a krónikus bánat létezése, kiváltói és megbirkózása: a sarlósejtes betegségben szenvedő gyermekek gondozóinak kvalitatív vizsgálata Az Ugandai kampalai Nemzeti beutaló kórházban

szociodemográfiai jellemzők

a legtöbb résztvevő nő (83%) és házas (67%) volt. A legtöbb gondozó az SCD-ben szenvedő gyermekek szülei voltak, és a gyermekek többsége 3-5 évig élt SCD-vel (67%) (1.táblázat).

négy fő témát azonosítottak a krónikus bánat középkategóriás elméletéből; egyenlőtlenség, krónikus bánat, kiváltó tényezők, megküzdési stratégiák. Az eredményeket e négy fő téma alatt mutatjuk be (lásd az elemzési folyamatot az ábrán. 1).

különbség

különbség az a különbség, amelyet a veszteséget tapasztalók és a veszteség nélkül élők hoznak létre. Ebben az esetben az SCD-vel rendelkező gyermek folyamatos veszteség volt. A gondozók egyenlőtlenséget tapasztaltak, amikor összehasonlították gyermekeik növekedését azokkal, akik nem rendelkeztek SCD-vel (4 a 12-ből). Az SCD jellege miatt az SCD-ben szenvedő gyermekek nem boldogulnak, mint a normális gyerekek, ez szomorúságot váltott ki a gondozók körében. Ezt megjegyezte egy gondnok, aki azt mondta;

“az élet nem jó … mert soha nem nyerte vissza egészségét, mint régen… még azután is, hogy minden nap gyógyszert adott, nem olyan, mint a többi családtag.”IDI 10

más gondozók egyenlőtlenséget tapasztaltak, amikor összehasonlították gyermekük boldogságát más gyermekekével, akiknek nem volt SCD-je. Ez nyilvánvaló volt, amikor egy gondnok, akinek gyermeke stroke-ot szenvedett, és nem tud járni, azt mondta;

“ez (aggodalom)jön újra, különösen, ha látom, hogy mások gyermekei boldogok és játszanak … kíváncsi vagyok, miért vagyok szerencsétlen” IDI 6

minden gondozó (12) szomorúnak érezte magát, amikor összehasonlította gyermekeik élettartamát az SCD nélküli gyermekével. Mindannyian úgy érezték, hogy gyermekeik élettartama rövid, és bármikor meghalhatnak. Ezt a gondolatot a bánattal kapcsolatos érzések fejezték ki.

“annyira sírtam, mert úgy éreztem, hogy a gyermekem nem fog növekedni, a legrövidebb idő alatt meg fog halni” IDI 5

“elvesztettem az erőt, szomorú voltam! Nem tudtam, mit tegyek, mert azt hittem, hogy a gyermekem meg fog halni. Tudtam, hogy a sarlósejtes betegek nem élnek sokáig.”IDI 4

az egyenlőtlenség krónikus szomorúsághoz vezetett, amelyet az alábbiakban mutatunk be.

krónikus bánat

a krónikus bánat jelenlétét vagy hiányát a résztvevők válaszai alapján határozták meg a Burke/Eakes krónikus bánat interjú útmutató (Burke/NCRS), amely a krónikus bánat konstrukcióit tárja fel. A tizenkét résztvevő közül kilenc krónikus bánatot tapasztalt. Például az egyik gondnok azt mondta:

“amikor kihívásokkal szembesülsz, az érzések (bánattal kapcsolatos érzések) visszatérnek, az ilyen érzések nem mehetnek teljesen.”IDI 6

a krónikus bánatot két kategóriában tárgyaljuk, nevezetesen a krónikus bánat természetét és a tapasztalt érzéseket, amelyeket alább mutatunk be. Ezek a leírások a kilenc résztvevőtől származnak, akik krónikus szomorúsággal jelentkeztek.

a krónikus bánat természete

a krónikus bánat ismert, hogy átható, időszakos vagy állandó és potenciálisan progresszív jellegű, és ezeket a megnyilvánulásokat a gondozók fogalmazták meg.

a krónikus bánat átható természetét akkor tapasztalták, amikor a gondozók arról számoltak be, hogy az SCD-vel diagnosztizált gyermek megterhelő és megváltoztatja az életet. Néhány gondnok számára az egész életük megszakadt. Ezt az egyik résztvevő rögzítette, aki egyedül marad gyermekével, mert a gyermek apja elhagyta őket a diagnózis időpontjától.

