a nevem Doug Olson és én egy CLL túlélő egy meglehetősen egyedi történetet elmondani. Valóban kiváltság, hogy lehetőségem van megosztani az utamat a CLL-lel mindazokkal, akik meglátogatják ezt a csodálatos weboldalt.
ez azonban nem csak a rák elleni harcomról szól – valójában sokkal, sokkal többről van szó. Ez a történet egy hihetetlen áttörésről szól a rák kezelésében, egy történet eltökélt és elkötelezett tudósokról és orvosokról, akik még a növekvő szkepticizmus ellenére sem adták fel, egy történet tudósokról, akik feltárják az emberi immunrendszer titkait – egy történet a reményről és a túlélésről – egy történet sok rákbetegről-a rák diagnózisáról, az elszigeteltség és a félelem érzéseiről, a családokról, akik szeretnek minket, a reményről, a kezelésekről, amelyek több időt adtak nekünk, a kezelésekről, amelyek végül kudarcot vallottak, majd az élet ajándékáról – szóval ez az ő történetük is.
történetem majdnem 22 évvel ezelőtt, 1996-ban kezdődik, amikor rákot diagnosztizáltak, krónikus limfocita leukémiát. Akkoriban nem volt gyógymód a CLL-re, kivéve a csontvelő-átültetést, de ennek az eljárásnak csak 50% – os túlélési aránya volt-nem túl vonzó esélyek. A prognózisom az volt, hogy bárhol voltam 6 nak nek 15 évek BMT nélkül.
ahogy el tudod képzelni, megrémültem. Csak 49 éves voltam. Volt egy feleségem és 4 gyerekem. A fiúk felnőttek a házból, de a lányom csak 9 éves volt. Nem tudtam elviselni a gondolatot, hogy nélkülem nő fel, hogy nem látja, hogy a gyerekeim összeházasodnak és saját gyerekeik lesznek. Bár a felismerés soha nem hagyott bennem, hogy az időmet most valami bennem lappangó korlátozza, szerencsém volt. Évekig nem volt szükségem kezelésre. Amikor a sejtszámom végre emelkedni kezdett, a kemoterápia első fordulói 5 évre remisszióba helyeztek, a második forduló kevesebb, mint 2 évre, de a következő kemoterápiás fordulók egyáltalán nem értek el remissziót. Ezen a ponton a csontvelő sejtjeim 50% – a rákos sejt volt, és a CLL rezisztenssé vált a standard terápiával szemben – most 2010 tavasza volt.
ezen a ponton ült le onkológusom, Dr. David Porter, a Pennsylvaniai Egyetemen, és azt mondta nekem, hogy ideje fontolóra venni egy BMT – t-amit évek óta próbáltam elkerülni. De ismét szerencsém volt; nem sokkal a BMT beszélgetés után Dr. Porter azt mondta nekem, hogy jó jelölt vagyok egy új klinikai vizsgálatra, amely a saját fehérvérsejtjeimet használja a rákos sejtek elpusztítására.
elolvastam a részletes klinikai vizsgálati protokollt, és úgy tűnt, hogy működhet, de be kell vallanom, hogy egy kicsit furcsa volt olvasni az irodalmat és leírásokat arról, hogy ez a folyamat hogyan működött egerekben, és rájönni, hogy a következő kísérletsorozatot embereken fogják végezni –különösen én!
határozottan bent voltam – fenntartások nélkül – valószínűleg néhány okból; bíztam Dr. Porter és a Penn csapata, hogy biztonságban tartsanak – évek óta ezt csinálják, de ami a legfontosabb, úgy láttam, hogy ez egy esély arra, hogy végre visszavágjak, hogy ne csak a rákom áldozata legyek-és így a 2.számú beteg lettem az első CAR-T 19 klinikai vizsgálatban.
