Alig legális, alig leukémiás: a CML történetem

a legjobb erőfeszítéseik ellenére senki sem tudta igazán megérteni, hogy min megyek keresztül. Öt napig maradtam a kórházban, mielőtt minden teketória nélkül visszadobtak volna az elsőéves kollégiumomba. Bevettem néhány kemoterápiás tablettát, hogy elpusztítsam a felesleges fehérvérsejtjeimet (a diagnózis 70 000 másodpercében), majd elkezdtem a Tasigna (nilotinib) tabletták napi rituáléját a CML kezelésére.
nem gondoltam,hogy ilyen lesz a rák! Még mindig voltak félévi vizsgák, amiket le kellett zárnom, és a világ nem állt meg, hogy elismerje a küzdelmemet. Akkor kezdtem el az egyetemet, és nem kötöttem erős barátságokat. Sétáltam egy zsúfolt campus érzés oh-so-egyedül.
az iskola és a rák kezelése
a gyaloglás talán nem olyan pontos, mint a “huffing és puffing.”Minden apró feladat vagy mozgás kimerült, mivel a Tasigna mellékhatása a krónikus fáradtság. Egy másik mellékhatás az, hogy születési rendellenességek miatt nem tudok gyermekeket szülni a gyógyszer szedése alatt. Kíváncsi vagyok, hogy lesz-e egyáltalán gyerekem. A Tasigna egy új gyógyszer, és a hosszú távú mellékhatások nem ismertek. Még rosszabb, én sem szabad enni grapefruitot-szeretem a grapefruitot!
az első néhány hónapban a nyirokcsomóim kiszámíthatatlanul ballonoztak, mint a diagnóziskor. Ez megrémítette az orvosaimat, és két különböző alkalommal visszaküldött a kórházba. Egyetlen ENT vagy fertőző betegség szakértő sem tudta megmagyarázni ezt a jelenséget. Szeretem azt gondolni, hogy a testemnek beépített riasztórendszere van—a diagnóziskor a CML krónikus fázisában voltam (a harmadik fázis első fázisa), annak ellenére, hogy a tüneteim egy robbanásfázisú válságot tükröztek (harmadik szakasz). Ha a nyirokcsomóim nem duzzadtak volna epikus méretekre, nem mentem volna az Egyetem Egészségügyi központjába, és a CML-em észrevétlenül előrehaladhatott volna. Ma, bármilyen rossz viselkedés—például alváshiány, ivás, vagy általában lefutni magam—figyelmeztető fáklyát eredményez a mindentudó csomópontokból.
az orvos kinevezések kevésbé rendszeresek lettek, és az elsőéves évem tavaszát töltöttem, amikor megtapasztaltam az összes másnaposságot, amit ősszel kihagytam. A rák fiatal korban rendkívül kihívást jelent a FOMO néven ismert növekvő jelenség miatt-a hiányzástól való félelem. Kétségbeesetten akartam normális lenni, de ez nagy terhet jelentett nekem. Egész idő alatt beteg voltam-a nyirokcsomóim folyamatosan kiállóak. Az orvosaim azt mondták, hogy ne igyak, mivel Tasigna kemény a májra, de a hülye elsőéves énem nem tudott ellenállni. A májfunkciós tesztjeim folyamatosan kiválóak voltak, így folyamatosan pótoltam az elvesztegetett időt. A pártokon és az egyetemi kultúrán belül óriási a nyomás. El tudod képzelni, miért nem volt kedvem elmondani egy aranyos fiúnak, hogy” rákos vagyok”, amikor italt kínált nekem—vagy miért nem maradtam otthon. Ne aggódj; már régen elfojtottam a vágyat, hogy megfeleljek.
Blessing Emerging from Disguise
azon a nyáron az egyetemen maradtam nyári órákra. Elkezdtem edzeni, abbahagytam az ivást, rendkívül egészséges étrendet ettem, és egy tonnát aludtam. Csodával határos módon azonnal abbahagytam a betegeskedést, és csodálatosnak éreztem magam. Ez kulcsfontosságú időszak volt. Elkezdtem úgy gondolni a betegségemre, mint egy jobb életmód felé vezető útra. A rákom úgy érezte magát, mint egy kozmikus jelzés, hogy az átlagos életterven túl valamit kell tennem. Abban az évben Londonban tudtam nyári órákat venni, és azóta New Yorkba költöztem, majd vissza Bostonba, és sok helyet utaztam. A szórakozás egyensúlyának megtanulása (alkohol nélkül!) és az egészségem gondozása hosszú út volt. Az élet megnyomta a” gyors előre ” gombot az összeomlási tanfolyamomon az érésig.
a Tasigna-t naponta kétszer kell bevenni, étkezés nélkül minden egyes alkalommal 2 órán át, illetve 1 órán át. Ez határozottan a drog legrosszabb része, de—kis áldások-segít kontrollálni a könyörtelen késő esti nassolást. Azok a dolgok, amelyek büdösek a rákban, szintén a legnagyobb ajándékaim. Az, hogy kénytelen vagyok aludni, ütemezni az étkezést, és nem inni, segít abban, hogy egészséges legyek, és fontossági sorrendbe állítsam azt, ami fontos.
hosszú időt töltöttem azzal, hogy megbékéljek a CML—vel, de ma—két évvel később-úgy érzem, hogy a betegség annyira instrumentálisan formálta az életemet, hogy nem fogadnám el az újrakezdést. Folyamatosan hálás vagyok, hogy olyan fejlett gyógyszert szedek, amelynek nagyon kevés mellékhatása van. Most veszem a Tasigna-t, és remélem-nem, várj—egy olyan gyógyszerre, amely nem egy életre szóló mondat.
Olvassa El A 2. Részt: “Rákos Vagyok? Majdnem Elfelejtettem.”
látogasson el a leukémia & Lymphoma Society vitafórum a fiatal felnőttek, csatlakozzon egy online chat a fiatal felnőttek, nézni egy videót Sorozat a fiatal felnőtt túlélést, vagy nézd meg más források.

Isabel Munson író és közgazdász hallgató a Northeastern Egyetemen. Elérheti őt @ isabelmunson vagy www.econogist.com

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.