“a betegségben szenvedő gyermekek gondozói (SCD), nincs időnk magunkra…Sajnálom magam, tovább tudok menni bármilyen kirándulásra. Mindig otthon kell lennem ” IDI 6

a résztvevők egyértelműen kifejezték ennek a jelenségnek a periodikus és krónikus jellegét, kiemelve, hogy az érzelmek többször is megtapasztalták és megismétlődtek, amikor gondoskodtak a gyermekekről. Az érzelmek megismétlődése bizonyítja a krónikus bánat periodikus jellegét, amely mind a kilenc résztvevő gyakran verbalizált állítása volt, akik krónikus bánatot tapasztaltak. A krónikus bánat krónikájára példa volt egy gondnoknál, akinek gyermekét egy évvel ezelőtt SCD-vel diagnosztizálták.

“amikor a gyermek diagnosztizáltak SCD szörnyen éreztem magam, és eddig (sírás)…én csak próbálom elfogadni, de ez nagyon nehéz…bármi kicsi visz vissza a nap, amikor megismertem, hogy ő SCD” IDI 1

egy másik résztvevő, aki három gyermeket veszített el az SCD miatt:

“nagyon ideges voltam, amikor megtudtam, hogy a gyermekemnek SCD-je van…még akkor is, ha megbetegszik, nagyon ideges vagyok” IDI 6

a gondozók által tapasztalt érzelmek intenzitása az idő múlásával csökkent. A gondozók kifejezték, hogy tapasztalt módon az érzés időszakos. Például az egyik gondnok azt mondta;

“már nem érzem magam rosszul, hogy aggódjak,ez (érzelmek)jön és megy” IDI 3

tapasztalt érzések

a leggyakrabban tapasztalt érzelmek a következők voltak: aggodalom, amelyet 7-ből 9 résztvevő mondott, reménytelenség (6-ból 9 résztvevő), amelyet tizenkétszer említettek az interjú során, érzelmi fájdalom (5-ből 9 résztvevő) tizenötször idézett az interjú során, túlterhelt érzés (5-ből 9 résztvevő) tizenegy alkalommal idézett az interjúk során, szomorúság (5-ből 9) és szorongás (5-ből 9). A legkevésbé tapasztalt érzelmek a harag (1 A 9-ből), a szívfájdalom (2 A 9-ből) és a félelem (3 A 9-ből) voltak.

a szülők aggódtak és attól tartottak, hogy gyermekeik meghalnak, mert SCD-ben szenvednek. Mások aggódtak a betegséggel járó fájdalom és felelősség miatt, például gyógyszert szedtek az életre, és kórházba kerültek. Egy gondnok elmagyarázta, mi aggasztja őt:

“aggódtam, mert gyakrabban lesz beteg, és ki-be járkálunk a kórházból. Ha Isten is úgy akarja, egy bizonyos életkorig nő, mert senki sem él túl sokáig SCD-vel. Aggódom, mert fájdalom lesz a halálig” IDI 7

más gondozók aggódtak Más Gyermekek miatt, akik esetleg SCD-vel rendelkeznek, és sokan attól tartottak, hogy újra teherbe esnek. Ezt bizonyítja egy gondnok, akinek két gyermeke volt, egy pedig SCD-vel.

“jelenleg nem érzem magam, mint egy másik gyermek, mert attól tartok, hogy újabb problémát hozhatok (SCD-vel kapcsolatos probléma)” IDI 9

néhány gondnok túlterheltnek érezte magát az SCD-s gyermekvállalás egész helyzetével. Úgy érezték, hangsúlyozta a felelősséget, hogy jön, amelynek gyermeke SCD. Ez az érzés rosszabb volt, ha a gondnok elvált a partnerétől. Néhányan úgy érezték, hogy néha feladják. Ezeket az érzéseket két gondnok bizonyíthatja, akik azt mondták:

“a társam elhagyott, mert a gyermeknek SCD-je volt, és ezúttal nagyon beteg volt. Éreztem a súlyos fájdalmat, amit az elején tapasztaltam, szédülést éreztem, és súlyos fejfájást kaptam … néha túlterheltek, azt gondolom magamban, miért szenvedek? Hagynom kellene meghalni ezt a gyereket.”IDI 6

“megrémültem, nem tudtam, mit tegyek…ennek az apját nem érdekli a jóléte.”IDI 4

a gondozók többsége érzelmi fájdalmat és szívfájdalmat érzett amiatt, amit az SCD-vel kapcsolatban tudtak, és másokkal kapcsolatban volt a fájdalommal, amelyet a gyerekek átélnek. Ezt a legtöbben (8-ból 12-ből) sírtak az interjúk során, miközben elmesélték érzéseiket. Ez egyértelműen látható egy olyan résztvevőnél, akinek gyermekét egy évvel ezelőtt diagnosztizálták, sírás közben a következőket mondta:

“szörnyű volt, mostanáig. Annyira fájdalmas. Töröttnek éreztem magam, a legrosszabb az volt, amikor felvettek az SCD kórterembe, és láttam, hogy a gyerekek fájdalomban vannak” IDI 1

néhány gondozó idegesnek és dühösnek érezte magát, különösen azok, akiknél egynél több gyermeket diagnosztizáltak SCD-vel. Ezek az érzések újra előjöttek, amikor a gyermek nagyon beteg volt, és reménytelennek érezte magát. Ezt élénken kifejezte egy gondnok, aki három gyermekét elvesztette az SCD miatt.

“nagyon ideges voltam, szomorú, és amikor beteg, nagyon ideges vagyok” IDI 11

más gondozók tehetetlennek érezték magukat, amikor a krónikus bánatot más tényezők váltják ki. Ezt egyértelműen kijelentette egy résztvevő, aki azt mondta:

“kövér vagyok, de amikor fájdalmai vannak, úgy érzem, kész vagyok! Nincs mit tennem, és nem tudom megváltoztatni az eredményeket.”IDI 3

kiváltó tényezők

a gyásszal kapcsolatos érzéseket olyan tényezők váltották ki, amelyeket az egészségügyi intézményhez, az egészségügyi dolgozóhoz, a betegséghez és a támogatáshoz kapcsolódó kiváltó tényezőkhöz soroltak. A leggyakrabban idézett triggerek a betegséggel kapcsolatos triggerek voltak, amelyeket negyvenszer idéztek, majd tizennyolcszor említették a támogatással kapcsolatos triggereket, végül pedig az interjúk során háromszor idézték az egészségügyi létesítményekkel vagy az egészségügyi dolgozókkal kapcsolatos triggereket.

betegséggel kapcsolatos kiváltó tényezők

a leggyakoribb betegséggel kapcsolatos kiváltó tényezők; a gyermek beteg (8 A 9-ből), bizonytalan a jövőben (8 A 9-ből) és a betegség krónikussága (6 a 10-ből). A legkevésbé gyakori betegséggel kapcsolatos kiváltó tényezők mindenkire gondoltak, aki SCD-ben halt meg (1 A 9-ből), a gyermeknek adott egész életen át tartó gyógyszeres kezelés (1 A 9-ből), és más gyermekek fájdalomban vagy SCD-ben (3 A 9-ből).

a betegség krónikussága, visszatérő tünetekkel, amelyek kórházi kezelést eredményeznek, voltak a leggyakoribb kiváltó tényezők. Szinte minden résztvevő arról számolt be, hogy bánattal kapcsolatos érzései vannak, amikor a gyerekek betegek voltak. Ezt akkor rögzítik, amikor egy gondnok azt mondta;

“amikor ez a gyermek beteg, és látom, hogy romlik az egészsége, ezek az érzések visszatérnek. Rosszul érzem magam és jobban aggódom ” IDI 10

egy másik gondnok így fejezte ki magát;

“amikor látom, hogy beteg, nincs elég vér, elveszítem a reményt. Úgy érzem, befejeztem, és elkezdek azon gondolkodni, hogy életben marad-e.”IDI 3

az egész életen át tartó gyógyszerek adása a gyerekeknek, valamint a kórházba érkezés és néha más gyermekek fájdalmának megfigyelése egyes gondozók bánattal kapcsolatos érzéseit váltotta ki.