az eljárás a fehérvérsejtek leukapherézissel történő gyűjtésével kezdődött. Ez viszonylag fájdalommentes folyamat volt. Az eljárás legnehezebb része az volt, hogy majdnem 3 órán át nyugodtan ült egy széken anélkül, hogy fel tudott volna kelni. Idő előtt figyelmeztettek, hogy ne igyak sok kávét az eljárás előtt, vagy nem szeretném a következményeket – néhány homályos utalás a katéterekre – megfogadtam a tanácsukat.
emlékszem arra a napra, amikor a kezelés tegnap kezdődött – szinte szédültem az izgalomtól. Ültem egy infúziós szék akasztott fel egy IV. a nővér csatlakoztatta a zsákot tartalmazó én transzdukált T-sejtek az én IV és megkezdte az infúzió-ez volt kevesebb, mint 5 perc – semmi sem történt. Néhány órán át megfigyeltek, majd hazaküldtek a feleségemmel. Ezt megismételtük a következő 2 napban, és még mindig nem történt semmi. Meglehetősen antiklimaktikus volt.
minden, ami elég gyorsan megváltozott. Majdnem pontosan 2 héttel az első infúzió után hidegrázással és lázzal ébredtem – csakúgy, mint az influenza csak egy kicsit rosszabb. Hasonló tüneteket tapasztaltam a kemo kezdeti fordulói után, és reménykedtem abban, hogy működik – hogy a háború folyamatban van, hogy a CLL sejtek elhalnak. A tünetek több mint egy hétig fennmaradtak; néha jobbak voltak, néha sokkal rosszabbak.
egy ponton kórházba kerültem, mert a veséim kezdtek bajba kerülni, de ez elég gyorsan megoldódott, és másnap reggel sokkal jobban éreztem magam. Ez volt az első vagy a második reggel a kórházban, Dr. Porter besétált a szobámba sugárzó. Ránézett a telefonjára, és bejelentette: “a sajtó szerint a fehérvérsejtek 18%-a CAR – T 19 sejt-a transzdukált sejtjeim szaporodtak és elpusztították a rákos sejteket. Szó szerint abban a pillanatban nagyon biztos voltam benne, hogy ez a dolog valóban működik, és hogy rendben leszek.
azon a pénteken kiengedtek a kórházból, a feleségem értem jött, és egyenesen az annapolisi hajókiállításra vezettünk – vettünk egy vitorlást. Képzeljük csak el, hogy kevesebb, mint 4 hét telt el az új fehérvérsejtjeim első infúziója óta, és a jövőre gondoltam – hogy valóban volt egy – valami, amit hosszú ideje nem tettem.
a következő héten ismét egy Penn-I vizsgálóban ültem. Dr. Porter velem szemben ült. Azt mondta: “Doug, egyetlen rákos sejtet sem találunk a testében, a csontvelője teljesen mentes a CLL-től”. Csak ültünk ott egy pillanatra Egymásra nézve; mindketten könnyek voltak a szemünkben. Akkor, bár nem voltak garanciák, úgy döntöttem, hogy kihirdetem a győzelmet – nyertem, és továbbléphettem az életemmel.
több mint 7 év telt el azóta. 3 csodálatos menyem, 3 Fantasztikus unokám van, és a 9 éves lányom most 30 éves, és elkötelezett amellett, hogy segítsen a nála kevésbé szerencséseknek. Nagyon egészséges vagyok, és most fejeztem be a 6.félmaratonomat két gyerekemmel és az egyik menyemmel. Tulajdonképpen, megpróbáltam azt állítani, hogy összeadódott 3 teljes maratonok, de a gyerekeim azt mondták, hogy ez csalás.
miután lefutottam az első félmaratonomat a fiammal, Jonnal, küldtem egy képet a fiamról és rólam, ahogy a célvonalon ünnepelünk Dr. Porternek, Dr. June-nak és a Penn csapat többi tagjának, akik megmentették az életemet. Mellékeltem egy megjegyzést, amely így szól:
kedves Penn csapat:
Újévi kívánságom mindannyiótoknak az, hogy minden egyes nap szánjanak egy percet arra, hogy elgondolkodjanak és büszkék legyenek arra, amiben részt vettek és amit elértek. Csak egy élet vagyok, de másokat megérintek. Meg vagyok győződve arról, hogy megtalálta a kulcsot, amely ezreket takarít meg, akik milliókat érintenek.
