delen
sarcoïdose is een ontstekingsziekte die jonge volwassenen in de bloei van het leven slaat. Het beïnvloedt vaak de longen, maar kan andere organen in het lichaam aan te vallen.Hoewel de symptomen van veel mensen mild blijven en nooit behandeld hoeven te worden, kunnen deskundigen nog niet voorspellen wiens ziekte verergert. Plus, symptomen van sarcoïdose zijn vergelijkbaar met die van vele andere ziekten, dus mensen weten niet dat ze het hebben totdat de ziekte is gevorderd.
daarom adviseren deskundigen van de sarcoïdose kliniek in Cleveland om een second opinion te krijgen van sarcoïdose-deskundigen wanneer de diagnose wordt vermoed of bevestigd.
“deskundige zorg is cruciaal voor patiënten met sarcoïdose. Snelle evaluatie en behandeling door een multispecialiteitsteam kan de kans verminderen dat de ziekte blijvende schade zal veroorzaken, ” zegt Cleveland Clinic Pulmonoloog Daniel A. Culver, DO.
Gevorderde vormen hebben speciale aandacht nodig
hoewel de meeste mensen met sarcoïdose het zeer goed doen, ontwikkelen sommige typen die geassocieerd worden met slechtere resultaten, zoals behandelingsresistente pulmonale sarcoïdose, cardiale sarcoïdose, neurosarcoïdose of multiorgan sarcoïdose.
dit is wat we weten over deze Gevorderde vormen van de ziekte:
Behandelingsresistente pulmonale sarcoïdose
tien tot 20 procent van de patiënten met sarcoïdose ontwikkelen behandelingsresistente longziekte-voornamelijk pulmonale fibrose en pulmonale hypertensie. Deze complicaties zijn de belangrijkste doodsoorzaak van sarcoïdose.
er is geen manier om te voorspellen welke patiënten met longfibrose significante fibrose zullen ontwikkelen en of behandelingen dit risico verminderen.
” het is belangrijk om te weten dat steroïden niet de enige behandeling zijn. Wanneer steroïden falen, hebben we een heleboel andere opties te bieden, ” zegt Dr.Culver.
cardiale sarcoïdose
cardiale sarcoïdose is de tweede belangrijkste doodsoorzaak van deze ziekte, die plotseling kan optreden uit hartblok of ventriculaire aritmie, een type abnormaal hartritme.
meerdere geneesmiddelen kunnen cardiale sarcoïdose behandelen, en degenen die ventriculaire tachycardie ontwikkelen kunnen baat hebben bij een implanteerbare cardioverter-defibrillator om plotselinge dood te voorkomen. Harttransplantatie is een optie voor sommige patiënten.
” wanneer deze vorm van sarcoïdose vroegtijdig wordt opgevangen en behandeld, is de prognose op lange termijn zeer goed. Het is zeker beter dan wat veel internetsites suggereren, ” zegt Dr.Culver.
neurosarcoïdose
wetenschappers weten niet veel over neurosarcoïdose, inclusief hoe vaak het voorkomt of de impact ervan op patiënten. Dat komt omdat experts niet tot een consensus zijn gekomen over de kenmerken, criteria voor het maken van een diagnose of richtlijnen voor behandelingen. Dat gezegd hebbende, wanneer neurosarcoïdose vroeg wordt erkend, is het zeer behandelbaar.
“patiënten reageren goed op agressieve behandeling voordat er blijvende schade optreedt,” zegt Dr. Culver.
Multiorgan sarcoïdose
dit type van de ziekte kan overal voorkomen-letterlijk. Waar en hoeveel organen betrokken zijn varieert nogal van persoon tot persoon. Dr. Culver betwijfelt dat experts ooit een gestandaardiseerde aanpak zullen ontwikkelen om dit type sarcoïdose te behandelen. Sommige symptomen vereisen behandeling om de kwaliteit van leven te verbeteren, terwijl anderen behandeling vereisen om de lengte van het leven te verbeteren.
“Multispecialty team care is erg belangrijk voor deze patiënten,” zegt Dr. Culver.Als lid van de World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders (WASOG) biedt de Cleveland Clinic Sarcoidosis Clinic de meest geavanceerde diagnostische methoden en behandelingen om patiënten met gevorderde vormen van sarcoidosis te helpen langer te leven en een betere kwaliteit van leven te genieten.”We zijn toegewijd aan het aanbieden van deskundige, multidisciplinaire zorg aan patiënten met alle vormen van sarcoïdose en aan het ontwikkelen van nieuwe behandelingsbenaderingen door middel van onderzoek,” zegt Dr.Culver.
deel
- cardiale sarcoïdose longziekte pulmonale fibrose pulmonale hypertensie sarcoïdose