“minden alkalommal, amikor gyógyszert adok neki. Fájdalmas minden nap, amikor látom, hogy a gyerek drogokat szed, és egész életében szednie kell őket”. IDI 1

a jövő bizonytalansága magában foglalta a gyermek egészségi állapotának bizonytalanságát, valamint a többi gyermek jövőbeli egészségi állapotát, akiket szülni fognak. A gondozók aggódnának, hogy a gyermek életben marad-e vagy sem, mások pedig aggódnának a betegség rendellenes jellege miatt. Az ilyen gondolatok miatt bánattal kapcsolatos érzéseik voltak. Egy példa látható, amikor az egyik gondnok, akinek testvére elvesztette a gyermek SCD, jelentett így;

“még akkor is, ha nem beteg, továbbra is vékony lesz, még akkor is, ha táplálkozik her….it nem az, hogy megszoktuk vagy erősek vagyunk, csak elfogadtuk a feltételt…. De a bátyám azt mondta nekem, hogy az SCD-vel rendelkező gyermekek, a végeredmény a halál, nem számíthatom őt a gyermekeim közé. Ez aggaszt engem ” IDI 10

egy másik gondnok jelentette;

“ezek a gyerekek kiszámíthatatlanok. Most lehet, hogy jól van, és néhány óra múlva nagyon beteg lesz. Állandóan betegesek, én pedig állandóan aggódom.”IDI 9

támogatáshoz kapcsolódó kiváltó tényezők

a második kategóriába tartozik a közösség megbélyegzése (55,6%), a család és a partnerek támogatásának hiánya (22,2%). A közösség megbélyegzése hozzájárult ahhoz, hogy a gondozók ne szocializálódjanak, és ne éljék meg a magányt senkivel, akivel megoszthatnák érzéseiket. A gondozók egy része úgy döntött, hogy a megbélyegzéssel kapcsolatos félelem miatt nem hozza nyilvánosságra gyermekeik SCD-státuszát a szomszédok előtt. Ezt az egyik gondnok fejezte ki:

“képzelje el, hogy ilyen problémája van, és nem tudja elmondani a szomszédainak. A falumban, ha megismerik, hogy gyermeke SCD-vel rendelkezik, más gyerekek nem osztanák meg gyermekével még egy csésze ” IDI 10

néhány gondozó érzelmeit az váltotta ki, hogy a családtagok vagy a partner nem támogatta a gyermek gondozását. Néhány családtag belefáradt a gondozók támogatásába, és feladta. A gondozók egy részét partnereik elhagyták, mert úgy érezték, hogy felelősek az SCD-ért. Mások a közösség megbélyegzése miatt nem akartak társulni SCD-vel. Különösen két résztvevő tizenegy alkalommal jegyezte meg interjúiban, hogy ez a támogatás hiánya hogyan érintette őket. A pénzügyi megszorítások rontották a helyzetet. Ezt az egyik gondnok verbalizálta, akinek a férje elhagyta;

“nagyon aggódtam, nem tudtam, mit tegyek,amikor egy nagyon beteg gyerekkel hagyott. Még arra is gondoltam, hogy mérget veszek, hogy a gyermekemmel megigyuk és meghaljunk. Belefáradtam a szenvedésbe, minden rossz volt…Már nem volt munkám, a gyerek ágyban volt, ez volt a sötétség pillanata az életemben.”IDI 6

az egyik gondnok érezte az érzelmi kiváltást, amikor bármilyen anyagot elolvasott az SCD-vel kapcsolatban.

“minden alkalommal, amikor valamit olvasok, és bármi köze van a sarlósejtekhez, visszavisz az első napra” IDI 1

egészségügyi létesítményekkel kapcsolatos kiváltó okok

ez volt a legkevésbé idézett kategória, amely a gondozók körében gyászhoz kapcsolódó érzéseket váltott ki (33,3%). Az egészségügyi létesítményekkel kapcsolatos kiváltó okok között szerepelt az egészségügyi dolgozók negatív hozzáállása és a kórházi látogatások.

az egészségügyi dolgozók durván kommunikáltak a gondozókkal. Ezt az egyik női gondozó rögzítette, aki a hétvégén sürgősségi osztályra vitte gyermekét, amikor a gyermek nagyon beteg volt.

