Szia, Christa vagyok, 27 éves vagyok, és az utam 2013-ban kezdődött. Elkezdtem egy új munkát, és intenzív tüzes fájdalmat vettem észre mindkét karomban. Azonnal azt gondoltam:” talán ez a carpalis alagút”, így hosszú, fáradságos utazásaim kezdődtek az orvoshoz. Végül egy csodálatos neurológushoz küldtek, aki azonnal felvetette a CIDP vagy más kapcsolódó betegségek lehetőségét, amelyekről akkor még soha nem is hallottam. A következő hónapokban minden EMG-n, számos vérvizsgálaton, MRI-n és gerinccsapoláson mentem keresztül, olyan lehetőségekkel, mint az SM. A bizonytalanság, hogy megpróbálok rájönni, mi a baj velem, üresen és zavartan hagyott, egyedül éreztem magam. A nagymamám SM-ben szenvedett, és három éven belül elvesztette a csatáját, azt hittem, nem sokáig élek.
2014 januárjában rettenetesen visszaestem az utolsó EMG és spinal tap eredmények előtti néhány napon belül. Már nem tudtam felemelni a tollat, és küzdöttem, hogy egy napi munkát a számítógépen gépeljek. Nem tudtam edzeni, vagy a szenvedélyem, futás, hónapok óta. Elvesztettem az étvágyam, és annyira fáradt voltam, hogy 10 fontot veszítettem a már kicsi keretemen. A diagnózisom előtti napon arra a pontra ébredtem, hogy nem tudtam felemelni a karomat, olyan volt, mintha állandóan aludtak volna. Amikor felkeltem az ágyból, megbotlottam, és küzdöttem, hogy a fürdőszobámig sétáljak. Nem tudtam fürödni, felöltözni, ételt készíteni magamnak vagy vezetni. Fizikailag a váróterembe kellett kísérnem, és az orvos megdöbbent, hogy milyen gyorsan romlottam el. Ezt követően négy napig sürgősségi IVIG adagot kaptam, és csodával határos módon az ötödik napra újra fel tudtam emelni a karjaimat, de a fáradtság és zsibbadás folytatódott, és azon dolgoztam, hogy megpróbáljam visszaszerezni az erőmet.
fiatal és egészséges nőként a gondolat, hogy legyengítő betegsége van, ami ritka, nem olyan dolog, ami miatt aggódsz. A diagnózis megütött, mint egy tonna tégla. Élni fogok? Tolószékbe leszek kötve? Mi lesz a jövőmmel, lehet-e még gyerekem? Nem veszed észre, milyen különleges az élet, vagy mennyire védettek vagyunk attól, hogy valami kedvezőtlen történik velünk, mint például egy orvosi probléma, amíg nem diagnosztizálnak egy ilyen betegséget. Először tagadásban voltam, és úgy éreztem, hogy ez inkább szóváltás és ” miért én?”de azóta megbékéltem az életemmel, ahogy most van, és a legjobb képességeim szerint virágoztam.
nyolchetente rendszeresen kapok IVIG kezeléseket, ide-oda ingázom az irodákból, még mindig dolgozom, és most a biztosítótársaságokkal harcolok, mivel a kezeléseim otthon vannak. Hosszú, frusztráló és fájdalmas küzdelem volt, tele hatalmas fáradtsággal, zsibbadással és éles idegfájdalmakkal, amelyek emlékeztetnek erre a krónikus táplálékra. De megtaláltam az erőt, hogy két év után újra boldog legyek, a család, a barátok és a csodálatos partnerem támogatásával együtt. Már nem félek elmondani másoknak az állapotomat, és nem hagyom, hogy ez akadályozza az életemet, és megpróbálok helyi káptalan gyűlésekre járni, hogy tanuljak és találkozzak másokkal. Teljes munkaidőben dolgozom, és iskolába járok, hogy befejezzem az Egészségügyi Menedzsment Bachelor-ját, szeretem a tanulást és a szeretet minden nap felébredni, hogy bebizonyítsam magamnak, mit tudok elérni, és kevesen tudják, hogy az egyébként normális külső megjelenésem mögött a testem állandó csatában van, CIDP-vel él. Sokkal rosszabb is lehetne, és hiszem, hogy minden okkal történik. Van egy célom, amit még meg kell találnom, de hiszem, hogy ennek valami köze van ahhoz, hogy diagnosztizáltak, egy álruhás áldás, hogy teljesebben élhessem az életet, és segíthessek másoknak. Remélem, hogy megtalálom ezt a célt, és tovább haladok addig a pontig, ahol sok hónapig, ha nem évekig el tudok menni anélkül, hogy IV kezelésre vagy tünetekre lenne szükségem. A jövő, amely egykor oly homályosnak tűnt, most fényesnek és végtelennek tűnik,és remélem, hogy ezt mások is láthatják.