; a gyermekek többsége ismét rohammentessé válik, ha csak újraindítja a gyógyszert.
- 2.kockázat: a gyermeknek hosszabb vagy nehezebb rohama lehet, mint a műtét előtti tipikus rohamoknak.
terv: sürgősségi ellátás és a gyógyszerek újraindítása.
- 3.kockázat: a rohamokat nehéz lehet újra megállítani.
terv: epileptológusának irányítania kell a további kezelést.
epilepszia és vezetés
Q: A szülőknek engedélyezniük kell és ösztönözniük kell Tini fiukat vagy lányukat a vezetői engedély megszerzésére?
V: Igen, a szülőknek ezt meg kell beszélniük az orvossal, mivel a gyermek abban az állapotban közeledik a vezethető életkorhoz, amelyben él.
k: vannak-e korlátozások vagy egyéb aggályok, amelyeket fel kell vetni a vezetéssel kapcsolatban?
V: bár a rohamkontroll kritikus fontosságú a tinédzser vezetési képessége szempontjából, nem ez az egyetlen tényező a vezetés értékelésében. Egyéb tényezők közé tartozik a görcsrohamok elleni gyógyszerek betartása és felügyelete, az érettségi kérdések, az egyes államok törvényei és az orvos folyamatos értékelése a gyógyszeres kezelés szükség szerinti kiigazítása érdekében.
epilepszia and Dating
k: a tizenévesek elmondják-e a dátumuknak, hogy epilepsziájuk van?
A: igen, fontos, hogy nyitott kommunikációs vonalat tartsunk, ha a betegnek rohama van a dátum alatt, és beszéljünk a különböző epilepsziatípusokról és tüneteikről.
K: Hogyan kell folytatni az első beszélgetést (az epilepsziáról)?
A: Az első megbeszélésnek nagyon informatívnak kell lennie, és tartalmaznia kell az epilepszia tényeit. Az emberek jobban képesek megbirkózni a helyzetekkel, ha tudják, mire számíthatnak, így könnyebb megvitatni az epilepszia összes tényét, hogy segítsen növelni a tudatosságot és megbélyegezni ezt a rendellenességet.
k: vannak-e különleges aggályok az epilepsziában szenvedő tizenéves lányok számára?
V: A tizenéves lányok a pubertás kezdete körül tapasztalhatnak változásokat a rohamok gyakoriságában, egyes lányok valójában több rohamot tapasztalnak a menstruációjuk előtt, alatt vagy nem sokkal azután.
Q:Lehet-e az epilepsziában szenvedő tizenévesek normális intim kapcsolatokkal?
V: természetesen megtehetik, csak annak biztosítása, hogy partnerük tisztában legyen az epilepsziával, segít bátorítani és támogatni a kapcsolatot.
epilepszia és alkohol-és drogfogyasztás
k: veszélyesek-e a drogok és az alkoholfogyasztás epilepsziában szenvedő tizenéveseknél?
A: igen, nagyon veszélyes, mert csökkentheti a görcsküszöböt és növelheti a rohamok számát és időtartamát.
K: Hogyan hatnak a drogok és az alkohol a rohamellenes gyógyszerekre?
A: A kábítószerek és az alkohol versenyeznek a májban, de az enzimek, amelyek metabolizálják az anti-roham gyógyszert, ami gyakorolhatja a rohamok számát.
epilepszia és munka és főiskola
k: az epilepsziás tizenéveseknek dolgozniuk kell (részmunkaidős állások)?
V: a tizenéveseket arra ösztönzik, hogy dolgozzanak és vezessenek, amikor csak lehetséges. A pályaválasztás, a foglalkoztatás típusai, a megfelelés, a nyomon követés, a vezetés és a kábítószer-mellékhatások néhány fontos tényező, amelyet figyelembe kell venni a foglalkoztatási lehetőségek mérlegelésekor.
k: vannak-e karrierkorlátozások az epilepsziás tizenévesek számára? Milyen lehetőségek vannak az epilepsziában, valamint más fejlődési rendellenességekben szenvedő tinédzserek számára?
A: A jól kontrollált epilepsziában szenvedő tinédzser, aki megfelel a kezelésnek, a legtöbb munkára jogosult. Bizonyos munkáknak lehetnek bizonyos korlátai bizonyos körülmények között, még akkor is, ha a tünetek ellenőrzés alatt állnak, és a jogosult tizenéveseknek ezt előzetesen tisztázniuk kell.
epilepszia és depresszió
k:mennyire gyakori a depresszió epilepsziában szenvedő tizenéveseknél?
A: A depresszió nagyon gyakori az epilepsziában szenvedő tizenéveseknél, körülbelül 26%.
Q: Melyek a depresszió tünetei az epilepsziában szenvedő tizenéveseknél?
A: A depresszió tünetei: csökkent alvás, csökkent energia, fokozott bűntudat, ingerlékenység, fokozott harag, elszigeteltség a társadalmi tevékenységektől és hobbiktól, reménytelenség, tehetetlenség és súlyos esetekben öngyilkossági gondolatok. Tanulmányok arról számoltak be, hogy a tizenévesek különösen veszélyeztetettek a fokozott öngyilkossági gondolatok szempontjából, különösen az epilepsziában szenvedőknél.
K: Hogyan kezelik a depressziót epilepsziában szenvedő tizenéveseknél?
A: két lehetőség van. Ha a depresszió enyhe vagy közepesen súlyos, a pszichoterápiás beavatkozás, például a kognitív viselkedésterápia (CBT) nagyon hatékony a tizenévesek depressziójának kezelésében. Ha a depresszió mérsékelt vagy súlyos, a gyógyszerek, például az antidepresszánsok használata valószínűleg a választott kezelés.
epilepszia és alvás
kérdés: van-e összefüggés az alváshiány és a rohamok között? Mennyit kell aludnia egy epilepsziás tinédzsernek?
A: ezt a kapcsolatot a családok általában megfigyelik; azonban nem egyetemes. Általában az alváshiány az egyik kiváltó tényező több olyan kiváltó tényező között, amelyek a tinédzsert több rohamra állítják fel. Az egészséges tinédzsernek legalább 8 óra folyamatos alvást kell aludnia éjszaka, és biztos, hogy sokan 9-11 óra alvást igényelhetnek.
keressen támogatást olyan szervezetektől, amelyek segítenek megbirkózni a gyermekkori epilepsziával.
- genetikai támogató csoportok szövetsége
- gyermekek Hemiplegia és Stroke Egyesülete
- Doose szindróma
- nemzetközi Dravet szindróma epilepszia Action League (súlyos myoclonusos epilepszia csecsemőkorban)
- Kid ‘s Health For Kid’ s
- National Organization for rare Disorders