“más helyeken más a helyzet, az egészségügyi dolgozók durvaak, és nem vesznek részt veled…. egyszer könyörögtem neki, hogy segítsen nekem, és azt mondta: ő az első, aki meghal? Szerinted hány holttest halad el itt?”Megfogadtam, hogy soha nem megyek vissza oda” IDI 10

ezt egy másik gondozó is kifejezte;

“azt mondták, Menjünk számokért, de amikor visszajöttem, a fiam elájult. Elvittem a fiút az állomásra, ahol számokat adtak, mielőtt az egyházközségbe mentek. Mondtam az egészségügyi dolgozóknak, hogy a gyermekem haldoklik, de durván válaszoltak nekem, hogy ‘mit vársz tőlünk, Mit tegyünk vele, keresse meg az orvost’. El tudja képzelni, hogy azt mondja nekem, hogy keressem meg az orvost, mégis azok a nővérek rendelkezésre álltak. Nagyon fájt nekem…… a helyzet, amelyet átélünk, nem könnyű” IDI 9

a többi gondozó számára érzelmeiket az egészségügyi intézménybe való belépés váltotta ki. Egy gondnok mondta;

“minden alkalommal, amikor idejövök (egészségügyi intézmény), soha nem megyek haza ugyanúgy. Időbe telik összeszedni magam, és elfogadni minden alkalommal, amikor elhagyom a kórházat.”IDI 1

megküzdési stratégiák

a krónikus bánat elmélete alapján a megküzdési stratégiák külső és belső altémákra oszlanak. A külső módszereket tovább sorolták a közösség, a család és az egészségügyi intézményekkel kapcsolatos támogatás kategóriájába. A belső módszereket viselkedési és kognitív megküzdési stratégiákba sorolták. A stratégiákat az alábbiakban mutatjuk be.

külső megküzdési stratégiák

családtámogatás

ez volt a leggyakoribb támogatási forrás az összes résztvevő számára. A családtámogatást partnerek (7-ből 9), szülők (5-ből 9), testvérek (4-ből 9) és nagyszülők (1-ből 9) kapták. Érzelmileg, anyagilag, tanácsadással, lakhatással támogatták a gondozókat, és aktívan részt vettek az SCD-ben szenvedő gyermek gondozásában. Ezt a gondozók által adott alábbi idézetek bizonyítják:

“a családtagjaim azzal biztattak, hogy meg tudom csinálni. Arra biztattak, hogy kérjek tanácsot azoktól a szülőktől, akiknek sarlósejtes betegségben szenvedő gyermekeik vannak, és ismerjem meg, hogyan csinálták.”IDI 10

“a jó dolog az apjuk támogató anyagilag és érzelmileg. Azt mondja, hogy gondoskodnunk kell a gyermekről, mert a betegséggel vagy anélkül meghalnak…bármit is vásárol, még gyógynövényt is ” – IDI 11

“a nővérem nagyon sokat segített nekem … valójában ő volt az, aki mellettem állt…még lakhatást is biztosított.”IDI 6

“ami arra ösztönöz, amikor beteg, az az, hogy amikor tájékoztatom az apát, törődik vele. Olyan gyorsan segít nekem, hogy kórházba vigyem, így általában erőt kapok tőle. Nincs munkám, de anyagilag is támogat.”IDI 5

közösséghez kapcsolódó támogatás

a közösségi támogatást elsősorban az azonos helyzetben lévő emberek (66,7%), a barátok (33,3%) és a lelki vezetők (11,1%) kapták. Érzelmi támogatást, tanácsadást és tanácsot adtak a gondozóknak.

a gondozók jobban érezték magukat, amikor találkoztak SCD-ben és más krónikus betegségben szenvedő gyermekek más gondozóival, mert megosztották történeteiket, és ez segített nekik emlékezni arra, hogy nincsenek egyedül ebben a helyzetben. Volt néhány történet, hogy televíziós talk show, ahol az emberek SCD megosztott tapasztalatok, amelyek oktatta a nyilvánosság SCD. Ezek a történetek bátorították a gondnokokat, és az érzelmi zűrzavar újbóli megtapasztalása során emlékezni fognak arra, hogy más emberek is átélték ugyanazt a helyzetet, vagy még rosszabbat. Ezt szemlélteti az egyik gondnok;