meleg üdvözlettel, Doug
amióta ezeket a szavakat írtam, nem tudok elmenekülni a gondolattól, hogy minden egyes megmentett élet azt jelenti, hogy a világ csak egy kicsit más lesz, hogy az élet szépsége és szerkezete örökre jobbra változik.
több mint 7 év telt el a kezdeti biztonsági vizsgálat kezdete óta, és továbbra is rákmentes vagyok, mint az első számú beteg ebben a klinikai vizsgálatban. Azóta több száz rákos beteget kezeltek különböző klinikai vizsgálatokban, lenyűgöző eredményekkel. Tavaly augusztusban és októberben az FDA jóváhagyta a Kymriah-t és a Yescarta-t a gyermekgyógyászati ALL és a nagy B – sejtes Lymphoma kezelésére, és május 1-jén az FDA jóváhagyta a Kymriah – t a nagy B-sejtes Lymphoma kezelésére-csak körülbelül pontosan 7 évvel a CART-T-sejtek első infúziójától az első betegig-valóban csodálatos. Míg az FDA által jóváhagyott kezdeti Felhasználási javallatok nem tartalmazzák a CLL-t, jelentős előrelépések történtek a remisszió javításában CLL-ben CAR-T terápiával kezelt betegek klinikai vizsgálatokban, és a Novartis kijelentette, hogy megkezdik a CLL II.fázisú klinikai vizsgálatait, hogy a Felhasználási javallatokat az FDA jóváhagyási útján mozgassa. Emellett a más rákos megbetegedések CAR terápiájával kapcsolatos kutatások valódi ígéretet mutatnak, több mint 400 klinikai vizsgálattal, amelyek csak az Egyesült Államokban alapulnak az AUTÓTECHNOLÓGIÁN. Valóban, ami egykor remény volt, most valósággá válik.
valójában ez változott, nem igaz – remény. Tekintettel a felfedezés gyors ütemére, a rákos betegek most remélik, hogy ha ma nincs gyógymód a rákra, akkor lehet, hogy a sarkon van egy – a következő klinikai vizsgálat. A remény minden egy rákos beteg számára.
ennek a történetnek nincs vége – a befejezést még mindig írják – azok írják, akik a kutatást végzik – azok az iparban, akik azon dolgoznak, hogy a kutatási áttöréseket minden beteg számára elérhetővé tegyék, azok, akik nap mint nap gondozzák a betegeket, és azok a csodálatos emberek, akik idejüket, energiájukat és szenvedélyüket arra fordítják, hogy pénzt gyűjtsenek a rákkutatás támogatására, a rákos betegek támogatására és a jogszabályok lobbizására, hogy minden rákos beteg számára hozzáférést biztosítsanak az új kezelésekhez, amelyek életeket mentenek. Ezek az emberek és még többen azok, akik segítenek megírni ennek a történetnek a végét – a rákban haldokló emberek végét.
Doug Olson kémiai diplomát szerzett a Maryville College-ban, Ph.D. pedig a Purdue Egyetemen. Doug karrierjének nagy részét az orvostechnikai eszközök és az In Vitro diagnosztika területén töltötte. Doug a DPC Műszerrendszerek részlegének elnöke és a vállalat tudományos vezetője volt, mielőtt eladta a Siemens Health Care-nak. Doug nyolc amerikai szabadalom tulajdonosa és számos publikáció szerzője. Doug egy rákos túlélő és a második számú beteg az első CART 19 klinikai vizsgálatban. Az LLS Keleti PA-fejezetének igazgatótanácsának korábbi tagja, a B ons és a BUHLMANN Diagnostics Corp igazgatótanácsának tagja, jelenleg a BUHLMANN Diagnostics Corp. vezérigazgatója.
eredetileg a CLL Tribune Q2 2018-ban jelent meg.