“…néha megosztjuk a történeteket, és úgy találja, hogy valaki elvesztette a gyermekeket az SCD miatt, másoknak pedig körülbelül 3 gyermeke van SCD-vel… elgondolkodik olyan kérdéseken, amelyek jobb helyen találják magukat, és erősebbé válnak” IDI 11

egy másik gondnok, akinek gyermekét diagnosztizálták 1 évvel ezelőtt hozta gyermekét a klinikára, amikor sarlósejtes válságon ment keresztül;

“sírtam, és egy másik gondnok jött hozzám, és bátorított. Mutatott nekem néhány gyereket, akik SCD-ben szenvedtek és felnőttek. Nyertem egy kis erőt. Aztán kaptam egy hölgyet, aki megmutatta nekem a 34 éves fiát SCD-vel, akit még mindig a klinikára hoz. El kellett fogadnom a helyzetet, és erősnek kellett lennem.”IDI 1

a lelki vezetők bátorították az egyik gondnokot, és imádkoztak, ami reményt adott neki.

“lelkészem (lelki vezető) reményt ad nekem, folyamatosan azt mondja nekem, hogy a fiam élni fog. Imádkozik érte, és azt mondja, hogy meggyógyul, mint mások, és még ha vannak is korlátok, én nyerni fogok.”IDI 4

egészségügyi intézmények támogatása

egészségügyi intézményekkel kapcsolatos támogatást kaptak az egészségügyi dolgozóktól. Először is, az egészségügyi intézmény egy út volt, hogy találkozzanak más hasonló helyzetben lévő emberekkel, és megosszák történeteiket a fent leírtak szerint. Másodszor, az SCD klinika egészségügyi dolgozói barátságosak a gyerekekkel és a gondozókkal, rendkívüli ellátást és kezelést nyújtanak a gyerekeknek, ami sok reményt ad a gondozóknak. Az egészségügyi dolgozók tanácsot adnak és egészségügyi oktatást nyújtanak a gondozók számára, amely segít nekik alkalmazkodni az új helyzethez az életükben. Ezt mind a kilenc résztvevő elismerte.

“amikor belépsz egy gyermekkel, először jó környezetet teremtenek a gyermek számára, játszva és személyesen megismerve a gyermeket. Ez erőt adott nekem. Láttam, hogy az orvosok gondoskodnak a gyerekekről, és néhányat név szerint ismertek ” IDI 1

“gyorsan alkalmazkodom, amikor beviszem a kórházba. Az, ahogyan az orvos megérinti, úgy érzi, hogy gyermeke élni fog, vagy újra fel fog emelkedni.”IDI 3

“az egészségügyi dolgozók tanácsot adtak nekem, és megtanítottak minket a betegségről, az okokról és arról, hogyan gondoskodhatunk gyermekeinkről, és ez erősebbé tett engem.”IDI 5

belső irányítási módszerek

kognitív stratégiák

a leghasznosabb és alkalmazott megküzdési stratégiák az elfogadás (8 A 9-ből) és a pozitív gondolkodás (7 a 9-ből) voltak. A legkevésbé az elkerülés (4 A 9-ből) és az érzelmek elnyomása (3 A 9-ből).

néhány szülő úgy döntött, hogy elfogadja a helyzetet, és pozitívan gondolkodik, ez segített nekik pszichológiailag felkészülni arra, hogy teljes mértékben vállalják a gyermek gondozásának felelősségét. Arról számoltak be, hogy amikor elfogadták a helyzetet, képesek voltak betartani az egészségügyi dolgozók tanácsát és ajánlásait, amelyek a gyermek javát szolgálták.

“azt gondoltam magamban, hogy vannak olyan nők, akiket megműtenek, és a gyermekeik meghalnak, de velem nem ez volt a helyzet. Néhány évig fog tartani ebben a világban, ezért követnem kell az egészségügyi dolgozók utasításait. Nem minden SCD-ben szenvedő gyermek hal meg, és ez segített abban, hogy erős legyek.”IDI 3

a nukleáris vagy nagycsaládjukon belüli korábbi tapasztalatok révén az SCD ismerete megkönnyítette az elfogadást. Ezenkívül azok a gondozók, akiknek gyermekei mindig betegek voltak, könnyebben elfogadták a különböző helyzeteket.

“mindent elfogadok, mert nem ez az első alkalom, hogy megtapasztalom. Volt egy gyerekem SCD-vel, de meghalt. Akkor még nem tudtam, mit tegyek, de most már tudom.”IDI 7

mások további információkat kerestek az SCD-vel kapcsolatban, hogy a betegség megértése kibővüljön, ami segített nekik az elfogadás felé haladni.

“folyamatosan olvasok többet a betegségről, sokat google-t keresek róla.”IDI 1

néhány gondozónak el kellett fogadnia a helyzetet, mert tehetetlennek érezték magukat.

“el kellett fogadnom, mert nem sokat tehetek ellene.”IDI 10

a gondozók, akik elfogadták a helyzetüket, arról számoltak be, hogy belső erőt éreznek, és készek szembenézni mindennel, ami az útjukba került. Egy gondozó jelentette ezt, miután elfogadta az egész helyzetet.

“…bennem erősnek éreztem magam, bárminek is kellett jönnie. Úgy éreztem, megvan bennem ez az erő.”IDI 3

az elkerülés egy másik módja volt annak, hogy más gondozók megbirkózzanak. Mind a kognitív, mind az érzelmi elkerülést, mind a viselkedési elkerülést alkalmazták. Néhány gondnok (33.3%) titokban tartotta a gyermek egészségi állapotát, és ezt a közösség által észlelt megbélyegzés elkerülése miatt tették. Más gondozók elkerülték a másokkal való interakciót (2-ből 9), és megtartották magukat, mert úgy érezték, hogy az emberek belefáradtak.

“nem mondom el az embereknek a problémámat, néhány nevetségessé tesz téged … mások mindenkinek terjesztik a hírt, hogy gyermeke SCD-vel rendelkezik…, azok, akik segítőkészek, szintén megunnak téged, ezért egyedül megyek át a helyzeten. Úgy döntöttem, hogy elszigetelem magam.”IDI 6

az érzelmek elnyomása egy másik módja volt annak, hogy néhány gondnok megbirkózott. Úgy döntöttek, hogy nem gondolnak az egész helyzetre, és foglalkoznak azzal, ami kéznél van.

“eltávolítottam a gondolataimból azzal az indokkal, hogy ha tovább gondolkodom rajta, akkor nem fogok más dolgokat csinálni, és nyomás alakulhat ki (magas vérnyomás).”IDI 5

viselkedési stratégiák

ezek a stratégiák magukban foglalták a spirituális beavatkozások keresését (7 a 9-ből), a gyermek gondozásának felelősségének vállalását (4 A 9-ből), a gyermekkel való szorosabb kapcsolat kialakítását (2 A 9-ből).

lelki megküzdés tartalmazza; imádkozni és bízni Istenben. A résztvevők többsége Istenhez fordult erőért és reménységért.

“imádkozva motiválom magam, és azt mondom Istennek, hogy ő az, aki SCD-vel adta nekem a gyermeket, oka van arra, hogy miért tette ezt.”IDI 4

néhány gondozó úgy döntött, hogy teljes mértékben részt vesz a gyermekek gondozásában, a legjobb minőségű ellátást kínálja a gyermeknek, és minőségi időt tölt a gyermekkel, amíg életben van. Ezek a szülők felelősnek érezték magukat az ellátásért, azon dolgoztak, hogy megerősítsék a gyermekekkel való kötelékeiket, például a legjobb barátaiknak tekintsék őket, rövidre hivatkozva a gyermekek élettartama. Annak ismerete, hogy a lehető legjobbat adják a gyerekeknek, segített nekik megbirkózni a különböző helyzetekkel.

“sok gyermekem van, de ezt (egyet SCD-vel) a legjobb barátomnak hívom. Úgy döntöttem, hogy a legjobbat Adom neki, mert az SCD-ben szenvedő gyermekek túlélési aránya rövidebb.”IDI 5